我很清楚放弃工作对我意味着什么，也会给家庭带来风险。回家前，我和老公有过一次对话，像是伴侣间的对话而不是夫妻间的对话，理性又伤感。

后来小B被送去幼儿园，情况也好不到哪里去。他不停地跑来跑去，或者独自坐在靠墙的角落里，不参加课堂活动，不理会老师和孩子。校长和老师很头疼，我们也很担心。我们不知道出了什么问题。

小精灵，可爱的小B，那么小，还没来得及开始生活，就被判了灰暗凄凉的未来。时间久了，小B是我和老公碰不到的话题。

孩子情绪和行为问题严重，却不懂干预。小B的妈妈决心学好阿巴，最后全身心投入到抓捕BCaBA的行动中。自从B确诊后，她平均每周坚持40+小时的干预。“没有好办法干预。一点点教，一分钟一分钟磨，时间够了，练的次数到了，就成了。”

转眼间，小B到了上学年龄，我决定送他去上学。做出这个决定不是因为小B的能力还可以，而是因为他觉得自己已经到了上学的年龄，另一方面当时的能力差距也是他血统的所有核心障碍。推迟一年阅读对他的能力没有帮助。他当时有什么问题？基本上一年后他也会有同样的问题。

对于父母来说，带着血统养孩子真的很辛苦，但是为了孩子，请坚持。我们再苦再难，孩子也只是比我们更苦更难。这个孩子需要我们的帮助。我们是他在这个世界上的最后一道屏障。

记得有一次带大B去儿童研究所看病。等电话的时候，大B淡淡的说了一句“我妈爱我哥不爱我。”那句话让我很难过。那段时间大B也有一系列有问题的行为。之后我做了一些调整，每周都会花一些时间和大B独处，带他去做他喜欢的事情。

当时没有学系统专业，所以在日常服用B码的时候增加了对小B的语言输入量和刺激量。比如，不管我拿他当什么，只要环境允许，我都会像录音机一样在他身边不停地说话，告诉他我们在做什么，我们身边有什么东西，我们听到什么声音，他在“看”什么...

每个人的人生都不一样。即使作为父母，我们也没有权利要求大B承担另一个人的生命，哪怕是自己的亲弟弟，除非大B有一天愿意承担这个责任。

儿子叫小b，今年8岁，目前就读于普通小学普通班二年级。2016年3月在北京大学第六医院确诊b，到现在4年了。

如果可能的话，希望政府和学校可以考虑以小B为榜样(无论是学校、专业、家庭支持，还是自身条件、进步速度，他都是一个很好的榜样选择。我在这里是因为他，我目前在专业领域)探索一条可行的让血统孩子在学校融入和学习发展的道路。

现在小B表现出一些典型的行为时，大B有时会学习我的处理方法来引导弟弟；有时候会学小B，和小B搞得一塌糊涂；有时候我淡然的看着小B，然后看着我，耸耸肩说“我哥回他的星球去了”。

但我突然释然了，明白了为什么小B那么酷，那么与众不同。我明白他为什么能如此专心，能一个人坐在地上摆弄一颗小珠子很久，不受周围噪音的影响。我明白为什么他像动作艺术一样，踮着脚，弹着手指，盯着阳光或明亮的灯光，做一些奇怪的动作。我理解他为什么热衷于在我们看来很无聊的东西。他反复按门把手，摇门，踢桌子，摇椅子。

b也在不断的给我惊喜，让我感动。b会自己做很多事情，尽量管好自己，尽量不让我担心；在我难过的时候给我讲笑话逗我开心；帮我做力所能及的事，带弟弟去玩。

过了一段时间，园长和我沟通，委婉的表示孩子不能留在幼儿园。离开公园后，小B在家里越来越吵，吵得我们不得安宁。那时候每天早上醒来，感觉天已经黑了。我不知道他会做什么。

虽然我付出了很多，但也有很多让我难忘的事。

所以，在如何给B号分配时间和精力方面，我的教训是:多子女的谱系家庭。不要因为血统孩子的介入，几乎占据了我们所有的时间，而忽视了应该给予其他孩子的时间和精力。孩子会把你父母的时间和精力给谁，作为我们爱谁的衡量标准。

除此之外，还有生活的干预，情绪的干预，自我管理的干预，以及他血统的核心缺陷。当前干预重点见下图:

除了系统的BCaBA课程和督导，我还参与了一些优质的线下课程、微信官方账号和线上资源，在大B的养育和教导过程中，向大B和我有幸带的孩子学习和借鉴。

为了帮助小B融入班级，我会及时与学校和老师沟通孩子的情况，积极寻求支持和帮助；会竞选家委会，成为会长支持学校、班级、老师的工作；主动营造团结友爱、相互支持、包容和谐的班级氛围，多劳多得，服务好班级家长和孩子。

好在小B介入的路上，我们基本没走什么弯路。从一开始，我们见面并迅速决定使用基于ABA的方法，以循支持作为干预的方向。

记得小B 2岁的时候，话不多，最多只能跳一两个字。我原以为孩子会逐渐长大，语言能力会有所提高，但是两岁半以后，语言越来越少。偶尔会说一些不知道什么意思的火星语，最后干脆不说话了。

确诊后，老公和我商量，希望我能辞职回家专心带孩子。站在我的立场理性分析，身边朋友的建议，都不支持我辞职，但我的内心告诉我的是“回家吧，尽我所能帮助小B，带他找到回家的路”。

在确诊的前两年，他每周的干预时间往往超过50小时。几乎只要我醒着，我就不会累到说不出话来，我也在尽力干预。课余时间，平均每周干预时间学期31+小时左右，寒暑假40+小时。

在学校的选择上，我们去了scribe小学。现在北京零拒绝。这两年有血统的孩子都能被普通学校录取，不用像以前那么担心了。感谢为我们踏上道路的前辈父母，正如我们现在继续为身后的父母寻找出路。

但是，如果有一天他开始不喜欢我了，他希望认为这些改变是从我回家的那一刻开始决定的。他不必向我承诺或保什么。生活中没有假设和如果，很多事情是无法提前预知的。但是，如果有一天，我希望他能照顾到我的感受，不要隐瞒出轨，坦诚交流，给我一点时间想办法养活孩子。

不过还好，小B遇到了很多善良可爱的人，得到了大家的帮助和包容。他是学校接受的第一个纯种孩子。在学校、特殊教育支援基地、老师和一些家长的支持下，他越来越好。

现在回想起来，他一岁多的时候就有明显的症状，只是当时不知道，没能引起我们的注意。

我给大B讲了他小时候我带给他的趣事，讲了他是他妈妈的第一个孩子，他妈妈是如何小心翼翼的爱他，带他来承担他，讲了他有一个弟弟是因为他太爱他了，怕有一天他父母不在了，他太孤独了，所以决定给他带一个弟妹(生小B的初衷确实如此)。我还跟大B说，无论如何，我妈比她弟弟多爱你两年。

希望你在为孩子做选择和决定的时候，能多一些理性，多一些思考，用科学的态度和方法做出真正有利于孩子的决定，在调整好自己的前提下，努力工作，想办法帮助我们的孩子。

我觉得很无奈，有人要把小B从我们身边带走，我们帮不了他。他离我们越来越远了。

其实我也没有什么好的办法来干预，就是一个笨办法，就是一点一点教，一分一分磨。等时间够了，练习的次数到了，我就能做到了。

这一生，他注定要不断面对困难和挫折，越往前走越艰难，不断与命运抗争。那么，早一点面对和晚一点面对有什么大的区别呢？

确诊那天，阳光明媚，万物复苏，阳光被玻璃反射，刺眼得让人睁不开眼睛。我带着小B走出诊室，心里感觉好像掉进了冰室。天寒地冻，冷到我什么都感觉不到，害怕绝望，但是没有眼泪。

有一个血统的孩子，对成年人和家庭的影响都很大。也让我对生活和人生有了不一样的感悟，我会更加珍惜生活中的每一点美好。

但是，目前来看，血统的孩子能学会也是近几年的事情。孩子放学后的融入和继续教育发展，对包括小B在内的谱系孩子来说都是一个难题，没有指导和经验可循。

家里有一个自闭症孩子，全家乱糟糟的。人生注定是一地鸡毛吗？小妈妈B不信这个邪。

在和孩子一起成长的过程中，我最大的收获就是孩子的进步很小，很慢，很细微，但却给了我很大的鼓励，支撑着我度过了无数个艰难的日日夜夜。

从此，我开始了一个没有前期准备，没有计划，没有工作分解，没有上线日期，没有备选方案的项目。

大部分时间和精力都花在小儿子身上，却忽略了大儿子和哥哥的问题行为。偶尔哥哥向妈妈倾吐心声，“妈妈爱我哥哥却不爱我。”小B的妈妈哭了。

在肖刚刚确诊的时候，我在参加郭延庆教授的培训时了解到了的课程。我觉得学这个课程可以帮助到孩子，就报了名，于是我就误打误撞的开始了我的ABA学习。

b的小诊断也对我老公打击很大。他其实是一个很冷静的人。在此之前，我从未见过他受到任何事情的影响。B确诊后，有一天，老公跟我说，他在工作中想B，想他的未来怎么办。

我对孩子的未来没有什么特别的规划。只希望大小B能做好自己。作为母亲，我支持他们做自己。

照顾两个孩子，其中一个是特殊的孩子，我肯定会在精力上有所偏向，但是我对他们的爱是一样的。b也有过抱怨和不理解，因为我把大部分时间和精力都花在弟弟身上了。

他的脾气越来越差，一点点不开心就倒在地上哭。打头、挖眼睛、扔东西屡禁不止。

因为，如果我们自己都帮不了孩子，还能指望谁来帮TA？如果因为一时不知所措或者逃避软弱而为TA选择了一条离经叛道的道路，我们和TA的未来会更加黯淡。

有一次，大B觉得弟弟讨厌他，给他带来很多麻烦。他也担心因为弟弟的存在，会和朋友相处不好。现在，他更冷漠了。

我从来没有考虑过以后让大B照顾小B，这对大B不公平，我曾经和大B沟通过:“弟弟是我爸妈的作业，不是你的。我相信你爱你哥哥，他也爱你。你会有自己的生活，以后可以选择自己认为合适的方式和弟弟相处。"

这两兄弟在家里是平等的。我从不要求大B照顾或让小B..小确诊后，小B做的家务比大B多，比如叠被子，擦桌子，倒垃圾。我不会特别要求大B帮我照顾小B，但我会尽量让他们两个在一起过得开心。

这次谈话，我和王先生都很难过。

目前家庭或机构的干预已经不能满足小B的发展需求，越来越依赖校园等环境的专业支持。学校、特教中心、基地的领导、老师和他的支教老师给了他很多关心和支持，我们非常感谢！

b小学毕业后，我花了很多时间与学校及相关方进行沟通准备、沟通、协调、校/班服务。

渐渐的，大B开始理解我了，再也没有什么有问题的行为了。他会在我不开心的时候给我讲故事，也会主动帮我带小B。心情好的时候，大B会帮弟弟，跟我学，给弟弟上课，扮成马，给弟弟骑，给弟弟壮壮胆。

于是，尽管以自己经济上和精神上的独立为荣，提倡女孩子在家庭生活之外要有自己的事业和爱好，也从未奢望过有一天我会回到家里做家庭主妇，我还是辞职回家专心带父母。

2016年10月，在家干预近一年后，小B的VB-MAPP评估:里程碑90.5，障碍26，转移题目59。2017年以后，小B的VB-MAPP里程碑评价是119.5，131.5...

虽然很慢，但他正在一点一点地进步。

一个周末，又大吵了一架，家里乱成一团，小B的爸爸对我说:赶紧带他去医院，这孩子肯定有问题。

b在适应学校方面必然会有挑战。血统的孩子一般适应性和灵活性都比较差。上学后，他们处在一个人和事不断快速变化的环境中，困难和挑战依然很大。

当我开始怀疑孩子可能有问题，准备带他去看医生的时候，我开始对孩子进行干预。

希望环境继续越来越好。总有一天，我们的孩子和TA家庭能够得到专业、热情、恰当、细致的充分接纳和支持。以后的父母就不用为了环境和对孩子的支持而奋斗了。

我们应该尽量给其他孩子一些高质量的独处时间。哪怕是很少，我们也在用行动告诉ta们，妈妈和她们一样爱她们，她们在妈妈心中一样重要。

我对老公说，虽然回家是他的愿望，但始终是我自己的决定。如果有一天我们因为任何原因要分开，我不会怪他当初的决定。如果有一天他觉得我已经跟不上他的节拍和步伐，拥有了他曾经欣赏的品质，或者因为任何原因不想继续和我在一起生活，我会尊重，也可以理解，一段仅靠责任维系的婚姻不是我想要的。

为了记录孩子的成长，妈妈B还开通了微信官方账号(ID:最好的宝贝)，总结分享自己的干预经验。

回家之前，我问自己:我会不会后悔自己没有得到任何职位、头衔、社会地位，或者几十年后离开这个世界时所期待的财富？我觉得到时候我就不会在意了。我会不会后悔自己本来可以帮助孩子却没有去做？我想我会的。

除了学习干预方法，实践也很重要。从小时候确诊开始，我每周40+小时的干预时间就一直坚持着。

原来我儿子被阻碍了，这么长时间我们都不知道。我很自责。从那以后，我就开始了孩子在夜深人静的时候睡着哭的习惯。有时候开车的时候，不打招呼就掉眼泪。

学校课程主要包括:英语、语文、数学、英语、语音、形体、美学、道家、书法、计算机等课程。目前小学课业占了带小B的大部分时间，每天大概4-6个小时。有很多技能不足和卡点，需要他一点一点的扫除。

如果孩子因为我们照顾一个血统的孩子而抱怨或者出现问题行为，不要说教讲道理或者急于处理问题行为(说教和急于处理问题往往也解决不了问题)。TA爱陪伴TA，当TA的爱满满的时候，会很难理解你，自然会拿出爱来和TA血统的兄弟姐妹分享。血统也好，共性也罢，孩子的一切行为都在向我们发出信号，需要智慧地解读。

现在，我生活的重心不仅是小B，还有我的大儿子大B，也就是小B的哥哥。目前，兄弟俩相处得很好。我去过B在学校的所有班级宣讲介绍自闭症，所以大B了解小B。

他们不断给我惊喜。前几天睡觉前，我和大B把他房间的灯关了，随口说了一句“太黑了”。小B起身说了句“我去给妈妈开灯”，然后给我开了一个小夜灯。每天都累得眼皮都抬不起来，心里暖暖的。