在我国，自闭症的后学阶段，即成人服务阶段，包括职业教育、就业支持、生活安置三大部分。但郭德华提到，国内提供自闭症职业教育的学校非常少。

星期五下午，小满要去写高定的《村居》。他看着字帖，在余华的引导下慢慢念出第一句“草长莺飞二月”。即使读了无数遍，余华还是不知道小满是否真的理解了这首诗的含义。不过比起20多年前，小曼能安安静静的做自己喜欢的事情，已经是很大的进步了。

为了寻找答案，余华和很多家长一起到全国各地学习，也去过美国、欧洲、香港、台湾和中国。没有找到特别满意的答案。在台湾省，余华也看过一些家长发起的成人自闭症项目。但调查后发现，本质还是一个房地产项目，就是父母一起买了一块地建父母公寓，周围建一个活动中心。孩子们白天在活动中心玩耍，晚上回家。

余华和田汉芬也去过很多地方，但是成人托养机构的服务质量普遍不尽如人意。有一次，田汉芬去一个机构参观。房间的门打开后，不下20张钢丝折叠床，床只能侧着走。

第一个孩子，小满，26岁，中重度自闭症。对于小满来说，金寨还有另一层特殊的意义——它是我父亲的故乡。

这个条件是余华等父母在对我国智障人士的抚养费用进行调查后，当地政府首先提出的，目的是为了避免在家庭无力承担后期抚养费用的情况下，增加当地政府和其他股东家庭的负担。此外，父母还会考虑将他们的资产集中在一起，建立一个家庭财产信托。

希望小学是2017年小满父母租的。现在，小满的母亲余华作为金寨邢星小镇项目的发起人，金寨邢星镇特殊群体杨康中心的法人，常驻于此，陪伴小满，处理邢星小镇建设运营中的一些事务。

余华在村里租了一所希望小学，2017年3月开始装修。5月份还没装修完，就有几个北京和山东的自闭症家庭来玩，觉得这个地方挺好的。“既适合子女生活，也适合养老”。几个家长一拍即合，就萌生了“明星小镇”的想法。

特殊儿童的三类标准教科书是聋、盲和弱智。即使在特殊学校，自闭症儿童也无法得到特殊的专业教育。当李彻费了九牛二虎之力被送到其中一所特殊学校时，田汉芬也发现了这个问题。“学校老师没有专业的培训知识，也不了解自闭症儿童。他们可能只是说你在教室里要坐好，然后出门要规矩点，但是自闭症孩子真的不是很守规矩。他们也不明白”。

和大多数自闭症家长对孩子出生的记忆一样，在余华的故事里，3岁前的小满长得胖胖的，“很聪明”。我一两个月大的时候，就能唱儿歌，比同龄人读得早。当时家里从台湾省带回来的绘本上的字，小曼看了几遍就全记住了。两岁前，100以内的数字我都认识，出去看别人家门牌。

这不是他们想要的模式。余华和他的父母希望孩子能真正生活在一个群体中，与他人建立稳定的关系，而不是永远生活在家庭中。

但郭德华始终对金寨明星小镇的可持续性心存疑虑。“首先，作为一个家长自治组织，它有很多不确定性，比如它的概念的不确定性。这一代父母走了以后，下一代父母的接力棒应该怎么接？”

抱着“也许孩子会大一点”的侥幸心理，家里人积极开始了对小曼的学前康复训练。

起初，孙坚持每天抽时间带他到户外活动半个小时，但随着时间的推移，孩子们越来越懒，甚至不能下楼。林泽的体重越来越胖。最重的时候一度达到220斤，她的肚子变得很大。去医院一查，高压150多，低压100多。

2019年，金寨邢星镇与当地政府正式签约，出让国有建设用地使用权。该镇以较低价格收购商业服务用地36.1亩，规划建设2.4万平方米。在邢星镇的设计方案上，左侧大门附近的两座老年公寓是由父母建造的。在镇上安排孩子生活和赡养的同时，父母也在同一个社区、异地赡养老人。这种“双拥模式”最早是由明星镇的家长提出的。

按照星镇的想法，这些细化到每一小步的训练环节，将来都有可能发展成孩子的职业目标。“将来有100个人的时候，也许小智的工作就是在厨房切菜。”

郭德华说，“当你了解过自闭症教育的时候，你就知道自闭症儿童安静地坐在教室里是一种非常好的状态。所以普通学校都不肯收。”

我没想到别的办法。孙在广州找了一家寄养机构，但机构的要求是至少要有一个监护人在当地长期陪同才能接收。陈红家在安徽芜湖。夫妻两个都要上班，不能靠近。家里的老人已经80多岁了。

“我们一开始并不认为这是一种需要终身陪伴的疾病。我觉得你像仙女一样点一下，就能让孩子恢复正常。”

自闭症群体的特殊性，意味着自闭症教育的内容、方法和侧重点与其他任何一种针对儿童的特殊教育都不完全相同。但现实是，由于自闭症的复杂性，中国至今没有自闭症教育的国家标准。

“那时候我对自闭症真的是一边倒的认识，所以觉得自己几年的康复训练很不错。也许等他能上小学后，他会慢慢恢复正常。所以投入特别大。”后来余华和很多自闭症家庭聊天，发现这是大多数家长都会有的“幻想”。

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乌托邦里的案板前
，郭宁伟把一把菜刀塞到小智手里。他一手拿着把手，一手拿着一根长长的辣椒。刀先从辣椒的头部开始切，速度很慢。郭宁伟的协助从未离开。
20秒后，一个完整的青椒被切成了青椒丝。郭宁伟拉着肖智的手，放进右手边的篮子里。“太好了！切得很好！”
郭宁微的赞没有得到小智的任何反馈。他涣散的眼神环顾四周，偶尔盯着郭宁微，发出一声暧昧的“你好”。
“虽然这种口语不一定有用，但还是需要表扬和提高(反馈)。”郭宁伟对身边看热闹的生活老师说。
整个餐厅里，除了小智，其他15个孩子也聚集在这里。
此刻，四个旺旺雪糕，一人面前放着一袋波利海苔。这是今天的下午茶。小智应该先切10个青椒再吃。
“我们来做个示范，然后把另外六个带过来，最后三个让他来。”
第一次演示完成后，生活老师开始，郭宁伟退到一边，一边指导，一边用手机拍摄。“这些数据记录了他的变化，同时也作为其他生活老师学习的素材。”郭宁微转过头向我解释。
但是小智看起来不是很专注。他的手也在后退。生活老师把它拿回来，重新放在手柄上。“通过之前的资料和对家长的采访，我们知道他害怕刀，因为他从来没有用过。因此，我们必须建立正确的联系。”施工难度应该不会太大。要让他觉得成功，这个动作需要拆分成几个步骤:拿青椒，切青椒，放青椒，取下一个青椒...整个动作需要在两位老师的协助下一气呵成完成，中间不能有停顿。【/br/】这个在常人看来如此简单的动作，却是小智多次练习的结果。小智是一名年龄较大的自闭症患者，中度至重度。
2013年5月，美国精神病学协会出版的DSM-5【精神疾病诊断标准手册(第5版)】正式生效。
根据社会交往和有限重复行为症状的不同，手册对自闭症谱系障碍(ASD)的不同严重程度进行了分类，一、二、三级分别为“轻度、中度和重度”。
中重度自闭症是指人一生都不能独立生活，需要照顾。像肖智这样的自闭症患者在国内不在少数。【/br/】2016年，我国自闭症谱系障碍人数已达1000万，居我国各类精神残疾之首。在这1000万人中，14岁以上的患者有800多万。

有一次，余华看了一本育儿杂志，上面有一篇关于自闭症的文章。上面提到的很多症状和当时的小满是一致的，比如不会对话，总是看着自己的手，还有其他刻板的行为，比如在院子里走，只走固定的直线，喜欢转圈和旋转物体。

小贤在北京的“星雨”进行了两个月的培训，这是中国第一家为自闭症儿童及其家庭提供服务的私立教育机构。之后开始上普通幼儿园。虽然是相对轻松的蒙特梭利教育班，但是一般孩子上学三年，最小的孩子上学四年。

“现在的特殊职业高中和中专都是面向非自闭症学生的。”在客观条件的影响下，很少有自闭症患者能走上职业教育的阶段，更别说以后的支持性就业环节了。

虽然明星小镇具有生活、工作、教育的功能，但在郭德华看来，其本质是解决自闭症成年人的照护机构。“从积极的方面来说，这个群体的家长会共同分享，共同治理，共同运营，可以保从设计到运营都会充分考虑自闭症的群体特性，再加上一些专业的支持，所以应该是一个比较好的自闭症生存环境。”

有一次，小曼爸爸带他去学校，又被拒绝了。回来的路上，因为心情不好，和余华在电话里吵了起来。结果由于疏忽大意，正在滑滑板车的小满在公园迷路了。这家人急疯了，一直到天黑都找不到。

小满似乎已经适应了这个新家的生活。现在每天下午自由活动的时候，余华都会带他去活动室写书法。这是小曼2009年开始学的课程。一开始是为了康复训练。后来孩子喜欢了，就一直写了12年。

希望正在消失。余华说，最初几年，除了融合教育，什么都试了，比如认知训练，感觉统合训练。“一刻也不能停”，但孩子们的变化从来都不大。

林的情绪也开始有问题了。他发泄不满的方式是“一眨眼洗完澡给自己抹牙膏”。一些肢体暴力也开始出现，有时会打自己的头，有时会生气，会咬周围的人。最坏的情况，晚上不睡觉，白天还要把家具搬出去。“除了呼吸，我们真的别无选择”。

“在金寨之星小镇的剪彩仪式上，我说这是一个自发的、探索性的、研究性的试点。但其可复制性和普及性较弱，不符合自闭症成人护理的发展趋势。”郭德华说:“发展趋势是什么？你住在自己的社区和家里。有专业的社工或者专门的机构来服务你的需求，比如康复需求、就业支持、生活支持等。”

在学龄教育阶段，国家层面规定了三种安置模式。以普通学校为主体，特殊教育为骨干，上门服务和远程支持为补充。但郭德华表示，根据实际情况，自闭症适龄儿童只有10% ~ 15%在普通学校，近70% ~ 80%在特殊教育学校，部分偏远地区有10%左右是上门服务。“这与国家提倡的安置模式相悖。”

伴随着辍学和失业，出现了越来越多棘手的青少年情感问题。其实在采访过程中，“自闭症孩子越大越难带”几乎是所有自闭症家长告诉我的共同经历。

三个阶段中，学前康复最好。只要发现有自闭症的学龄前儿童，理论上是可以找地方康复的，因为国家有一定的财政支持和补偿。

“他有多聪明？他的阿姨是幼儿园老师。他两岁时，她为他弹钢琴。第一天过后，第二天她又玩了一遍。他能说出他的手放错了什么地方，还缠着她再弹一次。”因为他非凡的记忆能力，家里人都认为这个孩子是个“神童”。

田汉芬是邢星镇特殊群体康复中心的负责人。她的孩子李澈从康复机构出来后，开始寻找特殊学校，她遇到了和小曼一样的问题。当时武汉只有两所特殊学校，其中一所不收自闭症儿童。“智障孩子听话，自闭症孩子不听话，跟他说话像没听见一样。所以学校认为他们太难管理，拒绝接收”。

当她在2012年创建康涅狄格州时，她的想法是“成年自闭症儿童需要一个被安置的地方”。但2013年后，她开始思考，孩子老了，甚至不在了，该怎么办？

“一群来自全国各地的成年自闭症患者家长，正试图通过建立一个互助社区，让自己的孩子过上安稳而有尊严的余生。

余华干脆和其他五名自闭症儿童的家长一起，在北京海淀区成立了一个名为“康诺岛”的自闭症家庭支持中心。“当时我就在想，孩子当年从智障学校毕业后没地方去，就想弄个这样的地方，没想到这么长远。”

在我的记忆中，这个90年代的贫困县变化很大。高铁连到县城，安徽合肥，湖北武汉，江苏南京，湖南长沙都有直达。因为地处大别山脚下，淮河上游，又有水库，整个县城的环境保护得很好。余华和丈夫有了让小满在这里住一段时间的想法。

这个由自闭症患者父母创造的乌托邦，承载了美好的想象，也寄托了他们的担忧和恐惧。

转折点是我两岁时的哮喘。小曼好像突然退化成了“无语”。

现在，小智已经是明星小镇的居民之一了。这是一个在建的自闭症患者终身关爱社区，位于安徽省六安市金寨县。是由一群自闭症家庭共同发起成立的。建成后，该镇最多可容纳120名自闭症患者在此终身居住。
现在，一些先来社区居住的孩子暂时住进了一所希望小学，并把它作为明星小镇“明星家园”的实验基地，进行早期的实践探索。学校距离在建的明星镇18公里。
目前，加上小智，共有16名自闭症患者住在这里。除了最小的13岁，大部分都在16岁以上，最大的28岁。
每一个来到星镇的新成员都要经过一对一的个性化培训，大部分时间长达一个多月。这个过程叫做“家园计划”。“家园计划”是在小镇建设初期提出的，实施的目的是帮助股东家庭的子女在小镇顺利生活。
郭宁伟是邢星镇的校外行为指导老师，帮助培训老师，指导孩子日常情绪行为矫正。从事自闭症康复训练十几年的他告诉我，与其他智障人群相比，自闭症患者的两个显著特点是社交障碍和行为刻板。他们对环境的变化一般比较敏感，所以每一个突然来到新环境的自闭症患者，可能都会很不适应，很难直接进入集体生活。
“家计划”训练的最终目的是让他们顺利融入集体生活。
经过一个多月的训练，现在的小智已经可以从一开始的手撕蘑菇，到现在的用刀切青椒。中午的时候，郭宁微准备进一步推进。他告诉生活老师分两步撤离助理:第一步，让他独立切下每颗青椒的最后一刀；第二步，由他独立将青椒放入菜篮子，一点一点，直到所有助手撤离。
“他不可能一下子完成这个过程，但可能会连续运行几个月甚至更长时间。”郭宁伟说，但一旦他真正“内化”了这个动作，他就能有意识地把切青椒的动作延伸到切豆角、胡萝卜等。直到这时，切菜训练才结束。
“虽然他不能煎出美味的饭菜，但煎之前的所有程序都可以由他们共享。深度参与生活就是这样。”

当时余华和老公都有工作，要陪老师，上半天幼儿园，半天去机构一对一康复训练。2003年，从幼儿园出来后，余华把他带到青岛一家儿童康复训练机构进行训练。然而，在海洋性气候的影响下，小满又患上了哮喘。经过几个月的训练，他不得不回到北京。

在星镇，很多孩子之前都有过长期被“圈养”在家里的经历。郭德华还提到一个数据。2015年全国自闭症家庭调查的数据显示，不到10%的成年自闭症患者有工作或被送到寄养机构，更多的时候呆在家里。

“他们非常欢迎。如果把孩子留在这里，可以每年只有春节的时候来接，也可以不管。没有问孩子是什么，上什么课，感觉他们的重心不在孩子身上。而且这些被检查过的机构，连房子都是租的，不知道以后还能不能支持。”孙对说:

康涅狄格州既有针对年轻患者的康复训练，也有针对年长儿童的日托学校。小曼主要参与了后者，这种状态一直持续到2015年。后来，康乐岛从昌平搬到海淀西四环，每天要开4个小时的车去接小满。那段时间，余华还负责诺岛的财务管理，来回跑经常让她精疲力尽。

对孩子“老无所依”的恐惧笼罩着每个自闭症家庭。2013年之后的两年里，余华的父母相继去世。之后，她突然觉得自己开始“面对死亡”。再加上长期的努力，余华的身体状况越来越差。

郭宁伟说，通过前期的选拔和教学，不同的孩子会到明星小镇工作，做简单的庇护性工作，这是设计图里规划好的。图上，超市，面包店，快递点等。站在大街上，高机能的孩子在那里工作。在社区的更深处是为功能低下的孩子开设的作坊，让他们做一些烘焙、手工等工作。

在父母的故事里，星镇的孩子集体生活和工作，更重要的是，当父母有一天去世了，他们依然可以安稳而有尊严地度过照顾的后半辈子。

诊断结果是中度至重度自闭症。

由于长期的艰苦劳动，孙的乳房也有问题，所以她必须做手术。“当时整个人都很累，能给我们哪怕一个小时的休息时间，我都觉得很感激。”

到目前为止，明星镇有50户人家。余华告诉我，未来，星镇最高会接纳120多个家庭。但是考虑到代际传递的问题，他们会有针对性的吸收一些更年轻的父母。“现在他们受到一种社会化经济机制的制约，但这种机制的可持续性未必能得到保。就像我们几个好朋友AA一起建了一个社区养老，这一代还好，但是我们的后代呢？我们后代的后代，可能跟我们的理念不太一样。”郭德华忧心忡忡。

孙至今还记得这个地方带给她的震撼。“我们见到须田夫人的时候，她还是那么优雅。他的儿子不仅在比奇村安顿下来，而且有了工作的地方。和他一起去的父母看到这一幕，泪流满面。”

从弱智学生学校毕业几年后，原本把孙送到了一个康复教室。但是课堂环境封闭，老师的训练方式不够专业。青春期的林泽很快变得叛逆，所有的车都开到机构门口一个小时，不愿意下车。孙没办法，只好把孩子接了回去。

在中国，星镇并不是第一家家长辅助的自闭症关爱机构。郭德华在2018-2019年做了一个全国范围的调查。当时每个省大概有3-4个家长自发组织的托养机构。他推测今年的数据才多了很多，因为社会上专门针对成年自闭症患者的专业护理机构太少了。

2012年，小曼从智障学校毕业，17岁的年龄对于自闭症患者来说略显“尴尬”。一方面，儿童康复机构不再适合他们；另一方面，能接收成年人的自闭症机构很少。下一步去哪里成了一个问题。

10岁那年，李澈上体育课被体育老师打得鼻青脸肿，孩子也不想再去上学，后来辍学在家。

从运营成本来看，自闭症患者的生存能力和生活能力越低，护理成本越高。

但是回去后很长一段时间，他们都找不到这么合适的地方来建这么一个机构。直到2016年，余华一家三口回到老家金寨过国庆。在过去的20年里，余华和丈夫很少回到这里，因为他们要投入大量的精力照顾孩子，再加上有点避免遇见熟人。

“很多人有一个误区，认为自闭症是一个智障的人。其实两者是有质的区别的。50%的自闭症表现为智障，但自闭症的问题不是智障。他们最大的问题是不会与人交流，不会表达和融入社会集体，认知和行为特征非常僵化，兴趣狭窄。”

虽然还有无数的不确定性，但星镇一定要走下去是家长们的共识。“星镇的建立是一个漫长的过程，三年，五年或者更久。不是盖楼那么简单。但总得有人站出来倡导。我已经50岁了，不能像以前那样和小曼一起熬夜了。我感到不知所措，所以我必须早点这样做...我相信在我有生之年可以实现。”在一篇文章中，余华这样写道。

在参观的所有项目中，最接近父母理想的是日本的“山毛榉之乡”。这是一个由21名自闭症父母于1985年发起的自闭症成人维护机构。它位于日本东京郊区。作为一个社区，山毛榉小镇可以容纳100多人，涵盖住宿、学习、工作等功能。最早的创始人，80多岁的Suda女士接待了他们。当时她的自闭症儿子已经50多岁了。

孙和她的丈夫都有工作。白天，他们让他们的亲戚照看他们，晚上，他们照顾他们。然而，这个一米八十一的男孩长期在家，没有经过专业训练，行为问题已经开始恶化。一、挑食问题越来越严重，包括米饭等白色食物，但只有葱油饼、薯条、鸡翅、汉堡。他也变得不喜欢运动了。很长一段时间，他唯一的爱好就是坐车出去看风景。坐了几个小时，除了上厕所，他几乎不下车。

小智是住在这里的第16个孩子。

与针对年轻自闭症患者的认知康复训练不同，“家庭计划”侧重于提高自理能力和劳动技能，这当然有现实的考虑。

在余华和其他股东父母的规划中，星镇未来的资金支持可能包括政府和社会慈善机构的捐赠，以及运营项目。但是他们不敢寄予太大的希望。余华估计“父母的投入还是占大头”。但是这种模式可持续吗？

甚至有一次，一辆大车过来，直接被转弯的车轮迎了过去，差点被车碾过。当时小曼也开始上幼儿园了，幼儿园老师很快就发现了异样，提醒他们带孩子去医院。

“因为我们以前见过这样的例子。几年前，广州的一位家长在孩子80多岁生病时，发现自己无法照顾智障的孩子，于是将孩子杀死。为什么？他不相信别人能照顾好自己的孩子，而且这个孩子从小和家人生活在一起，没有和别人建立稳定的关系。父母去世后，对孩子来说也是一种挑战。”在余华看来，尽早进入集体生活，对于这些自闭症儿童来说，不会在父母去世后“他们的世界突然出现断崖式的断层”。

2019年，田汉芬的孩子16岁。“他开始各种行为不端和哭泣，你不知道他有什么问题。他也去看了医生，做了很多检查，吃了中药，身体还好”。但是李彻经常一天大部分时间都在哭。那时候田汉芬已经把他带到了北京，一步步从市区搬到了顺义的一个农村院子里。结果因为大呼小叫，村对面的一家人受不了了，报了警。李澈的寄养机构没办法，只好让田汉芬带他回家。

金寨邢星镇采取“母资股份公司、自治政府、民办非企业单位(杨康中心)运作”的模式。第一批家长需要交50万股权费和50万贷款。第二批股本成本60万，其中10万股本溢价是因为前期股东家庭承担了较大风险。所有股东的家族都有相同的股份和权利。此外，每个加入的家庭需要提供500万元的家庭财产明，以保他们不在后，子女能继续在镇上生活。

所以家里打算让每一个进入集体的孩子都学会帮厨、擦桌子、做甜品、叠衣服等基本生活技能，以减少照顾的难度。

孙的孩子，是目前星光镇实验基地星光家园里年龄最大的自闭症患者。他今年28岁。直到去年，他已经在家“圈养”了7年。

小满是幸运的。在家人的不懈努力下，他终于找到了一所愿意接收自闭症儿童的普通小学。然而，他的全纳教育之路很快就在萧声之初结束了——因为他找不到合适的普通初中。小学毕业后，他去了一所智障学生学校。

“大部分自闭症患者，因为没有完成初中教育或者无法进入职业培训阶段，成年阶段会留在家里，进入所谓的寄养和安置。这个时候，身体和精神状况都会发生变化。”郭德华说，“因为之前的干预没有做好，教育没有衔接。那么背后精神有问题的可能性就会大大增加。”

但在余华看来，目前住在明星之家的孩子大多是中度或重度，离不开别人的照顾。但在社会支持体系不完善的情况下，目前，他们能做的就是让这些生活在小城镇的孩子定期去县城看电影、逛超市、逛公园。“在集体环境和公共场合，他们的行为是得体的，不会过多影响他人，这很好”。

在父母的想象中，明星小镇建在自己的土地上，子女可以在这里生活、工作、养老，父母可以放心离开。2017年8月，抱着这样的想法，余华在自闭症圈做了一场明星小镇的推介会。当时有100多人前来咨询。他们来自北京、上海、安徽、湖北等地，大多是大龄自闭症家庭，普遍面临着迫切的安置问题。

当我开始上小学的时候，一个更大的问题出现了——没有一所普通学校愿意接收一个自闭症的孩子。余华和丈夫连打工子弟学校都打听过，却处处碰壁。

中国精神残疾人亲友协会副理事长兼秘书长、中国自闭症服务协会会长兼秘书长郭德华博士表示，我们国家对自闭症患者的服务按照年龄分为三个阶段:第一个阶段是学龄前阶段，7岁以前的孩子也叫康复阶段；第二阶段是学龄教育阶段，主要针对应试教育，主要针对7-16岁；第三阶段是学龄后期阶段，包括自闭症儿童的职业教育、就业支持和生活安置，针对16岁以后的人群。

在这个临时搭建的明星之家，一楼门口挂着两个毛笔字。一个是“想去哪里，总能走到哪里”，一个是“人生如逆水行舟，在芦苇上”，这两个都是小满写的。