爸爸的故事(1) {精神分列症}
然而,现实给了我揪心的一拳。
不知不觉又是深夜了,但我一点也不觉得困。
通常,孩子们喜欢转圈。当他们一岁多一点的时候,他们可以在地板上转小圈圈和小球。
这三年来,我接触了成千上万的家长和孩子,让我深深体会到,每个孩子都各不相同,但每个人都有无可比拟的相似和相同之处。这与我们生活在一个全球化、信息化、城市化的商业时代有关。我们都是智人物种,都有相似的童年、文化和成长背景。我的经历虽然不能让你完全走上同一条路,但至少能让你看到自己要付出什么,要努力什么方向才能走出来,给你一个具体的参考路径。
但是日子一天天过去,孩子说话越来越少。
和你不一样,大家应该都在抵触孩子是自闭症的事实。只有医生确诊了,他们才会相信,或者还是不相信。他们继续去找其他专家诊断,认为孩子发育不良。事实是诺诺患有自闭症。我自己提前诊断确诊了。后来南京儿童医院确诊,主任医生的诊断只是实了我的猜测。
写在后面:最近真的又陷入了某种情绪。没有那个时候冷眼面对世界的决心和坚定,没有强烈表达的冲动,我陷入了某种虚无和空虚之中。这也是我长期以来的状态,感觉和这个世界格格不入,好像是多余的。正如加缪在《局外人》中所说。
我写这个,正是因为这个词,“自闭症”,或者说自闭症,它的英文名是“Autism”。三年前,我在百度搜索这个关键词,改变了儿子和家人的人生方向。我当时没有想过未来会是什么样子,但现在就是我此刻的生活。
在儿子慢慢发育,回到应有的生活轨道后,我的状态和感觉也渐渐回落,麻木。虽然我每天都在回答和解答不同家长遇到的各种问题,分享各种意见和建议,但是我每天都在和这个标签进行着隐形的斗争,希望能够唤醒或者让你看到孩子一直以来拥有的巨大发展潜力。但是我过去的很多曾经让我触动很大的激情,回忆,想法,都在慢慢冷却,变得混乱。此刻,我又一次处于自闭状态。也许是时候用这种最安静最自然的写作方式做个总结了。
我甚至没有和我父亲有眼神交流。我刚刚吻了我妈妈。
我很不高兴地回答,“那太好了,爸爸,妈妈,蝴蝶,花,球,什么的”。
此刻,你看我的文字,应该是被这个标签折磨得惊慌失措。我明白,心里总有一个挥之不去的阴影,总是在不经意间一下子变得无比沉重,甚至让成年甚至麻木的我们掩面而泣。
其实孩子身上都有我们的印记。无论是性格基因还是他人,认识孩子的过程恰恰是认识自己的过程。其实,我们走出来的路,恰恰就是重新思考人生,开始新生活的过程。
不会指物,不会主动要东西,一着急就哭,很着急。
去商场喜欢看各种电子屏。
这一刻,我又把自己关了起来。通过封闭一切与他人的交集,一个人迷失在自己的思想中,在他人眼中,无疑是茫然的,甚至是眼神空洞的。但我一直都是这样。一个人享受,那种感觉并不孤独,因为没有被忽视的辛酸,也没有自怨自艾的感伤,只是一个人静静。我一直很享受这种状态。
希望你能听到孩子心中那些没有说出口却很强烈的声音。
后来特别喜欢叫爸爸,也一直叫妈妈爸爸。当时我其实挺开心的,以为儿子终于离我近了。
在这个过程中,我看到了很多影子,一些和我一样享受这里经历的小家伙。我突然想起了儿子的笑脸,和他一起笑了。原来我也有过这样诗意的过去,也因为他,我经历了一段与前世完全不同的旅程。
绝望当然是不甘心。我把百度上能找到的资料都看了一遍,百度自闭症,自闭,天涯社区,有的M,有的L,有的Y,希望明自己的担心是错的。然而,现实是残酷的。
后来,我妻子说,诺诺要说的话只有在你讲完后才会重复。诺诺几乎从不主动说出来。
五个角度综合评价。在这里,在我去医院之前,以当时的诺诺为例,我对诺诺的诊断做了一个行为分析(有许多内容,但都是典型的。耐心点):
晚上回上海租了自己的房间,忍不住哭了。我疯狂地问为什么这种事会发生在我身上。我一个人在房间里咆哮,却没有人能告诉我答案。
当时是上午十点,她带着姐姐5个月大的儿子去南京儿童医院做常规体检。
不想和别的小朋友玩,别人抢他,他默默逃离。
另一个吧友说:除了机构康复,我建议所有家长都去读早期丹佛模式和地板时间。她的经历让她觉得这两本书很有用。我半夜三点在JD.COM订购了这两本书。事实明这是我最明智的选择之一。
那天晚上我没有睡觉,也没有做梦。两点钟,我抱着最后一丝希望开始寻找有帮助的信息。其中一个吧友提到:自闭症家庭,有钱的父母花钱找人干预,有能力的父母自己学会干预,没钱没能力的父母最惨。我意识到我必须面对现实。
不管以后发生什么,留下这一段是我现实生活中积极的一部分,也是对我的生活和我这样的人内心的呐喊。
我喜欢超级电梯和各种按钮。
每次出门都低着头到处跑,没有安全感。
吃不好,只能喂。如果睡眠不好,就很难入睡。睡着后会醒,会哭。
我担心我打分太主观了。我乐观和悲观各进两球。后来我发现了另外三种评价形式。最后的结果是绝望。孩子一定是自闭症谱系障碍,各种行为极其典型。
如果你为孩子的未来担忧,担心,焦虑,正在纠结如何让孩子重新发展,如果你想知道为什么自己会这样,我的故事会有你想要的答案。
我喜欢看洗衣机滚筒的转动,我可以盯着它看半个小时。
我从小就是一个“格格不入”的人,沉迷于各种事物,却又与人疏远。中考成功,高考受挫,也让我无比自卑。但是,我对自己热爱和感兴趣的地方有着非凡的记忆力和理解能力。但一直让我困惑的是,我为什么活着,我为什么会这样,我到底是在逃避什么,去寻找可以放纵自己的东西?是那个孩子给了我答案。
我老婆说,她看到托幼部门口的牌子上写着8个典型的自闭症特征时很担心,其中7个是正确的。我安慰她。不要想太多。但是我意识到我要多思考,要面对现实。
周末回南京的前几天,我主动找了老婆的视频。以前晚上聊二十分钟,孩子都不怎么理我。我一直问宝宝今天做了什么。你开心吗?让我看一看。我老婆问我你怎么突然这么关心孩子了。我说,没什么,就是想他了。看着诺诺天真无邪的笑容,我的心好痛。
这一次,我不是写一大堆复杂的思想,不是给你说教,也不是写大家总是在喊的关于语言、社会交往、情绪如何一下子走出来的招数,而是用我自己陷入“自闭症深渊”后的个人回忆,以及我辞职工作回来后,这三年来我们一起走过的这条路的日常生活,面对几乎没有交集的懵懂儿子。
她说那很好,她也很担心,因为幼师教材里提到,喜欢转圈是自闭症的典型行为。另外,她小学三年级班上有两个典型的自闭症孩子,根本不会交流,成绩很差。
巨大的悲痛席卷了我,像海浪一样,一浪接一浪。我有内部心绞痛。我不敢告诉孩子的妈妈。我知道我只能在周末当面告诉她。我怕她承受不了。我不想让她有我的感觉,她的整个灵魂都被掏空了。和一些珍贵的母亲一样,我当时甚至想:如果孩子能直接变正常,哪怕我直接死掉,我也愿意。
经历过这种深深的黑暗之后,我才明白,我没有那么了解孩子,我也没有那么了解自己。我曾经被生活和外界推着过日子。我在学生时代努力学习,最终在孙山参加了高考。工作后,我很努力,但时好时坏,变来变去。
5月,她给我打了一个电话:“我听说诺诺非常喜欢兜圈子,我有点担心。他怎么说话?”
因为我的自大,错过了第一次发现的机会。
经常赶时间,出去吃饭的时候,只能靠着小佩吉和里基的安慰安静的吃。
诺诺有一双大眼睛,喜欢笑。我无数次想象过这么漂亮的小家伙长大后会遇到什么样的女孩。一定和我妈一样漂亮善良。然而,这一切可能只是幻想。
一直以来,我觉得小孩子就是说话晚,过一段时间就好了。当爸爸肯定是赚钱更重要。我们给孩子更好的幼儿园,提供更好的物质生活。
我跟我妈说过很多次,我觉得孩子就是说话晚。别担心。没事的。不要自己吓自己。其实这不是我安慰妈妈的话,也是我的心里话。想到以前爸妈说我说话晚,他应该和我一样,长大了。我真的这么认为。如果不是那个电话。
最后的分数超过了80分,这也是我在去医院接受医生诊断之前就认定诺诺患有自闭症的主要原因之一。因为如果医院做出68分以上的诊断。建议家长采取更严谨的方法,优先考虑医生的意见。如果有疑问,建议要认真对待,多陪陪孩子,多和孩子说话,多鼓励孩子。
是我姐姐首先发现了问题。她幼儿园毕业,后来当了十几年小学老师。
凡事都有起点。而我坠入深渊的开始,是早上妈妈打来的电话,改变了我后来的人生。
诺诺在27个月大的时候被南京儿童医院诊断为自闭症谱系障碍。随着孩子一天天长大,他也没有像其他孩子一样,越来越不说话,和其他孩子一起玩。作为父亲,我告诉他完全不要看我,因为我平时在上海做咨询工作,经常出差。我只在周末回江苏陪他。他叫我别理我,我安慰自己不陪。之前没多想。
但是看到孩子,我就想到他们很多人和他的童年,我的童年一样,把心放在一个隐秘的地方,他们不知道如何面对这个世界。我觉得我有话要说,但只能说。
我放下工作,开始了我作为自闭症“专家”的旅程。由于我看到了社交障碍、语言障碍、刻板行为和狭隘兴趣的符合程度,我看到只有30%的自闭症儿童能够恢复正常生活,其中一半以上会有智力障碍。我一下子跌入了深渊。

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