23岁那年,他“被迫”呆在家里! 《长沙自闭症》
带着这样的疑惑,我再次走近自闭症人群,不过这次是大龄自闭症青年。
“我希望丰巢的生活没有我们也能安定下来。”
虽然情况不好,但好在李妈妈并不是一个悲观的人。她一个人走南闯北,带着丰巢到处求医,飞过北京、上海、南京。我试过各种方法,包括“补脑针灸”、“中药”,一听就不靠谱。
“让大家带志诚一起玩,还要花点心思,经常给志诚的同学带零食水果,就是为了让其他小朋友多陪他玩。”
深入接触后,她了解到,2016年《中国自闭症家庭需求蓝皮书》报告显示,自闭症成年人就业率不足10%,而上海一线城市仅1名自闭症儿童实现就业;南宁的就业环境和机会只会比一线城市更差更少。(来源:中国青年报、中青在线)
冯超的父亲在7岁时就去世了,但李的父亲在去世前经常告诉李的母亲:“是我们爱情的结晶,是上帝的礼物,所以不管有多困难,我们都要好好抚养他。”
"一个理解的微笑,表明你是友好的,会很好."
“如果孩子的行为怪异,无法控制,礼貌的让出一些空间让我们自己处理,我们也不批评,不叫我们把孩子关起来。我们也很感激。”
等不及志成的梁婆婆一家急了。梁的父亲坐电车跟在公交车后面,没发现人。直到晚上12点多,志成才回到家,头发、衣服、脸都脏了,脚上也起了水泡。没有人知道他经历了什么,因为他说不出,也表达不出来。
同时也想告诉大家,这些小明星不能只养在家里,社会应该给他们提供更多的选择。
但是,外人永远不懂。这些年来,志诚也许不理解“神经病”“变态”这些刺耳的标签,所有的流言蜚语,欺凌谩骂,但母亲梁却能听得一字不漏,只能默默承受。
因此,梁妈妈非常希望像智这样的孩子能被社会更好地接纳,即使在社会的角落里,他们也能有一个栖身之所。
现在,不仅生活基本能自理,还能和母亲李一起去敬老院、孤儿院、康复中心做慰问演出,毫不怯场。他还能给老人喂饭,给他们剪指甲。
对于社会上大多数人来说,“自闭症”这个词是遥远而空白的。虽然自闭症患者生活在现实世界中,但他们“消失在社会关系中”。
另外,我也想提醒各位家长,可以多关注孩子的病情,发现疑似症状,尽早就医和介入治疗。如果确诊了,不要失去对生活的热情。有句话说得好:“如果你看到前面有阴影,不要害怕,那是因为背后有阳光。”
此外,现年19岁的冯超目前就读于艺术中专,可以独立住在社会宿舍。夸张一点,丰巢几乎可以算是“别人家的孩子”:
梁妈妈猜测,他到了车站可能挤不出车,也不会表示需要帮助。结果他错过了身后的车站,只能摸索着往回走。
“难”字,在大多数人眼里,读作“nán”:生活,赚钱,工作,与人相处,找个伴侣,都那么难...但是对于他们,自闭症家庭来说,它的发音是“ná n”。
程已经是一个23岁的小伙子了,但是当他笑的时候,你就知道他不是,因为他笑的太单纯,像个少年。
广西金盾之光爱心志愿者协会副会长凌洁在自闭症之前就认识了冯超,对凌洁来说是一片空白。
谈到志成这些年的训练,梁妈妈颇为自豪:“志成会打非洲鼓,还经常参加公益活动。他基本能自理,做饭炒菜,有时候还能照顾奶奶和弟弟。如果他看到他会做什么而不去做,他就会自觉去做。”
“我们怎样才能被社会接受?我怎样才能自食其力?这不仅是困扰李妈妈和梁妈妈的难题,也是大多数大龄自闭症家庭面临的最大问题。
大家只看到凤超可爱,懂事,干预效果好,却没人关心凤超和李妈妈的“血泪”。
10岁那年,送凤超学琴,我不敢跟老师说实话。我只是含糊地对老师说:“孩子只是发育不良,学习能力比较慢。”
至于自闭症,你可能无法理解。只有真正走进他们的生活,你才能明白这有多难。所以,如果社会上的你我能多一些宽容,也许他们就能多一些走下去的勇气;
洒满了牺牲的血雨。
我们第一次见到李凤超的时候,是在志愿者老师的工作室里。他在打鼓,面带微笑,看着前方,一副无动于衷的样子。乍一看,我真的看不出冯超和美国有什么不同。
“我去医院检查了。这里那里都有囊肿。前段时间脚肿了,动不了。”
凤超也确实没有辜负妈妈,一天比一天好。
即使凤超成了李妈妈“意想不到”的孩子,一个医生和家人都劝她放弃的孩子,李还是选择了拥抱凤超,白天拼命赚钱,晚上下班赶回去看凤超,周末带着凤超逛公园逛超市。
电影《海洋天堂》中,一句话道出了现实的残酷——“养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,精神病院的孩子怕。”
“是的,但是万一真的有用呢?只是苦潮,打针吃药好多年了。”
或许这也是大多数自闭症家庭不得不直面的问题。总有一天,“孩子”不再是孩子,但他们也会长大成人。
我们采访的时候,凤超在旁边弹琴。母亲李看着凤巢弹琴,说凤巢怀孕的时候,听的都是古典音乐。我想,从丰巢怀上的那一刻起,李妈妈就已经在描述丰巢会是个什么样的孩子了。
“你无法向他们解释自闭症是什么。只能算了。”
有一次晚饭后,志成像往常一样下楼去倒垃圾。结果第二天邻居告诉她,志成“调戏”了一个三十多岁的女人,因为他用手拍了拍她的肩膀。
“我仍然清楚地记得那一天。那是几年前的12月31日。志成从鱼洞的培训学校坐车回来。他应该在下午6点左右到家,但直到七八点钟都没有人回来。”
志成自闭症带来的语言障碍和情感障碍,不仅让他无法寻求帮助,也让他无法拥有可以交流的朋友,无法建立亲密的关系,无法更深入地融入社会,甚至无法只是问候邻居。
最后,志诚的“社会生活”也随着义务教育的结束而结束。本来梁妈妈也没特别在意,觉得还能保护志成。智诚在家也不错。
梁的妈妈说他们从来没有过志成,其实志成的情况还是很好的,并不是他们说的“神经病”。
很多人只看到自闭症家庭积极乐观的应对,但其实我们在两次采访中都听到了同样的话:“我想自杀”“我想死。”
与志成的笑容形成鲜明对比的是,梁妈妈掩面而泣。在短短一个半小时的采访中,母亲梁几度落泪。可想而知,这23年并不容易。
虽然在我们看来,凤超因为早期的介入,良好的音乐功底,生活自理,基本的问答交流,所以处境比较好,但是李妈妈还是很担心凤超以后的生活。
母亲梁希望那时有人会问她可怜的孩子。
然而,梁的母亲之所以下定决心要把志成推向社会,原因是这样的——志成几乎已经消失了。
在非议之下,孩子的母亲最终带着腹中的孩子和7岁的自闭症儿子,在家中烧炭自杀。
梁妈妈擦了擦眼泪,继续说:“有一次,我在智诚后面很远的地方,无意中听到邻居议论说‘这个‘精神病’关在家里,出不来,现在他出来了。"
从对自闭症的茫然到知道它有多可悲,凌姐决定投身于致力于促进青年明星就业的工作活动中。首先,她成立了“南宁爱星青年艺术团”,组织了一批干预后恢复良好、有艺术细胞的青年明星进行表演。目前团队50人,年龄最大的小明星32岁。玲姐希望为他们创造更多接触社会和各种不同的人的机会,通过积累工作经验,帮助他们建立对生活和网络的信心。
在这两年的奔跑中,凌姐深深地感受到一个人的能力是有限的,所以想呼吁大家正确认识自闭症,了解它。
这时候我也明白了一句话:有时候生活的苦难并不可怕,用恐惧和无知杀人的才是那把无形的剑。
直到3年前,母亲梁被查出甲状腺癌。她要照顾上小学的志成和弟弟,还要照顾年迈的奶奶。她还有腰椎间盘突出的问题。这些病痛提醒她,她的能力是有限的。在未来的某一天,她的孩子终将走出她的庇护,独自面对这个“陌生”的世界。
即使他们掌握了各种技能,如烹饪和制作糕点,但一些年轻的明星是多才多艺的:弹钢琴,架子鼓,古筝,葫芦丝和非洲鼓。
李凤朝就是这朵“成功之花”。
之后,她还与多家企业洽谈,提出了“1+1”模式,即“监护人+条件好的自闭症青年”,希望自闭症青年能与监护人一起工作,以打消企业的顾虑,哪怕只有一份工资。即便如此,目前她接触到的愿意提供工作岗位的公司也只有不到三家。
“希望我能像普通孩子一样介绍‘这是我的孩子,他有自闭症’。”
别人上学容易,接受义务教育容易,有玩伴容易,但对智诚来说,有朋友似乎是一种奢望。我甚至不敢想象志诚的童年,梁母亲的苦难。
我们也想呼吁,像你我这样的普通人,能多了解自闭症,多尊重。也希望一些企事业单位,在接到这些自闭症孩子的应聘申请时,不妨多想想合适的工作,不要那么快那么急的拒绝,尤其是一些简单重复的工作。
母亲李曾经带着凤超去残联组织的招聘会找工作,但是可供选择的岗位非常少。她终于通过了某酒店的钢琴演奏员岗位的复试,但后来因为种种原因没能如愿。

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