在云南,一位父亲放弃工作,为患有自闭症的儿子建造“山野乐园”。 [自闭症康复中心]
我会永远在这里保护你。
在独自带的几年里,雷爸爸看了很多关于自闭症干预训练的书,摸着石头过河的家庭式训练也改善了的情绪行为。
生活自理仍需监管的壮壮,特殊学校毕业后没有合适的地方。另外,她妈妈觉得找个空旷的自然环境教孩子学习生活可能是个不错的选择,于是和雷爸爸联手租了别墅的一角。
“我们对孩子的了解也是一个漫长的过程,因为迷雾太多,没有足够的时间不可能深入了解。”
爸爸描述,现在孩子过生日,几个家长会约好一起在山庄过一天半,唱歌给孩子庆祝生日,大人唱歌喝酒,有时候还会有志愿者光顾。
爸爸说,很感谢儿子让他找到了曾经的爱,他的爱可以为更多的智障群体带来通往外界的桥梁。
我想和你一起寻找翅膀。
你是迷失的羔羊。
雷爸爸的心愿是否真的能实现,我们无从得知,但他只是一个普通的父亲,为了让孩子活得幸福有尊严,敢于“吃螃蟹”。这一刻,他值得被祝福。
租的别墅厨房很大,雷爸爸希望在这里教孩子们做一些简单的食物。
雷蕾的训练是基于以下方法:应用他所学到的来解决他的问题行为,现在雷蕾至少可以安静地呆一段时间。
面对这种混乱,不知道什么时候还会发生。雷爸爸做了一个艰难而又必要的决定:辞职带娃。
看多了家庭经历,雷爸爸似乎也能理解为什么有些人接受不了他的想法。
几经周折,去年,雷爸爸和一个孩子刚从特殊学校毕业没地方去的家长在昆明郊区租了一块地。交通比较方便,有房间,有院子,有大厨房。
每个星期,他都给聚集在云南昆明郊区一个山庄里的几个自闭症儿童上免费的音乐课。还有的家长教孩子洗碗、做饭,做一些简单的农活。这包括他自己的孩子雷蕾。
现在的路看起来依然坎坷,但他似乎并不想放弃。
老婆刚生完二胎,由公公婆婆照顾。那时,雷蕾的问题行为特别频繁。为了给家里的老人和孩子提供一个稳定、不受影响的环境,雷爸爸决定带着,搬出去离家一公里远的地方独自生活,一家人偶尔也会团聚。
春节前,在“米和小米”的后台留言里,我们找到了一位正在努力赎罪的家长。与大多数照顾特殊孩子的母亲不同,他是孩子的父亲,现在他正在学习以一种稍微“特殊”的方式生活-
雷的小女儿现在4岁。她经常去爸爸家玩,她喜欢爸爸和哥哥去她家团聚。用雷爸爸的话说,他觉得自己现在的生活状态是一种平衡。
一天,雷的父亲出去了一会儿,但当他回家时,他看到他的儿子在一个发臭的猪粪坑里玩。
每次和儿子的“情绪和行为风暴”过后,雷爸爸都坚定了前进的勇气。抱着儿子摔坏的吉他,记录父子成长的歌曲逐渐产生。
爸爸害怕雷蕾会受到伤害,所以他不得不用双臂抱住孩子,用胸部捂住他的头,让雷蕾咬他,打他。
在做出这样的决定时,雷爸爸权衡再三:“我只能做这份工作。当雷蕾两岁时,她(他的妻子)无法忍受。拿下雷蕾不仅要流汗,还要流血。他以前的频率和强度都非常高,从半个小时到一个小时,所以我的决定是目前最合理的。”
大家围坐在一起给“寿星”唱生日快乐,雷爸爸负责配乐。他说孩子们喜欢聚在一起庆祝这样的事情。
据雷爸爸说,早年,他带着孩子,无法与人交流。吃饭很困难,孩子们不是在跑就是在闹。每次和朋友吃饭,一定要选择在自己家附近。如果雷蕾坐不住,先带他回家,然后吃饭。
爸爸觉得目前唯一能做好的就是上音乐课,让孩子体验快乐。
问及别墅的未来,雷爸爸希望今年开始在别墅里养鸡,教给孩子更多样的生活方式,让智障孩子体验喂鸡等等。并且让父母来这里得到更实际的喘息机会,甚至长期住在这里。
你是我心中永远的宝贝。
他们都在坚持实现重度自闭症儿童的自理,渴望降低未来照顾者的难度。
但有时当你忙于工作而无法集中注意力时,无人监督的雷蕾会带来麻烦。
其实在大学期间,雷爸爸一直热衷于弹吉他。但是,到了工作岗位,因为时间和精力的原因,不得不搁置。这一站持续了13年。
起初,与雷蕾朝夕相处是最困难的事情。当孩子出现行为问题时,撕扯、撕咬、用头撞墙都会发生。
通过与雷爸爸的接触,我们发现这个吉他弹得很好的男人,也是一个全职爸爸,照顾14岁的重度自闭症儿子近十年。
在壮壮妈妈看来,是一个比壮壮更难带的孩子,她认为比雷爸爸更难带。
一岁半的雷蕾不理人,没有眼神交流,也不会语言。两岁时在湖南长沙湘雅医院确诊为典型自闭症,随后江西老家的奶奶带着雷蕾到广西、青岛等地的机构进行干预训练。
我们也从雷爸爸那里了解到,这个别墅新来的基本都是有重度自闭症孩子的家庭。“偷闲一天”是他们来到这里的第一个愿望。孩子们的生日聚会,大人们喝酒唱歌,一起唱歌跳舞,所有的烦恼和担忧都被搁置。
“大多数人还是愿意把孩子送到寄养机构。我儿子没上过特殊学校,也不打算送他去机构。他现在已经长到1.77米了。每次看着他在我身后孤独的背影,还是很难过。他们也有追求生活的权利。”
每学期结束,雷爸爸都会去各个机构所在地接爷爷奶奶和孙子孙女一家人团聚,排队登记,然后送到很远但又不得不去的地方。
他说:“父母为孩子付出越多,生活越艰难。一位家长一边忙着商店,一边担心她的孩子。当她坐在那里的时候,我感受到了她的艰辛。我们常常忘记,父母开心,孩子也会开心,孩子也能感受到。”
爸爸总觉得只有父母最了解孩子。他说,“机构知道孩子上课的状态,但不知道孩子正常生活的状态和一些生理问题,比如孩子的睡眠障碍、听力障碍、饮食问题。老师也不能彻底理解。单纯依靠机构太难了。”
现在,每年的4月2日(世界自闭症意识日),雷爸爸和都会出现在公益演出中,用自己的一技之长,让更多的人认识这个特殊的群体,帮助解除自闭症患者面前的障碍。
后来,当雷蕾办理残疾时,他被判定为精神残疾。雷爸爸这才意识到,孩子的病情比想象中严重得多。
“但父母要走出去,放弃工作,每天面对孩子,不是一件简单的事情。”
当雷10岁的时候,他的父亲在昆明郊区找到了一个安静的房间。
爸爸说:“我只希望他们能幸福。至于怎么做,那是要不断探索的。我们家孩子现在在一起吃饭,会开始抢饭吃;有时抓住秋千;他们自己做饭。”
为了生计,雷爸爸还会做一些在网上卖茶叶的小生意,以保障父子俩的开销,但去哪里都会带着。
7岁的雷蕾已经长大了很多,多动,难免要奶奶带着。考虑到雷蕾已经到了上小学的年龄,所以父亲把雷蕾从江西老家接到了昆郊的一所学校,他放弃了原本已经步入正轨的工作,重新应聘了学校的主任助理一职,方便陪读。
毫无疑问,一直带着一个严厉的孩子,巨大的压力会让人喘不过气来。这些年来,作为一个重度血统家庭的一员,雷爸爸也看到了更多类似家庭的无奈和心酸。
“带了孩子久了,自然很多事情都很清楚了。雷蕾没有语言,但有时我们可以通过看他的表情来判断他的需求。”
然而,就在我和独处的这段“艰难时光”里,父亲雷重拾旧爱。
有时候父母会带着孩子来别墅小聚,雷爸爸会和孩子一起放音乐,给大家增添一点休闲的气氛。
爸爸的愿望是让父母带着孩子去训练他们自理,学做饭,学做家务,种菜,养鸡等。起初在别墅里。别墅里的费用基本来自房租,父母加入越多,费用会越低。
尽管如此,雷爸爸还是希望父母能去别墅玩。他发现,当孩子们聚在一起玩耍和庆祝生日时,他们会非常高兴。
爸爸是星宇智障人士家长协会的成员。上世纪末,他就读于东北某大学,毕业后被分配到昆明工作,并在那里定居。
但雷爸爸告诉大米和小米,目前父母都有自己的困难和问题,选择来这里的人并不多。
你是我的明星,你是我心中的宝贝。
在雷爸爸朋友博客的记录里,这张照片是别人带雷爸爸徒步旅行时拍的。
来到这个世界,开出美丽的花朵。
和雷爸爸一起管理别墅的家长,是一个21岁患有严重自闭症孩子的坚强母亲。
面对与雷爸爸并肩而行的同路人,他会鼓励他们融入歌声,穿越狂风,直达内心,展现希望。
据雷爸爸说,早期干预训练确实对有进步,但程度和效果因人而异。
以上文字摘自雷爸爸创作的歌曲《宝贝星星》的歌词。字里行间,充满了对儿子雷蕾的爱。
对于一些特殊的家庭来说,按照世俗的眼光,他们的孩子未必要学会适应快速发展的城市生活。只要你能心平气和地体验这种难得而独特的生活,无论你是穿梭在高楼大厦和人来人往之间,还是踩着湿漉漉的泥土在乡间赶夕阳,人们对幸福和价值的衡量一定是不受限的。
都说苦难是艺术创作的温床,这句话放在雷爸爸那里一点都不差。
这就是为什么他想尝试建立一个“山野天堂”,在那里孩子和父母都能快乐。雷爸爸希望更多的家长(尤其是重度残疾人)可以带着孩子一起学习如何更好的生活。
我将带你继续探索。

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