“养育自闭症儿童需要极大的宽容和耐心,而我生来就没有这些!” {自闭症的症状}
“我绝对不希望任何人对她有不好的看法。”
“当我意识到局势已经失控,我们需要一些干预时,我已经泪流满面。然后我们不得不叫救护车。”
“我只想带女儿去购物,或者出去喝茶,或者去看电影——这些要求过分吗?这些东西在其他父母看来完全是理所当然的,我真的是羡慕嫉妒恨。
林赛正在抚养两个女儿,其中一个是自闭症儿童。对此,她坦言自己永远不会成为自己真正想成为的那种父母。
“玛莎不想做的事,变成了我想做又做不到的事。对于没有经历过这些事情的人来说,很难理解。”
去年夏天,琳赛一家去了琳赛长大的马恩岛,那里有很多琳赛的亲戚朋友。
正是处处看似艰难的挑战性生活,却也让我们被动地走上了完善自我的道路。突然,我们很惊讶,我们似乎变得更好了。正如我的母亲林赛(Lindsay)在上面所说,“虽然为人父母是我经历过的最艰难的事情,但却是迄今为止最有意义的。帮我塑造性格,是我人生中最重要的一课。”
玛莎在医院又发作了一次,最后在专业人士的干预下才稳定下来。
“我不认为‘看看我的生活有多艰难’是一件坏事。相反,我觉得这能让我看到女儿的生活有多艰难。
父母总认为要照顾好孩子,但别忘了你也需要被照顾。诚然,你有很多事情要做,有很多责任要肩负,但这一切都必须建立在你身体状况良好的基础上。当你发现自己很累很挣扎的时候,除了放空或者冥想,什么都不做是有帮助的。
在社交方面,玛莎的沟通能力很差。她一次只能处理1-2条消息。它可以是文字、指令或声音。
"玛莎走进我的生活后,我的生活充满了挑战。"这位母亲的话也说出了我们很多家长的心声。她是不是按了我家的监视器?这就是我的日常!那么,当我们像林赛一样对自己产生怀疑和焦虑的时候,该怎么办呢?请记住以下六句话:
作为一个有额外需求的孩子的母亲,她面临着其他父母想不到的独特挑战和矛盾情绪。包括她身边的人,都要面对无穷无尽的问题,一起崩溃。
“我们花了16个小时才控制住她。”林赛说。“我们不能换衣服。如果我们有时间去洗手间或喝一口咖啡,我们就很幸运了。随着时间的推移,情况变得越来越不可控,我们都开始感到疼痛和疲劳。”
“育儿对我来说是一个巨大的妥协。”林赛说,“作为一个有额外需求的孩子的父母尤其如此。”
"玛莎走进我的生活后,我的生活充满了挑战。"她承认。"我一直在与自己的精神和身体健康作斗争。"
从崩溃到内疚再到幸福,林赛分享了自己的经历。
林赛和他的妻子首先试图让玛莎服药,这似乎有所帮助,但第二天她醒来,攻击林赛,并拔掉了她的头发。
另一个所有自闭症儿童的家长都会非常熟悉的问题是,如何获得他们所需要的支持,如何根据他们的变化持续帮助他们。
“但当面对玛莎时,我不得不重新定义一切,降低自己的心理预期,这样才能更好地理解她,避免发疯。”
每个人在照顾孩子的时候都会犯错误,任何父母都是如此。你是人,不是神。不要对自己太苛刻。每个错误都有它的原因。也许你只是太累了,不想被打扰。收拾好心情之后,继续前进。
但林赛承认,抚养自闭症儿童的经历彻底改变了她。
“当面对这样的情况时,我总是感到害怕。”林赛说:“我控制不了。我一直在想,是我的育儿方法有问题吗?就是因为我做得不够好,我的孩子才会在某个时候突然失控。”
对于林赛和父亲来说,这一天是他们的最低点。
“我会为她设定明确的界限。她知道界限在哪里。如果她超越了他们,她会意识到她可能面临的后果。”
永远记住,有很多像你一样的家庭,我们一起面对困难。定期互相交流,哪怕只是吐槽,也会缓解压力。
后来,我们花了很长时间才发现玛莎仍然有包括学习困难和多动症在内的问题。
“作为母亲,我一直很严格。比如对麋鹿,我从来不赞成用粗暴、责骂的方式饲养。”她说。
然而,林赛总是本能地感到内疚。
然而,对于玛莎来说,旅行的刺激、新环境和陌生人的突然增多导致了她迄今为止最糟糕的行为。也是她一直面临的最大困难——无法控制自己的行为。"
从孩子被诊断患有自闭症的那一刻起,父母就意识到照顾他们将是一项终身的工作...他们自己的生活全都支离破碎,开支的压力和焦虑越来越重。这个描述可能不太实际,但下面是一位母亲讲述的她和自闭症女儿的日常冲突,以及她从破碎到重塑的转变,太真实了。...
她说,“最近几个月,我经常觉得自己好像没什么可期待的了。”
自闭症是一个很复杂的情况,给父母带来很大的挑战,但也带来很大的回报。
现在在适当的干预支持下,玛莎的病情有所好转。
有时候事情会被自己搞砸,尽管我们的初衷是好的。事后的自我折磨不会帮助你下次做出更好的决定,所以放松自己,原谅自己一时的错误。
“她处理这些信息的时间也会被延迟,所以即使她看起来好像听懂了你对她说的话——实际上可能需要几分钟、几小时甚至几天,她才会真正思考和理解你说的话。
不跟别人比,真的很难做到这一点。好像每次听到其他孩子的情况,心里自然就开始比较。但是每个孩子的生活环境、性格特点、优缺点都不一样,比较是不公平的,也是无止境的,所以完全没有必要因为别人而失去信心,忽略那个信息,只管继续走下去。
林赛补充说,抚养另一个女儿麋鹿的经历完全不同。
例如,有时11岁的女儿玛莎有暴力倾向。当然,她没有恶意,也没有预谋。这只是她发出的一个信号,表明她正在努力处理她所面临的困难。
“并不是因为做父母需要牺牲,或者你不能总是随心所欲(如果你真的想做父母,那么恐怕你从一开始就要接受这一点),而是因为作为一个自闭症孩子的父母,让我无法成为我想成为的人。
多年来,她的家人一直试图理解玛莎的行为,帮助她克服焦虑,帮助她应对日常生活中的困难。
你可能听过这样一句话,当你为某事焦虑时,就去做。当孩子在进步的道路上,每天哪怕是一小步,都会减轻父母的焦虑。这个时候,请关注孩子的每一个微不足道的进步,既是对他的祝贺,也是对自己的反馈。
调查显示,13.2%的自闭症儿童家长有中度抑郁症状,5.9%有重度抑郁症状。至少41.8%的自闭症儿童父母有中度焦虑,18.6%有重度焦虑,9.1%有轻度焦虑症状。
林赛说,人们往往对负面的东西很敏感。当我转述玛莎做过的一些不好的事情时,可能会让人觉得我在诋毁她,但我觉得我需要开诚布公地谈一谈。她说,“我在这里好像说了很多玛莎的负面,但其实她也可以是最可爱的女孩。在她熟悉的环境里,她是一个快乐的小伙伴。”
“虽然为人父母是我经历过的最艰难的事情,但也是迄今为止最有意义的事情。帮我塑造性格是我人生中最重要的一课。”
“在处理后续工作时,我甚至开始质疑自己抚养孩子的能力。”
“这就是你发现她突然焦虑的原因——可能是因为她刚刚处理了24小时前发生的事情。”
对于我的母亲林赛来说,生活的局限有时会让她感到有些忧郁,她发现自己变得越来越孤僻。

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