太难了!新疆女医生自述:儿子确诊自闭症后,一家四口三地生活。 《长沙自闭症》

时间:2022-08-19 00:45来源: 作者: 点击:
  

好在生活中,不仅有眼前的恩怨,还有情感上的相互扶持。文的父母是高中同学。他们在大学相爱了。

在专业力量的加持下,温温爸爸现在可以更放心地介入,温温妈妈可以一起学习,参与介入。

作为一个几乎没有处理自闭症儿童经验的家长,她不知道该做些什么来安抚温温的情绪。

在这10个月里,马每天7点半上班,晚上9点半下班。在休息日,她会匆忙买早班车去乌鲁木齐,这样她就可以看看温温。

2011年,温巴大学毕业后回到新疆工作。他在油田一线负责技术监督,确保油田的顺利开发。

现在,温温一家已经被选进了“小杂粮成长计划”。经过讨论,家里决定让温温的爸爸作为干预的主体在家里进行干预。最后,他们可以避免四处奔波的痛苦,并在团聚的同时确保专业干预。

2018年,温温出生了。一年半前,孩子的表现几乎正常。但在那之后,温温总是喜欢一个人玩,他变得不愿意和父母互动,然后喊他的名字也没有反应。

家人心里的石头瞬间消失了很多。文文妈说,“一家人很幸福。虽然它身怀绝技,却敢于像对待普通孩子一样对待他。我们都轻而易举地拿了很多。”

尽管温温一直在进步,温温的妈妈仍然非常害怕带他去公共场所。

临床上的忙碌经常让温温的妈妈没有时间和孩子相处,这让她对和孩子相处总是没有信心。

11月17日,米和小米推出“小粒成长计划”。不到3天,我们就收到了200多个家庭的申请。黑龙江、海南、新疆、西藏...中国每个省份都有家庭报名参加。

当她第一次加入“小粒成长计划”时,文说,“干预仍然是我父亲做的主要事情,他和黄老师一起参加每一次一对一的课程。不是不想参加,而是没有信心。我怕我会浪费这个宝贵的机会。”

2014年,他们在亲朋好友的祝福下结婚了。婚后,两个人商量后想要一个孩子。“总觉得两个人的家庭总有点孤独,有了孩子以后应该不会这么孤独。”

出院几天后,温温的父母决定尽快开始干预。考虑到机构的专业性,他们决定在离家300公里的乌鲁木齐租房,让老奶奶带着孩子介入。夫妻俩继续回家赚钱。

“我很害怕他突然出现的问题,也不知道怎么处理。他爸爸这些年一直陪着他,我的经验真的太少了。”

夫妻俩决定带孩子去医院,他们从此踏上了漫长的诊断和干预之路。

当孩子两岁的时候,医生温温发现事情有些不对劲。她觉得温温可能有些问题。文爸爸一直在安慰她。小孩子说话慢很正常。别担心。

在2岁半的温温被诊断出疑似自闭症后,一家人开始在三个地方生活。

当医生按下封条时,温温的妈妈立刻哭了。她不知道温温的人生道路会不会被打上未来的印记,会不会变得特别而艰难。

这个阶段家庭面临的是如何帮助孩子介入小城市。

文爸爸说:“我从来没见过我的孩子,我有点担心他不认识我。”温温的母亲也是如此,她收集的少,留给孩子的多。她在本该享受的亲子时光里一直害怕,害怕自己解决不了温温的问题。

与凯丽父亲的工作相比,温温的母亲更忙。当时赶上新疆疫情,温温妈没日没夜地做核酸检测等防控工作。即使是休息日,医院里也经常有一些情况需要文汶的母亲去单位处理。

就这样,温温干预了该机构10个月。10个月来,温温的爸爸甚至经常不能回家。周五下班后,他匆匆买了一张去乌鲁木齐的火车票,在风尘仆仆之前去看孩子。

奶奶带着温温在乌市干预,而温温爸爸驻扎在离市区150公里的沙漠油田。作为一名医生,马文在新疆疫情期间几乎所有时间都待在医院,经常24小时轮班,每个月能见的次数屈指可数。

今年8月干预结束后,温温的父母决定带孩子来北京看看。

文的家庭日常生活是偏远地区众多自闭症家庭的缩影。为了生存,我们聚少离多,缺乏专业知识,不懂得照顾宝宝...这些都让自闭症家庭生活在水深火热之中。

一向好面子的文和领导坦白了自己的家庭情况。虽然领导表示理解,但更多的还是需要文妈自己去调整。

让父母和孩子一起成长,这是米和小米的初心。

爸爸文即将开始为期三个月的寒假,每天都可以和孩子在一起。马文也调整了她的轮班,希望她能有更多的时间陪孩子。

文的刻板行为主要表现在学门铃和玩轮子。马文非常担心孩子们在公共场合会有这些问题。

然而,几天后,他们来到了北医六院。那一天,就医的环境非常嘈杂,温温的状态很差,他们总是很苦恼。在诊所里,医生很快判断出温温是一个自闭症儿童。

文喜欢吃刀削面。最近文文妈带他去面馆,点完面,文文妈就开始坐立不安,还没等温温有什么问题。

沙漠荒芜,石油开采多集中在夏季,温温爸爸经常需要在高温下工作。大汗淋漓,工作时间不规律,一个月只能回家一两次。这些作品的组合是温温爸爸多年来的日常工作。

在广大的西北地区,即使在2020年,自闭症的支持资源也并不丰富。不管诊断结果如何,温温确实遇到了一些问题。

文2岁半时,被乌鲁木齐儿童医院的医生诊断为疑似自闭症。他们还去了乌鲁木齐的另一家医院。医生告诉温温爸爸,这不是自闭症,而是发育迟缓。

这家人还在努力调整,他们把孩子接回了他们身边。

直到孩子的骂人反应越来越弱,温温爸爸才开始担心。他觉得不说话应该是正常的,但是孩子对刺激应该有反应。

有一次他问温温:“为什么幼儿园老师不给你一朵小红花?”文汶似乎可以理解,但文汶说:“我不喜欢老师。”

起初,他们来到了北京大学第一医院。那一天,他们状态很好。医生诊断他语言发育迟缓。

文父母的工作性质有些特殊。

不同的诊断结果让温温的爸爸非常恼火。

她害怕温温会大叫,拿着汽车玩具冲到门口,蹲在地上玩玩具,什么都不管。看到店里的其他家庭,会有些羡慕马。“别的家长可能喊两声孩子会尴尬,但我的温温不是这样的。”

毕业后,文汶的父亲回到了新疆,而文汶的母亲也回到了家乡,成为了一名医生。然而,温温的母亲承受着巨大的临床压力。她经常要上36小时的白班,她还和温温的父亲在一起。

在干预期间,温温爸爸会有一些无奈。

10个月后,温温的语言已经有了显著进步,可以直接表达“我想吃牛肉面”“去公园”之类的话,但语言逻辑还有很大的提升空间。


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