大干预:爸爸5岁被叫,10岁钢琴10级,Tik Tok 37万人鼓励他。 《自闭症孩子》
经过十几年的康复,一家人的努力无法估量,但宣萱的爸爸妈妈都认为宣萱是最难的一个。
当我还是个孩子的时候,我的祖母掌握了郭瑄瑄的技能,但随着郭瑄瑄的成长,我的父母不能缺席。
这是宣萱最喜欢的钢琴。虽然已经到了10级,但是宣爸爸觉得现在的手指力量还不够。练一段时间会更好。
实践明,这样的训练显著提高了郭瑄瑄的技巧和情绪控制能力。
当这个家庭正在与癫痫作斗争时,郭瑄瑄在其他方面并不乐观。他一岁半了,还不会说话,吃饭也不想嚼。手指还是张不开,情绪严重,容易躁狂焦虑。
5岁的时候,送郭瑄瑄去学钢琴是宣派家庭做出的一个极其重要的决定。
癫痫的顽固超出了他们的想象。起初,它几乎每天都攻击。治疗一年后,频率逐渐降低到几天一次,十天一次。
首先,他认为郭瑄瑄即使恢复得很好,将来也不能完全独立生活,他在成长的过程中需要别人的帮助。宣想用视频告诉大家,自闭症群体值得尊重和帮助,他们也一直在努力融入社会。
郭瑄瑄的父母只能通过医生来解决这个问题。成都华西医院、重庆儿童医院都去了,郭瑄瑄最后被确诊为脑瘫+疑似自闭症。
癫痫在药物治疗和家属的精心护理下也基本得到控制,近几年没有复发。
第二,他希望通过郭瑄瑄的视频,让更多的新父母树立信仰,给孩子更多的耐心和陪伴。
在他看来,宣萱小时候所做的一切干预都是在为现在和未来打下基础。“如果没有更早建立和培养的行为习惯,宣萱不可能有现在的进步。”
现在郭瑄瑄每次有情绪的迹象都能得到父亲的引导,成了父母生活上的好帮手,叠衣服、拿拖鞋、送快递、烧水……不在话下。
在过去的两年里,宣爸爸已经把宣萱的生活安排得满满的。
没想到,这些视频让和宣爸爸生气了。“自闭症宣萱”在Tik Tok聚集了366,000名粉丝。一场钢琴演奏,一段简单的对话,就能获得几千甚至几十万的赞和评论。
在这个阶段,郭瑄瑄的父亲为郭瑄瑄安排了密集的干预。他爸定的训练内容,再难也要完成。郭瑄瑄的爸爸也希望郭瑄瑄每次都能取得一点点突破,但是一旦他意识到郭瑄瑄要闹情绪了,郭瑄瑄的爸爸就会马上停下来。
但当时这对郭瑄瑄来说非常困难。他不会说话,也不会交流,钢琴老师根本不会教。由于脑瘫,宣萱的手指紧握成小拳头,根本不张开来按键。老师只能说,等宣萱的手指放在琴键上,声音弹出来,他就回来。
当时奶奶对儿子儿媳说得最多的一句话就是:“你们在外面辛苦,我不相信一个家庭的努力没有收获。”
一家人悬着一颗心,一边看病一边加油。一个问题没解决,另一个又来了。郭瑄瑄8个月大的时候,突然抽搐,高烧,口吐白沫,被诊断为癫痫。
宣爸爸说的欲望很低,只要家人在身边,他就很幸福。而他的纯洁和干净,总能帮助家人摆脱一切烦恼和不愉快。
2008年初,郭瑄瑄出生了,但仅仅三个月后,郭瑄瑄的爸爸妈妈就发现郭瑄瑄的小手总是紧紧地攥着,眼睛也不回头,脖子也站不起来。
“他带给我们的是积极的,我们没有理由不对他好。”
但13年前,他们都落在了一个叫宣萱的成都男孩身上。
“粉丝数量并没有改变我们的初衷。我平均分享1个粉丝和30万个粉丝,因为视频里呈现的是我们的现实生活。”
语言:郭瑄瑄7岁时被医生断言基本丧失语言能力,但现在郭瑄瑄已经能和父亲一个接一个地说话,并学会拒绝。
每一件小事,家里都要教好几年,一年不能两年,两年不能五年。
“当我们教累了,可以为了家庭而改变,但郭瑄瑄一直在坚持,从未停止完成家人安排的康复训练。”
2018年,10岁的宣萱也通过了钢琴业余十级考试。
地中海贫血:地中海贫血是一种由于红细胞中血红蛋白的数量和质量异常而导致红细胞寿命缩短的先天性贫血。它是一种遗传性疾病,表现为免疫力低下,易患各种传染病。没有根治的方法。
宣走的每一步,家里都有明确的计划,一年一个小计划,五年一个大计划。如果方法不适合现阶段,那就赶紧调整。
最后,郭瑄瑄5岁第一次叫爸爸,6岁第一次叫妈妈,7岁第一次叫奶奶。他刷牙洗脸用了8年,独立上厕所用了10年,穿衣服穿鞋用了9年。
宣萱宣被选中的家庭并没有陷入太长时间的痛苦和绝望。理性和清醒让轩爸意识到,比疾病更可怕的是不敢面对。“那时候我不知道怎么恢复,去哪里恢复,只知道必须恢复。”
自闭症、脑瘫、癫痫、地中海贫血,孩子遇到的任何一种障碍和疾病,对一个家庭来说都是无法承受的。
刚开始,组织上不敢收。在它的背后,是两个充满爱心的康复老师,看着孩子们可怜兮兮地收下它,让他们的奶奶每天抱着它去上课。
在经历了郭瑄瑄缓慢进步的日子后,郭瑄瑄的介入很顺利,形成了坚持——进步——看到希望——再坚持的良性循环。
有人曾经说过,每个孩子在出生前都会选择天上的妈妈。不是命运的不公让你有了一个自闭的孩子,而是孩子认为只有你能陪他走完这一生。
视频中,这个面容清秀、皮肤白皙但眼神有些涣散的男孩叫郭瑄瑄,今年13岁。
经过多年的康复,郭瑄瑄语言简单,情绪稳定,在父母的帮助下基本能自理,还有一项特长——弹钢琴。
奶奶也没有放弃。回家后,她立即给郭瑄瑄买了一架电子琴,抓住郭瑄瑄的手指,一个一个地按下去。不到一个月,郭瑄瑄的食指和拇指就能弹出来了,老师接受了这个学生。
爸爸回答说:“坦白说,每个阶段的进步都不明显,但很重要。”
它给宣萱、钢琴带来了快乐和信心,也给家人带来了康复的信心。
刚开始大家都不知所措,只好紧紧抱着他,尽量满足他,然后尽量理解他,帮助他养成良好的行为习惯。
学琴是枯燥的,但焦躁不安的宣萱却能在钢琴的旋律下慢慢安静下来,越来越专注和投入,手指也逐渐变得灵活。
2019年,宣爸爸辞掉重庆的工作,回到成都温江,全职介入宣萱。这也是计划了很久的,家里做好了经济思维的准备。在宣爸爸看来,11岁的已经到了青春期初期,必须由爸爸来引导和陪伴。
和谐的家庭成为了康复的保障。考虑到康复费用高(医药费、学费、房租),宣爸爸继续工作,宣妈妈打两份兼职,奶奶放弃工作肩负起干预的重任。
宣萱的脑瘫不是最严重的类型,但它影响了他直立的脖子,手的功能和动作的协调。年迈的祖母不得不带着宣萱做大量的运动,宣萱虚弱时就会出汗。她一丝不挂的奶奶一天要洗十几件。
去年,宣爸爸开通了Tik Tok和微信视频号“自闭症宣萱”,分享宣萱的生活,干预日常生活。
对一个不到两岁,有多重障碍的孩子进行干预并不容易。

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