妈妈,我想画一幅画”,一个患有严重自闭症的女孩第一次完整地说出了她的梦想。 《自闭症训练方法》
我们很幸运。2011年女儿幼儿园毕业后,一所小学同意让我陪她。
那个老师很和蔼,每次教新东西都会单独指导奇奇。现在奇奇会临摹画了,老师是第一次接触自闭症儿童。他非常惊讶。
Kei小时候很不听话。她一直喜欢到处跑,到处爬,连冰箱都能爬上去,跟猴子一样。我只是想让她学点能静下心来的东西,所以我选择了做手工和画画。
之后的两年,我带着琪琪在全国各地参加家长培训班,国内知名专家的讲座我都听过。
Kei的母亲说:“她不是天才,我也没有要求她以此谋生。我只希望她有一个爱好,能像普通孩子一样有质量、快乐地生活。”
女儿在学校坐不住,我只好一直跟着她。除了陪她上课,干预,写作业,还要做饭,做家务。基本上每天睡五六个小时,没时间坐下来喘口气。
奇奇没有专门学画画的时候,我本来安排她学电子琴。我很严格,要求她每天在家练习至少半个小时,因为那时候她只会说一些简单的单词,即使不喜欢弹钢琴,也不能准确表达。
一直到2012年,那时候她只能结结巴巴的说一些话,但是经过画室的时候,她主动说了一句完整的话:“妈妈,我要画画。”
我记得直到北京奥运会,奇奇才开始发音。在那之前的将近四年里,她就像一个小哑巴。
随着琪琪的状态稍微稳定,我和家乡几个特殊孩子的家长组织了一个家长联盟。当时政府很支持,给了我们活动的地方。我们家长经常一起举办活动,我在那里给十几个特殊的孩子免费上课。
这是一个漫长的过程,她之所以能坚持下来,是因为她赢得了这个用完整的句子为自己作画的机会。即使是自闭症的孩子,我想他们也会珍惜自己的选择和爱。
疫情期间,奇奇又开始学习水粉。前几天晚上她跟我说,开学要把她最近画的猫水粉给老师。其实她只是想借机去老师办公室玩玩。
我怕她不会表达肚子疼,所以每次我生理期的时候,我就跟她说我肚子疼,让她用手在我肚子上揉。后来她才知道,我把手放在她肚子上,就知道她肚子疼。
上小学真的很幸运,但是中途想过放弃,因为陪学生太累了。
有一天我们去少年宫学琴,她过了绘画课就说:“妈妈,我想画画。”当时我很惊讶,女儿为了画画居然说了一句完整的话。即使是现在,15岁的她依然缺胳膊少腿说不出一句话。
2018年底,我和苏州的一群特殊儿童家长组成了家长联盟。我经常和一些学美术的家长讨论,想着能不能在这里给无处可去的特殊孩子建立一个画室,做一些延伸产品,让孩子参与社会生活。除此之外,你还可以尝试做一些体育锻炼。
齐对中国画理解得很快,研究得也很仔细。老师建议我带奇奇去考试。我觉得带孩子去接触无伤大雅,这是她自己努力的结果。作为一个母亲,我应该给孩子创造一些这样的机会。
于是,儿童画、国画、水粉画依次出现在奇奇的生活中。10年来,她从未停歇,积累了上千幅画作。齐也摸索出自己的交友之道,把一些作品送给老师,成为人群中一个受欢迎的漂亮姑娘。
我们在上海一家培训机构待了三个月,琪琪除了不爱说话,没有任何进步。还是没有语言,大小便混乱,挑食,熬夜。......
但是想法还没有成型,实施过程中肯定会有很多波折和麻烦。但是我认为我们应该为这些孩子的未来做一些计划。我不指望他们是天才。只希望他们能像普通孩子一样,拥有丰富多彩、健康快乐的生活。
回想起来,奇奇花了三年半才学会编辫子。她也慢慢开始像其他小女孩一样喜欢夸人。普通的衣服鞋子发夹只能自己买。最近,她迷上了收集香水。
以后希望她能一个人在家多呆一段时间,照顾好自己,所以现在我重点锻炼她的自理能力。这几年,她学会了做简单的菜,会洗澡,会梳头。
从一年级到六年级,有四五个同学一直在帮她。我们经常邀请同学来家里玩。我辅导那些孩子的功课。他们从来不把奇奇当成异类,却给了她很多快乐,教了她很多技能。
奇奇开始画画已经快10年了。这期间她每天至少画一幅作品,加起来应该有上千幅。
2004年11月,一个叫奇奇的小女孩出生了。两年后,她被诊断出患有严重的自闭症。
我最近才知道,她已经趁我不注意给老师们寄了很多贺卡和图片,老师们也会给她带一些零食。这是她自己摸索出来的交友方式,每次都应该尝试。
生活中的小事要一点一点耐心教,基础打好了,她以后才有独立的机会。
她小学五年级快结束的时候,有一天她把我拉到厕所,指着血淋淋的衣服说“脏”。我就知道。她来月经了。还好我在幼儿园的时候慢慢把这个问题渗透到了她身上,于是我问她,你都处理好了吗?她处理得很正确。
老师听说我要走了,就让奇奇在这里上完小学,让大家帮忙。学校也不要求琪琪的学习成绩,批准她不考。
2007年底,我辞职和琪琪回老家,上午带她去幼儿园,下午在家干预。
当时女儿多少明白了一些事情。看到朋友考试,她就喊自己去参加。最后别人绞尽脑汁做考试,她从书上抄。但是,女儿很喜欢完成这个“任务”。她没有意识到自己和别人不一样,一直处于快乐的状态。
然后我马上把她转到了一个绘画班。
随着她慢慢体会到画画的乐趣,开始每天坚持。有时候,即使我们旅行没有画图工具,她也会用酒店便利贴,用简单的线条描述我们去了哪里。
目前奇奇的交流能力还是有限的,不能一个人出门。况且她是大姑娘,长得也很漂亮。她出门我会担心。
当时在上海,每个月培训费加租房生活费至少一万元。对于我们这样的普通家庭来说,好几年都买不起。而且效果也不明显,所以决定自学。
女儿说话断断续续,作为母亲,害怕自己因为表达能力的缺陷,面对一些事情时无所适从。所以从幼儿园开始,我就教她以后可能会遇到什么问题,怎么处理。
因为孩子的病,老公一直在苏州挣钱,我带着琪琪回老家上学。我们已经分开10年了。家人总是要团聚的,所以2017年七七小学毕业后,我带她去苏州上了一所特殊的学校。
通过这些实践,我获得了越来越多的自闭症知识,也逐渐学会了如何干预女儿。16、17年也是通过恩启的课程考VB和上岗。
比如她图中的孩子在吃冰淇淋,她会描述她哪个朋友想吃冰淇淋,实际上是她自己想吃。她也喜欢记录一些发生在朋友身上的小情况。有一次一个同学跑步摔倒了,她画了几个孩子哭的场景。
女儿前期一直在画儿童画。虽然画的不是很好,但她可以用它们来呈现她所了解的世界,表达她的想法。我觉得这对她来说很难得。
也是在这个时期,奇奇的绘画取得了重大进步。
我自己做卡片和教具,每个月,每个季度,每年都做教案。还在网上搜了很多国外家长干涉孩子的视频,让朋友从国外买书...我尽力通过各种渠道学习。
由于奇奇自己表示要画画,所以她更愿意用画画来表达自己的感情。几个朋友和奇奇玩了3年,她才记住人家的名字。这时,她作品的主角就成了这些朋友。
小学六年,同伴对女儿的帮助最大。来到这个群体,她开始睁开眼睛,观察周围的事情,她会参考同学们会怎么做。静坐能力,遵守校规等等都是这几年学的。
她之所以会有这样的想法,是因为我不怎么干涉她。她小时候喜欢绿裤子配绿鞋子。虽然很丑,但我还是让她穿着它出门,然后给她看别的女生是怎么搭配的。慢慢的,她知道怎么打扮好看了。
2018年,她开始学习国画。我私下跟少年宫国画老师说,琪琪是个特殊的孩子。她有一些画画的基本功,但还是要老师照顾。
记得奇奇小时候想买一把伞。她一直跟我说,每次她表现好的时候我都让她买一个。一两年后,她收集了七把雨伞。她非常高兴,在纸上画了七把不同颜色的雨伞。
疲惫的身体,更疲惫的心。那时Kei跟不上她的学习。教她认一个字,五分钟后她就忘了。真的只是比金鱼的记忆力强一点点而已。当时我很绝望,想带她去苏州的特殊学校。
我先带孩子去了苏州儿童医院。经过多次检查,医生说我瞎了,神经过敏,但我还是不放心。又去了上海儿童医院,最后确诊。
2006年底,琪琪两岁了,但是她对骂人一点反应都没有,也没有任何语言。之前看过一些教育类书籍,很担心琪琪有自闭症。
目前奇奇已经考了国画5级,素描3级。我们也不会翘考,只是每次都带着她一步一步去体验和享受这个东西。
我规定她从幼儿园回家后,每天要完成一幅手绘和一副上色。早期奇奇不会画画,只会画画。后来,我慢慢开始握着她的手,练习钩形。齐上幼儿园中班时,经常“画饼充饥”。她把想吃的东西画在纸上,然后假装用嘴吃。冬天想穿裙子吃冰淇淋的时候,她会在家里的墙上画一个这样的小女孩。
我来苏州特校还有一个原因,就是这里曾经有一个职业培训班,已经办了十几年了。但遗憾的是,我们回来一年后就关门了。可能还要三年。现在的意思是奇奇今年毕业没去上学。

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