对于中低功能儿童的家庭，父母组织的作用是非常突出和明显的。定期的培训学习，家长经验的分享，家庭活动(大家聚在一起有说有笑有吐槽有抱怨)，更多的机会一起为孩子争取资源，就像海盐家长互助组织一样。在这个大家庭里，每个人都不会感到孤立无助。同命相连的人会一起努力，一起努力，互相加油，这样彼此就不会陷入绝望和无助。在一起看的时候，我们不会感到孤独，有时候甚至会觉得比亲人还亲，因为我们目标一致，联系频繁，无时无刻不在温暖着对方。

景所在的非洲鼓队，十几个大孩子的家长定期组织孩子学习，聚会，分享。每周都会有活动，频繁的时候一周能达到三到四次。我们相处的大多数孩子和家长都是文婧特殊学校的同学和朋友。孩子的家长自发组织小组学习打非洲鼓，自发为孩子争取表演机会，自发要求每周聚会，哪怕只是为了让孩子习惯同龄人的集体生活。

答:海南的家长互助组织一直在探索，血统的孩子毕业后如何走出家门，做自己力所能及的事情。我们尝试过餐馆，蔬菜和油商店，洗车等等。目前还没有找到更适合孩子长期工作的工作。关键是能做的工作。所以目前我和家长共同的做法是，在家巩固孩子的自理能力，继续培养孩子的兴趣和提升，锻炼孩子的娱乐能力，给孩子创造更多学习和展示的机会。

文静的小学是在一所普通的私立学校度过的。学校的接纳环境不错，允许家长陪读。当我有时间的时候，我会陪文静去上课。有时候文静放学后，我会把文静的同学接回家，或者把文静带到我的学校，引导她和同学相处、玩耍；靖的学习能力有限。到了小学高年级，她学习完全跟不上，全靠我们回来教。景在学校只是为了一个和谐的环境。我们选择让她上半天小学，然后下午跟着我去上班。我会带着她，课后教她，让她一直呆到小学毕业。

文的青春期是从突然爆发的情绪问题开始的，并持续很长时间。那时，文静刚到一所特殊学校。她一被带回家，就开始发脾气。每天下午六七点左右，她都会哭，偶尔会摔东西。

另一个感受是:一路走来，我经历了一些本可以避免的险境，只是当时没有意识到它们是弯路和坑洞。在此提醒，也真心希望年轻的父母可以绕开。

所以我个人建议，如果我们的孩子在青春期遇到了问题，不要害怕就医，可以向有经验的精神科医生寻求帮助。只有把医学和教育结合起来，才能为他们保驾护航，这可能才是大多数孩子真正需要的。

文静初中开学时，我们区的特殊学校搬到了我家。我们去特殊学校视察，并决定文静的中学应该上特殊学校。

目前各级政府也在对这些孩子的现状和未来走向进行调查和规划，这不是一朝一夕能解决的问题。在政策措施出来之前，我们能做的是:第一，照顾孩子和家长的身心健康；第二，齐心协力积极发挥父母之间的联动作用，帮助孩子掌握更多的技能，让孩子的生活尽可能的丰富多彩，尤其是独处的技能和集体情境下服从命令的技能。这一点非常重要。

很多家长回避特殊学校的心态。其实他们真的要根据自己的能力选择一个对孩子发展最好的。学校确实存在不足，比如知识课程的设计起点很低，孩子会和唐氏综合症、智障等发育障碍的孩子一起学习，部分孩子可能会出现明显的情绪和行为问题。但特殊学校的优势也很突出:师资配置充足，安全防护特别到位。而且，特殊学校有一些独特的资源。比如特殊学校会得到很多社会帮助，包括在校期间的助学金，后期的工作机会，这些都是家长自己和家长组织很难得到的。

就像文静一样，她在15或16岁的时候开始跟随教练学习游泳。大概三岁的时候，她喜欢在水里玩，我就让她泡在水里。因为我自己不会游泳，她在水里的时候，我拽着她的衣服，让她在水里扑腾。偶尔让她飘一会儿，扑几下才抓住她。这样玩了很久，不知道什么时候她学会了漂浮，用狗桨游了几下。她的姿势很难看。直到进入特殊学校，教练才发现她的特长，让文静规范动作，准备比赛，她才正式进入游泳的学习。

答:文静在很小的时候就表现出异常。在她一岁多的时候，我们发现她可以说简单的语言，有基本的表达，但是这些能力很快就消失了，渐渐的她就不再照顾人了。当时我请了很多人帮我看看文静的情况，大家的反馈都是:看起来健康，长大了也没什么，等等。结果，在我们两岁多的时候，一位经验丰富的家长介绍我们去外地找专家，于是我们找到了广州的邹教授，马上确诊了。

答:每个孩子都不一样，我的育儿经验也不知道从何说起。先说20年来最大的感受:无论教孩子做什么，都要先找到正确的方法，然后循序渐进，最后坚持下去。

我想对家长朋友们说，我们要学习和武装自己，走科学干预的道路，不要陷入“一般学校和学校的融合一定是好的”的执念，帮助孩子选择最适合自己发展特点和实际能力的道路。最适合的就是最好的。

问:每年益林都有很多孩子毕业，父母带他们回老家。不管是开心还是茫然，他们都要开始新的生活。你有什么好的建议给这些家长吗？

例如，当文静年轻时，我们不知道如何照顾她的感受或情绪。我们一直觉得她什么都不懂，对她强制灌输，强制很多。结果当她长大后，我们发现她的一些负面情绪会反弹。青春期的时候情绪波动明显，以前没有过的行为会失控。这才醒悟:小时候，她被压了很久，文静却无法表达自己的感受，也不敢反抗。但不代表她没有情感记忆。这些感情都是她身体里积累的，等她有能力竞争的时候就要还回去。

景是一位为海南智障家庭服务多年的老家长。她是一个阳光、热情、有条不紊、执着的京马文。多年来，她一直关心和帮助身边有需要的孩子和家庭，带头组织活动，培养孩子的兴趣和技能。

智商不足30分的文静在特奥会游泳比赛中取得了非常好的成绩。更令人敬佩的是，她身边的很多孩子在文静妈妈的带动和感染下，都得到了很好的促进和成长。

我们学习和训练游泳的方式并不顺利。青春期匆匆忙忙的文静根本无法理解教练的指示，也不服从。我只能穿上泳衣进游泳池跟教练从头学起。教练一次教她一个动作，我一点一点地学习教文静。其实很多动作都挺难纠正的，比新手难多了。我想尽一切办法来纠正文静。

文静从来都不是一个好孩子。她从小就喜欢哭。当她年轻的时候，她可能会身体不适或无法表达自己的意愿。我们不理解她。后来她的大部分脾气都是负面情绪积压的一次集中爆发。在她的青春期，她制造了很多噪音。

答:没有好的建议。我可以和大家分享两点感受:父母带着孩子去异地长期康复。当他们回到家乡，第一，要安排和协调好自己的家庭生活；第二，他们要找一个母组织，有共同目标的生活。当然，孩子的发展水平和程度是不一样的。与其呼吁父母回老家安排生活，不如立即投入到父母组织的工作中去。而是应该把这两点作为中长期的人生规划，是规划的必要组成部分。

家庭合作与分工、安定团结的重要性，包括父母与其他亲属的关系调整，在此不再赘述。有些家长还是想回归职场，实现自己的社会价值。他们应该根据自己的家庭情况尽量做一些不会过分影响孩子的干预、融入、学习等的事情。，而不是过分地让父母放弃或牺牲自己的时间、精力、经济。他们还必须考虑到家庭中不同人的感受和情绪。他们需要慢慢调整，从长计议，不断修改调整，不断磨合。每个家庭都能找到最合适的方案，这种方案当然可以兼顾孩子的成长，而不会完全忽略自己和其他家庭成员的需求。

并了解科学的干预方法。这是我作为一个过来人给所有父母朋友的忠告。当时在广州学习了两天。当我回家再次教文静时，我惊喜地发现她不知道如何去教，而是我们不知道如何去教。父母是陪伴孩子时间最长的人。如果能掌握一些行之有效的引导方法，孩子的进步可能会更加稳定和明显。之后又先后去了北京和青岛艺林，踏踏实实的学习阿坝。通过那几年的学习和知识积累，我为文静后来的教学提供了很大的帮助。

孩子总会进步，每个孩子都有潜力。文静的表现出乎我们的意料。所以家长要努力，坚持，为孩子争取更多。来吧，父母们。

当文静在一所特殊学校学习时，我可以放心地向老师和其他家长询问她。她同学不多，十几个吧。相处久了，都很了解对方，也很稳定。虽然文静无意主动交朋友，但这么多年过去了，从学校到海燕家长互助组织，十几个同学一直在一起，家长之间的关系也很亲密。我们将成为一生的朋友和家人。而这些，如果一开始选择继续在普通学校就读，是绝对不可能有的；在特校的日子里，文静得到的鼓励不是少了，而是多了，她开朗活泼多了，这让我对当初做出的选择心存感激和庆幸。这个决定更适合文静。学校也是文静走上游泳道路的地方。

对于他们中的一些人来说，谱系的青春期确实是一个很大的门槛。靖，我们过得不好。

最近，我们拜访了这位了不起的母亲，李霞小姐。

a:是的，在宝鸡特奥会上，文静获得了金牌。关键是把她之前的记录都创下来了，这是最让我开心的，也是我之前从来没有想过的。教我们的孩子掌握技能，学习技能。不管孩子多大，只要方法对，能坚持到孩子能接受的程度和范围。最后才会有效果。只要家长愿意教，孩子不厌学，就会不断进步，直到最后。也许父母想不到我的孩子还能完成这样的事情。

顺其自然。这就是现实。焦虑是难免的。在不能做太多的时候，安心安排好现在的生活才是第一要务。我相信，通过大家的共同努力和努力，文静和她的同学们将来会有所作为。

在方圆十里我家附近的游泳馆，只要你能骑电动车来回，游泳馆的教练都熟悉文静。我带文静去几乎每个教练那里纠正她的游泳姿势。正是有了这种韧劲，文静的动作终于规范了，姿势也对了，动作也到位了，但速度却慢如蜗牛。我们用各种方式鼓励她，负责游泳比赛的教练说:只要文静能一口气游50米，就让她去比赛。我没想到文静会慢慢提高，但他确实游得更好、更自信了。多年的努力没有白费，才在这次特奥会不同组别拿到一金一银。

然后就是不规则期，最后生理调整，又出现了严重的抽搐。刚开始眼睛和嘴角偶尔抽搐，后来发作频繁，严重到连手臂都抽搐。因为抽搐发作后，文静的注意力根本无法集中，直接影响了她的学习和生活。在一个朋友的建议下，我们带文静去精神卫生中心看病吃药。文静这种药物的治疗效果尤其明显。不仅情绪状态稳定，妥瑞症也减少了很多，整个人的注意力和精神状态都有所提升。

问:孩子年龄越来越大，学校毕业找不到工作是常事。大多数孩子从特殊学校毕业后无处可去。你如何安排文静的成年生活？

所以不管做什么，首先要根据孩子的能力来保护他的情绪。