反转?!24岁自闭症青年的母亲来回回答。 [湖南自闭症]
在我看来,早期训练真的很重要。从三岁半到六岁,也就是两年半的时间,程至少听懂了一些简单的单词。
高考结束后,不知道他会不会反思。如果是这样的话,他还要再补习一年。失望之余,他在屋里打了三天三夜的游戏,一点负罪感都没有,我就跟他说:“别补习了,把书都收拾了,把破烂卖了吧!”我记得很清楚,它卖71元。
前两天有个家长来看她,程宇跟她聊的话题竟然是:你怎么觉得女人都是磨磨唧唧的?男人不爱说话是因为女人总是唠叨吗?很有意思。
因为有个亲戚在幼儿园做保健医生,在他的照顾下,进了幼儿园一个多月,他基本适应了那里的生活。另一方面也是我认同ABA的地方,干预问题行为的效果特别好。虽然听不懂上课的内容,但至少可以坐得住。
文章发表后,我们联系了程宇的母亲。通过面对面的采访,我们全面了解了程宇的成长变化,也再次实了程宇恢复的如此之好,绝不是误诊,也不是一个“高机能”就能解释的。
比这更恐怖的是,有一次他在商场迷路了,吸取了教训,我开始教他“你叫什么名字,爸爸叫什么名字,妈妈叫什么名字,电话号码是多少?”教学结束时,人们问他:“你叫什么名字?”他会像背课文一样背他教的所有单词,但他根本不明白这句话是什么意思。
但是现在我不敢让他独立生活。他有哮喘,鼻炎,高压或者当他在一个新的环境中,他很容易出现问题。我一直很重视他的体能训练。很多年前,我让他坚持跑步、游泳、打羽毛球和其他体育锻炼。只要他坚持两个月,他的哮喘和鼻炎就会减轻很多。
前两天分享了一篇文章《我24岁,典型自闭症,努力学习找工作》。在这篇文章中,24岁的自闭症青年程宇(化名)根据记忆讲述了自己成长过程中一些印象深刻的人和事。他流畅的表达,娴熟的用词造句,引来了很多家长的好奇和热议。一些家长留言说,程宇“应该是阿斯伯格”,“可能被误诊了”,“这不是自闭症”...
他直到4岁才会说一种语言。一开始是个简单的名词,后来很多恶搞。有一次在婚礼上,和我们一起吃饭的男人戴了一块镶有莱茵石的手表。他看了看说:“钻石恒久远,一颗永流传。”别的我说不出来,也不能叫你“阿姨”。
为了他,我在北师大读了4年学前教育本科,知道孩子各个阶段应该学什么;后来获得国家二级心理咨询师,美国PRT(关键技能训练法)认。
程宇6岁的时候,我们打算送他去幼儿园。那时候北京的私立幼儿园很少,公立幼儿园基本不收他。我家搬到了京郊,成和进了一所农村幼儿园。
去医院做了核磁共振,脑电图,听力检查,都没发现问题。医生说可能是发育迟缓,给我们开了补脑口服液之类的药。
说实话,我从幼儿园到大学一直在送礼物。在幼儿园,一个班的标准是一个班主任+两个保育员。我们分开付钱,再加一个护士。小学,给全班同学买盒装的橡皮和铅笔;大学毕业后,每个老师都扛着一面大旗,让他在班里不被欺负,老师可以给他一些保护性的支持。
程羽在大学很累,很重要的一个原因,血统的孩子没有抓住重点。小学、初中、高中,老师按教学大纲教,中小学告诉你;大学环境相对宽松,要自己找框架。这是血统的孩子不擅长的。如果学的方法不对,他们会很累,总觉得时间不够用。
发生了上面的事情,老师也没怎么管他,但是程宇好起来了。别的孩子都补课了,程宇一直没补课,他考上了区重点中学。
自闭症的许多其他特征越来越模糊。小时候喝可乐,会分500毫升给你,500毫升给我,炒菜放几克盐。凡事都要有量的概念。我一直跟他说,什么是“生活”,很多事情都是有弹性的,不需要有一个规则。如果今天食物少,就少放点盐。如果明天有更多的食物,就多放一些。你必须随机应变。我一直在给他灌输这种思想。
就这样,寒假考试我三科不及格,才知道自己不行了,开始克制自己。现在不玩了,知道什么重要。
程宇1岁8个月,我发现他有问题。当时邻居家有个小孩,才一岁。两个孩子都不会说话。有一次,母亲说:“妞妞,把袜子拿来,穿上鞋。我们要回家了。”当小女孩乖乖的去拿袜子穿上鞋的时候,我觉得有点可疑:“我不会说话,我的孩子听得懂!”
面对这种情况,我首先要保护我的孩子。多年的硬干预也毁不了。与老师的关系一度达到白热化。老师看到我这样,就不了了之了。
其他同学大一基本都买过电脑,他没有。没想到,他用同学的电脑玩。手机设置成学生模式后,他拿着去刷机;把电脑锁在屋里,锁好门,他顺着阳台爬窗进屋找电脑。有多危险。当时和我的关系很不好。冷战期间,他一个月没回家,住在学校宿舍。
即便如此,小学高年级后,还是有孩子欺负他。有一次我发现我买了那么多铅笔和橡皮,儿子却天天丢橡皮,把作业本和书丢在家里。他不知道他是如何失去他们的。后来发现是旁边的孩子拿走的,他们觉得程宇好欺负。
他一直在进步,很体谅我。前几天天气热,他奶奶要住院照顾。经常晚上9点多才到家,累死了。有一天半夜,突然,我的心脏出了问题。我有背痛,心绞痛和呼吸困难,所以我叫他过来。他用筋膜枪给我按摩了两个多小时,才得到一点点缓解。第二天,他去了医院,在医院住了几天。从那以后,我每天回来,他都会看着我的脸问我累不累。
但是,和普通人一样,他们是健忘的。人在年轻的时候,很少注意脑子里的东西,记东西学东西很快,不容易忘记。但是,当存储的信息太多时,一些旧的信息无法提取出来,也是如此。程羽小时候记忆力特别好,但是这种优势到后期就不那么明显了。
为什么要考研?他听同学说,本科毕业生保底工资6000元,研究生保底工资12000元。他想赚更多的钱。我觉得再复习一年也无所谓。一边工作一边考研会更累。不管今年考上没考上,努力一年就无怨无悔了。
为了学会双脚跳,我在他脚上绑了一条毛巾,把他放在台阶上,蹲下来,然后辅助他跳下来。刚开始他会不拿毛巾直接下台,不会双脚跳,所以练了几千遍才学会。
到了六院,我傻了。几乎所有的症状都与自闭症相符。虽然不到3岁,但是因为他太典型了,医生说基本就是它了。我当时哭不出来,医生安慰我也没用。3岁的时候,我没有放弃。我去了第六医院,挂了杨小玲医生的号,再次确诊。
程宇记得一个叫王一菲的同学。那个孩子,比程宇大两岁,是农民工的孩子。他善良忠诚,能保护程羽免受一些欺凌。因为爸妈工作忙,每天放学,我都让他去我们家吃饭,买两份玩具。最后我们出去旅游都带着他,就是为了让他和程宇搞好关系。
程宇,觉得你想跟他聊天,就跟你多聊。中美关系,人权,欧洲历史,都各不相同。都是读书得来的。
现在回想起来,如果高三还在这样的话,基本上可以走到大学,只是沉迷于打游戏,不学习了。他的成绩从前10名降到了200多名,高考差8分还不够一本线。
也是因为游戏。在大学选专业的时候,我就想着不能和电子专业扯上关系,就给他选了一个既实用又不含计算机的专业——环境工程。
两岁半的时候,他抱着玩具车跑,但是刹不住。车先撞了墙,然后他的头撞了车,骨头都露出来了。我赶时间,先拿了一卷卫生纸压住伤口,打车去了医院。
意识到这些问题,再教的时候,方法就会灵活很多。并且开始更加关注他的理解、认知、思维能力的发展。
鉴于这种情况,刚开学的时候,我总是很紧张,每天在家等着,怕老师发现我。那年教师节,我还是给老师买了礼物。老师接受了,但态度不变。他说:“如果你想让我把他当成一个特殊的孩子,我就不管他了。”“你不能违反我的规则。别的孩子怎么样,他也得怎么样。”
在幼儿园和小学,这种送礼物的方法比较有效。我经常偷看幼儿园,发现有一次,程宇和一个小女孩手拉着手出来了。感谢老师的关心,对程宇友好的孩子都会被安排和他一起玩。
那时候谁都不愿意辞职,铁饭碗(当时给我分配了工作,我在首钢),辞职就意味着失业。但是孩子不真诚是做不到这一点的。所以,在2001年,我辞职去照顾我的孩子。那时候最大的愿望就是:如果他不会歇斯底里的哭,不会像疯子一样的闹,不会像疯子一样撞别人,不会挑食,等我死了就有养护机构收留他,我这辈子也值了。我从没想过他能去上学。
去年程宇参加了一次考试,但是没有通过,目前正在准备下半年的第二次考研。其间他很想去上班,说:“唉,我再老就有点不合适了!”
我跟他说,保护自己最好的办法就是多听少说,只要他不说,就不会露馅。后来程宇也养成了习惯,和人见面都是一些简单的问候,很少有更多的交谈。
他的协调性很差,感觉课的老师拿他没办法,也不让人家碰他。他整天玩大积木,但是一年后,他一点进步也没有。
他从不看Tik Tok和电视,而是看新闻和看书。我发现他们视觉处理信息的能力比我们强。我们同时看了一篇文章,我看了一半多一点。他已经读完了这一页。
孩子两岁多了,还不说话,增加了自残行为。他一着急就跪在地上撞墙。去医院检查,直打,根本不让医生碰。后来有医生说看着像自闭症,推荐去北大六院看看。
半年来,程宇患上了轻度抑郁症,每天回家都在抱怨。他的同学故意打他,他的老师刁难他,让社会看起来很黑暗。在医生的建议下,我每周和程昱畅聊两三个小时,聊聊在学校发生的事情,帮助他换个角度看问题,发泄压抑的情绪。
在这么糟糕的情况下,我还能发现他的闪光点:他的记忆力非常好。当DVD流行的时候,他喜欢听《春节快乐》这首歌。他可以直接从这么多CD里找出有这首歌的,然后直接按那个曲目。他不傻,他只是听不懂,但他还是能学到他想学的东西。
一个同学欺负他,不肯承认,还贿赂同学不告诉老师,结果导致程宇被老师批评。他无法接受。当时他心情不好。他弄伤了自己,又哭又闹,把老师吓坏了。他才知道自闭症是这样的。
离开感应班后,我开始带他去ABA练习感应。他喜欢海洋球和汽车,但他害怕蹦床、龙珠和秋千。我要求并鼓励他每10张蹦床吃一颗巧克力豆,然后慢慢增加到20或30张蹦床...
那时候我和孩子的爸爸都要工作。确诊第一年,我们家换了四个保姆,没有一个不干的:他小便不能自理。到什么程度?就算你蹲下来拉,他也不会,只是躺在床上拉;挑食,吃的东西不多;不会说话,不会表达,着急了就撞墙;我不知道危险,但我喜欢走在舞台上,像走钢丝一样沿着桌子边缘走。
“这个孩子不傻,但是他有交流障碍。他是被欺负长大的。如果你多鼓励他,他还是很有潜力的。”高中我跟班主任说了之后,老师一直鼓励他拖延,但是他也没有过多的批评。他做得好的更积极,做法简单但有效。他自己也进入了学习状态,成绩明显上去了,直到全班第一。
初三的时候,有一次带他去洗澡,出来的时候没脱鞋。地面很滑,我摔倒了。我嘲笑他。他坐在地上哭着说:“你在嘲笑我。”我说:“我没有笑你,只是觉得你很可爱。”他说:“你知道吗,在学校里经常有人这样嘲笑我。”我知道,孩子受了很多委屈。
王一菲一直陪着程羽,直到他小学毕业。后来他去了不同的学校,家里换了新的电话号码,就失去了联系,成了很大的遗憾。
今天的分享来自程宇妈妈的口述。程羽还是那个程羽,故事却是另一个版本。
程宇确诊后,在海淀培智中心学校就读了半年。周末请老师给他特别干预;我也开始阅读相关书籍资料,参加星雨的家长培训班,晚上给他做精细练习。
我在想我是不是有一些自闭的特质,我很专注,想做就要做好。有些家长参加培训后,把学到的东西放在一边。我会反复研究笔记,和自己的实际操作对比,最后转化为自己的能力。
想想有多痛苦,但我是从我家二楼打车过来的。他不哭了,在车里开始笑。他感觉迟钝,根本不知道疼。当我们到达医院时,外科医生无法处理它。他只是说:“去手术室!”那次我额头缝了8针。4岁的时候,因为一次意外,我的左眉又缝了4针,现在可以看到额头上有两道疤痕。
现在,程羽还面临着社交障碍,交往的节奏会慢一些;别人开玩笑,他们不知道什么是玩笑,会当真;有什么想法就直接表达出来。大学时喜欢过女班长,后来没追到。因为方式不对,他直接跟别人表白了。被拒绝后,他很沮丧。他自己也很严肃。大学里有一门谈恋爱的选修课,他去上学了。
辞职后的第一个月,他给我最大的惊喜就是我站在床上还能尿在地上。我非常高兴,感到充满希望。
我试着问程宇:“电视在哪里?”不理我;名字,没有回应。
他很自觉,每天差不多能复习八九个小时。
开学的时候,老师给了他一个下马威,让他写军训日记。孩子站了一天累了,第一天没写完日记。第二天直接被罚了四条,还说写完是家长的责任。最后,我帮忙写了日记。
后来我给老师写了一封信,跟他说了孩子的情况,也强调了学习成绩还可以,不会拖全班的后腿。但是老师还是那样。初二,孩子的问题越来越严重,甚至有点抑郁。刚开学,就出事了。
幼儿园,小学,程宇都在郊区农村读书,老师都很宽容。初中的时候,送礼那套不管用了。
说实话,我真的没想到儿子能恢复到今天的水平。当时我的目标是:只要他比以前进步。所以每当看到孩子的进步,我都会特别开心,这种情绪也会传递给孩子,形成良性循环。我觉得不了解孩子是再正常不过的事情了。我们不应该给他们压力,转移话题,从他们强大的能力上激励他们,给他们信心。正是在这种良性循环中,孩子才能不断进步。

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