婆媳风波:当孩子患上“白血病+自闭症” [关爱自闭症儿童]

时间:2022-08-18 00:32来源: 作者: 点击:
  

马跃回忆说,当时她的心像刀一样扭曲,但她只能看着。

2018年1月,白血病大疗程结束,马终于松了一口气,但她发现儿子的能力似乎退化了。

2017年6月,医生提醒妈妈带岳跃去神经内科检查。

同月,岳跃被南宁市妇幼保健院确诊为自闭症。

"岳跃可以自己吃鸡蛋,你让他自己吃吧."妈妈看完后脱口而出。

不仅仅是工作。妈妈说,自从岳跃被诊断出患有自闭症,爸爸一直避免面对他的儿子。

最近,为了解决养跳过程中的家庭矛盾,岳跃的妈妈正在考虑放弃工作,回家自己照顾宝宝。

但是爸爸说他害怕一个人带孩子。

爸爸努力赚钱养家,妈妈负责儿子的干预。

像滚雪球一样,冲突越来越大。

为了有效地推广干预,妈妈希望奶奶在日常生活中按照更科学的干预方法教育孩子,但她发现奶奶会用排场、打骂等管教方式,拒绝学习干预知识。

与一岁时相比,别人叫岳跃的名字,他的儿子不再循声寻找声源,眼神交流和模仿行为也变少了。

我妈就在旁边,似乎想说话,但看了下台阶就闭上了嘴,越来越沉默。

但是,在一起抚养岳跃的过程中,两人经常会问“要不要帮岳跃喂饭?”“跳来跳去扔东西怎么办?”“表达重要还是掌握技能重要?”等问题岔开再说。

为了赢得父亲的支持,母亲尽量让我父子独处,比如让父亲陪孩子上亲子课。

在他的理解中,自闭症是没有治愈希望的。还不如养在家里生二胎。

岳跃的母亲和祖母因为一个鸡蛋而冷战了一个星期。

在餐桌上,谈到岳跃的教育,气氛变得有点紧张。

面对这个诊断,这个失去了一切,还要给儿子治病的父亲,突然沉默了。

广东小男孩岳越,1岁7个月突发白血病,3岁7个月确诊自闭症。

马跃是学校的骨干教师。每年她毕业班的成绩都是本市第一。对她来说,工作不仅是收入来源,也是她放松的一种方式,所以岳跃妈妈不知道该怎么办。

这让岳越的母亲想起了两个前同事,他们也有同样的症状,但他们都患有白血病,在确诊后不到一个月就去世了。

当我去岳跃家采访编辑米米时,我的祖母和母亲还在冷战中。

岳跃的父母赶紧带着岳跃去广州市妇女儿童医疗中心医院住院治疗。

岳越的爸爸在外地工作,妈妈是清远一所私立学校的老师。岳越通常由她的母亲和祖母照顾。

当我妈妈把岳跃带回家的时候,我奶奶正在房间里唱歌,他们谁也没有互相打招呼。除了关于生活事务的简短交谈,他们很少交谈。

这个家庭又有了希望。为了挣医药费,父亲回外地打工,母亲24小时守在医院,外婆轮流帮忙。

在炖锅里卖铁,岳跃的家人战胜了白血病,但面对自闭症,冲突仍在继续。

马跃不得不再退一步,让父亲陪她在课余时间参加自闭症干预讲座。

但我父亲坚定地表示,我们应该治愈我们所有的破产。

奇怪的是,虽然我的儿子哭得很伤心,但在长达一年的化疗期间,他从未说过一句话。

幸运的是,岳跃有80%的治愈率。

但是不管有多困难,岳跃从未想过放弃。她说,“如果我崩溃了,孩子的人生就完了。”

岳跃,出生于2014年6月,是一个爱笑的帅哥,有认知和语言障碍。

因为孩子的成长经历,这个家庭分裂成不同的阵营,尽管在更关键的时候他们曾一起工作过。

白血病治疗费用对于工薪阶层家庭来说是一笔不小的开支。为此,夫妻俩也花光了原本打算买房的所有钱。

可忙于处理岳跃的白血病和并发感染,岳跃的母亲根本照顾不了这件事。

当家里的两个女人在吵架时,孩子的父亲通常不在。

此外,在岳跃的长期干预、教育甚至陪伴中很难看到他的身影。

一岁多的时候,岳跃的脸上莫名其妙地出现了小血斑和红斑,长期反复发烧。

不服输的母亲坚持迈出恢复的一步,“做最积极的准备,做最坏的打算。”

上周六早上,奶奶做了鸡蛋当早餐。因为岳跃不肯乖乖吃饭,奶奶就给他剥了鸡蛋,一点一点地喂他吃。

60岁的奶奶也很委屈很生气,觉得吃力不讨好,孙子的前途很渺茫。因为心疼孙子,她都这个年纪了,每天还不停的跑来跑去,回应机构老师和其他家长的投诉。

在我母亲看来,奶奶的帮助太多了,她没有给岳跃学习和锻炼的机会。“奶奶这样做了,我也白跑一趟内蒙古(参加自闭症家长培训班),孩子在内蒙古已经学会自己吃饭了。”

在他3岁7个月大的时候,被南宁市妇幼保健院确诊为自闭症。他现在在清远的一家干预机构康复。他已经会用常用语了,但还是不爱说话。

自2018年岳跃检查出自闭症后,岳跃的妈妈经常一个人去广深内蒙等地,听讲座,参加家长培训,请老师指导。

我躲躲闪闪的爸爸,固执的奶奶,“对待自闭症,家庭(面对自闭症)成长速度不一样,教育观念不一样”,这让我妈很无奈,也很痛苦。

奶奶忍住了,“他这样怎么能自己吃?”说完便自顾自地喂饭。

最后,经过讨论,两个人达成了协议。

岳跃的母亲不敢想这件事,所以她赶紧把岳跃送到医院。令人担心的事情发生了,岳跃被诊断为急性淋巴细胞白血病。

两个人看起来都不想在孩子面前吵架,但是对彼此失望的两个人很难心平气和的深入交流。

奶奶边说边指着孙子,语气越来越高。

这位60岁的老奶奶,因为心疼孙子,放弃了在老家的生活,住进了岳跃的家里。当岳跃的母亲工作时,她负责送她的孩子去上学。


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