“我当时不知道怎么拍，也不会操作，但有一点是肯定的。不管怎么拍，主要是分享，记录郭瑄瑄的成长和康复套路；分享我们一家人的快乐和育儿经验；传达‘平凡的坚持会给希望带来无限光明’的理念。他们听了之后，也很尊重我的想法。”宣爸爸回忆道。

看到这么多陌生人给郭瑄瑄的鼓励，郭瑄瑄的父亲很自豪:“看到阅读量上升，很开心。”

为什么要把孩子的视频放到网上？这些视频是怎么制作的？所有的视频都是真实的吗？郭瑄瑄的家人做了什么，把一个“脑瘫+癫痫+自闭症+地中海贫血”的孩子干预得这么好？宣萱的未来会怎样？今天，郭瑄瑄的父亲来揭示这些秘密。

家里的其他人不太关心郭瑄瑄父亲的新玩意儿。他们对Tik Tok一无所知，对“自闭症郭瑄瑄”这个名字的命运持完全冷漠的态度。“网友想看就能看，不想看也不强求。”

首先是家校合作教育。不要以为家庭康复就够了。家庭共同养育的一个好处就是“融入”，这是家庭给不了的。“在孩子康复思路不清晰的情况下，专业机构可以帮助家长。同时，父母介入孩子的日常生活，包括深度陪伴。”

轩的爸爸不懂这个，也没想过。得知他的顾虑后，朋友说他有几个做短视频的朋友，不介意的话可以一起聊聊。

6月1日，团队的伙伴开始拍摄剪辑。

拿到“判决书”后，从重庆坐车回家的路上，所有的老老少少都默默地看着窗外，彼此之间也没有太多的交谈。他们能说什么，一起诅咒上帝——为什么所有这些不公都由一个孩子和一个家庭来承担！但是有什么用呢？

“大家最感兴趣的是这类关于我们生活状况的视频，以及我如何在郭瑄瑄情绪不佳时安抚他。我们家态度很好，拍的内容积极向上，会给人正能量。当然，首先作品必须是真实的，人们会感受到真实的东西。而自闭症这样的群体是玩不起来的。”郭瑄瑄的父亲强调，“一开始郭瑄瑄还有感情问题，现在已经很少感情了，网友都想看。”

轩有情绪问题，爸爸想了很多办法安抚她。

“我很少有家长来分享具体的育儿方法。为什么？我对郭瑄瑄的康复每个阶段都不一样，每个孩子的家庭情况和父母的理念都不一样。适合郭瑄瑄的方法不一定适合其他孩子。”他解释道。

为了实现这个目标，前阵子在一个家庭的配合下，模拟了两个实验——在所有家庭成员都不在家的情况下，如果停水、停气、停电，郭瑄瑄该怎么办？还有一次，如果郭瑄瑄病了，该如何应对？郭瑄瑄的父亲会提前花半个小时教他怎么做，主要考察两点:郭瑄瑄的吸收能力如何，能否完成。

随着粉丝的增加，越来越多的人通过留言与郭瑄瑄的父亲互动。一个不到一分钟的视频，往往能收到上千条信息。这远远超出了郭瑄瑄父亲的回答能力。他会选择一些有趣重要的问题，回复网友和家长，帮他们分析孩子的问题，提供力所能及的帮助。

宣萱的父亲非常尴尬。他理解团队成员的辛苦和现实中的艰难处境，感谢他们对自闭症群体的无私关心和支持。但他本人并没有赋予这个数字那么多的欲望和使命，他希望“自闭症宣萱”是一个传播温暖、传递美好生活理念的平台。“就算以后真的能帮到郭瑄瑄，平台能有每天100元的可持续收入，我也很满足了。”轩的爸爸很诚实。

穷则思变，和所有的父母一样，郭瑄瑄的父亲最终的目标是让儿子独立生活，这需要很多短期目标一一实现:“我的短期目标是郭瑄瑄在20岁之前能够实现基本的自理和自立。”

宣奶奶，为牺牲最多，付出最多的人。

那天见了几个人。他们还说，看了郭瑄瑄的视频后，他们很受感动和鼓舞。这样的正能量值得传播。发布到网上应该会得到网友的支持，也会给有相同经历的谱系家庭带来希望。宣的父亲听了之后，也觉得这个事情可行。

郭瑄瑄的成就实际上是由郭瑄瑄家族取得的。每个家庭成员都参与了郭瑄瑄的陪伴和康复。郭瑄瑄的父亲将视频上传到各大网络平台，并回应了网民的关注。随着郭瑄瑄在互联网世界变得流行，家庭的实际生活有什么变化吗？

在留言中，99.9%的网友都在为郭瑄瑄加油，0.01%的网友会流露出对自闭症的无知和对郭瑄瑄父亲教育方式的不认同。

“自闭症郭瑄瑄”，这个名字是由郭瑄瑄的父亲命名的。他并不太担心“自闭症”这个标签:“不管你是否告诉别人，郭瑄瑄的状态是自闭症谱系的状态，我并不回避这个问题。”

注册Tik Tok，来自朋友的热心建议。

“自闭症郭瑄瑄”，一个在Tik Tok有72.9万粉丝，在小红书有7.9万粉丝，在哔哩哔哩有5.4万粉丝的数字。

孩子们的血统生活也是丰富多彩的:严肃的宣萱、悲伤的宣萱、快乐的宣萱、勤奋的宣萱和慈爱的宣萱。

“你有没有仔细观察过孩子的优点和缺点？不要以为我所有的孩子都有优点。这是不对的。你应该在劣势中寻求优势，包括把孩子的刻板行为转化为优势。”

得益于郭瑄瑄出色的康复成绩，以及敬业的团队，自闭症郭瑄瑄Tik Tok在半年内拥有超过10万粉丝，小红书拥有近3万粉丝。

另外，家长要保良好的心态，降低期望值。过分的要求会蒙蔽人的眼睛，看不清孩子的优点和进步。

“我把它发出来是为了让人们了解自闭症。这需要一个过程；至于喷，在Tik Tok早期，我在想，‘如果100个人里有80个人在喷我，我能接住吗？’如果你不能忍受一些负面的评论，就不要做，否则就太晚了。”郭瑄瑄的父亲回应道，“我不看喷在我身上的东西，但如果我不回答，就结束了。但大部分是鼓励，也有人给我建议。这是我学习的地方。"

自理是最费时间的。郭瑄瑄学会独立如厕10年，学会刷牙8年。每一个小小的改变，都来自全家十年的坚持。

宣萱是成都一名14岁的自闭症男孩。这个数字是宣萱和他的家庭生活的短视频。从2020年6月注册至今，已经上传了300多幅作品，平均一两天更新一次。因其积极向上的内容和对自闭症患者真实状态的展现，在网络平台上拥有众多粉丝。

至于拍什么，没必要刻意选择。“他的一举一动都是康复的内容。除了睡觉和上厕所，他什么都能拍。他拍的什么都不是。即使孩子一个人坐在那里，他也去拿筷子和扫帚。这些都是素材。”轩爸说。

一家人如坠冰窟，带着郭瑄瑄去了重庆儿童医院做深度检查。这次又发现脑瘫了。医生还谨慎地告诉他们一个更糟糕的猜测——“估计还有自闭症倾向。建议3个月后再来复查。”

轩变好了，生活比过去平静了许多，欢乐成了一家人的主旋律。轩的爸爸会用手机记录下这些温暖的瞬间，分享给亲朋好友。

既然是摸着石头过河，就不能怕网友笑话和掉粉。郭瑄瑄的父亲大胆地先拍了几个视频贴出来，应该都是扔石头问路。在此期间，他还遇到了一位志同道合的热心朋友，他主动提出帮助编辑郭瑄瑄的视频。他说，他只是纯粹喜欢郭瑄瑄，制作这个数字就像抚养自己的孩子一样。轩的爸爸将和这个朋友一起工作。他会开枪，他的朋友会砍。

问候郭瑄瑄的父亲后，一些父母会带着孩子去郭瑄瑄的家，和郭瑄瑄一起玩耍，感受家庭氛围。许多走进郭瑄瑄真实世界的网友感慨道，“我曾经怀疑一些作品的真实性。当我在家里看到他们时，我知道郭瑄瑄的生活就是我们所看到的。”

保佑这个家庭。愿每一个通过不同渠道了解郭瑄瑄的人，都能从这个孩子身上获得满满的温暖和鼓励。

“我该怎么做才能让这个家像以前一样幸福？”轩爸问自己。几经痛苦挣扎，自我解放，作为家庭中的男人，他决心坚守自己的立场，开导家人，继续生活下去。

粉丝中，起初99%是女性，现在比例有所调整:女性占80%，男性同胞越来越多，占20%。这让郭瑄瑄的父亲很欣慰，说明越来越多的父亲开始重视孩子的陪伴和康复。“有粉丝告诉我，今天让孩子的父亲看我的视频，我深受感动。夫妻俩调整了陪孩子的时间，让爸爸尽量多陪孩子。”宣的爸爸对此很自豪。

三个月后，经过核磁共振、脑电图、临床观察等过程，医生诊断郭瑄瑄为自闭症谱系障碍，并建议家长调整心态，积极干预治疗。

分析郭瑄瑄爸爸的粉丝会发现一些有趣的现象。

粉丝中，血统父母不算大头，可能只有几万，大部分是普通网友。他们认为郭瑄瑄可爱、温暖、有治愈力。有些普通家长看完会反思:“自闭症孩子都能教得这么好，我的孩子怎么就教不好呢？要求太高了吗？你尊重和接纳孩子吗？”

血统圈“网络名人”不足以形容郭瑄瑄的影响力。每天都有网友力劝更多的郭瑄瑄新潮流，说他是“全网最治愈的微笑男孩”；圈内父母毫不掩饰对郭瑄瑄能力的钦佩和对郭瑄瑄父亲的敬佩，从中他们得知了孩子康复的希望。

“有人说我们家创造了超出医疗范围的奇迹。我只是觉得平凡的坚持能给生活带来无限的光明。”轩爸总结道。

2008年，一个名叫宣萱的小天使出生在一个普通的家庭，给这个家庭的普通生活带来了很多欢笑。

因为想向郭瑄瑄爸爸讨教的网友太多，2020年8月19日，郭瑄瑄爸爸自己找了个场地，自己组织，做了一场线下公益分享。反响不错。我想继续下去，但因为疫情不得不停下来。从那时起，协会/机构邀请郭瑄瑄的父亲来讲课，他和郭瑄瑄过着时不时坐高铁和飞机在全国各地奔波的日子。

“我说的是如何规划孩子的康复路线，如何思考如何给孩子康复。”他说，“父母需要对孩子的康复有一个路线和目标。每个孩子的阶段目标都不一样。”

“最重要的是给孩子打好基础。”宣神父指出，基础部分是日常生活中生活习惯和行为的培养，可以在家庭日常生活中随时进行，不需要专门的家教，要长期坚持。

可持续的持久性是众所周知的。你怎么理解“给自己的孩子独立思考的能力”？宣爸爸解释说，是指父母能够清晰地规划孩子的康复路线。

“到目前为止，我们也没有‘网络名人’的感觉。无非就是多采访一点。其他都没变。该上学了，该玩了，该家庭干预的家庭干预了，该做公益了，该发表作品了。”轩爸说。

轩5岁的时候没有任何语言，只能叫“爸爸”；我6岁多的时候就叫“妈妈”，但叫“奶奶”还是很模糊。医生说他基本丧失了语言能力，是奶奶不厌其烦的一字一句的教他。现在，郭瑄瑄可以用简单的语言与外界交流。

以郭瑄瑄为例。现阶段，郭瑄瑄最重要的康复目标是“独立生活”有了这个目标，往后推做阶段性目标规划:父母最应该为两三岁刚确诊的孩子做什么？孩子5岁10岁以上。他们应该做怎样的规划？我的心会更清晰。

6月5日，第一个“自闭症郭瑄瑄”的视频诞生了。这是一个郭瑄瑄弹钢琴的短片，只有28秒。目前浏览量2.4万，留言1100多条。之前的留言还是很新的，说是前几天从郭瑄瑄卖玩具的视频里一路刷来的。有人花了两个半小时一口气刷完了郭瑄瑄的所有视频，整体感觉是——“充满了感动和正能量。家庭心态值得学习，尤其是爸爸。”

每个人都补充了一些细节，这件事就敲定了，只等“自闭症郭瑄瑄”出现。

白天将去一所特殊学校，所以宣的父亲将有时间学习视频拍摄。他不熟悉Tik Tok，不知道网民的好恶，只能自己摸索。

第二是上面说的自我思考能力，可以根据家庭和孩子的实际情况，做一些计划，量力而行。这一点非常重要。只有清除线路，才能找回孩子。

拍摄设备很简单，一部手机，一个小支架。大多数情况下，手机以合适的角度支撑，连续拍摄一个小时或半个小时作为原始素材，然后再花两三个小时精细裁剪出适合上传的内容。其余的素材不会被删除，而是被保存。“拍的时候没怎么用。几年后会很有用的。”

轩患有脑瘫，手指小拳头都打不开，更别说按键了。几个月来，不屈不挠的奶奶把孙子的手指一根一根掰断，一根一根练。整个过程充满艰辛，但在家人的陪伴和指导下，宣萱逐渐对钢琴产生了兴趣。

就是这个时候，疫情还在持续，大家的生活越来越艰难。团队成员都是“自闭症郭瑄瑄”号码的兼职接线员。对于粉丝数量增加后的下一步，大家都有一个分歧:有人认为有可能收到一些广告，这样可以赚点收入。

在郭瑄瑄的父亲看来，现在的父母的认知远高于他们那一代人。过去的父母不知所措。他们不知道方向。他们只知道孩子两岁了，必须送去机构快速康复。三四岁的时候要准备上幼儿园，幼儿园班级大，还要恢复到小学...现在的父母什么都懂，却缺少最重要的两点——对孩子的独立思考能力和可持续的坚持。

他们接受了医生的建议，尽快把郭瑄瑄送到康复机构。宣萱的病情复杂，治疗费用高。为了得到更好的治疗条件，宣萱的父亲只身前往重庆打工，母亲在成都打两份兼职。宣奶奶主动提出放弃工作带孙子恢复，面积10年。

停电的模拟是:关掉电动闸门和水闸，教他求救。帮助的对象是社区(一对一教学，以后会被教会向物业和邻居求助)。就看他能不能拨求助电话了，结果也出来了。“怎么做并不重要。只要他能把这个电话打出来，就明成功了。接下来，继续教。”轩爸说。“我继续这样教书。离我20岁还有6年，他应该能完成。解决那个终极问题有什么用？不然我一直在想，实施不了！”

2020年9月，第一次有网友带着孩子来郭瑄瑄游玩。大家一起吃饭、弹钢琴、玩游戏，郭瑄瑄非常开心。

宣萱很可爱，也很可爱。与其他孩子相比，她很少哭。这引起了宣萱的父亲和家人的警觉。3个月的时候，他们发现宣萱的眼睛不看对方，也不追逐东西。在8个月大的时候，郭瑄瑄突然抽搐，每隔几十秒抽搐两三分钟，并吐痰。去医院做了详细检查，医生诊断为癫痫。他还说可能大脑发育有些问题，建议换个医院做进一步诊断。

经过三个月的等待，郭瑄瑄的家人吃了很多苦。他们在网上搜索有关自闭症的各种信息，并与郭瑄瑄的症状一一核对。10项中有8项全对，医生残酷的“猜测”几乎等于事实，就等最后的判决了。

在网上查资料，发现音乐疗法对郭瑄瑄的恢复有帮助，于是在郭瑄瑄5岁的时候开始接触钢琴。第一个钢琴老师在接到郭瑄瑄20分钟后就把钱退了，因为郭瑄瑄把她的眼镜打掉了；第二个老师看到了郭瑄瑄的手，礼貌地拒绝了这个学生。

上传几个小视频后，郭瑄瑄的父亲会耐心地阅读和回复网友的留言，吸收好的意见，提高拍摄质量。

“我不能白白拖累大家去工作。我们只能聚一聚，聚一聚。”轩的父亲说:“这条路，我要自己走。走着走着可能就豁然开朗了。”

为了更好地康复，让郭瑄瑄看看外面的世界，郭瑄瑄五十多岁的奶奶带着郭瑄瑄一个人来到上海进行干预。我的父母也会抽时间从重庆和成都去上海看望我的祖母并陪伴郭瑄瑄。

前阵子，郭瑄瑄在广场卖玩具的视频再次传出，这个特殊的家庭再次被媒体广泛关注。尽管距离视频发布已经过去了10多天，许多媒体仍然前来采访郭瑄瑄的父亲。