为了救他们病重的女儿,这对夫妇尽了最大努力。21年后,女儿说... <自闭症机构>
年轻的时候,我天真的以为楼层是医院里唯一的操场。我坐了几次电梯,想直接上九楼,但是大人们拉着我的手,叫我不要乱跑。所以每当护士来确认点滴情况的时候,我就抓着妹妹的手,求她带我去九楼和小朋友玩。
爸爸疯狂地用电脑查资料,得知人工耳蜗可以让重度耳聋恢复声音,但需要经过精准的手术才能佩戴。1997年,只有澳大利亚、美国和日本可以进行手术,使重度听力损失的人。
但是为了让我开心,他们会很大方的买我喜欢的东西。例如,我买了一本图画书和プリキュァ(美丽的光之少女)的剪纸。即使他们反对快餐,但为了满足我的小心思,他们也经常带我去吃。一看到我拿到玩具时喜气洋洋的眼神,爸妈就忍不住了。
2018年5月27日,我是第一个外科实习生。我有幸进入手术室学习麻醉。
不久后,我妈成功申请到了和我爸同一所大学的硕士。但他们并不是住在一起,而是和其他留学生合租。她省吃俭用,白天吃日语书,晚上在便当厂打工。晚上工作到很晚,她还可以弄点快过期的饭盒,这样就不用一脸愁容的找吃的了。
母亲坚持认为读书是真正的出路。她被奶奶发现偷偷看书,一直挨打,但妈妈很固执,最后考上了大学。
一切似乎都很不真实。没想到“声”这么美,“乐”也这么美。
2018年4月,由于紧张,外科基本操作考试没考好。一想到练了这么久就很压抑。
我甚至说过一句话:“我觉得我不适合当医生。和普通孩子比起来,我真的是个书呆子。”
然而,所有给我看病的医生都说我的耳朵没救了。有医生无奈的看着我爸妈说,我们再找个好点的医生吧。如果我们这里解决不了,他们就会把诊断书扔给我们。有的医生会开什么药,叫我们吃了赶紧走。
我放慢语速说:“我是日本人。”
来到神户后,我很快适应了新的生活。每天坐妈妈自行车的后座,孩子的专属座位,去3公里外的一个普通幼儿园。我妈,刚大学毕业,也有了新工作,和她爸在一家公司。为了早点回来给干儿子做饭,她拒绝了老板的转正邀请。
测试步骤很简单,听到声音就按下按钮。护士坐在电脑前操作,电脑屏幕上出现了一条断线。病人小折线的位置比我小时候自己的折线高。
当学生们进了诊室,我回过神来,意识到是时候交换小组见习了。然后去了听音室,发现听音室对面写着“人工耳蜗机房”。我又恍惚了一下,这个环境真的很熟悉。
有一天,妈妈接到一个电话,开始说中文。这是从中国打来的长途电话。突然,我妈就在我眼前崩溃了。我跑过去,发现妈妈的脸上,满是泪水。
妈妈站在白黑板前:“车。”
我们爬到顶楼,用钥匙打开门,咔嚓一声。我父亲对我说:“这是我们的新家。我们以后会住在这里。”
空调吹的声音,医生桌子上时钟的滴答声,走廊里走动的声音。
福井是一个小城市,靠近日本海。冬天的温度很低。零下十多度的冬夜,父亲只靠一条毛毯和一个小电炉取暖。睡觉的时候,因为太冷,爸爸就像哆啦a梦一样睡在收纳柜里。
我慢慢和父亲聊起了最近的事情,包括早上可能考不上。
我在拍照的时候,前面有个摄像头,周围的大人都看着我。趁我不注意,我妈使劲拍我屁股。可能是因为受到惊吓,表情逐渐僵硬,最后泪流满面,大人们都笑了。几年后,亲戚们笑着说,这张记录那一瞬间的照片很难得。
在我的寄宿生涯中,我已经记不清自己能说多少话了。很多单词不认识,发音不清,不会说完整的句子。
人的瞳孔有自我调节的能力,也许能马上适应,但耳朵不像瞳孔有自我调节的能力。如果助听器没有插好,会自动发出刺耳的高音:“哔,哔,哔——”,好像会刺破鼓膜。
有了助听器,我开始学习说话。第一次跟老师学发音,说数字1,2,3。有一天,老师问我你多大了。我伸出三个手指做了一个ok的手势,慢慢地说“三”。
“不,仔细听我说,切。”
妈妈不会放弃的。她得知有“中国海伦·凯勒”之称的聋哑人周婷婷不仅上了大学,而且顺利毕业,觉得自己的孩子有希望了。
母亲点点头。我姐蹲下来对我说:“好好玩。”然后他就走了。我小心翼翼地走进去,看到房间里各种各样的玩具、儿童书籍,甚至还有两台任天堂游戏机。
我不是认真的,我想放弃我妈都会打我屁股。只有我对了,妈妈才会开心的夸我。
我什么都不知道,但是我不忍心我妈哭的这么伤心。我扑到她怀里,急得和妈妈一起哭。
医生看到我的反应,笑了。
为了让我更好地学习中文,我妈收费注册了一个中文电视台,每天坚持把节目目录放进卡带里。妈妈一下班回家,就会和我一起看录好的节目,打开从国内买来的拼音书,一个个教我发音。
为了让我在日本过得更好,父母攒下奖学金、打工钱和省下的钱,从小房间里搬出来,租了一套带厨房和客厅的公寓。我们开始了一家三口的真实生活。
看到一个两岁不到的小病人被带进来,听护士说他在做人工耳蜗手术,我特别震惊。没想到仅仅16年后,作为一名医学生,我就能看到自己做过的手术。
为了我的医药费和以后的学费,我的父母平时过着非常简朴的生活。尤其是我的父亲,几乎不为自己多花一分钱。他骑车15km去公司上班,自己吃盒饭,一年四季轮流穿三套西装。除了书,他很少为自己消费。
我是谁,我在哪里,我要去哪里。我不怕,只是茫茫未知。
不久后,父亲博士毕业,导师介绍他去了一家医疗电子公司工作,总部在600多公里外的神户兵库。
我出生时很少哭。我是一个安静的宝宝。有一次,我突然发高烧,40多度,哭得很厉害,爸妈都吓坏了。我被带到附近的一家诊所,注射了庆大霉素。
有一次,我妈带我去大连看病。那时候是一个寒冷的冬天,妈妈穿上大衣,一层一层的给我盖上厚厚的毯子。她紧紧地抱着我,走在雪道上。大雪挡住了她的视线,她不小心摔倒在雪地上。我在厚厚的毯子下在雪道上滑了好几米。
虽然我和我妈最亲,但那晚我不敢面对我妈。父亲一直很理解我,至少不会说什么难听的话。
"だいじょうぶ!(不要紧),妈妈,你做的东西都很好吃。”
2岁的时候,先放在外婆家。我还不会说话,只能用幼小的双手对着我想要的东西做手势,比如柜子上的饼干。如果对方在旁边拿着玩具,我会胡思乱想,哭闹,摔东西。
超过100分贝,当你闭上眼睛,你会觉得这个世界上除了你自己,没有任何生命,任何声音都是多余的。
然而我在妈妈怀里对这一切浑然不觉,“嘻嘻”笑了起来。
手术前,医生让家长在手术同意书上签字,并提示这个手术存在很大风险:可能会损伤面部神经,导致面瘫。即使在科技发达的日本,人工耳蜗手术的成功率也没有达到70%。
事实上,我是一个在中国“留学”的中国人。
狭窄的听音室挤满了大学生、护士和一个小病人。一群医学生透过玻璃窗观察护士如何操作。被测试的孩子戴上耳机,手里拿着一个小按钮,害羞而紧张地接受了听力测试。
我高一的时候,我妈曾经给我写过一封信,说她打我的时候,我妈心里会心疼一次。我骂我,打我,是希望我能好好说话,希望我以后不被欺负,过着悲惨的生活。
我只知道我忘不了那天我哭的行为。的确,英雄主义是从我当时的小心里萌发的。那是发自内心的呼喊——我想了解情况,想保护妈妈,却什么都听不懂,听不到——这是一件多么痛苦的事情。如果我当时能听懂电话里说的话,我就会知道怎么安慰我妈,而不是只对着外面的世界大喊大叫,这样不会让我妈更加心烦意乱。
医生的头上戴着一面圆镜。他走近我的脸,发现光线不好。他把黄灯放在靠近我的一侧,灯光刺眼。我缩了回去,眯起眼睛。光线聚焦在我的耳朵上,医生把他头上的镜子调整到最佳角度,从我的耳轮到我的耳洞,一个一个检查。
几经恳求,终于有机会到了九楼,这是第一次也是最后一次。
出了电梯,我还能感觉到轮子在动,轮子的震动传到了我的后背。我曾经幻想过手术室的门是自动的,其实是帘门。穿过淡蓝色的幕布,我被推进了手术室,一道刺眼的光映入眼帘,应该是手术灯。灯闪得很厉害,我眯着眼睛,感觉到医生戴的塑料手套碰到了我的耳朵。最后,我完全失去了知觉,睡着了。
“唱歌。”
突然,我听到一个声音。但对当时的我来说,一切都是噪音。就像一个出生后的婴儿,注定被关在一个黑暗不透明的笼子里。活了1000多天,突然出现一道光,对于期待长期处于黑暗中的人,会产生很大的刺激。
手术前,我被麻醉了,不能动,但在被推进手术室前,我还有一点模糊的意识。我躺在病房里,主治医生、护士、家长都站在我面前,叫我“振作起来”。我把《光之美少女》这本绘本紧紧地握在手中,然后递给父母,朝他们点了点头。
一天傍晚,我从幼儿园门口出来,看见妈妈推着自行车。我爬进后座。从幼儿园回家要走一个小坡。坐在后座看着妈妈的背影,能感觉到她在喘气。
我好奇地问护士,听力多少分贝才算正常?护士说正常听力一般在25分贝以下,这个孩子20分贝左右的听力比较正常。
最后,骑到桥上,然后经过一座桥和一条小斜坡路,你会看到史明西公园。母亲停下来,看着桥下的河。我还坐在座位上。然后,我看到我妈指着什么东西。
我们到达神户。父亲开了两天一夜的车,把车停在公安局门口的停车场。父亲带着我下了车,路过公安局门口,走进一个五层的小公寓。
于是,父母重新定制了他们的人生计划——辞掉工作,一起去日本读书,让我做手术,装上人工耳蜗,把我培养成一个正常的孩子。
这一次,妈妈没有纠正我的发音。当我看着妈妈时,她脸上露出了慈祥的笑容。我仔细一看,妈妈的眼角有很多皱纹,有很多沧桑。
从那以后,我更加努力地一遍又一遍地跟着妈妈读,直到我读对了为止。
每次做重大决定,父母都很谨慎:哪家医院可以做人工耳蜗,日本的医疗体系,手术资金,保险问题等。在留学期间,他们已经了解的很透彻了。
那天晚上,在阳台上,我们看到远处的明石海峡大桥闪闪发光,五彩缤纷。
她笑着说:“下次吧,下次我带你下去玩。”
抱着最后一丝希望,父母来到了北京的一家大医院。
醒来的时候已经在病室了,头在抽痛,身体还在难受。我慢慢抬起手腕,摸了摸头,发现头周围有一层纱布。
我离开座位,从后门走出教室,站在教学楼黑暗的走廊里,喊爸爸。
面对医嘱,我妈很担心,签字的时候手控制不住的颤抖。
2000年,父母在日本生下了妹妹。当时以他们的经济状况和精力,根本无法养活两个孩子。我妹妹出生后不久,她妈妈带她回中国,她奶奶带着她。他们打算等到父亲的工作稳定后,再把妹妹接回来。
可能是我太调皮了。我的预产期到了,她的肚子还是不舒服。听我妈说,她每隔几分钟就会感到一阵剧痛。来看望妈妈的朋友,送儿童节礼物的,期待我到来的。但过了儿童节,我还是固执地待在她肚子里,不肯出来。我妈妈累坏了。
比如“R”需要卷舌头,妈妈会给我看一个动作。让妈妈通过看和摸来帮我理解怎么慢慢说话。
我的瞳孔瞬间放大,惊讶地抬头看着父亲。他笑了。要知道,在我童年的记忆里,父亲是沉默的。
为了让我适应,我妈把我从老家带走,安排我住在福州聋哑寄宿学校。
窗户下面是一条繁忙的国道,不知道我的声音会不会被听到。妈妈赶紧抱着我,走进了屋子。
我会说的第一句日语是“まって”,意思是“等我”。不记得当时是怎么学的了。也许,我只是不想被落下。
今天下午坐校车去了医院,跟着同学去了五官科。在诊所里,各种年龄的病人进进出出。我穿上白大褂,站在医生旁边,看他们和病人交流,主要靠目测触诊。
有一次,表哥带我去公园,想拍张照片。我一直很无辜的笑着,我妈突然有个想法要拍一张“哭”的照片。
休息了一周,妈妈带我去了人工耳蜗机房,我内心向往的时刻就要到了。
世界似乎像沉睡一样寂静。不管谁叫我,不管声音多大,都不管用。我只能看着人们的嘴在空中动来动去。当我年轻的时候,我不知道人们通过声音交流。
40分贝左右的传导性耳聋,相当于把无名指伸进外耳道,堵住了。外界的声音显然是听不到的。仔细听的话,还有一点“隆隆”的响声——这是人体内的血液在血管中流动时发出的声音。60分贝的聋人,相当于站在电话座机旁,却听不到铃声。
他们恍然大悟,接着补充道:“你中文说得真好!我只是觉得你的口音不太像本地人。”这种对话不知道重复了多少遍。虽然习惯了,但心里总觉得有点无奈。
“即使你将来生活在日本,也绝不能忘记你的母语,因为我们是中国人。”
1999年,我4岁的时候,第一次坐飞机去日本。我父亲在机场迎接我,并把我举得高高的。
我妈是我们家的二女儿。那时候,爷爷奶奶认为读书是多余的,希望孩子多分担家务,下地干农活。我妈一放学就要帮家里干农活到晚上,这样她就有自己的时间学习了。
“小孩子不懂大人的事。”
几天后,烧终于退了。接下来的几天,一切都显得那么正常。我还是一个爱笑的好女孩,似乎也没什么不妥。
我妈教我特别严格,就像虎妈一样,但是没有她,我可能还是不负责任。
我妈调整了车的位置,把后座拉近了桥的栏杆,这样我坐在“宝座”上就能看到我妈指的地方,那里有一只乌龟在慢慢地划水。
我妹妹刚满一岁,喜欢到处摸索,一碰到东西就往嘴里塞。有一次,我姐抓起桌上的花生往嘴里塞,不小心噎着了,卡在喉咙里。虽然叫了救护车,但是没有抢救过来。
我在游乐园呆了大约十分钟。看到小男孩走了,我跟妈妈说,我们也回病房吧。
一瞬间,那一瞬间。
她从一家百元店买了一块白色黑板,挂在客厅的墙上。客厅中间有一把椅子让我坐,客厅就成了一个小教室。
“唱歌。”
玩得开心的时候,屏幕上的伙伴都没有追上他。环顾四周,小男孩放下游戏机,脸色有些苍白。她妈妈向我们道歉说该回病房了。
我当时不能那样表达,因为我还不能说。
5岁生日后,父母带我去了西宫市的兵库医学院。经过几次门诊和听力测试,我的人工耳蜗手术被安排在2001年10月。
那时我什么都不知道。她挂了电话后,我流着泪问:“妈妈,妈妈,怎么了?”
我是房间里唯一的孩子。不久之后,一个孩子终于来了。一个戴着针织帽的白人小男孩走了进来,他的母亲向我们打招呼。我心花怒放,拿起游戏机看着小男孩,他明白了我的意思。他妈妈教我怎么操作游戏机后,我就和小男孩一起玩马里奥。那是我第一次接触电子游戏,我觉得很刺激。
在医院里,为了确认我的听力是否有问题,医生拼命地在我身后按铃,使劲地扇我的耳朵,但我还是盯着前方,不予理睬。
几天后,凌晨时分,我终于来到了这个世界。
母亲走近我的脸,把我的手贴近她的嘴,默默地说了一句“车”。我的手能感觉到气体从她嘴里出来。她试图教我产生这种效果。
不管我说的对不对,我妈一直没有放弃。她必须教我如何正确发音。
九楼似乎不是我以为任何孩子都可以去玩的地方。这时,我意识到我并不是唯一一个与疾病抗争的孩子。
医生耐心诚恳地说:“目前国内最好的医生也解决不了耳聋。这几年国外好像有成功的案例,但是那一个是第一个成功的案例,整体成功率还是非常非常小的。她以后只能去聋哑学校。让她学手语。我们真的救不了你。”
在县城的一家医院里,我妈正承受着她一生中最难以忍受的痛苦,因为我就要出生了。
住院期间,一个房间六个人,其中只有我是个孩子。即使有妈妈的陪伴,我大部分时间还是很无聊。我很在意九楼——每次坐电梯停在九楼的时候,从电梯里都能看到门口有一个小操场,很多同龄的孩子在那里玩——后来才知道九楼是小儿科。
我开始走神——这一幕让我想起了21年前在妈妈怀里配合医生的我。
“不要靠政府养你,要学会养活自己。”
在命运的洪流上,每一个奋起反抗的人都是彼此的盟友,他们的故事也在诉说着和我们相似的生活。
打开开关的一瞬间——仿佛在一个死湖,突然一群鱼在湖中跳来跳去,湖面呈现出各种半圆形的波动。
妈妈说,那时候,她过着理想的生活,她很幸福。
伴随终身的症状,高干预成本,短期内看不到进展...他们中的每一个人都能压垮一个自闭症家庭。
医生仔细检查后,写下了权威诊断——神经传导性耳聋,双耳重度耳聋。
我的父母出生于20世纪60年代。奶奶是小学校长,爸爸是家里的长子。奶奶对他很严格。父亲从小成绩优异,跳了很多级。19岁的时候,父亲已经从一所重点大学的电子系毕业,然后去了一所大学当教授。
长大后,父母说起小时候带我求医的艰辛。他们到处借钱,求医问药,亲戚帮我找能治好耳朵的医生。我妈带我去了福州,北京,上海,大连,哈尔滨,拜访了人们口中最好的医生。
日本的幼儿园会安排野餐,届时要求妈妈做午饭。很多时候,我妈还是选择在日本做中餐。但是为了让我融入其中,我妈开始认真的跟我两个姐姐学做午饭。
有一天,爸爸租了一辆车,说要带我们去旅行。我不知道去哪里,但我很兴奋。坐在车后座,看着路边的风景,不知不觉就睡着了。当我醒来时,我发现外面一片漆黑。
公寓旁边,有一所聋哑学校附属幼儿园。大多数学生轻度失聪。正好,我来日本的年龄,4岁,是日本孩子刚开始正式学单词的时期。
不久后,我被推进了手术台专用的电梯。我用力睁开眼睛,依稀看见父母站在电梯门口,父亲扶着母亲的肩膀,母亲用手帕捂着脸。电梯要关的时候,我妈忍不住哭了。我脑袋的模糊状态让我产生了我可能会死的幻觉。
1997年,为了庆祝香港回归,家里招待亲戚庆祝。我当时被叔叔们高高举起,我笑了。
有时候,幼儿园外面的聋哑中学生也会过来和我们一起玩。这是我第一次接触手语——这是他们唯一的交流方式。其中有两个姐姐对我很好,经常带我去超市的小天堂玩游戏,吃东西,买零食。我还写了一张纸条给妈妈看如何做日式客家菜——日式汉堡肉饼和天妇罗。
每次说话都有陌生人好奇地问。这个问题让我很尴尬。
所有人都以为我会哭,但我没有。我还是一脸漠然,好奇地盯着那不灭的火花。
我3岁的时候,妈妈从日本回来看我,给了我第一个助听器。
我突然意识到,活了这么多年,做了这么多听力测试,我还是不知道自己的听力到底有多少分贝。晚上问爸妈,才知道自己左右耳听力是102分贝。
事实上,就我们所见,中国有8500多万残疾人。无论他们面临什么样的障碍,他们的家庭,他们的父母,也在经历着困惑,痛苦,挫折和无助,但他们同样坚强勇敢的迎接挑战。
根据世界卫生组织对耳聋的分级标准:听力正常在25分贝以下;轻度耳聋26 ~ 40分贝;中度耳聋为41 ~ 55分贝;中重度耳聋56 ~ 70分贝;重度耳聋是71 ~ 90分贝,也就是说分贝数越高,断线位置越低,听力越差。
当初我妈就是因为这个哭的。
“任何人做一件事都不容易。以你的父母为例。为了给你治病,他们放弃了国内优越的工作条件,来到日本。没有付出,就没有收获。虽然我们在日本比在中国更努力,但最大的收获是把你训练得和一个正常人差不多。每次跟你提起这个,都是想告诉你,付出多少,收获多少。医院第一次发现你是聋子,我们唯一的希望就是听到你叫我爸爸妈妈。我敢指望你上大学,所以人大有潜力,只要你努力。”
我对鞭炮没有反应,这让我爸妈觉得不对劲,决定带我去医院。
在听力测试——测量最小、最低和最高的声音——之后,安装人工耳蜗。
在当晚的班会上,同学们观看了与中国文化相关的视频。作为一个走到哪里都缺乏认同感的“国际人”,经常会觉得和同学格格不入,悲伤突然涌上心头。
“嘿,小英英。”
上世纪90年代,国内大医院听力检查的设备很少,比如脑干诱发电位。更何况在县城的小医院里,医生只能用最简单的方式来检测我的听力。经过一段时间的检查,医生挠着头喃喃自语。我看到我的父母看起来很绝望。
在我一岁的时候,妈妈的幸福生活被无情地打破了。
2001年的秋天,我的生活出现了新的“活力”。
那个孩子就是我。
然后大家都跑到外面去放鞭炮。我摇摇晃晃地走着,慢慢地向鞭炮的来源走去。大人们正要点火,却发现我离他们太近了。有人冲过来想捂住我的小耳朵,怕我被响亮的鞭炮声吓到。但是噪音已经开始了,我还没来得及捂住耳朵。
那是我人生中第一次可以用语言交流。知道我会说话,我的父母欣喜若狂。过了一段时间,我又学会说“爸爸妈妈”了。父母听了我的话后看到了希望,更加不愿意放弃。
毕业后,母亲在银行工作,父亲则离开大学教职工去了国家电网。与此同时,他和朋友开了一家电脑公司。工作了几年,经济上稳定下来后,他们准备要孩子。
我来之前,父亲住在日本福井县,没有熟人。他一边学专业课,一边学日语。90年代,日本的物价比国内贵很多,他不得不拿着奖学金租了一个小小的旧房间。
我在心里默默为小男孩加油。
日本女性做家务往往很细心,比如做汉堡肉饼,需要复杂的准备。然而,我的母亲经常忽略那些对她来说不重要的部分,几乎从来没有做过像样的汉堡肉饼。我妈自嘲,说她没有像其他日本妈妈一样做可爱的便当,还经常在我小的时候给我道歉。
医生说我听力差,病情很严重。我妈听了这话,觉得整个世界都要崩溃了。
我无声地咆哮着,揪住自己的耳朵,粗暴地摘下妈妈辛辛苦苦换来的助听器。我拒绝穿,我更喜欢一直呆在安静无声的环境里。
临走前,小男孩笑着对我说:“しかったまたぼぅね(玩得开心,下次一起玩吧)。”
长大后看到家里毯子上有烧焦的痕迹,问妈妈怎么还在。母亲悄悄地把一切都告诉了我。我父亲独自在日本度过的痛苦日子都集中在那个烧焦的印记里。
为了省钱,他每年都穿两件衬衫作为交换,皮鞋也穿皱了。他每天只花100日元应付饮食,都是没有营养的素面。
那天下午,在护士姐姐的带领下,妈妈带我去了九楼的操场。护士跟我妈说了一些注意事项:能玩多久,记得及时回病房做术前检查等等。
我母亲去了我父亲任教的大学。我妈简单给我介绍了一下当年的情况:我年轻的爸爸除了教书还是班主任,我妈在另一个班。我妈回忆说,那时候,在大家的印象里,我爸的性格很奇怪——戴着笨拙的黑框眼镜,总是抱着一本书一个人吃饭,不爱和人交流,却精通各种知识。只是大家都没想到,我那无言的父亲会给我妈写一封情书,委托我妈的班主任交给她。他们在一起了。
医生的话像一把没心没肺的剑刺在我爸妈的心上,还没来得及思考就伤到了他们的心。
说到这里,眼泪已经在眼眶里打转。为了不叫出声来,我看着星星点点的夜空。
在产房外等候多时的爸爸激动得热泪盈眶。我出生后,不像其他孩子,总是笑,不爱哭。大家都喜欢逗我,开玩笑说你女儿真有教养。

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