18岁到22岁:自闭症男孩辍学，后又回到ICU。我妈痛苦的反思。 [自闭症康复中心]
开心今年22岁，身高1.82米。过去，随着他越长越高，我越来越害怕。这是一个沉重的负担，让我一辈子都带着他。
我见过一个孩子，别人叫他做什么他就做什么。玩完玩具，如果没人叫他收起来，他就会坐在那里等下一个指令。
过了很久，我终于意识到，他一直身体严重不适。但由于年龄小，表达困难，他无法和我们倾诉自己的痛苦，只好让我们做一些让他不舒服的活动。
前面说过，即使没有自闭症，我们的生活也会面临这样那样的问题，但正是这样的孩子，帮助我们拓宽了自我认知和世界，让我们的成长变得不一样。
教育孩子的时候，教什么不重要，重要的是怎么教。不管教什么，都要在尊重他个性的基础上，根据他的特点和兴趣，设计适合他的，他能接受的教学方法。
良好的亲子关系是建立在理解的基础上的。我们应该了解孩子所有行为背后的动机和内在需求，而不是把我们的意志强加给他们。
其实亲子关系从婴儿期就开始了。如果出身家庭没有建立好，会对孩子以后的发展产生负面影响。无论是普通家庭还是血统家庭，建立良好的亲子关系都是非常重要的。
我18岁的孩子出生时有严重的先天缺陷。很多年，我都无法接受孩子被确诊为自闭症的事实。我曾经想成为融入期孩子的拯救者。失败之后，我重新学习去了解我的孩子。
我们不要把自己逼得太紧。我们认为孩子每时每刻都需要自己，我们也要面对自己能力的不足。当你觉得迷茫，坚持不住的时候，去给自己充电吧！只有让自己充满能量，才能给孩子能量。
说到这里，我不打算修改4年前的文章。毕竟是我当时的想法和感受。它可能不完美，但却是真实的。它曾经引起很多家长的共鸣，在今天或许依然有价值。
大家好，我是魏紫，自闭症儿童的快乐妈妈。2017年，我在米和小米微信官方账号上分享了我的干预经验，《一个成年自闭症孩子妈妈的反思:不要走我走过的这四条弯路！》。
制定规则时，要和孩子充分讨论。如果双方有不一致的地方，你要调整规则，列出更多可供选择的方法，直到双方达成一致。奖励要具体实用，能充分给孩子成就和动力。
我们的愿望是，孩子将成为一个独立的人，有自我管理、自我控制和自我承诺。
很长一段时间，我都在为父母不能理解和支持我而生气和难过。
作为父母，先评估一下孩子能做什么，孩子暂时不能做什么，列一个清单，从最简单的事情开始，一个一个的做计划，制定规则。孩子表现好我们有什么奖励？当孩子没有的时候，我们会用什么方法鼓励他们下次做得更好？
在最关键的时候，我才明白，开心活着就够了，其他一切问题和需求都不算什么。
有些家长会纳闷，孩子在机构老师的指导下，能学得很好吗？回到家，父母也是这样教，孩子就是不听。
如果我们强迫孩子安静地坐5分钟听我们说话，那只会没有用，容易引起孩子的反感。
理解，让我不再怨怒，开心的时候多点笑容。理解，让我安于现状，想办法更快更有效的帮助他。
曾经，看到父母曝光的高功能宝贝，我忍不住羡慕嫉妒恨，希望开心的时候也能追到他们。
不知不觉中，我陷入了干预的漩涡，一心要让他回到一个普通孩子的状态，每天带他训练，训练，再训练，然后为他的进步着急。
自闭症干预训练不仅让孩子参与，也考验家长的自我塑造。在孩子成长的漫长过程中，一定要观察、理解、尊重孩子，与他们建立良好的育儿教育，共同成长。
有些父母看到孩子进步缓慢时会感到焦虑。其实我们应该看到，孩子的成长是一个螺旋上升的格局，在一个很长的时期内，孩子总体上是在进步的。
比如昨天和爸爸出去玩了一天，回来就吐的一塌糊涂。我一下子心情不好，但也很快明白了事情为什么会这样。我立刻解除了愤怒，集中精力帮助自己的快乐恢复。当我把他从肋骨刮到胸骨时，他开心地笑了。我知道，我找对地方了。
所以，四年来，我一直坚持理解、尊重、希望、承诺的原则。
现在还不知道以后把他托付给谁，我们家怎么养老。但不知不觉中卸下了很多包袱，家庭氛围变得愉快轻松。从过度焦虑中放松下来，可能也是一种承诺。
我开始尝试重新看待和整合其他问题，处理和调整与他人的关系，化解矛盾。这样，孩子的问题对我来说不再是压力的来源，而只是我生活的一部分。
但是开心却不开心，总是不开心。
在孩子成长的18年里，我走过了很多心理弯路，也带来了很多孩子不该承受的烦恼。所以我非常希望我的弯路能成为后来者的路标，让父母不再走我的老路！
比如我们家吃饭的时候，一家人围坐在餐桌旁。如果孩子爸爸端着碗看电视，我们会批评他，让孩子把他叫回来。这对孩子来说是一个很好的示范。
这样我们的焦虑感也会降低，保持良好的心态对教育孩子很重要。
所以，我们应该着眼于孩子未来的成长预期，而不是过去和现在的问题。
这些重要关系中的痛苦被孩子的问题暂时掩盖了。当我专注于自己的时候，我发现孩子只是我逃避的借口。
写了这么久，我想说，虽然每个家庭每个宝宝都不一样，但是每个家长都是最了解自己宝宝的。我们都可以试着去理解和尊重他，给我们所有人带来希望，放下不必要的包袱去承担更多。
在给孩子制定规则的同时，要给孩子树立榜样，给孩子树立好榜样。
后来开始找原因，开始学习，把更多的时间花在自己身上。我先后考取了心理咨询与教练技术资格(专业帮助人明确目标，激发潜能实现梦想)，专注于自身的成长与工作。
对于没有沟通能力的孩子，孩子对规则的反应是表达，家长可以通过观察规则的执行情况不断调整。
比如面对一个多动症的孩子，他只能静坐1分钟，但是我们要告诉他5分钟的内容，所以我们要把这5分钟分成几个1分钟来教育他，每个1分钟都要加强。
但现在我很清醒，我们首先关心的是自己的孩子。要比就让他和以前的自己比吧。现在睡眠、排便、消化还是有问题，有时候还很严重。但是每次处理问题的时候，我们都会有一些新的发现。我觉得这是在走向希望。
我的孩子从出生起就不喜欢笑。后来，他改名为快乐。希望他能幸福。在辛凯被诊断出患有自闭症后，像所有父母一样，我带着他到处进行评估，并对他的语言、动作和认知进行干预。
开心6岁进幼儿园，8岁上普校。当时我一边工作一边抓他学习干预，整个人都很累。但我觉得我应该像一个超人，我的职责就是尽力把他带回现实。
回过头来看，给时间充电很重要。人不能一直高强度跑步。
2017年发表那篇文章后不久，Happy做了一次大手术。术后恢复期，食物呛到左肺，两次送ICU抢救。
即使血统的孩子不能做到完全独立，我们也要让他朝着自我完善的方向发展，至少，能够表达自己的意志。
的确，生活中的很多痛苦和问题，乍一看，好像是孩子给我们的，但实际上，即使没有孩子，我们还是会有其他的烦恼。
因为了解，所以尊重。在帮助他提升能力和安抚他的情绪之间，我开始侧重于后者。
我们当然不想培养这样的孩子，即使他在指示下做得很好。血统的孩子和普通孩子一样，从小就要培养他们的自主性和承担能力。当我们看到一个孩子做错事时，我们通常会要求他不要那样做。其实这是一种变相的训斥和惩戒。自主性要通过制定和执行规则来培养。
当时我们已经想到了最坏的情况，但是在广州住了20多天，他挺过来了。他已经康复好几年了。
但事与愿违。可能是我逼得太紧了。五年级的时候，我的孩子不能留在普通学校。
现在，幸福的生活更舒服了。他每天骑车，游泳，健身，还经常带着“手机+定位器”的保险，一个人出去散步。他还喜欢在白纸上画圈圈，用手机和音响学了很多流行歌曲。......
每个血统孩子的父母都会比一般父母承受更多的压力——我们为孩子的缺陷而悲伤，为他们的成长而担忧...但也许正因为如此，我们比其他父母有更多不同的经历和体验，正是这样的孩子让我们成长，让我们与众不同。
四年来，我和孩子经历了很多，我的观念和做法也在不断调整。每次再看旧文章，就忍不住想写，想修改。
很多时候，我和快乐的爸爸因为意见不合而吵架。
我以为我可以拯救我的孩子和我自己，但是我所有的努力都失败了。很长一段时间，我都沉浸在挫败和无奈中。
最重要的是，开心的笑容越来越多，你真的“开心”了。
我也谨记，在对孩子进行干预时，一定要注意孩子的生理状况。快乐从小身体就不好。如果我能在他年轻的时候多注意他的健康，他的健康可能会比现在好得多。
他被送进特殊学校的那一刻，我心里是不想面对的。我一直与之抗争的力量终于耗尽，整个人崩溃了。我再也坚持不住了。
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