4年幻想“脱帽”:儿子自闭,功能高,不需要干预。 {孤独症}

时间:2022-08-18 00:32来源: 作者: 点击:
  

高功能儿童也需要干预和科学干预。

最后,无论是所谓的高功能自闭症,还是典型的自闭症,家长都应该保持中立的态度,为了孩子的未来,我们应该付出更多的努力。

于是,她来找我,弥补儿子错过的四年。

但是当一个自闭症儿童的智力测试得分在70分以上时,我们称他为高功能自闭症。

秦晓修女是我的老朋友。小时候,我们两家经常在一起散步。2008年,秦晓结婚了,去了外地生活,并生了一个男孩。新生的孩子聪明可爱,秦晓经常带着孩子回来。可是,直到孩子快3岁了,还不会说话,其他同龄的孩子都在欢快的跑跳,这个孩子还是走不稳。

研究表明,高强度的早期干预对自闭症儿童的改善起着关键作用。大多数高功能自闭症儿童在语言发育方面没有明显的问题,有些儿童确诊较晚,因为他们在年幼时容易被忽视。对于高功能自闭症,人们往往认为孩子调皮、不听话、调皮捣蛋,希望通识教育能够纠正孩子的这些行为。但由于自闭症的核心障碍和特点,普通教育可能收效甚微,仍需有针对性的干预训练。

目前自闭症的诊断,大多是抱着“误诊总比漏诊好”的态度。与典型自闭症儿童的父母相比,高功能自闭症儿童的父母更容易怀疑诊断。但是,不管是不是误诊,家长都不要纠结于这个结果。既然发现了孩子的发育落后,那么不管孩子是否自闭,进行科学的早期干预教育都是有益无害的。只要孩子有功能缺陷,就应该接受康复干预。

“我慢慢开始了解自闭症。那时候我天天哭。后来他们安慰我说,我的孩子是个天才,因为他不是一般的自闭症,他是个高功能的人。那时候儿子在学习上开始表现出一些能力,语言发展也比较慢。他们说孩子是天才,我信了。”

虽然与典型自闭症相比,高功能自闭症儿童的语言和认知能力相对较好,但要知道自闭症的严重程度并不是用语言和认知能力来判断的。也就是说,即使一个孩子的智力水平很高,甚至高于常人,也不代表其自闭症的核心问题就会轻。有些孩子可以用智商来“弥补”自己的核心障碍。换句话说,他们会隐藏自己的障碍。

知道了秦晓的故事,我不禁深思起来。“高功能”的标签是给了困境中的父母希望,还是给了父母逃避现实的理由?不管是什么,都源于一个问题:人们并不真正了解“高功能自闭症”。

6月发表在SAGE期刊上的一项研究表明,即使在DSM-5变化引起争议的背景下,“高功能自闭症”的标签仍然具有误导性,这对父母是有害的。

像秦晓一样,一些高功能自闭症儿童的家长没有及时关注孩子的问题,被孩子在某些方面的优秀“蒙住了眼睛”,从而耽误了干预时间。

“‘高功能自闭症’是一个仅基于智商分解的不准确的临床描述,在研究和临床实践中应该放弃这个术语。”

即使孩子“功能性很强”,但仍有很多核心障碍需要改善,与普通孩子的差距依然存在。当孩子开始尝试融入集体环境时,自闭症仍然是融入的障碍,这些孩子不可避免地受到nt家长的歧视和排斥。另一方面,典型自闭症儿童的父母对高功能儿童又羡慕又嫉妒,在群体内难以融入。高功能自闭症儿童的家长往往想“争取一下”,希望孩子能融入更大更广的环境,这会让家长承受更大的压力。

这些面临高功能自闭症的父母也会面临困境。

自闭症的核心临床表现是:社交障碍、兴趣有限和刻板重复的行为模式。研究表明:55.2%的自闭症儿童智力水平低于70,15.8%低于50,只有约2.7%的智力水平超过115。

关注孩子的心理健康。对于高功能自闭症的孩子来说,随着年龄的增长,他们会越来越意识到自己和别人不一样,也更容易感到挫折和压力。社会对他们不切实际的期望也会成为他们压力的来源。

这样的标签更容易让人忽视他们在日常社会行为中的困难,会导致人们对这部分自闭症群体产生不切实际的期望,甚至模糊父母的视线,认为孩子不需要干预。

“天才总是与众不同。天才是孤独的。”秦晓一直相信这一点。在孩子8岁上小学之前,他儿子越来越不可预测的情感和社交障碍使学校经常与秦晓谈话。我儿子虽然很早就能读会背古诗,但是成绩在班里垫底。这让秦晓开始动摇:他的儿子不是天才,他有严重的障碍。上课时儿子会突然站起来,当着全班同学的面上厕所;会在排队出教室的时候突然情绪崩溃;我会在自由活动的时候捡起操场的树枝扔给同学。

秦晓带着4岁的儿子去省城检查,找了几家医院看他。最后,他被诊断为高功能自闭症。当她第一次被确诊时,秦晓非常焦虑,她的家乡是一个偏远的小镇。那时候的人和孩子对自闭症了解不多,信息相对闭塞。秦晓只能在网上搜索各种信息。

高功能是用来描述一些没有一般精神问题的谱系障碍患者,用来区分哪种典型的自闭症有明显的认知障碍,而不是说这个人的自闭症症状会更轻。高功能自闭症仍然伴随着核心问题。高功能自闭症不一定意味着聪明能干。他们也需要干预。

“一万个孩子里只有7个天才。”这句话深深埋藏在秦晓的心里。她确信她的儿子是个天才。哪怕孩子5岁还在尿湿裤子,哪怕孩子在幼儿园总是做一些出格的事情,也不和孩子一起玩。

秦晓慌了,她真的意识到她孩子的问题。她赶紧去给孩子找了一家干预机构。现在已经2年了。虽然我儿子的学习能力还可以,但常年积累的情绪和行为问题对秦晓的家庭来说是一个艰难的挑战。

秦晓带着孩子去了当地的几家医院,医生都说孩子与此无关,让家长慢慢观察。直到孩子4岁的时候,秦晓说带孩子去省城检查,之后就再也没见过她。

因此,患有高功能自闭症的儿童需要特别关注和干预,以及他们的核心障碍。

高功能自闭症是自闭症的一个分支,主要从智力水平的角度命名。与低功能自闭症相比,智力发育水平正常,语言发育相对较好,但人际交往障碍明显。(引自:特殊教育词典,第三版)

“我一直怀疑是误诊,其实是我自己不愿意面对孩子的真实情况。”

对于高功能自闭症儿童,我们应该重点关注他们的情绪管理和问题行为,这与他们未来的融入密切相关。在普通教育中,纠正孩子不良行为的“惩罚和压制”的方法比较管用,但对于自闭症孩子来说,很难保以后会爆发更严重的问题。


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