与恶性肿瘤和自闭症抗争了三年,我依然坚信我的生活会越来越好。 《自闭症音乐疗法》

时间:2022-08-19 00:45来源: 作者: 点击:
  

说到提裤子,他一开始尿完就无动于衷的站在厕所,要全力协助他提裤子;慢慢地,大人一只手拉着裤子,另一只手把孩子的手放在裤子的裤腰上,提起来;继续撤回援助,让他自己提。哪怕他只能提一点点,也要夸他说“太棒了”,直到他完全撤回辅助,学会自己上厕所。它是机构和家庭共同努力的结果。

我把孩子的这些经历都记录下来了。我想等鲍晓长大了,让他知道自己得到了别人很多的帮助,做一个感恩回报社会的孩子。

我从不抱怨,不攀比,总是觉得很幸福。不管有多困难,我们一家都会在黎齐面对。我不会因为忙而忽视自己。偶尔画漂亮的妆,戴鲜艳的饰品。我的同事都很佩服我。今年,我被公司评为“最美员工”。前阵子,我第一次带鲍晓去参加蛋糕DIY亲子活动,非常成功。我对未来充满希望...

尽管我很忙,我仍然能为自己腾出时间。我们家兄弟姐妹很多,周末经常聚几个孩子一家玩。鲍晓可以模仿别人,练习沟通技巧,我们姐妹可以聊天喝茶。

一个月后,他去上课的时候,已经能够双手到位,配合老师很长一段时间。那时候他的语言还没出来,老师在教重叠,但是你可以看到一些进步。

我教过你从1到10的数字。

那是大宝的剖腹产。当我怀鲍晓的时候,我遇到了剖腹产最严重的并发症。胎盘是在上次剖腹产的疤痕处植入的。正常的植入不会在那里。

一年半前,他还会叫“妈妈”。一年零六个月后,即使用很多东西“引诱”,他也很难叫几天“妈妈”,别的也不会说。他被带到医院检查。因为年龄小,医生判断他语言发育迟缓。

一开始,他只会说“1”、“2”、“5”、“8”。我说“1”,他说“2”,我说“3”,但他不说话。我说“4”,他又说“5”。我会替他发他发不出来的音。慢慢地,他会说“3”和“4”现在我们可以数到30,但是当我们从19转到20,从20转到30的时候,我们需要一点提醒。

鲍晓还在子宫里的时候就坐立不安,我从怀孕到分娩都非常努力。出生才5个月,就被查出恶性肿瘤。找医生化疗了半年。我的淋巴瘤治好了,两岁多的时候被确诊为自闭症。到目前为止,我一直在和我的姻亲一起工作,并和鲍晓交涉。

我很诚实地承认这个孩子患有自闭症。以前看过爸爸秋的一篇文章。他呼吁在公共场合看到有情绪问题的自闭症儿童。对路人最好的帮助就是安静的离开,而不是指责或者旁观。我非常同意他的观点。目前社会对自闭症群体的接纳度还不是很高。今年单位评选“最美员工”。我上去发言的时候,没有讲我有多难,而是重点讲了科普。

当我怀着感激的心情展望未来的时候,一个更坏的消息还在等着我。

当一家人第一次听到这个消息时,他们都崩溃了。大家都在为孩子的生存机会努力,找各种医院,和医生谈各种可能性。我和老公一起工作,他在网上找资料,我联系医院。

手术非常困难。我是西北五省最好的医生给我做的手术,花了四五个小时才做完。我记得很清楚,在别人家生孩子要三四千美元,我生鲍晓花了3.3万美元。幸运的是,医生挽救了我的子宫,我和鲍晓再次成为母亲。

现在,我对鲍晓的干预很有信心。我们社区有一个家庭幼儿园。明年九月以后,我打算带鲍晓去一个半日制机构和一个半日制幼儿园。如果过渡顺利,那就进普通幼儿园。

这种病不难治疗,但也足够罕见。主要见于成年人。陕西省的孩子几十年都没有过。鲍晓是第一例。因为他太小,医生不敢轻易治疗。可能化疗药物一放进去,孩子的心脏就会当场停止跳动。当时有个医生叫我们做好心理准备——很有可能人财两空。

在机构里,老人对子女的干预并不少见。因为体力和精力的原因,老年人的学习能力不如年轻父母强。对于这一点,我们不应该过多地批评老人。他们在应该安享晚年的时候,还在为子孙后代努力。

因为哥哥的存在,哥哥学会了很多高级的情绪,会抱怨,会吃醋。因为弟弟才10岁,有自己的小心思,所以我并不总是要求他让弟弟做所有的事情,但我还是希望鲍晓在一个略带竞争和挑战的环境中成长,激发弟弟的潜能。虽然有时候难免吃亏,但对他以后融入集体环境是有好处的。

虽然每周陪孩子的时间有限,但我已经和鲍晓建立了和谐的亲子关系。法宝之一就是看绘本。睡前一定要看,至少半小时;白天,他还会主动从书架上抽出绘本,边翻看边看。

鲍晓现在已经3岁多了,他读的绘本都是一岁多的宝宝读的。一本书有一个主题,比如问候、吃饭、上厕所,一页可能有两三个字。越简单的书越考验家长的能力。

当他学会说话时,我发现他知道这些数字。数字积木玩具可以从“1”到“10”摆放。让他随便拿出一个数字,准确无误地得到,但过去他不会发那些音。

鲍晓出生五个月后,厄运再次降临。他被诊断患有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤。是恶性肿瘤,分为两类。第一类是α β T细胞,预后好,治愈率80%。第二种是γ δ T细胞,预后极差。在最新的世卫组织分类中,它被改为“皮肤γ δ T细胞淋巴瘤”。鲍晓属于第一类。

医生说胎儿没事,但我有危险。就像我怀里有颗炸弹,子宫随时可能破裂。

鲍晓说话很晚,他的“脾气”也很奇怪。如果他不及时满足,就会躺在地上哭,大吵大闹。刚开始他只觉得自己的反应没有大宝灵敏,但从未想过会是发育障碍。

直到鲍晓最终在北京儿童医院被确诊为轻度自闭症,我们才走了半年弯路,做了一些无效的治疗,才走上正轨。确诊当天,我拨通了亦工作人员的电话。三天后,鲍晓已经坐在郑州一中上课了。

我们住在13楼。一岁多的时候,我们带鲍晓去了电梯。从进电梯开始,我就自己发声,说:“门要关了,电梯要上去了。”然后我指着楼层的数字变化,一直读到“13”。下楼的时候,我倒着念“13,12,11……”。他当时不会和我有任何互动,根本看不懂数字,但我一直在说。

鲍晓是我的第二个孩子,自闭症谱系;他还有一个9岁的弟弟NT,是我前夫的孩子,和我住在一起。

上课两个月,孩子最大的变化就是非常愿意提要求。每天都不停的打电话给“爷爷”“奶奶”提要求,以前是没有的。

现在,他们是鲍晓干预的得力助手。认字是爷爷奶奶教的。今年9月10日教师节,两位老人为了感谢老师,就在纸上写下了“老师,节日快乐,您辛苦了”的字样。那天为了赶礼物,爷爷奶奶买了一盒冰糖作为强化。只要说得好,就挑最小的一块冰糖给他吃。练了3天,他们终于对老师说出来了,老师特别感动。老人也变得强壮了,现在鲍晓能识别20多个单词。

回过头来看,生下鲍晓、鲍晓淋巴瘤手术、机构介入后,我庆幸自己做了一个明智的决定:如果留在咸阳生孩子,我的生命可能危在旦夕,也可能保不住子宫;当我患有鲍晓肿瘤时,我在北京儿童医院呆了没多久,就找到了中国最好的医生。也是。所以,决策很重要。我是那种高效能的人。我设定了目标,并直奔目标,这使得鲍晓的干预没有被推迟。

在北京接受治疗后,鲍晓和同病房的孩子们一起玩耍。

自从我怀了鲍晓,我就一直躺在床上生孩子。

鲍晓的祖父母正在尽最大努力参与干预。IN有在线作业系统,家长需要带孩子课后完成,以配合白天的学习。一开始老人不知道怎么做,也想不通为什么自己的孩子在机构听老师的话,在家里却不听任何人的话。我提醒了婆婆,因为我太惯着孩子了,在他面前威信扫地。完工后必须进行加固,老人会听。

鲍晓习惯在来学校之前穿开裆裤。好处是他尿不出裤子,想蹲就蹲,但是他不知道上厕所是什么意思,而且一旦换成裤裆缝的裤子就什么都做不了了。

一个教授建议我们去北京儿童医院,我老公也发现儿童医院有治愈的病例,就直接去了北京。期间,全家人在这件事上的态度非常一致:不管结果如何,都要对孩子进行锅里卖铁的处理。我的公婆,我孩子的爷爷奶奶,两边的兄弟姐妹,单位的领导同事都给予了经济和心理上的支持,同病房的患者家长也给予了很多帮助。

进了机构后,不管鲍晓尿不尿,老师都会定时带他去厕所,哪怕只尿一点点。同样,在家里,每隔40分钟左右,我们也会带他去厕所,防止他尿裤子。时间长了,他身体的生物钟也相应调整,明白了不能想尿就尿,学会了控制。

郑州介入两个月后,1号中锋Xi安有了一席之地。我们从郑州搬到了Xi,离家更远了。在过去的五个月里,我经常往返于郑州、咸阳和Xi安之间,带我的孩子和老人回家过周末。虽然辛苦,但团聚的时光是温暖而难得的。

以后我们家就这样走下去。加油,生活会越来越好。

比起学业,我更注重鲍晓生活技能的培养,尽量自己吃饭;夏天衣服少,鲍晓已经学会自己穿,冬天穿脱衣服还在辅助练习;在家长的提示下,也有整理玩具的感觉...孩子每学习一项技能,孩子的自我认同感就更强。另外,主管焦克立老师也经常教我技巧,帮助家长归纳。

所有在绘本上学到的知识都可以在生活中概括。有一本关于中国新年的图画书。乔虎的父母带乔虎去给祖父母拜年。这本书是一本活页本,上面有一扇门。打开它,祖父母会欢迎乔虎。在家里,我们模拟带鲍晓给爷爷奶奶拜年,模仿敲门声,说:“谁呀?”类似“我是妈妈(奶奶)”和“请进”这样的对话。每个人轮流表演,鲍晓非常喜欢。

相应的,在机构里,老师也会创设情境,用宝来练习敲门和类似的问题。

在今年夏天的两个多月里,我们与该组织合作,教鲍晓如何去厕所。

大家好,我是鲍晓的妈妈,一个3岁自闭症孩子的妈妈,家住陕西咸阳。

那时候大宝在上学,我和老公不能长期请假照顾孩子。如果我们退出,经济条件不允许。最后,我的公公婆婆肩负着与鲍晓交涉的重任,去了郑州。所以我很感谢两位老人解决了我们的后顾之忧,承担了父母本该承担的责任。

因为危险已经在了,不管你现在把宝宝切除还是继续怀孕。医生建议我们留下孩子。如果后期控制不住大出血的情况,我必须切除子宫保命,这样我就不能再生育了。这个孩子是我最后一个孩子,所以我必须留下这个孩子。怀孕4个月到38周请了病假,去医院剖腹产。

大宝两岁半的时候,我成了单亲妈妈。5岁的时候,经人介绍认识了现在的老公。半年后,我们开始了新的家庭。

它为我的兄弟创造了许多学习机会。例如,通过模仿他哥哥的动作,鲍晓逐渐对班上的练习产生了兴趣。从不注意,不跟随,到现在能跟着节奏跳舞,进步很大。希望小哥哥们一直健康快乐的生活。

省里最好的医院联系了,医生没办法;北京协和医院也联系过,说孩子太小,只有12岁以上的孩子才能接收。

家里每个成员都在帮忙分工。爷爷奶奶周末带大宝去上兴趣班;爷爷奶奶带着鲍晓去Xi安干预,周末去接他们。我拿着鲍晓,老人可以呼吸了。周末我把鲍晓送回了Xi安,剩下的时间都用来辅导大宝的作业了。爸爸工作忙,不一定总要回家,但我完全能理解他。

这是一个教训。因为孩子年龄小或者症状不明显,有时医生会给出发育迟缓、疑似自闭症等结论。事实上,当父母察觉到孩子的发展偏离了正常轨道,医生给出“疑似”诊断时,他们应该采取行动进行干预。那时候我们一直抱有一种错觉,以为是误诊了,抱着一种“我去大医院看,好让权威医生否定自闭症的结论”的心态。

我说,以后我的孩子上学,融入,可能和你上同一所学校。如果他上学了,我希望你尽量不要抱怨这样的孩子和他的父母。因为很多自闭症孩子被退学,不是学校不要他,而是其他家长抱怨。希望家长多一些宽容,意识到特殊孩子的存在,让其他同学体会到生活的多姿多彩。

成人恋爱最重要的是三观一致。我和老公可以聊很多大大小小的事情。我们结婚以来从来没有吵过架,相处得非常融洽。还有一个原因。他在另一个地方工作,他在打斗开始前就离开了。一两天没见,又不忍心吵架,所以会多多包容对方。

医学上将这种情况称为胎盘植入(胎盘绒毛渗入子宫壁的部分肌层,可导致大出血、休克、子宫穿孔、继发感染,甚至死亡。子宫切除术是植入性胎盘的主要治疗方法),胎盘长出的血管像大树的根一样密密麻麻地长到子宫。一般孕妇生产的时候,胎盘是自己出来的。如果我的胎盘不下来,它会完全出血。

作为一个白人家长,我对IN的第一印象可以用“神奇”来形容。鲍晓在测评的时候,我感觉他在家完成不了任务,但是测评老师让他在两个小时内做了很多事情,一轮走得很快。孩子做得好,玩一会儿玩具就可以拿回去,马上开始下一个任务。鲍晓偶尔会不情愿,但主动权始终牢牢掌握在老师手中。

选择绘本的时候,不要找文字多的绘本,尤其是大量形容词的绘本。适合普通孩子拓展想象力,不适合血统孩子;不能只按照上面的话一步一步来。你要注意角色扮演,语气和情绪的变化。

好在化疗的结果很成功,治疗结束已经两年了。


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