我的余生太短暂了,不能放弃,写给我的自闭症女王的一封信 <自闭症儿童康复中心>
时光荏苒2021年,姑娘,你又要长一岁,地球人的年龄也就9岁,但对你来说只是个数字,我知道。对于爸爸来说,这是一条永不回头的逝去的生命。我和你在一起的有限生命正在无情地消失。
自闭症或障碍并不可怕。可怕的是人心对它的定义。更可怕的是,我们愿意屈服于被定义。
今年最让父亲高兴的是你的大运动,其实是一次意外事故的结果。一个偶然的机会让你爱上了一项你以前想都没想过的运动。自从拍球后,我们成了体育用品店的常客。
父亲的字典里没有“臣服”这个词,所有现在被无下限夸大的关于自闭症的危言耸听的言论,在父亲面前都是不存在的。我的人生就是一个不断“放下”的过程,但你的人生需要做的是不断努力“拾起”。父亲现在会跟你谈人生,而你其实是我的“人生导师”。
今年你长了十几厘米,是最快的一年。你可以接受更多的东西,你的成长进步也是最快的一年。我希望每年都是这样,将来也是这样。我很庆幸黄金期过后你还在慢慢进步,这让我很庆幸黄金期过后我没有停止训练你。作为一个渺小却独立的“人”,我们不能被“理论”所限制。
你已经给了我最简单的幸福,简单到你的幸福有无限的流动,足以阻止任何剑和戟。这一年的世界鸡犬不宁,日子里鸡毛蒜皮,但在你的成长面前都显得微不足道。
这几年来,爸爸一直在记录着和你在一起的点点滴滴,自言自语,努力让更多的人感受到我们这个世界的喜怒哀乐。爸爸一直天真的想让更多的人知道你生存的不易,从而为血统群体获得更多的理解和接纳。但是爸爸知道我们在这个世界面前是多么的无力。即便如此,爸爸也只能像你一样天真的面对。
去年九月,我们一起进了一所普通的小学,你的表现完全超出了爸爸只想打酱油的预期。爸爸以为你可以认识更多的字,即使你很高兴你来了,但你可以慢慢地、勤奋地拿起一支笔,专心写好字,这是你最不擅长的精细控制能力的飞跃;可以逐渐模仿同学做课间练习,虽然打得慢很多不合适;可以遵守课堂规则,坚持下节课不失控;你的短板肢体协调性和大运动进步明显,可以逐渐参加很多体育活动;卷子做多了,就能把自己学校班级的名字写的游刃有余,像艺术的文字。你是一个绝对特立独行的人,你交了很多朋友...
现在我父亲会为你做的任何事而高兴。曾经有人问我父亲“自闭症孩子不是越大,生活会越麻烦,越艰难吗?”爸爸没有回答,知道他们听不懂。爸爸唯一能想到的关于你的不开心,就是余生太短,也许不能陪你到最后。其实不是你离不开爸爸,而是这辈子爸爸再也离不开你了。
曾经有人对我父亲说,中重度典型自闭症上普通学校没有意义,现在对我来说也没有意义。父亲已经完全放下了“意”字,把它抛到九霄云外。只有我知道这个酱油有多值钱。
这一年,你可以读阿拉蕾,和妈妈过家家,狂野地回顾各种生活场景,帮爸爸做一些力所能及的家务。虽然更多的时候是恶作剧,洗菜,洗衣服,袜子。虽然只是好玩,但你对一切都保持着一份执着的纯真。任何一件小事都会给你带来无限的成就感,你的父亲也会时时刻刻感受到,被感染。
爸爸这辈子永远达不到你的高度,但他一直在努力融入你。你一直在努力适应这个世界,从零开始,从0到1,但是爸爸需要做的是放下,放下,再放下...但你不能完全放下,因为我们活在这个俗世。

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