作为一个30岁自闭症青年的米歇尔·普拉蒂尼:10年来,我们的日子就像这样- [抽动症]
在与孟相处的过程中,他的真诚,善良,认真不断的感动着我。说到做到,这种大多数普通人很难做到的行为准则,一直闪耀在中间。
孟和无数自闭症儿童的就业,其实只是一个起点。自闭症儿童就业,并不意味着人人皆大欢喜。真正的挑战还在后头。
除了婚恋,我还担心孟对工作的适应。
当孟19岁的时候,她告诉我她想找一个漂亮的妻子。这些年来,我总能感觉到他很喜欢女生。我也想帮他找个老婆,就托电视台的朋友问了。
2012年,我和阿蒙“独行”的时候,阿蒙靠画画赚了不少钱。我问他,“你想用这些钱做什么?”阿蒙大声跟我说:“我要给我爸妈在三亚买套大房子!”
刚认识孟的时候,孟和他妈都叫我“豆总”。2012年,我们去湖南后,去了一个小店买水。老板看着我们问我:“这是你儿子吗?”我还没来得及回答,孟就答应了。
阿蒙今年30岁,是一名自闭青年。他做过电子元件焊工,医院档案员,现在在北京一家酒店做面包师。
在这些变化中,既有孟情感和社会的变化,也有他对金钱的逐渐认识。这让我对他融入社会多了很多信心。
就这样,孟干了三年。合同到期,医院没有继续和孟签约,孟的母亲也没有和医院打起来。
这些年来,我和孟在一起一直很舒服。
阿蒙的妈妈从不放过任何一个培养阿蒙金钱观的机会,阿蒙也在这样一笔小小的支出中渐渐明白了金钱的意义。
阿蒙的妈妈从小就很注重培养阿蒙的礼仪意识和规矩意识。从怎么拿筷子,手指放在哪里,到见面时怎么跟人打招呼,孟的妈妈什么都教他。
普通人可能觉得没什么,只是帮忙弄个档案。但对于阿蒙来说,这份临时工作打乱了他所有的工作秩序。
在我们最后一次见面后,阿蒙拿着自己的日程表告诉我:“米歇尔·普拉蒂尼,我已经为过去两周做好了安排。下周末请到我家来。”
但是想到他的未来,我就有点担心。
虽然现在适应的不错,但是阿蒙还是缺少遇到困难时调整心理的方法。
那段时间,我也感觉孟压力很大。他无法排解自己的情绪,孟的妈妈带他出去玩。
两周前,我去孟工作的酒店给他送枕头。
2012年,我开始了“一个人走”,花了5个月的时间和一个萌从漠河走到三亚。
阿蒙喜欢滑板车,骑几十公里。他妈妈骑着自行车跟着他。有一次,好久没骑滑板车的阿蒙从西三旗骑到房山。阿蒙的妈妈跟着他一路走过北京。
对于自闭症儿童来说,社会礼仪和规则的基本意识是他们融入社会的门槛。
但是在我行走的过程中,他们几乎可以做任何事情。搭起帐篷,找旅馆,买水和食物,这些都离不开孩子。
当我第一次去那里的时候,我们都很喜欢孟。他又可爱又傻,很讨人喜欢。
我经常告诉很多家长,让孩子承担家务有助于培养孩子的价值感。作为一个自闭症患者,他很难在集体环境中表现出自己的价值感。社会上哪里缺乏价值感,那就在家里培养他的价值。
孟在酒店的西点房里非常努力地工作。他每天7点出门,来回通勤近3个小时,晚上7点左右到家。我怕他中午工作太辛苦,就经常叫他多休息。
我仔细想为什么阿蒙会给我这种印象,因为阿蒙很安静,走到哪里都很有礼貌。见了面,话不多,打个招呼,看起来很老实,但不会失去小聪明。
我和孟已经认识十一年了。虽然不是父子,但是感情比父子要好,在交往方式上像朋友。周末他会约我去他家玩,或者他来我家玩。
最近,59岁的窦以心开始练习钢笔画。他把自己画的作品照片发在微信上,发给阿蒙,阿蒙很快回复道:“米歇尔·普拉蒂尼,你的作品很有创意。以后我们一起画吧。”
一两次没事,孟能忍。可是时间长了,孟不知道该怎么缓解自己的情绪。
我跟很多家长说过,“孩子工作的时候,你的重点不是他的技能,而是他工作的心理调整。我们普通人在工作中肯定是有情绪的,自闭症儿童也会有情绪。普通人可以骂老板,发泄下面,但是他们很难表达出来。”
孟没有太多的感情问题。
那时候他对钱能做什么还有点模糊。
到今年为止,我的“孤独的行走”已经经历了四次。
2020年初,阿蒙压力很大。作为一名自闭症患者,孟喜欢重复有规律的工作。每当他工作时,同事们让他帮忙,孟就感到很不舒服。
他刚来的时候,大家都能接受他奇怪的行为,他对工作也很适应。但是时间久了,一两年过去了,大家也不会像当初那样宠着抱一个萌了,在一开始觉得不新鲜之后。
父母总是认为我们的孩子有这个病,这样不行,那样不行,那样不行,那样不行。
孟的妈妈带他参观了北京所有大大小小的博物馆。很多电话博物馆,火车博物馆,我从来没有听说过...孟已经多次打卡了。
上次我来我家,我们吃了饺子。当我做饭的时候,孟在我身后包饺子。晚饭后,他玩他的游戏,我看了一会儿书。话不多,但是双方都觉得特别舒服。
我帮孟胡乱收拾东西,然后给孟和工作人员解释。
据北京自闭症儿童康复协会介绍,2017年底,阿蒙加入了一家中美合资医院。他签了一份三年的合同,在档案馆做整理员。
刚和孟一个人走的时候,对大龄自闭症群体不是特别熟悉。
但我还是犹豫要不要成家。父母看两个人比较好。对方骗了孟,带着钱跑了怎么办?
现在看来,我应该更信任孟,让他自己处理自己的问题。
我们散步时,他有几种情绪。有一次孟想抽烟,我不让。他尖叫着打碎了一个碗。后来,这种情况很少发生了。
窦以心,北京人,和自闭症群体打了近15年交道。建立康复训练中心,建立服务自闭症成年人的社区,开展以自闭症为主题的公益行动“独自行走”…
我和孟妈妈聊天,孟妈妈心疼他,压力很大。她曾经想过让孟离开这份工作,但又舍不得放弃好不容易得到的工作机会。
目前阿萌一个月收入3000左右。孟每次来找我都会带两盒自己做的零食,然后用自己的工资给我买一只烧鸡。
在这些自闭症儿童和窦以心中,孟是最优秀的一个。以下是窦以心的自述。
现在的孟遇到自己不了解的情况,处理起来还是比常人慢,但是自己能处理好。即使处理不好,他也会向父母或老师求助。
我一直认为,孟有问题,我就帮他解决,这样就不会有麻烦了。但后来发现,帮孟解决问题,只会减少他锻炼的机会。
他把自己的生活安排得井井有条。我很高兴见这些变化。
当时,阿蒙发了几次脾气。心情不好的时候,他会大喊大叫,还有一次,他把椅子扔了出去。
阿蒙给我的感觉就是特别亲。我觉得他哪里都可爱,哪里都好。
虽然很多工作没有达到窦以心的预期,但是他交了很多自闭症的朋友。他说:“他们会永远善待你。他们在教我如何做人。”
从外表上看,阿蒙一点也不像一个自闭的孩子。这11年来,我看到了孟的变化,也看到了他和他父母付出的努力。
从此我们的关系变成了父子关系。

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