一个自闭症的孩子出生在偏远的农村，最常见的命运就是一辈子生活在土墙里。

统计数据显示，精神障碍患者约占中国总人口的1.5%，近2000万人，其中70%以上生活在农村。这些家长大多没有能力也不知道如何提供支持，认为满足孩子的温饱需求就够了。

孩子不需要社交，更不需要接受教育。长大后就成了在村子里游荡的“变态人”，有时甚至不被当成“人”。有人说这些孩子活着“就是等死。”

但在广西来宾市金秀县的村子里，为了让患有自闭症的儿子自由、独立、有尊严地生活，一位农民母亲改变了自己，试图改变他们的环境。

01

“你要和他受同样的罪”

肖旭的家在桂中，是来宾市金秀县下辖的一个小村庄。在这个亚热带气候下，以种植甜橙为生的地方，肖旭遇到了她的丈夫，他也是当地人。他们自由恋爱，然后住在自建的房子里。丈夫外出打工，她在家种橘子。结婚几年后，他们先是生了一个可爱的女儿，然后又迎来了一个不完美的儿子。

2021年12月3日下午，行人熙熙攘攘，站在被自建楼房、贸易市场和临时屠宰点包围的路口。12岁男孩架起一米多长的“狙击枪”，透过瞄准镜盯着对面的五层白色建筑。他正面临一场战争。

谁是敌人？他指着二楼空空的窗台，迅速装上，一气呵成。

黝黑的手指按下扳机，“砰！”没有射出子弹，但他后退了几步，捡起一地的鸡毛，似乎被后坐力震了回去。右手捏住空气，送到嘴边，用力一拉，然后甩出去，让手榴弹在喉咙里爆炸。

路口所有人的目光都被这个陌生的电话吸引住了。只有他浑然不觉，躲进鸡舍，紧张地投入到下半场的战斗中。这一切似乎只是顽皮孩子的一场闹剧，直到你注意到——他的嘴角闪着满溢的口水，舌头不由自主地舔着枪管，一个字也没露出来。

肖旭站在远处，叫了一声“小迪”。他放下玩具枪，走了过去。月瘦如钩，夜色中，骨瘦如柴的母子俩骑着摩托车，把繁华的小镇和人们远远地抛在身后，奔向被橘园和芦苇包围的村庄。

2009年秋天，肖旭被推进了镇上一家医院的产房。她的分娩过程并不顺利，孩子出生后一直高烧不退，脑部有积液，随时可能危及生命。经医生抢救，小迪活了下来，但脑神经受损，不仅需要治疗，还可能有后遗症。

治疗就是花钱。那时候家里还没有脱贫。为了挣钱，孩子出生不到半个月，老公飞回广东的工地打工。一个月后，肖旭带着她的孩子回到了村子里，因为她负担不起医院的费用。

肖旭一边干农活，一边吹着小笛子。起初，没有什么异常。小迪1岁的时候和其他孩子一样活跃健康，能表达自己的欲望，除了流口水和牙牙学语的声音。2岁的时候送孩子上幼儿园，笛子表演的破坏力远远强于其他孩子。当她被抱起来时，老师告诉她，他咬了其他孩子“很重”。肖注意到不仅不愿意说话，而且还会不由自主地发出尖锐的叫声。

攒了一点钱，她带着小笛去柳州的医院检查。医生递过来的诊断书上写着:重度精神发育迟滞伴自闭症。她只有初中文化，还没明白这些话会给家人的生活带来什么变化。医生表达的很委婉，只说孩子发育不良，需要照顾。

医院也有针对这类孩子的课程，但是对她来说太贵了。半个月的课程要五六千。当时她老公辛辛苦苦干了两个月才挣这么多。肖旭说，“很少有家庭买得起。”她不得不把孩子们带回家。接下来的两三年，没有人明白她在过着怎样的生活。她经常紧张，从来没有真正休息过。她要照顾的事情太多了。她照顾全家人的饮食起居。早上她翻粮食，做饭洗碗，在水边打脏衣服，然后打理家里的地——八九亩糖桔都是她一个人打理。土地分散，其中一片橘林是最远的。那时候小迪才3岁多，离不开妈妈。农忙的时候，肖旭会带着笛子下地，秋收的时候，她会带着笛子开着三轮去周围的村镇卖水果。

小迪不比普通孩子强。他凭直觉，好动，不听指令，老是干扰她的工作。不得已的时候，她会用绳子把笛子绑在三轮车上，但这样只会招致更激烈的反抗。晚上，小迪吵了一夜，直到天亮，吵得她睡不着觉。

另一方面，他的口腔肌肉不太发达，面部无意识，喜欢流口水；语言发展缓慢，她无法清晰地表达自己的需求。她要像雾里看花一样去猜测小迪的欲望和情绪。如果她猜错了，他会很容易生气。

24小时无休止地和笛子打交道是一个巨大的挑战。她老公在500公里外的广州，没有人能真正为她分担每天的压力。她想从持续不断的紧张中休息一下。当她有空的时候，肖旭四处询问什么样的学校愿意接受这样特殊的孩子，但是老师们说这些孩子至少可以照顾自己。然而，小迪上厕所时坐立不安，她需要肖旭一次又一次地做夸张的如厕姿势，反复教授最基本的生活能力。这种行为在别人看来是如此的可笑。但只有通过这样夸张的肢体语言和上百次的重复，小迪才能学到一般孩子很容易掌握的东西。

拧毛巾，拿筷子，系腰带，洗衣服...每一个细微而简单的动作，他都要花好几年才能掌握。直到现在，小迪偶尔会穿错左右脚。

这一切使肖旭疲惫不堪，憔悴不堪。在她40岁之前，耳朵上的白发真实地反映了她的感受，经济窘迫感和挫败感来自四面八方。她甚至绝望地认为，她还不如死了。但她也知道，如果她死了，她的小笛子会更难生存。

“只有我活着，我的孩子才会活得更好，不会被欺负。”她想通了。一个孩子学习生活这么慢这么辛苦难道不是一种痛苦吗？“你要和他受同样的罪。”于是她又振作起来，生活照常进行。

直到小迪5岁左右，金秀县残联打来电话，说来宾市有免费的康复场所，费用由政府负责，问小愿不愿意送孩子去？

02

争取受教育的权利

“我们的孩子有些障碍，成不了人才，但他也需要学会如何与人相处，学习生活所需的知识。他也有受教育的权利。”

来宾市残疾人康复中心位于兴宾区兴宾大道附近，远离市中心，周围是农田和待开发土地。徐说，起初她担心被骗。在消除了他们的疑虑后，为了到达这座白色的建筑，小旭和小迪需要乘车到村口，上车，下高速，然后换乘。2015年3月，走了200多公里，他们终于来到了康复中心门口。

她在客人家租了一个房间，平时和小迪住在一起，周末回老家照顾果场，于是折返跑了不知道200公里。一年后，小迪的康复训练结束，母子俩回村了。多亏了友善的老师和校长，小迪在村里的小学上了二年级，但学习跟不上，课堂内容难以理解，无法复读。是不是要辍学，像农村大部分智障一样躲在家里等死？

在农村，像小迪这样的智障人士并不少。精神发育迟滞者主要包括精神发育迟滞者、自闭症谱系障碍者、唐氏综合征、脑瘫癫痫和其他精神发育迟滞者，属于一个相对多样化的精神发育迟滞人群。统计数据显示，精神障碍患者约占中国总人口的1.5%，近2000万人，其中70%以上生活在农村。

对于这样的孩子，农村普遍的想法是孩子要吃饱穿暖。然而，肖旭希望孩子们能有更广阔的天地，而不是被关在房间里。“我们的孩子有些障碍，成不了人才，但他也需要学会如何与人交往，学习生活所需的知识。他也有受教育的权利。”

她决定把儿子转到更轻松的特殊教育学校。经过三次换乘，三个小时的路程，她和小迪终于来到了100公里外的柳州一所民办特殊学校。

学校位于一栋旧居民楼里。入校前，老师会对孩子进行评价:“给我倒水”、“给我拿支笔”、“举手”，然后询问家长孩子的发展历史。因为这样一个简单的测试，大量的家长被拒之门外。经过康复，小迪有了进步。他听从了指示，有一定的自理能力，于是通过了窄门。

然而，她的丈夫一直对她的决定持保留态度。学校是民办的，每个月在小迪身上的开销是2000多元。但老公在广州月薪只有4000元左右，糖橙越来越无利可图。家里有老人，女儿在上学，到处开销，每学期学费都在涨。“如果继续下去，所有的钱都给他，家里也没有退路，但是谁要是有点小病，就拖累我们家了。”

根据政策，2007年，广西省规定30万人口以上的县(市)都要设立特殊教育学校，实现残疾儿童少年免费义务教育。2020年，教育部回复政协提案称，鼓励20-30万人口的县城建设义务教育阶段特殊学校。但根据第七次人口普查数据，截至2020年，金秀瑶族自治县常住人口约为13万人，远远达不到上述要求。

县城没有专门的学校，去别的地方吧。2020年9月，肖旭将目光投向了离家更远的来宾特殊学校。

无论是《义务教育法》、《残疾人保障法》还是《残疾人教育条例》，都规定保障残疾儿童平等接受教育，禁止任何基于残疾的教育歧视。

然而，由于种种现实因素，很多适龄特殊儿童仍然被学校拒之门外。这一次，欢箫站在门外。

03

打开学校的大门

因为教育资源紧缺，名额稀缺，来宾市特殊学校会对报名的学生进行筛选。该校一名工作人员无奈地承认，教室、资金、人力都很短缺，所以会优先考虑好管的孩子。

2020年9月，小迪转入来宾市特殊学校随班就读，但学籍仍在柳州。许记得，每个周末，他一拿起笛子，就会抒发心中的不快。有时候杯子牙刷被踩坏了，有时候棉衣棉裤被划破了。另一方面，小迪各种有问题的行为也遭到了学校的投诉。他爱发光体，曾紧紧抓住学校路灯不肯放手；出于好奇，我会把墙上的字摘下来；生气的时候会在沙坑里踢沙子，对着门卫泼水。

学校希望小迪成为走读生，但当时家里老人生病住院，女儿还在上初中。家里的各种条件确实让她很难陪住离家200公里的客人。她问学校能不能先停课。但他被告知:“你儿子只是一个普通学生，转学过来的。他没有学籍怎么休学？只能退学了。”

肖旭失望到了极点，她准备和小迪一起离开。为人父母不是一件容易的事，但她已经不是那个曾经想自杀的妈妈了。在和小迪一起成长的过程中，她也在潜移默化的改变着。最起码，振作起来是她很擅长的一种能力，更何况她已经知道抱团取暖的重要性。

早在2018年9月，小迪还在来宾康复中心接受训练的时候，就遇到了很多类似情况的家长。他们先在网上建立了一个社区，然后一个家长找了一个远离城市的幼儿园，举办了第一次线下聚会。二三十个家长开车过来，把个人信息和电话号码留在两张A4的表格上。在这里，肖旭为精神障碍者建立了一个家庭互助网络小组。队伍里有很多老师、公务员、家庭主妇、农民，现在他们有着同样的身份——智障人士的父母。


肖旭回忆说，当时她并没有感到激动，但当她看到对方时，她知道他们都明白他们为了抚养精神障碍的孩子所要经历的一切，这些父母相互依赖。孩子从康复中心出来后会去哪里？在哪里接受教育？带着这样的疑惑，家长们开始行动，选择了另一种行动模式——为孩子开辟生活场所。对他们来说，这意味着改变世界本身。

2018年4月3日，他们把自己的意见和想法以书面形式汇总起来，投递到市长信箱。家长关于保障残疾儿童适龄接受义务教育权利，促进融合发展的提案提出了四点建议，并附相关法律规定。其中提到“希望举办多方融合教育论坛，保障残疾儿童接受义务教育的权利”，一切准备就绪，只差市长批示。

当年9月，时任市长看到这封信，作出批示。来宾市教育局随即制定了初步解决方案，计划通过融合教育、上门教育、特殊学校教育等方式保障孩子权益。

肖旭认为，为了促进当地全纳教育的发展，家长需要变得专业。2019年，她考取了广西教育学院特殊教育专业。据悉，她是来宾市唯一报考该专业的人。同时，她还在当地残联兼职，负责一个镇的残疾人工作。

2019年来宾市第四届人民代表大会第四次会议上，家长委托一位关心残疾人权益的爱心NPC代表提交了一份提案。提案提出，希望一些部门能对残疾儿童进行家访，邀请专家讲课。

↑政府部门对家长建议的回复

来宾市教体局在回复中坦诚，受全市财政困难和师资力量不足的限制，目前仍存在残疾儿童少年义务教育普及水平不高、特殊教育资源不足、学前和高中特殊教育发展总体滞后等问题。同时，教育局接受了提案中的所有建议，并表示会认真落实。

政策和现实还是有差距的，问题的解决也不是一天就能实现的。无奈之下，2020年11月，肖旭准备带着孩子回老家住一段时间。午休时，她去学校宿舍收拾东西时，发现小迪的衣服和生活用品都丢了。一些孩子在木质床板上跳上跳下，床板也随之晃动。她记录了情况，并向相关部门领导反映。

经过反复调整，校方表示，小迪随时可以返校，但要经过两周的试用期，试用期内表现合格才能转学。许很难理解为什么这么多的法律文件都在提倡学校应该尽力创造环境条件来满足有特殊教育需求的学生。为什么很难做到呢？

当肖旭因为小迪的学籍问题与学校僵持不下时，她的一封说明信在精神障碍家庭中流传。2000多公里外，北京小耕基金会的一位工作人员注意到了这位有能力的母亲。

]04

积极参与融合教育

肖旭是个实干家，他在成立家长组织、上大学、为孩子干预等方面精力充沛。无力承担康复机构的费用，她自学。除了考上特殊教育函授资格，她还拿到了自闭症儿童融合教育与康复教育培训教师培训书。她研究了特殊教育政策，完成了题为《当代特殊教育需求与特殊教育结构》的本科论文。至今，她依然从每天早上5点开始，在手机上完成行为干预和特殊教育相关的培训。

“有能力，像个男人”，这是一个家庭后援团里一个老女人对肖旭的评价。

这份坚韧和坚持，让她在孩子上学的问题上没有轻易屈服。她和来宾特殊学校的老师、主任、校长一起去市教育局和基础教育的领导沟通，最终保住了孩子的学籍。小迪也从住校生变成了走读生，每天中午下午都去接她。

2021年，来宾特校领导层换届，换届悄然发生。今年特校扩大招生规模，新校长完善管理制度，同时也培养学生的自理能力。丢失的物品将由教职员工收集，以便家长认领。6月，微信官方账号，某市特校，发了第一条推送。渐渐的，孩子们在学校的活动就展现出来了。7月，学校给孩子们换了一批床板。十月，孩子们自己包饺子。

说起新校长，很多家长都觉得他心胸开阔，有能力，愿意听取家长的建议。学校里的老师也说，为了给特殊学校争取资源，校长积极向社会寻求支持，经常找领导诉苦特殊教育发展的‘苦’。“我们都说他脸皮厚。”

但是融合教育的路还很长。当徐走访精神疾病患者家庭时，他发现有些孩子长期被关在家里，没有受到任何教育。在高墙后的长期生活中，孩子过去的掌握能力退步了，父母却不知道如何寻求支持。“过去我们说要让社会知道有这样的孩子，要求助。后来我发现，最大的问题出在我们的父母身上，他们不接受，也不懂得引导这样的孩子。”

有些孩子被送进了特殊学校，但他们却被欺负，还经常受伤。人工耳蜗多次损坏，甚至挂在树上。还有一些缺乏自理能力的孩子被学校拒之门外，不得不选择送上门，却流于形式。“他们只是来签字就走了。”唐氏综合征一个孩子的母亲说。

↑这些年来肖旭也能写诗表达各种情绪

孩子成为走读生后，肖旭又回到了周末回家种田，通常有客人陪伴的日子。不过这次，她租了一套更宽敞的房子，月租600元。她还买了很多孩子的桌椅和很多组织活动的教具。但是很少有家长带孩子去活动，她是整个集团唯一的全职员工。因为人手不足，她经常忙得脱不开身，想要进行的家庭干预计划也停滞不前。谈及未来的发展，她也感到迷茫，不知道自己还能坚持多久。

但是这几年的努力和倡导，让一张无形的资源网在肖旭背后展开。“即使家长支持小组里只有她一个人，也是有意义的。她不仅在当地家长中普及了全纳教育的基本意识，还联系了当地和外部的资源，”小耕基金会的工作人员说。

今年6月，萧耕基金会邀请各方专家来桂交流，并帮助肖旭举办融合教育研讨会，当地家长、教师和教育部门工作人员参加。

9月23日，肖旭应邀赴京出席“心系农村，包容发展”主题演讲。

那天，黑黑瘦瘦的肖旭站在60多位学者、公益人士、记者面前，讲述了他的故事。她提前把内容转录在左手掌心。10分钟的演讲让她觉得有点局促。当她忘记单词时，她摊开手掌看着它，并拍了拍她的胸部。她自嘲“有点紧张”，但观众掌声不断。

萧庚基金会的工作人员有一次国庆节去广西调研，她和肖旭在村里住了一段时间。让她印象深刻的是，有时候小迪会开着她的Jeep玩具车，一个人去她家门前的篮球场打球。“徐大姐愿意让孩子在村里自由生活，不给孩子太多限制。这也是基于她对孩子能力的充分培养。你可以感受到这些年来她为小迪付出了多少。”

这一幕在12月3日的夜晚再次出现。晚上八点半，客人的夜温降到个位数。小迪上了他的红色吉普，车身的四个大灯都亮了。伴随着音乐，他开进了西侧的篮球半场，绕着三分线转圈，四个男生在另一半打球，分享着同一个夜晚的寂静。在屋里，肖旭坐在小太阳前取暖。