爸爸，再和自闭症孩子的家长谈谈。 [发育迟缓]
从最早的创始机构来看，很多机构的创始人都是明星的父母。也许他们开办机构的目的是帮助他们自己的孩子和更多这样的孩子和家庭。但久而久之，他们很难生存下去，也很少能坚持初衷。
二十年了，和以前相比，自闭症康复其实没有什么进步，甚至有些倒退。尤其是三四线城市和广大农村，可谓教育沙漠。
世界上有两种鸟，虽然从动物的分类来说，它们属于同一科。但由于羽毛和叫声的不同，人们的态度也不同。他们是乌鸦和喜鹊。喜鹊的叫声像是在唱歌，让人感觉像是春风在吹脸。而且乌鸦的叫声凄厉而沉重，听起来就像冷水浇到头上。
现在更多的年轻家长，基本都是把孩子扔在手机的老师那边。一旦离开机构，父母无所适从，孩子还是老样子。父母对自己一无所知。孩子怎样才能进步？另一个现象是，自闭症儿童导致的家庭破裂呈上升趋势，这是非常令人担忧的。
如果凯爸爸的文章能给你带来一些清醒，你愿意做一只乌鸦。
2016年12月，镇江父亲杀死女儿。深圳中学生被学校和家长开除的新闻，是因为支持系统的缺失和落后。以后类似事件不是会不会重演的问题，而是会越演越烈。为什么这么说？看看各个机构的白发老人，再看看那些只是低头玩手机的90后00后。只能说形式不乐观。未来需要更多的家长和从业者去思考和努力。
看了凯爸写的《为什么星星的复苏之路越走越窄》这篇文章，很多家长可能会觉得凯爸是一个很悲观的人。相反，凯爸其实是个乐观主义者。
爸爸其实想说的是，不要好高骛远，一切要根据孩子的实际情况来确定目标，进行有效的康复。
中国的自闭症教育就像一场赌博，压倒了3-6岁这个所谓“黄金期”90%的实力。父母也是。一旦孩子长大了，达不到预期的结果，就会像一个输光了一切的赌徒一样疯狂绝望。结果就是仇恨社会，仇恨机构，仇恨老师。.......
在中国，90%的自闭症工作都集中在患者身上，有个人培训班，小组班，这种疗法和那种疗法。然而，对父母的关心和专业支持仍然处于做活动和讲课的非常初级的阶段。
当时很多父母对此嗤之以鼻，但凯帕坚信自己的理解是对的，他也一直坚持着这个想法，一直和大熊猫开开快乐地走下去。
自第一次诊断出自闭症以来，已经过去了30多年。有多少明星变老了，有多少父母变老了，后续会怎样？只有上帝知道。现在的情况是，老年自闭症的康复和维持现在是一片荒漠。组织不愿意接手，家长无动于衷，政府也不够重视。这才是真实情况。
另一方面，最迫切需要支持的是教育和老年人护理的一体化。
最重要的是，除了机构的幼复外，后续的融合教育和老复基本是空白，甚至不是虎头蛇尾。基本都是烂尾工程。
医疗资源:目前所有自闭症诊断权威机构都集中在一二线城市。即使有三四线城市的医生，也很容易因为经验问题而误判。在县一级，诊断基本是空白。从农村孩子到机构康复的年龄可以确认，一般比城市孩子大2-3岁。
真相是什么？连最起码的评价都不会，轮操作也没掌握。但是，仍然有很多学生在机构和补贴。每当我看到那些满怀憧憬，花光所有的钱，被接待员的介绍机构感动，激动不已的父母，就只剩下一声叹息。最无奈的是，甚至一些“三无”组织都有家长蜂拥而至，最后的结果就是牺牲孩子的生命。
自闭症“精英模式”的宣传正在卷土重来。这是凯爸爸要讲的一个重点问题。什么是精英？除了综合资源的投入，还有一点就是它的程度更好。最重要的是精英明星占所有明星的比例很小，可以说微乎其微，也就是不具有普遍性和代表性。
根据我国的国情，没有政府主导，任何事情都无法进行下去。现在虽然舆论把责任推到了家长身上，甚至发动了一批优秀的家长，但是凯爸想说的是，这不是解决问题的根本办法。优秀父母的出现很好，但是比考清华北大还难。其余的呢？个人能力犹如杯水车薪，国家政府的出面才是解决自闭症问题的关键。这就需要所有的明星家庭走到一起，为自己争取权益。人越多，声音越大。这一切都明，自闭症的春天还没有到来，依然是冰天雪地。这样下去，杏儿光复之路只会越走越窄。......
说到这里，凯爸还是要转回精英宣传的问题。在凯爸看来，精英家长的讲课和方法都不差，只是成本太高，不适合基层。在凯爸看来，还不如少花钱，因地制宜开展帮扶工作。举个不恰当的例子，不要轻易来钢琴，油画，旅游。成本太高，让凯爸这样的穷父母都觉得不好意思。能不能因地制宜，结合实际情况进行一些扶持？比如你住在农村，有竹子，你可以学习编竹篮，挖竹笋，家里养家禽，帮忙喂饲料，捡鸡蛋等等。......
作者简介:周年凯巴，周燕人，14岁，中度自闭症患儿家长，中级自闭症治疗师，现在主要从事大龄自闭症群体的康复工作。经过长期正确的综合康复训练，孩子生活自理，行为问题得到了很好的解决。现在他们在一所特殊教育学校读六年级，和同学相处融洽，生活幸福。爸爸的理念和父母的态度决定了一个孩子的未来。父母的努力和坚持，会让孩子活得开心。信天道，赏勤奋。
爸爸的天赋是贫乏的，在他看来，钢琴和竹篮可以等同于达到目的。因为他们的目的是给孩子一些事情做，减少和减少行为问题，凯爸爸讲这一段的时候你也可以胡说八道。毕竟每个父母都有一颗期待儿子成功的心，他这么有进取心还是很少见的。
教育资源:只要是能称得上No.1的康复机构，都集中在一二线城市。虽然近几年三四线城市的康复机构如雨后春笋般出现，但差距有10层楼那么大。县一级更差，就是教育沙漠。
每当我看到机构里越来越多的爷爷奶奶步履蹒跚，白发苍苍，目光呆滞，反应迟钝，不得不陪护。爸爸会感慨万分。90，00后在吃苦、责任心、承受能力、学习能力等方面与70后父母还是有一定差距的。
而这些只有在一二线城市才能享受到。自闭症群体比例最高的县乡，农村连公益讲座都没有。
举个不恰当的例子，就好比拿100个农民学生的高考来举例。只要其中一个考上清华，大家就会把注意力全部集中在他身上，却忽略了剩下的99个学生连大学都考不上。脑子里只剩下一个悖论，一个农民家庭的孩子都能考上清华，我的孩子也能考上清华。结果如何？因为你错误的目标，你本可以上普通大学的孩子只考上了专科。
中国的自闭症教育现在似乎很热闹，甚至有人形容为百花齐放。在凯看来，用好坏参半来形容更好。一大堆所谓的先进方法，在凯眼里更像是美丽的肥皂泡。当你真正看透他们的时候，你就什么都没有了。
记得2006年第一次听田惠平老师讲课。爸爸凯有一种孙猴，被菩提敲了三下头。他激动地对很多家长说，田老师想表达的就是一个字:好好活着，好好陪着孩子。。。。
经过20多年的发展，康复机构未能做大做强，整合资源，统一标准。反而门槛降低了，雨后春笋。再加上父母自身知识的匮乏。挂羊头卖狗肉的康复机构数量庞大。看介绍，ABA，PCI，RDI，楼层时间，结构化，一体化教学，美国PEP评价。只要有教学方法，就涵盖了那里的一切。你不能不相信它。
爸爸告诉他，第一，孩子自身水平差异太大，无法比较。很有可能她说的一个是亚森伯格，一个是重度自闭症。其次，在难度系数上，重度自闭症患者的难度系数更高。如果父母已经挖掘出了重度自闭症患者的全部潜能，最起码，他们的社会适应能力和自理能力要比学历好的孩子好得多。第三，杏儿的恢复不是你父母的心有多大，而是你孩子的阶段有多大。科学、理性、坚持是孩子进步的源泉。
信息资源:这个凯爸不想多说，无论是自闭症知识的普及，还是家长的培训。一二线城市，三四线城市再到县乡，可以用三座大山的阻隔来形容。每当凯爸爸看到那些被医生和家长耽误的县乡孩子，心里就有一种莫名的惆怅。原因就这么简单，医生说，没毛病，年纪大了就能说话了。他孩子的奶奶说的，但是你来晚了。凯爸爸每次看到一二线城市的专家讲座公告，都会忍不住想，太阳什么时候才能照耀到底层明星家庭？
就信息资源而言，也非常令人担忧。互联网时代，大量真假难辨的自闭症康复信息，很容易欺骗没有学习能力和辨别能力的家长。等他们明白了，后悔就来不及了。没办法，这就是现状。最令人痛心的是，很多几十年前已经被明无效的方法又开始死灰复燃，自闭症可以治愈的信息在飙升。
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