13年!她拉着双胞胎儿子一起对抗自闭症。“不要以为孩子什么都不会。” <自闭症机构>

时间:2022-08-19 00:53来源: 作者: 点击:
  

就这样,保一保二留在了这家名为南京明心儿童教育培训中心(以下简称明心)的机构。转眼间,两人进入青春期。奇妙的是,作为双胞胎兄弟,这一时期出现了明显的差异:大哥哥宝一的身高已经达到了168cm,体重也达到了130 kg左右,而宝二明显要瘦一些。

除了两个自闭症孩子的妈妈,肖艳芬还有另一个身份:自闭症干预机构的家长服务人员。

对于住在南京浦口区的肖艳芬一家来说,2006年有着特殊的意义。这一年,小燕芬顺利产下一对双胞胎男孩,家人亲切地称他们为宝一和宝二。新生命的到来让整个家庭充满了欢乐的气氛。

跌跌撞撞地做完热身运动后,天妃开始带孩子们练习骑自行车。道具是街上常见的自行车共享。这是陶晶晶的建议。她说,“中心门口每天都有人骑着自行车通过共享单车,很多孩子喜欢盯着看。我想,也许让孩子接触社会上常见的食物和设备,可以帮助他们融入社会。”

一个月前,肖艳芬接到一个任务,把几百块饼干放进不同的罐子里。饼干种类很多,易碎的,小罐子的,一般人做起来会觉得很麻烦。然而,几个自闭症儿童在这项工作上非常努力,在一个小时内完成了任务。

2014年,美国疾病控制中心的一项研究发现,近三分之一的自闭症儿童严重超重。

一,双喜临门,双痛。

此外,一些行为药物的副作用也可能导致体重增加,如抗精神病药物(如利培酮、抗抑郁药)。如果您的孩子正在服用药物来改善问题行为,家长可以与医生讨论孩子的肥胖问题,并了解是否有替代药物。

家里有个自闭症宝宝,他的累和苦是别人无法想象的。但是如果家里有两个自闭症孩子会是什么样的呢?

鲍这么快就学会了骑自行车,这使肖艳芬大为吃惊。"我小时候学过几天自行车。"她忍不住重新审视自己的两个儿子,关注身边的事。很快,她发现了两个儿子的优点:

2012年,鲍一宝两六岁,该上学了。虽然经过几年的干预,两个孩子已经有了显著的进步,但肖艳芬还是把孩子留在了干预机构,而不是送去普通学校。

“我发现很多家长因为自闭症,习惯性地给孩子贴‘没事’的纸条。我以前也这样做过,但是跳出这种思维之后,我发现我们的孩子是有优势和潜力的。再说了,谁没有缺点?普通人和普通孩子也有缺点。不要因为我们的孩子自闭就觉得他没用,什么都做不好。”

带着这些问题,《饭和小米》采访了这位瘦弱却目光坚定的母亲。

肖艳芬想过分开教两个孩子,减少相互影响,但由于精力有限,不得不放弃。

营养学家为报乙设计了健康食谱,重点是减少高热量食物的摄入。肖艳芬和宝姨定了一个规矩:甜点少吃大鱼大肉和巧克力。包一旦同意,就会严格执行。即使亲戚朋友一起吃饭,他也会控制自己。

闲暇时,肖艳芬经常和其他自闭症孩子的家长聊天,分享经验,互相鼓励。

虽然宝一宝二长得一模一样,但是他们的问题行为和情绪问题都不一样。当你安抚一个孩子的时候,很可能造成另一个孩子的问题;一个孩子喜欢的玩具,结果刺激了另一个孩子;一个孩子要吃的食物,另一个孩子却连闻都闻不到;甚至两兄弟还会互相模仿对方的问题行为。.....

在公共场合,肖艳芬同时经历了两个孩子的情绪爆发;一个向左一个向右的困境;她不得不忍受别人用异样的眼光看她...她想带着两个孩子闯世界,却进不去。

但仅仅过了一年多,这种喜悦就被蒙上了阴影:两个孩子恰好重合,不看人,也不回应名字。另外,他们的睡眠很差,经常会哭一整夜,但是怎么哄也哄不动。

“我们怀疑孩子听力有问题,就带他们去好好检查了一下。结果都很正常,我们也就没在意。”肖艳芬说,那时候全家人都不知道自闭症,所以根本没想过。

这个噩梦般的消息彻底让原本幸福的四口之家陷入痛苦。最终,丈夫决定出去打工,多挣钱养家,而肖艳芬则辞掉了工作,把全部精力都花在了孩子身上。但她没想到的是,这对双胞胎兄弟竟然这么难带:

这一现象也引起了明心校长陶晶晶的注意:“我发现许多自闭症儿童都很肥胖。肥胖可能诱发更多并发症,威胁儿童身心健康,如癫痫。而且身材走样也容易让孩子感受到别人异样的眼光,也很痛苦。”

但陶晶晶没想到的是,“小胖减肥培训班”不仅改变了孩子,也对家长产生了很大的影响。

宝姨的肥胖让小燕芬很苦恼。相比弟弟,胖乎乎的宝姨有点不太自信,更容易疲劳,癫痫发作也更频繁。

但更让人沮丧的还在后面:因为两个孩子的问题行为,小燕芬不能经常带他们出去,他们三个就像被“困”在家里一样。“我也自学了一些关于自闭症的知识,了解了融合教育。我也想让孩子出去参加活动,和其他普通孩子交流,但现实就是不允许。”

“很多孩子暂时理解不了你想让他做好的力度。”仅仅一次热身训练就让这位经验丰富的健身教练捏了一把汗。“如何有效沟通是我们训练的难点。比如我们把腿举到80cm的高度,孩子只会举一点点,他会认为我要他做的是踩脚……”

但现实总喜欢开这样的玩笑:宝一和宝二十几岁的时候,在南京脑科医院被确诊为自闭症。那是肖艳芬第一次听到自闭症这个词。那天,医生跟她说了很多,她只记得“不治之症,终身干预”这几个字。

看着包括鲍毅在内的几个“小胖子”,陶晶晶决定为这些自闭症儿童举办一个“小胖子减肥培训班”。在某基金会的支持下,陶晶晶邀请专业的健身教练和营养师,为孩子们量身定制合适的训练方案和设计营养餐,开始了中国第一次自闭症儿童的减肥尝试。

2019年4月1日下午,“小胖减肥培训班”开始了第一期培训,共有五个孩子参加。这也是健身教练天妃第一次给自闭症儿童上课。

因为孩子在明心介入培训多年,肖艳芬已经非常熟悉工作环境和流程,上手很快;因为常年照顾自闭症儿子,再接触其他孩子和家长,很容易产生共情。

在一位热心粉丝的牵线搭桥下,“米和小米”认识了一位妈妈。编辑和她简单沟通后得知,这位母亲已经和双胞胎儿子一起对抗自闭症13年了。

肖艳芬说,她现在会更多地发掘两个儿子的长处和兴趣,希望能探索出一条属于他们的人生道路。

当时的肖艳芬怎么也没想到,她会带着孩子在这个干预机构生活学习了近十年。

小燕芬曾经让宝姨宝儿帮忙洗碗打扫房子。两个人每次都表现得特别细心和耐心,把所有的角落都打扫得干干净净。

在谈到减肥课程后,陶晶晶说:“对于孩子减肥,我们不要求他们做任何艰苦的事情。毕竟普通人减肥减脂是很难的。更重要的是,让这些孩子有一些运动意识,有一个更健康的生活状态就足够了。”

“两个男孩被诊断为自闭症已经过去十年了。我发现社会对自闭症的态度在慢慢转变,从以前的不理解和排斥到现在的理解和包容。究其原因,不仅是社会的进步,更是无数高龄父母的奋斗诉求。

“饭和小米”还发现,肥胖在自闭症群体中并不少见。

那些资深父母是我的榜样。虽然我可能永远达不到他们的高度,但我希望我能做得更多,大家都好。”萧艳芬这样说道。

目前“小胖减肥培训班”每周都有一个小时的讲座,很多孩子都开始喜欢运动了。比如宝一和宝二,骑车已经成为他们的日常习惯。

2013年,两个儿子的自理能力提高后,为了减轻在外打工的丈夫的经济压力,肖艳芬应聘到儿子工作的明欣公司做护士,很快得到了同意的答复,专门负责父母的客服。

令所有人惊讶的是,从未接触过自行车的报乙在十分钟内学会了骑自行车。肖艳芬每次说起这件事都会忍不住笑出来:“报乙骑自行车的时候特别紧张。他坚持要我扶着车后座,他才敢坐。然而,没过几分钟,他看到的只是一辆自行车。我一松手他还不知道,很快就学会了。”

至此,这位把全部精力都倾注在儿子身上的母亲,以另一种方式回到了工作岗位。

想到这里,肖艳芬恍然大悟,很长一段时间,她似乎单方面地将“自闭症”这个词捆绑在了两个儿子身上。

“曾经有人告诉我,‘父母先把自己做好,永远是最重要的。’我当时不明白,但现在明白了。“曾经抑郁沉默的萧艳芬不见了。现在的她已经习惯了以更加开朗阳光的心态面对生活。

幸运的是,经过漫长的排队,两个孩子在四岁多的时候进入了一家自闭症干预机构。

发现了导致这一问题的几个因素,包括缺乏体育活动和营养不良的倾向。


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