自闭症静修系列-前言:走一次带娃之路。 《自闭症训练方法》

时间:2022-08-18 00:33来源: 作者: 点击:
  

国内一些医生随意快速诊断,很多都是几分钟就直接给孩子贴上标签,这与国外不轻易诊断三岁以下儿童的做法完全相反。国内医生对自闭症的认识和看法极其主观,参差不齐。各种诊断方法(ABC量表、凯氏定氮法、ADOS、发育商等。)在某种程度上是主观的,但许多医生极其自信,很快给孩子贴上了轻度到重度,或者至少是疑似的标签。

非常感谢这期间来自世界各地的热心群友和家长的帮助和支持。感谢群里积极无私分享帮助的前辈和热心人。

在得知孩子确诊之前,我们根本没见过所谓的成年自闭症成年人,这至少有百分之一严重不符。如果患病率是百分之一,这在我们的日常生活中应该是很常见的。其实我们身边并没有发现这样的人群,但是如果我们深入思考就会发现,我们身边的孩子,有一方父母会有明显的特征。如果我们拓宽范围,就会发现,身边有大量的成功人士,但也有同事朋友对人际情感没有解读能力,比如阿斯伯格综合症或者典型的刻板行为。这与网上描述的这类孩子很难融入正常生活严重不符。

2018年7月18日起,老婆打电话说:老公,医院儿保科牌子的自闭症八个特征有七个和我儿子一样。我很担心。

我们之前并不了解自闭症,直到孩子出现问题,我们才发现了这么多。然而,几乎不可能看到成年人,至少比例不对。

我先给孩子确诊,然后去医院确诊。abc标度高达90。孩子两岁四个月。他完全没有语言,身体平衡能力差,双脚不能跳,喜欢转圈,看会旋转的东西,洗衣机,电风扇,出门就疯跑,没有任何安全意识。他完全躲着人,没有任何眼神交流。他给他打了十几个电话都不给回应,更别说听指示了。一切都不是我对了地方,而是各种诊断量表直接准确的验了孩子的病情。

自闭症真正的核心问题不是家长关心的孩子的语言、自理能力、运动能力等技能,而是孩子主动接近他人社交技能的意愿,以及他们相对狭隘的兴趣和刻板的行为。这是DSM-ⅴ对自闭症谱系的定义。

只在乎技能,不在乎与人的关系。

治疗方法中,只有机构和神奇疗法,家庭干预不提。

如果你想知道孩子为什么不愿意和我们进行眼神交流,为什么不理睬我们,为什么沉迷于刻板行为,为什么说话晚。

带着对这些信息的疑问,我突然意识到我其实有非常明显的特征。我三岁才开口说话,一直避免和别人眼神交流。我太沉迷于自己喜欢的东西,几乎忽略了身边的人。我没有任何主动社交的意愿。后来找了相关测试,发现我的分数极高。

正是这种假设,以及对自身情况的判断,导致我做出了很多甚至可以称之为“赌博”的行为。我放弃了赚钱找最好机构的想法,放下了锅里卖铁卖车卖房子的想法,直接辞掉了上海的工作。我以父亲的身份开始了我的回家之旅。

曾几何时,我也认为孩子的前途是暗淡的,普通孩子上学、工作、结婚等,在他们的正常生活中,都成了高不可攀的奢望。

快速诊断,贴错标签。

写在前面:这篇序言其实应该放在昨天更新的我和孩子的日记前面,作为我为什么要从头到尾用文字记录所有经历的引子。想了想,还是补上吧。

事实上,自闭症是有治愈率的。美国最权威的自闭症公益组织“自闭症之声”(网址:www.autismspeaks.org)的《百日家庭干预指导手册》中明确指出,至少有10%的儿童会失去诊断,包括邹小兵在最近的演讲中反复强调的自闭症儿童完全可以回归正常社会,甚至是非常厉害的人。中国有很多悲恸,父母的悲观严重影响了孩子的成长和生活。事实上,正是这种焦虑,往往会让孩子陷入更糟糕的状态。

然而,当我敢于坦然面对死亡的时候,我依然不认命。多年的咨询和探究数字和各种现象背后原因的职业习惯,让我发现了种种不合理之处。

传播恐惧和焦虑。

在中国,自闭症,这三个神奇的词汇,笼罩在千万家长的心头,让我们几乎无法呼吸。

曾几何时,我也想过,如果可以用自己的生命换来孩子的正常生活,我绝对愿意。

不幸的人用一生来治愈自己的童年。阿德勒

不同于国外的观点和干预学派争鸣,但在中国,假设孩子学不到东西的人总是避重就轻,只强调以ABA为基础的各种制度训练,或者各种生物疗法和神奇特效。至于国外已经广泛使用的家庭干预和各种家庭干预方法(如地板时间、社会交往/情绪调节/互动支持SCERTS、关系发展RD),国内几乎完全很少提及。直到最近,邹小兵在杜南的两次分享会上,家庭干预的声音才有了一些微弱的迹象。

强调没有治愈的方法。

是的,以前我们很难想象这样的事情。即使有,也肯定与我们无关。直到那一纸诊断书,像一片压着城市毁灭的乌云,让我们的大脑瞬间一片空白。

网上的信息很杂,有很强的暗示性和引导性。你能看到的信息,大多是父母求助的迷茫想法和焦虑,或者是所谓专家无可辩驳的意见让你接受了现实。就是各种媒体的报道和无奈。

没有蒙面的你们,我想对你们说,永远不要对这个世界失去希望。

那个时候,我并没有意识到自己已经过上了程式化的生活。这短短两分钟的电话不久,就像晴天霹雳,彻底改变了我以后的人生轨迹。从那天开始,一场让我觉得自己仿佛被梦杀死的孩子自我救赎的战斗开始了。

我希望我在诺诺的经历能给你一些参考和启示。

只是为了纪念这三年和孩子一起度过的苦却渐渐光明的时光。

如果你也是这样一个孩子的家长,你一定知道我在说什么。

我希望通过下面的文字,把这三年的点点滴滴,我对自闭症的思考,我对孩子的改变和进步的体会,我的语言学习,我对孩子特点的分析,以及我和几百位交流过的家长的反馈和分享呈现出来。希望能向孩子刚确诊的家长学习,找到自己的家庭干预之路,让孩子共同成长进步。

之后我在贴吧里记录了一切。孩子们的语言,与我们的关系,与人亲近的感觉,运动技能,各种生活技能都突飞猛进。三个月后,孩子竟然失去了所谓自闭症的诊断。后来因为我翻译的《自闭症之声百日家庭干预指导手册》,qq群,微信群,有两三千人加入进来,互相交流。越来越多的家长通过家庭干预改变了他们的方式,他们的孩子回到了童年和人生轨迹。

对比身边的同事,我发现其实也有一些这样的人,有着典型的特点,而且他们其实是比较厉害的那种。(后来很多家长的咨询和沟通反馈验了我的猜想和观点,后面会讲到。)

如果你在网上有海量的信息,很难分辨什么是有价值的信息。

在网上查阅了各大搜索引擎的数据库,阅读了几十本相关书籍,并对国外网站和研究文献进行了梳理和分析后,我发现了很多关于自闭症的线索。

与国外的观点、悲观的观点、相对乐观的观点不同,国内互联网上能看到、感受到的信息,几乎都是一边倒的在传播焦虑和恐惧。尤其是国内最著名的机构,尤其是在微信官方账号和各种语音渠道。

于是我和所有父母一样,陷入了绝望的深渊。


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