骑着滑板车在中国行走的自闭症少年带着母亲去了青藏高原。 <自闭症孩子>
在何看来,阿蒙现在所学的一切,都是在生活中潜移默化中学会的。他看了新闻联播,知道这两天河南有暴雨。看法律报道,知道很多违法犯罪的例子;参观博物馆了解很多历史;读书的同时,他也在旅行,很多认知都是他从外界积累的,用脚丈量的。
她也在观察孟。虽然我儿子话很少,但他知道很多。当他高兴的时候,他会笑一笑。他不跳舞,也不聊天,但他会写日记,记录一天的经历。最可喜的变化是僵化的习惯有所松动。本来就是要有水有电,每天洗澡,吃米饭不吃面食。但是,路上的艰苦环境没能满足他的要求。上完厕所,他没有水洗手,过了约定时间也吃不下饭。他能够忍受,也更灵活。
九年义务教育在西北结束。2010年,阿蒙母子因为一个意外的工作机会来到北京。
大院里只有一个孩子的学校可以让孩子读。尽管格格不入,阿蒙还是毫无悬念地去了学校。“环境闭塞对他有好处,因为活动范围有限,到处都有警卫,他跑不掉;学校的老师都是军人家庭,比较包容。”他对舒洁说。
就这样,我一直陪着阿蒙,直到她初中毕业,度过了青春期。何回忆说,儿子之所以心情这么好,是因为西北的环境没有给他带来任何伤害或阴影。何在2008年中学毕业的时候没能继续陪他,主要是考虑到儿子读高中没有太大意义。他学习跟不上,考不上大学,为什么还要再花三年时间?
从五年级开始,为了照顾儿子,何应聘到学校图书馆工作,平时教孩子阅读课,下课后就盯着一个孟满校园跑。“我不一定出现在学校,所以老师和学生都比较克制。看在我的面子上,我也不能硬批评他。”
孟的一些固定习惯曾经把心急的老窦折磨得头破血流。比如吃饭前一定要洗手,哪怕是从口袋里掏出一块糖。说一天骑行70公里,必须有足够的里程休息;当你到达目的地时,你必须先做三件事——给你妈妈打电话告诉她你很安全,洗澡,洗衣服。雷声不动了。有一次,塔河停电,没有洗澡水。孟听不懂,嘟囔着要去找老板,说的话都和全球变暖有关。
“整个过程简单快乐。我们每天都很累,有时候还能一直赶上。所有的雨雪冰雹迎接着我们,我们根本就不想离开。我认为,当我到达目的地时,我可以喝一瓶冰可乐,这将是令人兴奋的。”她回忆道。
“如果以后社区服务发展得更专业、更全面,能够像阿蒙一样上门为孩子提供换灯泡、送水、就医等服务就更好了。”他对舒洁说。
“我最了解他,我肯定希望他越来越好。”何说,现在阿蒙不承认自己是一个特殊的孩子。有一次她问:“这个活动是给有特殊需求的孩子的,那你是什么?”
我一直以为孟是北京人,但她不是。
“家里的水、电、煤气费都是他出,他买。我也知道去哪里买东西。我熟悉我家周围所有的银行、理发店、超市、餐馆和医院。”他对舒洁说。这种训练还包括应急处理,比如家里下水道堵了,她会问阿蒙该找谁,他说找物业,让他通过这种事件的发生参与其中,得到印象。
他不在乎老窦的脸值多少钱。当老窦在一次超速下坡时飞过火车轨道,浑身是伤地摔下来时,他毫不在意围观的群众。阿蒙大叫道:“我叫你慢点,你就是不听。出大事了,出大事了。”比他大近30岁的老窦生气了:“这孩子怎么这么不尊重长辈?”
阿蒙完成了老窦的心愿,成为他独一无二的伙伴。何和老窦回忆说,当时双方都没指望一个孟,但是一个孟主动说要一起走,两个大人才认认真真地把这件事结合起来。
何舒洁很早就发现儿子生病了,但他不认为这是“病”。毕竟环境太封闭了。不像现在在网上搜索,很多病例被自动识别为自闭症。
从北漠河到南三亚,7000公里,阿蒙和他的朋友们用近6个月的时间完成了一次横跨中国南北的旅行。姑娘们抢着和孟合影,临走时大家都鼓掌欢迎。
“其实我不忍心把孩子放下。总觉得我们渐行渐远。你知道这意味着什么吗?”她回答:“如果我多陪他一天,我可以教他更多的东西。这么多年,我最大的作用就是陪伴。放弃自己的东西我也不后悔。我对自己要求不高,和孩子在一起也是一种享受。我现在老了,和10年前还是不一样。我真的跟不上他。现在,趁你还能咬紧牙关走路,跟着他去见识更多新鲜事物。”
“我以为我坚持不住了。看到阿蒙,我咬紧牙关继续往前走。过了12天才敢踏上斜坡。”何舒洁说:“到了怒江72,胆子大了,坡凉了,我们就放下了。”
在理财方面,孟养成了每月往银行存一笔钱的习惯。从一开始,我妈和孟去银行办业务;后来何只提醒孟该去银行存钱了,叫他刷卡取号,拿身份和存折,然后在家盯着手机看儿子去哪了,在银行呆了多久;现在,她根本不在乎。每个月到期的时候,阿蒙都会自己去银行,顺便用取出来的利息去买好吃的。
2017年开始,何开始尝试退出阿蒙的生活,让他在家独立生活3、5、7天。每个月她都会特意出门,自己开车去小旅馆,让阿蒙体验一个人照顾自己的感觉。但我还是不放心儿子一个人在家,特意在家里的一个小角落装了监视器。直到看到他照常上班做家务,我才放心。
面对新鲜刺激的体验,阿蒙很开心,而他很动心。后来,当川藏线滑行被提上日程时,何在出发前半个月就建议他是否可以一起去。那一年,她51岁。
孟也学会了照顾妈妈。先到达目的地后,我会站起来迎接后到的妈妈,从她身上拿起卸下她的包,检查妈妈的车轮是否需要换新。她看起来很有经验。
那些年,他们去了六七十家博物馆和美术馆,阿蒙熟悉了北京的高楼大厦和繁华。
还有一次吃早饭,对面坐着一个和尚,孟问他:“师父,你知道什么是自闭症吗?你知道如何护理自闭症吗?”和尚当时就愣住了。阿蒙转头对老窦说:“这不是寺里的真和尚,是个假和尚。”窦一直在笑,生怕和尚生气,但是想到这些孩子只是说出了他们的想法,我们的脸就无所谓了。
第一次听说阿蒙是在2020年上映的一部纪录片里。影片聚焦中国第一代自闭症患者的生活状态。纪录片中的孟是一个阳光干净的大男孩,在医院有一份整理病历的工作。每天坐地铁上班,在家可以独立生活几天,是很多父母梦寐以求的自闭生活。
孟的爸爸在部队,和妈妈在一起,结婚30多年,有一半的时间是分开的。孟出生在中国东北的吉林,两岁时随母亲参军,在茫茫戈壁,一个偏僻的地方,最近的城市是酒泉。
“出发前,我怕孟跟不上,怕跟孟下棋没意思,怕孟坚持不下去,怕他发脾气,怕这个怕那个。现在的我,速度和耐力都跟不上孟了。下棋总是输,没有孟的好习惯。星星的孩子需要我们彼此靠近,才能更好地了解他们。”窦感慨道。
这份工作是北京的一个朋友提供的,他开了一家电子元件厂。认识孟后,他觉得这孩子挺好的,可以来厂里实习。就这样,18岁的阿蒙得到了人生中的第一份工作,焊接简单的电路板,对她的手来说还行,每个月能挣400元的工资。
孟和他的母亲,带着儿子一步步成长。
窦事后接受媒体采访时回忆,这一路,两人主要靠徒步和滑板车,路上很多人跟他们合影。无论阿蒙遇到谁,都是同一句话:“我是四平公主岭的。我们骑着滑板车从漠河北极村到三亚。我们开展活动来推广自闭症并关爱它。”
阿蒙答道:“我已经出来了。”他在日记中的感受也丰富了。在此之前,他留有流水账,但在出院前的最后一次,他明确表达了对这份工作的失望。
周末,妇女和女孩经常去博物馆或美术馆看展览。阿萌会自己制定策略,怎么坐车,准备什么。第二天一早就出发了,慢慢逛了一天,很多知识都是边听边记,孟也慢慢留在了记忆里。
2014年9月1日,何、老豆、阿蒙、另一名自闭症儿童、两名志愿者,共6人,乘坐318国道,开始了从四川到西藏的旅程。
“他为什么状态这么好?因为这10年来他基本不在家,一直在社会上游荡。”何说,阿蒙前后做过三份工作,工厂工人、面包师、病案管理员。那几年,他尝试了一次绝大多数自闭症儿童不曾有过的冒险,离开母亲的翅膀,和志愿者一起骑着滑板车,从中国最北端的漠河县北集村出发,一路滑行到最南端的三亚;后来我妈也跃跃欲试。五十多岁的她骑着小滑板,跟着儿子沿着川藏线,一路滑到拉萨,爬上海拔5000多米的米拉山,然后尖叫着滑下...
谈到未来,何说,她理想中的阿蒙的生活方式是在家里独立生活,社区工作人员和家人为他提供一些支持。她一直在努力的朝这个方向培养阿蒙。
因为热爱绘画,几年来,阿蒙通过参加一些公益展览,靠画画攒下了一笔不小的钱。他还会吹小号,热爱烘焙,但从不规划自己的生活。
窦以心,2008年进入自闭症行业,2012年弹尽粮绝。49岁的窦老人打算带着一位自闭症患者踏上告别自闭症群体的浪漫筹款之旅——从中国最北端的北极村出发,借助滑板车滑行到三亚,以此唤起大家对这个群体的关注,为贫困自闭症家庭筹集善款。
阿蒙肯干,对自己做的事不挑剔,属于一个热爱自己所做的事的员工。他会学习不会的技能,努力去完成,很有韧性。但毕竟是第一次走上社会,他还缺少一些社交礼仪。他不能很好的把握和同事的社交距离,需要慢慢锻炼。
何介绍,在医院工作三年,同事们已经接受并习惯了孟的“与众不同”,因为他话不多,背后也不说别人长短,就是埋头苦干,让人很安心。但由于三年合同到期,加上2020年疫情的影响,阿蒙依然没能获得续约的机会,不得不出院。现在她正努力为儿子找一份新工作。平时阿蒙会参加一些圈子里举办的活动,现在正在学打鼓。
边肖已经惊呆了!何说,她从来没有想到,当她老了,她的儿子会把她逼疯。
高原缺氧,每个人都有一辆车和一个包(每个至少背着30斤)。一开始,并不顺利。他舒洁很坦率。作为一名年龄较大的新手,她有点拖后腿。她只学了半个月的滑板车就上路了。遇到大下坡的时候她还有点犹豫。
完成海边吹小号的心愿“我和你”。
就这样,在漠河地区漫长的盘山路上,两个人背着沉甸甸的包,各自撑着一辆滑板车,蹬着,蹬着,往南走。
2014年10月20日,他们回到北京,结束了川藏两个多月两千多公里的旅程。“我绝对不可能借我儿子的光做这些事。”他对舒洁说。
与此同时,何舒洁开始让儿子熟悉北京,学习这座城市的规则。她从来没有坐过公共汽车,她带着孟。在工作中,她不得不摔倒一次。她偷偷跟了一个孟,看他改对了,这才把悬着的心放了下来。
在滑板车上度过了三年多的快乐时光后,阿蒙的生活又回到了正轨。2015年,他在康涅狄格州开设的烘焙屋接受就业培训。半年后可以自己做零食,做了两年烘焙师傅。
“不是为了和他在一起,只是想看看自己能不能坚持下去。”他对舒洁说。现在回想起来,很多人一辈子都不会有一次这样的经历。即使他们现在想走,他们也没有体力。无知的人无所畏惧。
作为一个自闭症患者,阿蒙的能力和经历让很多家长羡慕不已。但他的眼睛就像放大镜,通过一些小细节,他一眼就能看出孟的“不足”。
“我必须尽快走向社会。部队连红绿灯都没有。我该怎么训练他?”他对舒洁说。
一年后的2011年7月,按照约定,阿蒙在电子元件厂的实习结束,他离职开始新的冒险。
通过走在北京,阿蒙和妈妈走过了北京的博物馆和美术馆,阿蒙积累了知识,了解了这座城市。
我真的是在亦庄的北京总部认识孟的。他和他的母亲何一起来,和她的母亲谈起了孟的十年。孟和他的同事们在办公室里闲逛,然后坐在另一个房间里看一本名为《百年列车》的书。其间,他还和大家分享了在西藏骑滑板车的经历。对话不多,但是心情很好。
“孟妈妈,我跟了孟快三十年了。你有什么特别想自己做的事吗?”边肖问道。
2018年,阿蒙有了人生第三份工作,在一家医院做病案管理员。和无数北京上班族一样,他每天出门,坐一个小时地铁到医院,开始上班。大部分时间,他都在病案室处理各种医疗文书。这份工作很少需要说话,符合他的沉默寡言。
经过短暂的练习,2012年8月,一位老人和一位年轻人从北京飞到漠河,骑着滑板车一路南下,到达北京天安门广场,历时60多天,完成了前半段路程。稍事休息后,老窦、阿蒙和另外两名志愿者再次从北京出发,用了4个月的时间一路滑到三亚。
“当时很矛盾。孟才20岁,从来没有离开过我。他没有在路上找麻烦,也不能保别人不碰我。但孟的父亲支持他,说孩子这么大了,应该让他试试,读不了万卷书,行万里路。”他对舒洁说。
老窦说,阿蒙是每个人的主人,教给我们很多东西,比如守信用,持之以恒。“有时候我们把他当成跑腿的。我们从来不提自闭症,把他当朋友,纵容他,让他和外人接触,订餐,订酒店,借东西。十次二十次,他总能学到,要进入他们的感情世界,除了爱,还需要耐心。”老窦说。
然而,让老窦没想到的是,阿蒙回到酒店后,为他做泡面、打水、洗袜子。"我突然对他产生了强烈的依赖感。"窦在日记中写道,眼角有些湿润:“如果没有孟,此时的我该怎么办?”

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