一个24岁自闭症患者的生活:想逃离母亲,却难以逃离。 {自闭症儿童康复中心}
哲是一个自闭症患者,但他有独特的艺术天赋。6岁进入广州市少年宫特殊教育系学习艺术,学了5年钢琴,过了钢琴十级。他多次到欧美巡演,画像挂在广州最繁华的城市珠江新城的地铁站里。"艺术是他与世界的联系。"哲的母亲兰若说。
自闭症患者无法合理评估事情的后果,缺乏足够的社会和道德约束。性教育的内容之一就是教他们分辨哪些是公共场所,不要在这些场所暴露自己的隐私。
只要你站在舞台上,易哲就像变了一个人。他踩着音乐的节奏,晃动着身体,享受着人群的欢呼和掌声,眼睛闪闪发光。但一走下舞台,他的动作慢慢变得呆滞,眼神渐渐变得空洞,嘴里喃喃地说着一些话,别人很难听清楚。
“他的关心不是嘘寒问暖,也不是说太多,而是去做。”郑哲佳说,易哲在充满爱的环境中长大,所以他的性格背景是温暖和善良的。
苏为特殊儿童做性教育,也是其中一名学生。一些带孩子去上课的家长会告诉苏孩子已经长大了,和异性很亲密,希望通过性教育来建立孩子的界限感。
在自闭症家庭中,孩子是绝对的中心,父母用尽了所有的方法,花费了大量的时间和精力,仅仅是为了纠正孩子与世界接触的偏差。
兰若正在慢慢训练易哲的移情能力,这样他就能学会移情。她会跟易哲“撒娇”,说妈妈也会累,需要人的关心和照顾,希望教会他如何照顾别人的情绪。
两年前,在一次旅行中,子安的父亲无意中建议易哲给子安读书。回想起这一幕,大洋彼岸的子安突然激动起来。他说,因为易哲的眼睛,他阅读时不需要用手触摸盲文。那本书的名字叫《感谢你的不完美》。
让阿特·易哲闪一下。站上舞台后,他有了活力,享受着人群的欢呼和掌声。平时我在台下结巴,一上台就变得流利起来,涣散的眼神很专注。“我眼睛里有东西,很亮。”
我第一次真正长大是在易哲14岁的时候,他第一次独自旅行。兰若悄悄地跟在孩子们后面上了地铁。虽然易哲一边走一边握着他的手,别人用奇怪的眼光看着他,但他能去商店买东西和给钱,这已经让他的母亲足够高兴了。“给多给少都没关系。”
“他想从我身边跑开,但他离不开我。”兰若可以看得很清楚。当哲遇到问题时,他往往不耐烦。他的电脑卡了,Wi-Fi坏了,iPad充不了电,水龙头没水了,他会给妈妈打电话。他唯一求助的人是他妈妈,和他说话的人是他妈妈。每天母子俩都要通话20次以上。
“我不认为我们的友谊可以用两情相悦、肝胆相照这样的字眼来形容,更多的是心灵上的相互共鸣。”安子觉得像他们这样的特殊儿童是一群“躲在角落里”的人。因为广州少年宫的特殊教育部门,因为音乐和艺术,他们是彼此的陪伴和见,他们并不孤单。
兰若是广州一家三甲医院的口腔医生。哲六岁时,决定专注于他,只做临床工作,放弃科研和教学,这意味着她放弃了晋升。放弃事业的纠结,别人很难理解。但现在她已经释怀了,“当医生是工作,不是职业”。从此,当妈妈就是她的职业。同事拿她开玩笑,“白天一节课,晚上多一节课”。
其中有一个青春期的自闭症孩子,控制不住自己,骚扰了一个女生,最后赔了钱,被要求写保书保不会再犯。但他的父母每天都提心吊胆,担心孩子再次越线。
他们对友谊有着近乎纯粹的理解。虽然言语交流不多,但都伴随着“你在我身边,我在你身边”。
让自闭症易哲一直生活在自己的世界里。他总是一个人坐地铁,一个人逛超市,发呆,自由自在的生活。他似乎不需要陪伴。但是随着年龄的增长,他身体上的成熟带给他一种与众不同的本能欲望。他会用笨拙的方式对女生好。当他看到一个可爱的女孩时,他情不自禁地跳起舞来。
自闭症儿童真的没有朋友吗?从6岁开始,易哲就去了广州市少年宫特殊教育中心学习,接触一些同龄人。有时父母会定期组织郊游,并在家中互相拜访。他们不是朋友吗?兰若很清醒:“一旦没有父母,特殊儿童之间的联系就会断开。”
从一个细节可以看出她付出了多少心血——吃饭的时候,易哲会给客人倒茶倒水。这种符合社交礼仪的简单动作,是很多自闭症孩子永远学不会的。
自闭症患者从不隐藏自己的情绪,也不看别人的脸色。他们的相处模式很直接。“他很实在,不会言不由衷,这是一种可贵的品质。”安珍惜这份特殊的友谊。
更重要的是,他们需要学会合理地表达对异性的爱,打消本能的冲动,建立符合社会规范的边界感。
但是当他长大后,易哲越来越需要自己的空间。他会提醒妈妈,“你回萝岗吧,不要回来了”。母子俩一个在广州天河区,一个在黄埔区。他们只在周末见过面。
很多自闭症家长也会正视孩子的性需求。在课堂上,有家长问苏能不能给孩子看一些成人视频,或者给孩子买一些性工具,尽量为自己的欲望找到一个安全的出口。
我周围的人几乎都比易哲年长。他一直是被照顾的角色,给不了别人帮助、倾听和安慰。“当有一天比他大的人都走了,他在这个世界上,就没有人可以依靠了。”兰若说。
每次上课前,苏都会试着问一些自闭的孩子,想不想知道怎么谈恋爱,以后做父母的要不要结婚。有些能力高的孩子,也能直接说出自己期待的婚礼是什么样子。有的人能说出结婚,谈恋爱,谁是我的男朋友,女朋友等词。但这些话是否符合普通人的理解,不得而知。
但是易哲说他有一个叫王子安的“搭档”。王子安是一个看不见世界的盲人男孩,但他非常喜欢音乐。三年前,笔者报道了子安的故事。当时他报考国内音乐专业屡遭拒绝。他正在努力克服雅思考试,最终他的梦想实现了。现在在英国学习音乐表演。
目前,易哲是许多乐队的成员,会弹钢琴、吉他和其他乐器。2015年加入广州市少年宫雨后彩虹融合艺术团,现于Friday JazzyPie爵士乐队担任贝司。
兰若不认为易哲有能力照顾人,但齐安说易哲更照顾他。暑假期间,子安邀请易哲去他的浙江老家旅游。在街上,是易哲把子安带走,提醒他要小心红绿灯和台阶。当你去餐馆时,他会告诉子安菜单上有什么,并帮你点菜。
“我儿子正站在悬崖上。我不帮他一把,谁帮他一把?”兰若说。20多年来,母子几乎没有分开过。它们就像共生的植物,相互依存,谁也离不开谁。
广州市少年宫特殊教育教师郑哲佳与易哲相识十余年。在她眼里,易哲有照顾人的潜力。一旦她告诉易哲她生病了,他会经常过来摸摸她的头,问她是发烧还是感冒,并告诉她吃药。
“他不能照顾别人。谁能看得上他?”兰若知道,一个母亲可以无条件地照顾她的孩子,但她不能找到一个女孩无条件地照顾易哲。“对女生不公平”。
12岁时,好动的易哲第一次接触了钢琴,变得安静了。兰若似乎抓住了一根救命稻草,甚至开始有了“非分之想”,以为孩子也能成为钢琴家。
目前,他已经在家里修了40多架钢琴,只有两次是自己一个人修的,大部分时间都是妈妈陪着,因为易哲和别人交流还是很困难。“住哪儿,怎么接单,售后服务,都需要我搭建桥梁。”
这一年,易哲24岁。长大后,他渐渐想脱离母亲的怀抱,渴望独立的空间,本能地需要亲情之外的亲密关系,但这注定是一次更加孤独的跋涉。
安清楚地记得她第一次见到易哲时的情景。安很健谈,喜欢喋喋不休。起初,易哲对此很生气。第二天,子安继续找他聊天。"他别无选择,只能回答或逃跑。"慢慢地,易哲开始组织语言与子安聊天。
但“搭讪”是一种高级社交技能,对于有社交障碍的自闭症患者来说,学习难度更大,只能止步于良好的感情。家长更担心青春期的孩子面对异性时如何控制自己的行为符合社交礼仪。
“大家都有一种错觉,认为明星的孩子很难相处,是孤独的天才。”子安说易哲其实会哭会闹,情绪波动正常。他就是喜欢待在自己的世界里。“如果不用自己的思想去约束他,多倾听他的声音,一起做他喜欢的事情,你们就能很好的相处在一起。”
当我打电话给子安,问他是不是易哲的朋友时,他才醒悟过来,说:“不管他怎么想,他都是我的朋友”。
“很难表达,经营一段感情更难想象。普通人都经营不好婚姻,何况一个自闭的人。”苏说,他们很难注意到对方的微表情,也没有能力读懂别人的心思,更不用说说甜言蜜语了。
广州市少年宫的苏老师接触过很多自闭症儿童。“他们的智力发育缓慢,但生理发育是一样的。对于一些引起他注意的人,他会想去接触。这是完全正常的事情。”
这是易哲需要面对的下一个人生课题。
现在,易哲有能力照顾自己。他是钢琴调音师人。他甚至帮助客人在餐桌上倒水——这是许多自闭症儿童无法学会的社交行为。
“如果他喜欢一个人,他会一直叫她的名字。”兰若记得有一次钢琴课,后面跟着一个符合他审美的女生。他一直激动地摇着手,一直看着。
“如果我承认每个人都需要友谊,那么我为他感到难过。”兰若说,易哲几乎从不与同龄人相处,从未在师范学校学习过,也从未参加过集体生活。特殊学校周围都是自闭症儿童,“井水不犯河水”。
六岁是一个分水岭。同龄的孩子可以读书,背唐诗,出门不用抱,按照社会的期待成长。但是易哲的增长似乎已经停止。易哲是一个容易激动的人,喜欢到处乱跑,输了很多次,还去公安局报警过几次。过马路时,他看不清左右车辆,也不知道怎么躲闪。
“他可以离开我一小段时间,但是没有我他活不下去。”500多岁的兰若在精力和体力上都跟不上一个哲学家的节奏,他的未来让她“想起来就心痛”。有时候在路上遇到乞丐,她会忍不住想:这是易哲失去母亲后的生活吗?
23岁时,易哲找到了一份工作,成了一名钢琴调音师。他辨别声音的能力很强。当他工作时,他全神贯注。他把头靠在调音手柄上,闭上眼睛,静静地听着琴声,反复调试,达到心目中的理想状态。
起初,易哲的出生给兰若带来了欢乐。他的眼睛圆圆的,胖乎乎的,很可爱。但他不是好惹的。晚上2小时以上很难入睡。他不喜欢吃或喝。他两岁半,被诊断为自闭症。身边的人告诉兰若,每个孩子成长的速度都不一样,“再大一点就好了”。

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