一封来自自闭症儿童母亲的深夜来信。 <自闭症康复>
如果没有疫情,也许我的孩子9月份就能进幼儿园,开始融入了。但是2020年,一大群黑天鹅让大家措手不及,很多计划好的事情全部被打乱。
但也正是因为这次疫情,在线教育的快速发展给你带来了转机,更多的学习机会。我也从犹豫中一步步摸索出了适合孩子学习的方法,期间我把焦虑变成了行动。上个月,萧山刚满三岁。在他两岁左右的时候,经过和医生的沟通,我们发现他在语言发育方面确实落后于同龄人。
我极力否认我的孩子有自闭症的嫌疑,以至于我想逃避,我根本不愿意接受。
除了情绪管理和时间规划,我还有一个重点建议:一定要多和老师沟通,把干预作为一门新学科来学。善于总结实践练习,评估方法的有效性,然后进行修正,不断更新对孩子的训练方法,找到他们喜欢的相处方式。毕竟自己的孩子,当然最清楚。
然而我实在抽不出时间,最后无奈之下接受了医生的建议——尽快选择一家机构介入。在这短短的不到三个月的时间里,我的想法发生了三种变化-
我想和你谈谈我这一年来的“对抗之路”。
语言发育迟缓和疑似自闭症的检测结果对我们一家来说就像晴天霹雳。
第一次确诊两个月后,我们想去专科医院做进一步检查。当时我们连续挂了20天号,就是为了挂之前能见个专家。后来,我们把孩子送到一个幼儿园一个月。
看着身边同龄的健康宝宝,我们心里真的有很多感触。我们无数次在深夜流泪。老公脾气越来越暴躁,家庭关系逐渐紧张。焦虑随之而来,我们彻夜难眠。无形的压力网罩住了这个家庭。
说实话,当我听到医生的结论时,我老公拒绝了,非常排斥。他不相信自己的孩子会得这种病,反复质问医生,他的焦虑立刻显露出来。
然而现实往往不尽如人意,摆在我们面前的困难很多。坚持比想象的要难很多:课程教学、教学目标、亲子关系、耐心、经济压力等。,都需要父母慢慢调整自己,包括我。也是通过九个月的努力,我慢慢想明白了其中的规律和一些小方法。
2019年8月,我带小珊去儿童研究所检查。经过自闭症评估、发育评估、脑电图、核磁共振等一系列检查,得知我们的孩子“疑似自闭症”。
我们当时的第一感觉是“为什么这么不公平?!为什么这样的事会发生在我身上?!"这个声音一直在我耳边回响。
我不知道哪条路是对的,或者哪条路能真正帮助我。但我知道,我必须找到最有效的方法和解决方案来治愈我的孩子。
看到孩子芝麻分的进步,我甚至比种了百万大奖还要开心,这深深地强化了我内心的行动力。
他是我唯一的孩子,我欣赏他的很多优点:他懂得独立,学会照顾自己;我2岁学会了浮潜,体力早已超越了我……我欣赏他的优点,欣赏他的一切。他与众不同,独一无二。
家庭干预最难的是情绪调节,其次是理解和执行各种晦涩难懂的专业知识。ABA,DTT,结构化教学,强化...遇到越来越多的挫折,坚持下去的意志力越来越容易被压垮。
众所周知,一个孩子的黄金介入期只有短短的几年。我们越支持一个孩子,他的未来就越有可能。
当面接受,承认孩子有发育障碍和发育迟缓的事实,明白我们作为父母,现在应该做的是研究科学的方法,帮助孩子尽快康复。
因为我对怀孕阶段和育儿阶段都非常关注。我全家从得知怀孕后的每月产检、胎教、补充叶酸,到生完孩子后的婴儿智力开发、早教、游泳班,都投入了大量的精力和时间。
我找了很多医院和相关机构,但是他们的说法和态度都不一样,所以在协商的时候,我的心情就像过山车一样起伏不定。
于是我搜遍了全国大大小小上百个干预机构,潜伏着无数家长交流群。最后我选择了我觉得最适合小山的机构,在那里我系统的学习了如何进行家庭干预。在焦虑和希望这两种矛盾的心情中,我做了两个打算:最好的情况是经过我的家庭干预,半年后孩子会有明显的好转,但同时我也做好了长期战斗的准备。我知道,也许我会这样坚持2-3年,甚至他上学的时候,甚至干预终身。
我不喜欢拿我的孩子和别人比较。但事实是,在别的孩子能说出完整句子的时候,希尔却发不出任何一个字,连爸爸妈妈都叫不出来。
爱是干预的动力,坚持才能移动干预的大山。我接受我的命运,但我一点也不想被它压垮。我相信我能在小山中挖出不同的点。
经历了痛苦和迷茫,最终回归自信和坚定。起床读这封深夜的信,感受这份爱。
相信其他明星宝贝也是一样。
我永远也忘不了丈夫和母亲第一次看到孩子时温暖的笑容。我们把所有的爱都给了这个带给我们希望的小生命,我们多么希望把他培养成一个聪明可爱的宝宝,可没想到,现实就是这么残酷。
或许,每一次训练的开始,都充满了热情和很高的期望。我们都觉得可以通过自己的努力好好对待和支持孩子。
我是萧珊的妈妈,一个调皮爱笑的男孩的妈妈,一个刚刚学习干预知识9个月,进入干预大军的新手妈妈。
那时,我们不知道什么是“自闭症”,也不知道这是一种什么样的障碍。就因为医嘱上写着“疑似自闭症”,三个大人开始慌了。我们前后做了三次评估测试,答案都是一样的——疑似自闭症。
但事实就是事实,人要学会面对不幸,面对自己的恐惧。
“我接受我的命运,但我一点也不想被它压垮。我相信我能在小山中挖出不同的点。”这是希尔妈妈在信中写的,也是我最喜欢的一句话。

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