过去几年我见过太多的家庭。有的家庭只有一个孩子，倾家荡产给孩子治病。

在儿子康复的六年里，我踩了无数个坑，浪费了无数个小时，花了几百万的真金白银，总结了一些经验，分享给类似情况的家长。

面对孩子的疾病，理智必须战胜情感。不要感情用事。

而我们这样的父母，却要一辈子大概率的牵着孩子的手，小心翼翼，不敢放手，一点一点的教他生存所需的技能。等他长大了，好好照顾他，保护他。

我儿子每天的训练都很辛苦。看到他这么年轻却要承受这么多痛苦，我很痛心。但同时对他更严格，希望他早日康复，像正常孩子一样成长。

从去年开始，我们开设了“明星脱帽的故事”专栏，不定期地从第一期十个不同的自闭症家庭中挑选感人的故事，通过向家长和亲人讲述带领自闭症儿童走出自闭症走向社会的故事，为更多的明星家庭带来更多的经验分享和成功方法。互相学习，调整心态，带领自闭症儿童走出“二万五千里长征”，共同迎接新的光明。

不要看到有什么新的想法就转移到孩子身上，让他们不断尝试，不断犯错，这样会浪费时间。

很多明星父母因为耗尽了家里的积蓄，向亲朋好友借钱，仍然看不到太大的希望，于是走上了绝路。但是，也有一些有明星的家庭。当他们的孩子被诊断为自闭症、智障，需要康复训练时，他们能够迅速调整心态，积极面对和迎接上天的不公，最终通过正确的方法和不断的爱，带领孩子创造一个新世界。

现在，我要独自处理大小便，完成简短的日常对话，主动表达需求，情绪变得丰富起来。

至此，本期《明星脱帽的故事》第十篇入选。也是这个系列的一个完美结局。关注【蜗牛的世界观】，后续我们将通过多视角、多合作，发掘更多自闭症家庭幸福或努力的故事。让我们一起祝愿自闭症家庭有更美好的未来。

反正已经跌到谷底了，任何向上的一步都是进步。

自闭症儿童的培养没有捷径可走。只有坚持训练，用科学的方法干预，持之以恒，量变质变，才能越来越好。

如果条件更差，可以报网络班，在能力范围内做到最好。

是的，父母养育正常的孩子，是一个放手的过程，是看着孩子走远的过程，是一个播种和收获果实的过程。

期间做了无数次秤，做了很多次核磁检查，吃了很多中药，尝试了针灸推拿，给一只老鼠做了神经针...我们尝试了儿童健康和康复部门的所有项目。

其次，避免广撒网。

提前去看了环境，仔细了解了其他孩子的进度。和老公商量后，我觉得学费可以承担。

我坚信一定要坚持上课，坚持训练，效果一定会好的。只要听说那里的老师教的好，我就马上带孩子去。

父母陪伴是干预的基础和核心。机构只能提供指导和干预的方法，具体的落地还要靠自己，可谓“师傅领进门，修行在个人”。

为了避免整个家庭被拖累，需要根据每个家庭的经济条件和家庭成员的精力来规划一个可持续的干预方案。

如果诊断为高功能儿童，有很大概率回归主流社会。

最终确诊是在2018年。我们又带着儿子去了北京，医生给了我们最后的诊断:全面发育迟缓，中重度自闭症，智力低下。

一旦发现孩子的发展有些落后或者不对，一定要相信自己的直觉。

我三儿子得过病理性黄疸，发展缓慢，后期也很正常。

没钱的话，根据自己的经济能力选择合适的机构。

也会主动或父母提示跟人打招呼，礼貌地叫人。

要对孩子有合理的预期目标，根据孩子的实际情况调整干预目标，制定干预计划。

或者被渲染的极其恶劣。我在网上看到过很多自闭症儿童被铁链锁起来的照片。

比如，别人家的宝宝喜欢盯着人看，和大人互动很好，而我们家的宝宝却极其冷漠。

这六年来，辛酸、委屈、泪水、痛苦、尴尬、亲友的不理解，甚至对他们的鄙视，都尝过、经历过。还好我坚持下来了。

因为经济有限，我选择了离家不远的一个鲜为人知的机构。我家在二线城市，一节课50分钟400元。

机构的选择要根据家庭的实际情况来考虑。

正如自闭症专家邹小兵所说，只要家庭环境适应了，家长有清醒的认识，陪伴孩子坚持训练，自闭症孩子还是可以摘掉帽子的。而且我们看到越来越多的孩子在家庭环境中走出自闭症，摘掉帽子，最终融入社会。

只要听说可以治疗，我就会不顾一切的跑。

每天上午4节课，下午3节课，一个月要花一两千元，对于我们普通家庭来说是一笔巨大的开支。

初为人父母的喜悦充斥着彼此的内心，我们兴奋地讨论着如何规划儿子的人生。

还是那句话，要坚持训练。

无奈之下，老公继续支持我。他说，“我们是孩子的父母。如果连我们都不努力，那我们的儿子就一点希望都没有了。就算倾其所有，也要继续努力。”

所以要保护好自己的婚姻，千万不要因为孩子的病而忽视了另一半。幸福的家庭是孩子治疗成功的基础，幸福的家庭会让我们事半功倍。

我知道自闭症没有特效药，但是一听说谁的孩子治好了，我就拼命的试。现在想来，是被执念蒙蔽了双眼，浪费了时间和金钱。

因为男女婚姻成本不同，大多数家庭都被男人压垮，男人转身离开，然后找别的女人结婚生子，留下母亲带着孩子艰难生存。最后因为收入有限，她妈妈只能选择停止干预。

但是我的坚持并没有带来明显的进步，孩子进步很慢。

我叫曹保果，出生于1985年。

那段时间，我和老公互相打气，互相鼓励，靠着这个信念一直往前走。

我做梦也没想到自己变成了这么好的人。

我们跑遍了各大医院，看了很多心情忐忑的医生。每个医生的说法都不一样，但大致意思都是孩子发育不全。

但有时上帝非常残忍。我和老公在经济上和精神上都付出了很大的努力，投入了大量的时间和巨大的费用，但儿子依然没有改变。

之前儿子不看人，不理人，大小便不能自理，有很多刻板的行为。

对于幼儿，要帮助他们建立正常的作息规律，养成规律的学习习惯，教会他们基本的生活技能，如吃饭、喝水、睡觉、独立如厕、脱衣服、刷牙、吃饭、收拾玩具等。有了这些能力，才能为以后上幼儿园或者小学做好铺垫。

虽然儿子离社会化的标准还很远，但不管怎样，我看到了希望。我坚信，只要坚持付出，总会有结果。

家里有自闭症孩子，无异于接受了一个晴天霹雳。为了让孩子回归正常生活，最终融入社会，不仅要耗费更多的精力和体力，还要承受无尽的经济和心理负担。

渐渐地，我觉得不对劲。

各种症状越来越明显，不断出现的问题让我不得不面对一个残酷的现实:我的儿子真的和别的孩子不一样。

其实自闭症没那么美好，但也没那么糟糕。

但他一说这话，就被双方家长骂了一顿。因为在老人们眼里，自己的宝宝是最健康的，不容任何人质疑。现在看来，确实是遮遮掩掩。

大一点的孩子要学会管理自己的行为和情绪，建立明确的行为规则，培养良好的生活习惯。

更重要的是，我已经付出了百分之百的努力。不管我的孩子将来会怎样，我对他和我的母亲都是开放和诚实的。

作为父母，我们的必修课是:我真心希望，无论孩子的未来如何，我都要平静坦然的接受。

这方面我吃了大亏。

康复的路上困难重重。作为父母，一定要保持平衡的心态，千万不要自暴自弃。

记住，任何发育迟缓都必须及时干预，越早越好。

作为母亲，我不允许自己颓废。我开始接受现实，踏上漫长而艰难的治病之路。

据我所知，进步快的孩子的父母都有一个共同点——孩子的病不是最轻的，父母的经济也不是最好的，但一定要坚持最久。

但一想到只要坚持治疗，儿子就会好起来，我就咬牙续了费。

我和老公从大学就开始恋爱了。研究生毕业后，我应聘了一家国企的行政工作，老公进了医院。有了稳定的工作后，我们结束了8年的爱情，步入了婚姻的殿堂。

那一刻，我的心碎了，最后一丝希望也破灭了。我整夜失眠，头发一根根掉光。多少次夜深人静的时候，我盯着儿子熟睡的稚嫩的脸，泪流满面…

听说治疗自闭症最好的方法是干预，所以第一时间联系了干预机构。游戏，语言，私教，感官训练，罚款，小组课，都给孩子报了。

最重要的康复干预一定是在家里。我们是最了解孩子的人，我们是孩子最永久的老师。

首先，阅读。

尤其是有实支持的ABA相关干预书籍。学习理论知识，了解疾病的特点。

在给儿子治病的六年里，我见过太多破碎的家庭。

总之，在我们所有的假设中，我们儿子的未来是光明灿烂的。

在自闭症治疗领域，不靠谱的治疗方法层出不穷。虽然科普谣言很多，但还是有很多家长在试错的路上越走越远。

我遇到过一些母亲，她们的孩子患有严重的自闭症，但她们必须与高功能的孩子竞争。最后，他们极度焦虑，折磨着孩子，也折磨着自己。

现在又有亲戚朋友这么说，我也就淡定了，一笑置之。

生活是一种实践。上天安排我有这样一个孩子，所以我要完成这辈子的修行。在这个过程中，我也从一个每天逛淘宝，看韩剧的精致小女孩，变成了一个身兼多职，内心强大，情绪稳定的母亲。

如果确诊为重度自闭症，大概率无法独立生活。训练目标应该是掌握生活技能，减少情绪问题。

现在回想起来，儿子很小的时候，老公就提出小孩子看人有问题。

不用担心孩子是自闭症还是发育不良，因为发育不良包括自闭症。不要管诊断结果是什么，因为诊断不是终点，而是干预的起点。

不要心存侥幸，以为不干预就能慢慢赶上普通孩子，也不要以为孩子的异常症状会随着成长而自动消失。

在选择机构的时候，一定要实际观察。孩子家长要在课堂上观察，老师和家长一起制定计划。家长可以根据自己的情况(文化程度、工作节奏、家庭成员)和老师协商如何教孩子，告诉孩子自己的弱项在哪里。

只有和另一半互相鼓励，互相支持，家庭氛围才能和谐，孩子才能有最好的治疗环境。

干预必须选择正确的方式。没有人生来就是做父母的，更不要说是自闭症孩子的父母，但是我们可以借鉴别人的经验，少走弯路。

吃饭时要坐正，不要吃桌后的零食。能够克制自己的需求，行为规则感和各方面能力随着认知的提高越来越好。

此时的他，小而多肉，在大家眼里是最完美最可爱的...我以为这种快乐会一直伴随着我们。

我的建议是，理智一点，不要因为治疗让自己和其他家人活得很惨。因为干预是一场持久战，这场战斗不是一天两天，而是五年、十年甚至更长的时间。

有些家长以为只要把孩子送到干预机构就万事大吉了。这种想法是绝对不可取的。

随着儿子年龄的增长，我们发现他所有的发育过程都相当缓慢。说话走路比同龄孩子慢半拍，比其他孩子更难带。

刚开始，听到这话，我的心像针扎一样。

除了孩子保险体检瘦，肌张力低，医生什么都没说。