滴滴生病被查出自闭症后，因为要照顾两个孩子，邻居亲戚之间走动少了，关系有些疏远。以前和朋友逛街，吃饭，聊天，现在只能呆在家里看孩子。我的生活完全变了，感觉来自两个不同的世界。

现在，我已经学会和滴滴交流，她能听懂拍手，还有一些简单的生活指令；我也是今年5月学会叫“妈妈”的，一天叫十几次。我很感动。

我一直希望我的儿子健康快乐，不受我姐姐的影响。在姐姐特殊时期，我也不会让他帮我。有一天，我奶奶对他说:“你看你妈这么累。你应该照顾好你的妹妹。你应该多帮帮你妈妈。”好像从那以后，每次我没时间看女儿，哥哥都会跑去看姐姐。我觉得他突然好了，懂事了。

通过这次比赛，边肖也有机会认识了滴滴的家人。通过哥哥和妈妈的故事，她更加了解迪迪:迪迪在被确诊为自闭症之前，患有癫痫和脊柱先天性畸形。经过两次手术，她小小的身体里有八颗钢钉。家庭经济条件有限，滴滴从6岁开始介入，妈妈通过自学帮助弱小的女儿一点一点长大。懂事的哥哥把这一切都看在眼里，早早的就成了家里的男人...

这么懂事的哥哥，让人感动，也让人心疼。滴滴家的故事是怎样的？来听听滴滴妈妈的分享吧。

由于滴滴之前从未接受过系统的培训，机构负责人在对滴滴的能力进行评估后，发现滴滴的情绪问题比较严重，拒绝被别人触碰，也不进行眼神交流，简单的配对拼图都不会做。在滴滴研究所半年，进步很快。学会了简单的指令模仿和卡片搭配，一些有操作的玩具也能玩了，进步很大。

知道我妹妹有自闭症，我很难过。她不懂很多有趣的东西，也不会和同龄的孩子玩。而且她妈妈一直在照顾她，很辛苦。妹妹好动，喜欢到处跑，扔东西，所以妈妈一直跟在后面收拾。

滴滴三岁的时候，医生说可以做手术矫正。没想到，她一点都不配合。她什么都不明白。手术刚结束，她就精神错乱了。手术前才3天，医生说还要再做一次手术。

但是，滴滴学会叫“妈妈”后，她之前学会的“爸爸”就不会再叫了。我觉得她在认知上还是有很大的不足。现在滴滴的考核是2/3/4/3/3/2，在学习、发音、命名、认知、社交等方面比较弱。她的性格也比较排斥学习，主动配合的能力较低。我只能顺着她的兴趣，教她喜欢的东西。比如她喜欢看视频童谣，我就教她模仿和发音，或者在桌面上，或者在客厅看电视的时候。她喜欢逛街，我就让她拿东西，她回家就拿到桌子上鉴定。她喜欢玩水，所以让她洗菜吧...

我不记得我的儿子什么时候变得懂事了。小时候，他总是和他的表兄弟们打架看电视，他总是像拳头一样。因为我孩子的问题，我和嫂子的关系不是很好。当时我很崇拜上帝，求他懂事聪明。直到有一次，他对我说:“妈，我想到妹妹这么小就在医院做手术，我就不和他们争了。”我听完偷偷掉眼泪。我会永远记住这句话。

我妹妹小时候经常生病，我爸妈就带她出去看病。过了一个多月，我们在一起玩的机会就少了，我就和表弟们一起玩。直到10岁左右，我也看出了妹妹的与众不同。普通孩子会说话，但我妹妹不会。去了医院才知道是自闭症。我们四个堂兄弟只有三个在一起玩，我们想让我妹妹和我一起玩，但是她不愿意。几年后，表哥表姐都搬走了，我一个人在家，妹妹也不会玩，那时候觉得很孤独。

最后用了好几针才刺破血管。我走的时候，护士对我说:“对不起。”我也说了“谢谢”。直到现在，滴滴的手上还留着打针留下的疤痕。

我幼儿园毕业。结婚后，老公建议我在家带孩子，我就没出去工作。现在偶尔帮亲戚做点副业。如果我那时在找工作，我现在会是一名教师。

迪迪第一次癫痫发作是在出生后三个月。

迪迪一岁多，查出脊柱先天畸形。早期症状是脊柱侧凸。如果不治疗，后脊柱侧凸的角度越来越大，畸形越来越严重，会影响孩子的胸、肺、心脏的发育。我因恐惧而陷入混乱。怎么会一个接一个的生病，没完没了？

有时候，我觉得很孤独，就是靠毅力支撑着。但另一方面，我也很感激帮助过我的父母。我得到了群里很多家长的支持和鼓励，他们给了我改变现状的勇气。不然我可能已经发呆好几年了。现在有了方向，有了目标，想去实现。

我记得我妈怀孕的时候，我看到她怀孕了，但当时并不太了解。我妈妈说里面有个婴儿。我开始热衷于给宝宝取名。当时喜欢看《智慧天堂》节目，就根据那个节目的灵感给妹妹取名叫“泡泡”。可惜我妈不同意，名字最后还是我爸定的。现在我妈说叫“泡泡”，听起来不错。

我现在会给我妹妹做一些桌上练习，但是不能太久。我教多了，她会烦，我自己也会很有成就感。

在谱系圈，当很多家庭都在为要不要生二胎，哥哥姐姐长大后会不会照顾自闭症孩子而发愁的时候，滴滴哥哥的出现让我们看到了一丝希望。虽然滴滴从出生开始就饱受各种病痛的折磨，未来也仍然需要家人的长期支持，但可以肯定的是，除了父母，她还有一个爱她的哥哥。

滴滴的超市购买是公开的。视频中，滴滴可以很好的理解并完成妈妈的大部分指令，可见妈妈平时在生活教学上花了不少心思。

现在，我可以带着我的妹妹，周末去购物。我妈负责挑东西，我就带她逛逛。

平时也看我妈训练滴滴。这个暑假，我集中学习了一段时间。我妈没告诉我这是比赛，没想到她居然得奖了。

现在想想，迪迪小时候受了太多的苦，让我们无暇顾及她其他落后的表现，比如没有眼神交流，没有名字，不会说话，智力比同龄孩子低...而且这些症状让滴滴在做手术的时候吃了不少苦头。

直到第二次手术后，带滴滴去广东某医院确诊自闭症，才下定决心带滴滴去外地干预。正要离开的时候，得知老家刚开了一家机构，省去了我们去外地旅游的辛苦。

有一次她洗澡，一直哭，后来哭出来了。当时我也没仔细想她为什么一直哭。我认为水太烫了。

当时我很绝望。她伤我更深！家人商量后决定暂缓手术，回家观察一段时间。这样持续了3年，直到滴滴6岁。医生说不行，而且脊柱越来越歪，必须马上手术。我们又踏上了那段迷茫的旅程。这次我们想尽办法让迪迪在手术后不能动，所以特意给她做了一个背心一样的保护支架，手术后马上穿上。现在滴滴还是离不开这种保护性的支持。

现在，滴滴的日程安排得相当满。她早上八点才起床。她会在我的半协助下刷牙洗脸。最近她在练习自己吃饭。她的手不太好。她吃饭的时候会掉，而且她对吃肉有点挑剔。早饭和午饭后，我会给滴滴做半个小时左右的桌面训练，认牌，涂色，练习发音。早上带她出去晒晒太阳就好了。下午，在桌面练习后，脊柱手术会导致腰下垂不好。她会被要求在家挂单杠，挺直脊柱，然后出去拍球，逛街。路过幼儿园，可以进去坐别人的秋千。

有时候我觉得算了，开心点自娱自乐就好了。所以，有时候我们坐在一起，我玩我的，她玩她的，互不影响，互不享受。这架钢琴可以抚慰她的心情。她发脾气的时候经常跑去按键。

我儿子的出生给这个家庭带来了欢乐。爷爷整天笑得合不拢嘴，天天抱着他哄他睡觉。老公一直在我身边照顾我，婆婆也跟着我。我有一种感觉，我妈跟她儿子在一起很贵。现在想来，觉得人生平平淡淡挺好的。健康和安全是我每天要求的，尤其是孩子。

我又照顾了滴滴3个月才度过安全期，但是手术还是没有达到预期效果。尽管钉进脊柱的钉子没有松脱，但由于某种原因，钉子的一部分仍然突出。医生建议观察，不要剧烈运动。

“受罪！”我妈对我说:“就算这次手术不成功，也不要让滴滴再做手术了。太痛苦了。”

在疫情发生的那一年，学校关闭了。期间来了一些新家长，我们进不去，我就干脆自学。我很感激ALSO，我感觉就像走进一所大学的大厅，呆在家里完全遵循ALSO的干预计划。无论是群打卡还是免费微课，哪里学哪里教。迪迪的身体渐渐稳定下来，我开始觉得自己从护士变成了老师。现在每天都在寻找最好的教学方法和内容。

说到我女儿，我都不想回忆了。里面有我的恐惧，迷茫，痛苦，怨恨，无奈。

后来她反复抽搐，我们带她去医院，辗转反侧，打针，检查，排队，什么都没发现。我回家后没有症状，过了一个月又开始抽烟，然后去了大医院，确诊癫痫。我吃了4年的药，但后来就停药了。

一直以来，家里人，尤其是我妈，都在照顾我妹妹，她很累。特别希望有一天妹妹能去上学，早上和我一起出门上学。她也会有一群同学，交新朋友，这样以后就有更多的人陪我妹妹了...

去年，我花了至少一个月的时间教她怎么喊“哥哥”。虽然她对“格格”的发音很模糊，但是当她想吃东西，玩具没电的时候，她知道“哥哥”可以派上用场，会来找我。我妹妹很擅长找东西。她无论把蛋糕和玩具藏在哪里都能找到，这让我非常惊讶！

从4岁开始，我就想让迪迪去上学。直到6岁，我一直让滴滴在幼儿园门口徘徊。我很遗憾，校长只希望我们进来玩，却拒绝接受滴滴的入学。

和滴滴哥哥的实用视频感动了很多家长。

我妈早就看出滴滴有问题，但一直以为是癫痫导致的发育迟缓；也有朋友在我3岁的时候劝我带孩子去干预，但是那时候我已经精疲力尽了，老家也没有干预机构，只好弄个大城市。滴滴因为手术承受不了大的波动，我们也不敢贸然带她去其他地方，只好作罢。

迪迪的背现在还有点驼。八根钉子和钢板一直在她身体里，没有特殊情况不用取出来。滴滴戴的保护架可以防止她移动或者不小心磕碰，但是因为材质是塑料，不吸水，夏天很闷热，出汗比较多。为了防止擦伤皮肤，防护架里面要穿一件棉背心，为了外面看起来不雅观，还要再加一层背心。就是这样。夏天滴滴要穿三层。天太热了，她总想脱衣服，但又不得不脱。为了减轻她的不适，我经常给她洗澡，一天两三次，也没那么热了。

滴滴当时不会说话，但是很抵触，害怕术后恢复。她不知道这些输液的针头和护针在她身上是什么，她会把针头扯掉，因为她手脚都被绑住了，导致护士找不到血管结扎处。当时我们都怪护士不会打。最后护士长来了，严厉地说:“你不配合，就别怪我们疼！”

滴滴生得挺好的，就是有点“丑”，觉得自己有点笨。她连一口奶都吸不好，真想骂她“小笨”。然而，3个月之内，我也白养了她一身肥肉。她出生时只有4.5斤，3个月就重了11斤。

小时候，哥哥特别受宠。我每天都围着他转。我妹妹出生的时候，我把他放在一边。我花了两年时间来弥补他。

前阵子，还在全社区举行了“硬汉爸爸”实战大赛。经过激烈的角逐，最终获得冠军的不是他的父亲，而是一个13岁的哥哥。他一脸认真的给9岁的妹妹练习，让很多家长大呼“感动！厉害！好！”

在我卧床的那几天，附近有一个机场。晚上，我数着夜空中的飞机，看着它们一个个飞出来，这样我就不会睡着了。我害怕我睡觉的时候会被打扰。

我和迪迪有时候很容易相处，可能是受我的影响吧。她从小就喜欢弹琴键，而且非常喜欢音乐。小时候，她做完手术回家，看到电子琴，马上坐下来开始弹。当时她怕自己的腰受不了。我很想教她弹一首完整的歌，但是太难了。滴滴完全不接受我正规的玩法，经常随心所欲的玩。

我妈总跟我说，我姐就是这样，这是不可改变的事实。无论如何我们都应该接受它。我们不能让她康复，但我们可以让她慢慢好起来。经常来我家玩的同学也知道我妹妹的情况。他们能看到，但对此无能为力，所以我会提前告诉他们。但这并没有影响我交朋友。我们关系很好，他们也会帮我照顾妹妹。

当然，这两年我们的生活比过去好多了，滴滴的腰也越来越稳了，我也没那么慌了。想办法让她做点运动，挺直脊柱，好起来，这样我就可以专注于自闭症的干预了。