拒绝:被困在栅栏里的自闭症儿童的生活 [感觉统合失调]
“上帝给了我这样一个孩子，说明我很有能力，”一位母亲自我安慰道。长期以来，自闭症儿童的父母就像被遗忘的群体，独自在黑暗中摸索着应对这种病因不明、康复方法仍在试验中的疾病。
“你以后有什么打算？”这是亲戚朋友问得最多的；“你多辛苦啊！”这就是亲友们常说的安慰。前者无解，后者无济于事。
正常班的自闭症孩子，一、二年级靠记忆。他们的读写能力通常都不错，成绩也不算太差。到了三四年级，思维应用题出现时，开始明显落后。虽然放学后家长还是想尽办法补救，但数学方面通常都不尽如人意。初中以后，能留在普通学校的人不多，大部分都转到了特殊学校。
多浩群，两岁，开始尖叫，咬自己，撞墙，按录音机，整天开关衣柜和纱门，一天不下一两千次。“我觉得越来越有问题，但我的婆婆总是骂我大惊小怪，”张梅英说。
一般自闭症孩子的家长都要等到孩子上小学，这样他们终于有了一个可以分担教育负担的学校老师。
徐文龙，一名特殊学校的学生，对最近的退化感到担忧。由于患有癫痫病，徐的母亲对比较放松，不忍心要求太多。令人意想不到的是，龙文最近的异常行为越来越多，她喜欢用手摸小女孩。别人看到身上有毛，就要帮他们脱下来。我喜欢看学生制服上学生的学号，有时候还会用技巧感动别人。这些行为经常会吓到别人。
高的母亲无奈地说:“你打破东西可以赔钱，但当人们用眼神或口头问:怎么会有这样的孩子，我不知道从何说起。”。
高的妈妈带小明去医院打疫苗。在医院里，小明四处走动，护士试了几次都进不去。小明变得不耐烦，发脾气了。他在医院里上窜下跳，大声尖叫着跑出医院。高的母亲发现他在路上非常危险，所以她不得不停止注射并拦了一辆出租车回家。
这些异常行为充其量只能让父母“毁财消灾”，或者被贴上“疏于管教”的标签。真正让自闭症儿童家长警惕恐惧的，是青春期可能出现的情绪困扰和癫痫。
自己教育自闭症孩子的难度和艰辛，外人是无法理解的。余的妈妈用吹蜡烛、吹泡泡、吸吮音乐的方式教儿子发音。她花了三年时间教儿子发“啊”“啊”等单音。教儿子坐马桶八个月；纽扣教了四年。徐的妈妈从早上六点到晚上十一点教儿子系鞋带。
最简单的就是:给他们机会和空间。一切从尊重和理解开始。
自闭症患者既没有特征，也没有症状，和正常人没什么区别。但他的世界就像被一堵无形的墙困住了，出不去，外人也进不去。有人说，他们就像天上的星星，让人感到遥远和失落。
孩子送到托幼中心时，老师也觉得有问题，建议她带儿子去医院看看孩子的心理。经过第一次就诊和随访，确认浩群是一个自闭症孩子，然后浩群快三岁了。
严昆很幸运遇到了一位好老师。即使他在教学观摩当天当众表演了一段《调皮学习录》，第二天还是有家长拒绝让自己的孩子和自闭症学生在一个班，要求换班。这位老师仍然没有放弃严昆。
自闭症儿童的情绪困扰因人而异。严重的会伤害自己，咬自己，打自己的头，哭。高的母亲形容她儿子的脾气完全失控。高太太说，虽然儿子情绪困扰严重，但他努力克制，逐渐好转。
这种在现实生活中上演的情节和电影《雨人》差远了吗？故事中的小明上小学三年级，是一名自闭症患者。
这种认识和事实差距很大。自闭症的真实面目是什么？雨人在现实生活中上演会怎么样？普通人应该如何与自闭症患者相处？
即使是像孙明这样“高功能”的自闭症儿童，仍然有很多强迫性行为，比如每天回家都重复学校的情况。
通过小组活动，各种玩具和游戏，孩子们被教导与他人互动和遵守秩序。
高的妈妈每次带儿子出去，总会带很多钱去补偿别人。在饭店吃饭，儿子一有心情就扔人家桌子；他去市场买菜的时候，把豆腐压碎，把西瓜砸碎…
另一位妈妈胡，在儿子两岁多的时候，发现孩子不跟别人玩，喜欢长时间看电风扇、油烟机等转动的轮子。会说话，但停留在单字阶段。医生检查为“智障”，直到他六岁才确定是自闭症。
有些自闭症儿童经不起挫折。任何挫折如固定行为的中断、无法理解其意义等都会引起自闭症患者的情绪反应。
但是，自闭症孩子的一点点进步，都会让家长欣喜若狂。孙妈妈每天都在儿子耳边自问自答。一天，孙妈妈问:“小朋友，你叫什么名字？”当儿子第一次随口回答自己的名字时，她喜极而泣。
比如詹悦，一个自闭的孩子，不停地重复着“我长大了要自己去逛街”。其实他很担心，害怕长大后一个人逛街。如果旁边的人回答“是啊，你长大了可以自己逛街了！”这会引起他的焦虑和愤怒。如果回答是“我长大了就陪你逛街”，会缓解他的心情。
即使父母如此努力地教育孩子，但自闭症儿童在普通人眼中往往是“没教养的孩子”。
总的来说，人们对“自闭症”这个词并不陌生，但对自闭症的认识仅仅停留在字面意思和来自电影《雨人》的印象。
在有了两个女儿之后，张梅英生下了他的小儿子浩群。郝群从小胖胖的，安静好拿。直到一岁多，儿子都不说话，叫他也不回应，反而喜欢整天踮着脚转圈。张梅英感到有些奇怪。她带儿子去看儿科和耳鼻喉科。医生告诉她:“孩子没事，不用太担心！”
公交车上，小明扔烟灰缸，撕杂志，高妈妈不停地向司机解释和道歉，换来司机同情的眼神和“带儿子去看心理医生”的建议。
一百个自闭症孩子有一百个样子，每个孩子的学习能力和性格都不一样，有的几个月就会这样；有的一两年都学不会。
当他不得不提前下车时，小明跑了出来，摘树叶，吐口水，趴在地上哭，引来一大群人。连警察都来了，问:“需要帮忙吗？”被骗了半个多小时，小明终于同意和妈妈回家。
至于并发症——癫痫，就要碰运气了。宋伟存说，自闭症大约有五分之一到三分之一会并发癫痫，且多发生在青春期。俞姣娣从小就开始服药，从一周一两次到半个月一次。“每次生病的时候，我都害怕他会突然发作，摔倒在楼梯和马路上，”于的母亲说。
孙明，今年初三，是为数不多的智商和行为能力都很高的自闭症患者。他不仅在正常班级保持平均成绩，还准备参加中考。母亲孙一直拒绝为儿子办理残疾，并告诉:“你的自闭症已经治好了。我们会把机会留给其他人。”
当家长得知自己的孩子患有不明原因的自闭症时，总会感到不解，“怎么会这样？”大部分家长都不信。台北市自闭症教育协会理事黎维娟表示，一名会员的丈夫至今不肯承认儿子患有自闭症，不仅阻止妻子加入该会，还打电话给妻子要求儿子发言，明儿子没有自闭症。因为他认为自闭症就是拒绝说话的孩子。
对自闭症儿童的这种投入会招致其他孩子的抱怨。“妈，我弟弟怎么不早点死！”“妈妈，我是你亲生的吗？你为什么只爱你弟弟？”我妈听到这样幼稚的话，还是很愧疚，很苦涩。
孙明小学三四年级的时候，天天回家发脾气，嚷嚷着要搬到“不用上学的非洲去”。直到五年级老师换了，情况有所好转，我妈才知道，三四年级的老师天天打他捏他，警告他回家不要告诉我妈。
的确，父母知道的越多，越觉得害怕；孩子越大，越感到压力和无助。当她的儿子撞到墙上时，一位母亲悲伤地跟着他。还有一个妈妈在喊“天天不应”“地不灵”的时候从公寓三楼跳了下来；另一位无路可逃的父亲抛下妻儿，跳河自杀。
出租车里安静了一会儿。没想到，车一停红灯，她就等得不耐烦了，开始吵闹。高的母亲不得不向司机解释并道歉。
虽然自闭症的病因还是个谜，但已知自闭症不可能是后天社会或心理环境造成的，大部分是“天生”的。因为外表看起来健康正常，在婴儿期不易察觉。很多时候，孩子一到两岁，甚至两三岁，家长就会觉得孩子有问题。
即使是接受事实的父母也满怀希望，认为自己的孩子只是暂时走调，很快就会好起来。经商的母亲徐直言，“那时候我很乐观，以为儿子会好的，说不定还能成为天才呢！直到他十三岁得了癫痫，我才知道儿子真的有病。”
张梅英还指出，每次他带浩群出去，他都会出事。在店里跑来跑去，拿这个摸那个，惹老板生气；当他去市场的时候，他必须闻所有的东西，所以他必须尽快买回来。“每次我都在心里发誓，我再也不会带他出去了，”张梅英说。
蔡妈妈带着儿子去爬山，儿子到处跑。她害怕如果她迷路了，她会紧紧跟随。老先生问:“你为什么不打他？所以皮肤！你不累，我看完就累了！”
因为医生建议，学龄前已经矫正且病情稳定的自闭症儿童应该随班就读，这对自闭症儿童学习正常的语言交流和人际关系是有帮助的。于是有些孩子去了普通班，但福是祸，全看老师能不能接受。
自闭症不是绝症，但是有自闭症孩子的家长也很无奈。对他们来说，未来又苦又长，没有办法放松。
有自闭症孩子的家长一刻也不能休息，甚至找不到临时“托儿”的地方。张梅英说，“亲戚朋友都觉得我儿子‘可怕’，因为他们不了解他，也没人敢帮我照顾他。”
在xx医院的康复中心，现在有20多个自闭症儿童在接受康复训练，每个孩子都必须有家长陪同。家长在这里也需要学习康复方法，带孩子回家后可以自己教。
但能像他们一样过正常生活的，已经是少数了。大多数自闭症儿童在特殊学校毕业后，不知道何去何从。父母肩上的负担和心里的压力没有丝毫减轻。只要稍微放松一点，孩子就可能退化。
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