我想让我的自闭症弟弟成为一个“正常人”,他却给我上了这样一课! <智力发育迟缓>
我也会因为他的固执而更加担心。我们不得不延长回家的时间,花费更多的精力。有时候急着回家,忍不住和他吵起来,却没有意识到父母夹在中间左右为难,心里很烦躁。
如果萨姆在这之后得到了答案,他会像个孩子一样高兴。
虽然自闭症使山姆在与他人交流方面有许多困难,但他找到了一种建立有意义的人际关系的方法。询问生日,利用特殊技能,甚至与他人自拍,都为山姆的生活收藏夹增添了一抹浓墨重彩的色彩。
随着我的成长和成熟,我逐渐学会容忍山姆的行为。虽然我偶尔还是会生气,但我已经意识到这只是无用功,所以我不再试图让他改变。
小时候,父亲和哥哥山姆会在凌晨两点前去楼上的小房间待一会儿。
几千次询问,都想不起来是我妈还是我爸。我用略带忧郁的语气回答:“山姆有自闭症。”
没想到,结果对大家都好。第一,我不用一直想着改变山姆。其次,山姆也不用应付我不断的“骚扰”。还有一点,父母不必因为我们兄弟吵架而左右为难。这是一个双赢的举措。
和山姆一起长大也在很多方面影响了我。最重要的是,它教会了我对宽容和偏见的理解,让我知道人与人之间的差异不应该成为嘲笑或拒绝的理由。
例如,几周前,萨姆在一次学校会议上给一个朋友发了一条语音消息,我不得不教他在应该安静的时候停止说语音消息,因为噪音会分散和干扰他人的注意力。
但是,别人往往要么听不懂他在说什么,要么一脸震惊和犹豫。在这种情况下,我和我的父母会上前帮山姆一把,比如更清楚地重复问题,或者做出相应的解释。
在无数次试图找出哥哥秘密的失败尝试后,我终于意识到这是最终的答案。
他只是需要比大多数人多一点的解释,知道人们对他的期望,然后帮助山姆制定规则,找出他可以遵循的模式,这样他就可以在不同的情况下采取适当的行动。
除了“凌晨两点”这种怪异的套路,山姆还有很多其他的喜好和行为,我也同样感到惊讶。
美国马萨诸塞州韦斯特镇的高中生特洛伊·坎吉(Troy Kanji)在美国权威网站自闭症之声(Autism Speaks)上发表了一篇文章,他在文章中记录了自己对自闭弟弟山姆(Sam)从小到大的各种怪异行为的看法。
最让我惊讶的是,山姆几乎不说话,他需要有人提醒他该说什么。然而,让他开口并不容易。
在得知山姆患有自闭症后,我不得不学会接受他的不同,但一开始这非常具有挑战性。
面对哥哥的“不正常”,特洛伊好奇、愤怒、不解,甚至试图让哥哥“正常化”。最终,特洛伊无疑失败了。
在一些特殊情况下,萨姆仍然需要一些帮助。别人凭常识和直觉知道的事情,他是理解不了的。
然而,我的父母总是给我同样的、模棱两可的、干瘪的解释:“只是山姆的大脑工作方式不同,所以他处理事情的方式会和大多数人不一样。”
许多陌生人一开始会很难理解山姆在说什么。例如,当山姆认识一个新朋友时,他会立即询问别人的生日。从我记事起,他就一直这样做。
我觉得每个人的社交能力都会随着年龄的增长而提高,但是Sam花的时间比普通人多。他可能和大多数人交流方式不一样,但是他有很多乐趣,属于自己的个性。
渐渐地,我已经知道如何帮助山姆了。
从我记事起,他就有这些特殊的能力。没人知道他是怎么做到的,但每个人都觉得不可思议。
因为这个特别的哥哥,我对自闭症有了更多的了解。掌握Sam的特点和他相应的优缺点是最基本的要求。一切都是在他需要的时候帮他解决一些问题。
“山姆为什么要这样做?为什么他每天凌晨两点都要上楼到自己房间里大喊大叫?”我无数次问父母他为什么要这样做,但每次他们都只给了我一个莫名其妙的答案——“这是他喜欢做的事情。”
意识到这一点后,随之而来的是一阵愤怒和悲伤,我拼命想让山姆变成我认为的“正常人”。
例如,我无数次试图让山姆改变他的“转弯规则”。到家的路口前,左转应该是第一选择,但不知道为什么。不管我们说什么,他都要让我们右转,不然我们会情绪崩溃。
比如他会坐在一个小角落里几个小时,撕毁废弃的校历,但他的动作非常精准,把每张纸撕成无数个小纸条,最后一起送到回收站。
而且他还能把自己的一些“特长”变成谈资。萨姆记住了许多名人的生日。更神奇的是,山姆可以在几秒钟内确定星期几。
后来Sam的社交能力提高了很多,减少了来自父母和我的干预。
答案没有让我满意。当时我就不死心了,继续问“为什么他的大脑工作方式和普通人不一样?”我想说得更具体些。
这个“套路”持续了很多年,我被这个疑惑困扰了很多年。
起初我试图阻止山姆做我认为“奇怪”和“不正常”的事情,但不出所料,我没有成功。
每个人都有让别人觉得“奇怪”或“奇怪”的地方。山姆教我要宽容,要认同别人的古怪行为。我相信这是我在青春生活课上学到的最重要的一课。
此外,山姆对食物非常挑剔。他只吃嫩鸡肉做的菜。往往因为他奇怪的喜好,我们全家聚餐的食材都会受到影响和限制。
因为每当两点钟的钟声响起,山姆就会在那个房间里突然大喊:“两点钟了,两点钟了,两点钟了!”一旦时间到了2点01分,他马上停下来。在这段时间里,父亲会抱着他,安慰他,等他安静下来后,他们一起离开。
当时作为一个小学生,我无法接受和理解这个不合逻辑的答案,甚至对父母没有告诉我具体原因感到恼火,因为我真的真的很想找到一个合理的解释,为什么山姆会如此与众不同,如此反常。
看到山姆和他的朋友说话,我的眼睛湿润了,因为过去的山姆甚至很难说话。

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