为了拯救患有自闭症的双胞胎儿子,他搬迁了800公里外的干预机构... <智力发育迟缓>

时间:2022-08-19 00:54来源: 作者: 点击:
  

2007年,机构落地温州,我的两个儿子成为这里的第一批学生。

就这样,我闯入了一个完全陌生的领域。十年后,自闭症的发病率突然增加。这个原本因为我的两个儿子而开始的机构,开始承载越来越多家庭的希望。

有意思的是,两兄弟从小就有一种奇怪的默契。没见他们怎么说话,但都很了解对方,也了解对方的爱好。他们会在餐桌上给对方最喜欢的食物,零食会留给对方。当然,有时他们会故意激怒对方。

自闭症带给我的不仅仅是折磨和痛苦,还让我看到了另一个世界,让我找到了人生新的意义。

我在现实生活和孩子教育之间左右为难。不知道怎么选择。

当时温州资源少,没有专门的机构。我在各种渠道找到了很多信息。最后带着两个儿子去了汕头某医院的康复中心进行干预。在这里,我了解到自闭症是一种终身障碍,需要长期甚至终身干预。

未来计划为残疾人提供20%的工作岗位,也接受特殊人群在未来的分支机构实习和工作。

他们能做什么工作成了我的难题。

虽然是兄弟,但是他们的爱好和特点完全不同。a是个吃货,动手能力很强。做个手艺人或者美食家都没问题。她也喜欢弹钢琴和萨克斯管。

a目前在一家烘焙店做面包师。他热情很高,一个普通员工30%左右的工作量他都能做。我也是按这个标准交的。虽然我钱不多,但我得让他明白,有付出才有收获。

然而,他们的致命点是缺乏语言和社交能力。

于是我引进了台湾省大师,严把口感和用料。我希望我能把这个品牌做成功,这样我就能影响更多的人,帮助更多特殊的家庭。

着陆后,胡文忠没有时间休息,发现小啊独自逃走了。胡文忠顾不上自己浑身湿透,抱着大A又飞了几分钟才追上小A

这个问题真的没法回答,人生没有如果。

汕头公园对游客来说是一个风景优美的好地方。但对胡文忠来说,这是一个他永远也不会记得的地狱。

但我也慢慢意识到,不管我有多少钱,我的孩子大概是唯一能让我努力一辈子的人。

这些东西你学的再好,也不一定能吃到。我还是希望小啊能有一个更务实的职业方向。我不希望他成为一个艺术家,但是他平安,平平淡淡就够了。

但我只有三个月,温州还有工作等着我,这是家里的经济基础。而且,因为工作性质的原因,我和妻子也不能长期带孩子外出。很想带孩子回家继续干预,但是温州在这方面还是空白。

为了大A的工作去过很多地方,发现烘焙是一个比较成熟的机制,有很多成功的例子。这也与鹿城残联建立残疾人支持性就业实践培训基地的愿望不谋而合。我立刻响应,根据大a的特点开了一家烘焙店,虽然是为了扶持特殊人群就业,但我明白,如果只有爱,这件事是不能长久的。它必须依靠产品和服务。要有商业竞争力,先活下来最重要。

我开始关注身边每个人的特点,包容每个人的差异,学习以前从未接触过的知识,认识很多有趣的人,有耐心,知足常乐,知道什么是穷则思变。

这是2006年的冬天,对一个39岁的男人来说是最黑暗的时刻。

当然,我相信每个自闭症家庭都一样。每天都担心后患无穷,再加上高昂的康复费用...我有两个这样的孩子。

我之前从来没有接触过教育行业,更不用说专门的康复教育了。自闭症还是个新词的时候,温州对这类机构的需求是怎样的?怎么招生?如何操作?如果我赔了钱,我还有两个自闭症孩子。这个家庭该怎么办?

那天在中山公园,大A误把长满青苔的池塘当成了草地,一脚踩进去,瞬间就被湖水淹没了。胡忠发现后,立即跳进池塘,用尽全身力气把大A从水里拉了出来。

我不知道有多少人被“贵人之言晚矣”误导了,因为我曾经相信过这句话。我的双胞胎儿子大A和小A,直到5岁才被发现有自闭症。

要考虑的事情还是太多,但是我的两个儿子没有时间等,有些机会会稍纵即逝。

的确,当我发现大A和小A可能一辈子都上不了大学,不能独立,不能社交,不能结婚生子的时候,有那么一瞬间,我觉得我的人生完了。

我家条件不好。从小在外面打拼,我觉得不怕累不怕苦。但面对自闭症,我感到前所未有的无力,这三个月成了我人生中最艰难的时候。

眼看离开的时间一天天临近,我最终选择了一条疯狂的路——把汕头这家康复中心的资源和师资连接到温州,在温州开一家自闭症干预机构。当然,我需要负责场地和运营的方方面面。

A和A上学后,我和老婆想再要一个孩子,但是怀了两次,都因为各种原因没能生下来。况且我们都老了,以为再也没有机会生孩子了,却不曾想妻子又怀孕了。

两个自闭症儿童没有压榨他,而是鼓励他尝试改变一些事情。

现在女儿3岁,非常可爱活泼。看着她,大A,小A,想想这18年的生活,我这个曾经不相信命运的人,也莫名其妙的体会到了“天意自有安排”的含义。

大A和小A在学校、同学和特教老师的帮助下读完了初中。2018年毕业时,他们已经17岁,面临就业问题。

我的事业也开始走上坡路。有了自己的事业,当选了政协委员和智协主席,开始有能力像儿子一样为儿子和孩子做更多的事。

在这里,他几乎永远失去了两个患有自闭症的双胞胎儿子,5岁的大A和小A。

这些年来,家里所有的家务都是这两兄弟做的,包括逛街、洗衣服、扫地等。每周一、五、五大A做,小A周二、四、六做。猜拳还有一天。

虽然小啊相对安静,但他最大的爱好是绘画。小学时受到美术老师的赏识,举办过小型画展,一直在学习中国画和西洋画。

紧紧地抱着两个孩子,胡文忠瘫倒在地上,带着孩子从家乡介入的辛酸和痛苦,他所有的想法涌上心头。他不确定自己是否流过泪,因为湖水和汗水早已覆盖了他的脸庞。

离开汕头前,我说服了康复机构的领导,争取到了专业的资源和师资。回到温州后,我做了相关规划,找到了场地。

为了让他们学会做这些事情,我从不在外面隐瞒他们的情况。比如在教他们买东西的时候,我会跟店员或者相关的人解释我儿子有自闭症,让我儿子有更多的学习机会。然而在家里,没有什么特殊技能。重复和耐心是最重要的。

很高兴看到大A顺利开工。虽然他离自力更生的目标还很远,但我觉得至少有一个职业方向是个好的开始。

我女儿出生于2016年10月2日。

除了大A,烘焙店里目前还有两个特殊的孩子,一个智障做面包,一个自闭症做服务员。他们都很努力,赢得了员工和客户的尊重。

前一天国庆节是大A和小A的15岁生日,那天我们邀请了朋友来家里庆祝。吃了蛋糕的当晚,怀孕的妻子反应过来,几个小时后生下一名女婴。

我不知道这家烘焙店能不能活下来,但即使不赚钱,我也会坚持经营这家店。我们的孩子需要这样的地方,我们的社会也需要这样的地方。

但是,随着干预训练的开展,我对两个儿子的进步感到非常惊讶。他们的注意力变得更好,他们能够听简单的指令,各种行为问题明显减少...我的信心也被点燃了。

对于我的两个儿子,我的培养目标很明确,就是让他们能够生活自理,有劳动能力,最终自立。


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