大，框框不太喜欢出门。据父亲观察，进入青春期后，大概14、15岁，儿子的焦虑感明显上升，好像哪里都觉得不舒服，但又无法表达出来。他会捂着耳朵大声喊叫，甚至听腻了自己喜欢的音乐，把几个音乐播放器扔到楼下，或者看到什么就扔什么。心情好一点的时候，会一整天躺在床上，静静的。

前阵子我们发表《十年，数十万张照片记录悬崖上自闭症家庭的生活》稿件时，通过摄影师郑敏的镜头，呈现了许多大龄自闭症家庭的生存困境。照片中，有一个叫Frames的上海男孩。当郑敏回家拍摄相框时，是2016年，相框13岁。现在，他是一个18岁的成年人。

边肖接触过一个患有自闭症和妥瑞症的孩子。因为我们孩子的特殊性，她建议在对自闭症儿童进行任何治疗之前，最好先咨询自闭症方面的专家，充分配合医生的治疗，给医生探索、总结、提高的机会。

不影响学习和生活的轻度抽动秽语综合征患者不需要药物治疗，但需要积极干预，如调整环境因素，消除对孩子不利的心理因素。对于发声和多种动作相结合的抽动障碍类型，需要在专家的指导下进行药物和心理治疗。

当我被送到一个机构进行干预的时候，帧间交互的能力有所提高，但是后来进步并不明显，所以我每周轮流整合幼儿园和机构。两年多后，7岁的时候，Frame Frame被爸爸送进了特殊学校:“孩子水平摆在那里，差距明显，浦小珍进不去。”

在国内，目前确诊的患儿多为中重度，是我们经常在机构和学校看到的谱系群体。我们很少看到很多严重的孩子。他们“躲”在寄宿机构、智障学校或者长期住在家里。他们中的一些人甚至被不情愿地送到精神病院，几乎不在公共场合露面。

抽动秽语综合征:又称抽动秽语综合征、抽动秽语综合征、抽动秽语综合征，是一种慢性神经系统疾病。患者会发出和做出自己不想要或无法控制的声音和动作。目前原因不明。患者的意志控制可以在短时间内阻止抽搐的发生，抽搐在入睡时消失。

“有些轻症患儿查不出遗传问题，或者样本不典型。严重的孩子可能会出现更明显的遗传、免疫、代谢问题，从而干扰其正常的生命发育。所以我希望在国家科研层面，通过基因检测，能有一些重要的发现，作为家长我也愿意配合。”他说。

家人想不通我为什么焦虑。父亲猜测，刺激他的因素有很多。比如，天气很热的时候，儿子会出很多汗，心情会变得烦躁，但是会不正常地把衣服和毯子裹在身上。成年人只能强行脱下他的衣服，打开电风扇或者空调。框架不知道不舒服是因为热，不顾热脱衣服。

“虽然没有放弃工作，但基本上已经退居二线了。”陷害爸爸说。他在科研单位工作，本来是要带研究生的，现在没有了，就打零工。缺点是收入比较低。好处是我从来不加班，也不出差。“单位也很照顾我。如果全部放弃辞职，家庭压力会更大。”

在父亲看来，儿子还是有一定的学习能力和简单的沟通能力，没有这些共病的情况下生活质量更好。现在困扰镜架的不是自闭症，而是这些共病带来的学习、交流和生活障碍。它们与自闭症交织在一起，形成了一张牢牢困住孩子的网。

16岁时，他从一所特殊学校毕业，住在家里。作为一个重度自闭症的人，Frame Frame有简单的语言表达能力，一些简单句能听懂，但对复合句的理解有所欠缺，存在交流障碍。再加上一些合并症严重干扰了他的心情和生活，所以很多东西教不来，也没心情学。妥瑞症使他的面部或身体肌肉不由自主地抽搐。这种共病从七八岁开始折磨他，现在越来越严重。由于儿童对医学测试有抵抗力，一些其他疾病很难诊断。目前儿童多发性抽动症是通过药物控制的，但是效果不是很理想。鉴于中重度自闭症患者的共病性和就医困难性，希望有这方面经验的医生和家长能给予一定的帮助。

“我觉得他记忆力超强，以为自己生了个神童。我想到以后读书不需要辅导，就多了一份担心！”陷害爸爸说。

对于框架性抽动秽语综合征，大人几次想带他去医院做一些进一步的检查，但因为配合不好，坐车、抽血、核磁共振都做不到。他还拍下了视频帧的次佳镜头给医生看，但有医生听说病人是自闭症+妥瑞症，说只能开一些基础药物(如利培酮、硫必利)控制。

“我们也在反思，特殊学校在这段时间是否忽略了对他的了解和关注。当他们进入青春期，框架变得更加敏感和焦虑。之前很多干预方法都失败了，老师也很无奈。抽搐复发越来越频繁，外在表现更明显。”陷害爸爸说。

在回答中，许多家长分享了抚养一个患有严重自闭症的孩子的艰难处境。除了严重的语言障碍和社交障碍外，他们还常常有某种程度的智力障碍。干预可以改善问题，但需要家长和老师极大的耐心和时间。

在美国，据统计，超过一半的自闭症患者是轻度的，也就是一般认为的高功能和AS的人；还有30%是适中的；20%是严重的。

“对自闭症共病的研究和治疗将非常有助于提高这些深受共病困扰的儿童的生活质量。”陷害爸爸说。除此之外，他还自考了心理咨询师，想办法多方面解决孩子的问题。“自闭症儿童有时会被一些常人不关心的事情严重困扰，尤其是那些功能低下或中等的孩子。他们无法与心理学家交流。很多精神疾病很难确诊，生理和心理疾病交织在一起。”

正是这种罕见的部分重症儿童及其家庭，是我们报道中最罕见的部分，也是谱系中生存状况最困难、最需要拯救的家庭。

另外，一帧一帧的免疫系统不是特别好，需要吃抗过敏药。中耳炎的反复发作和眼睛的反复发炎让你的儿子看起来更加脆弱。

小时候带着镜框走在路上，路人看不出这是个自闭症孩子。但是现在，儿子走路姿势变形，头歪向一边，脸经常抽搐。

抽动秽语综合征的发生与情绪有关。在普通患者中，父母对孩子的学习要求过高、责备过度、母亲的紧张和精神不安、过度干预等常见因素使孩子出现情绪障碍，尤其是焦虑和紧张。

框架爸爸试着带儿子到外面，参加一些圈子里的活动，或者在家旁边的图书馆看书。“在图书馆，相框会有一些干扰其他读者的行为，有人会投诉。我们也跟管理员说了孩子的情况，但是他们不接受。后来他们看到相框来了，就不允许他进去，觉得他吵。”

“老师很有爱心，也能接受我们这样的孩子，但因为对自闭症了解不多，缺乏专业素养，无法陪伴，所以我们把孩子能看懂的写在书上给老师看。”Frame爸爸回忆道，“虽然我们不断和老师交流，但是因为孩子的语言能力有限，只能单方面从老师那里获取一些信息。再加上康复和教育观念上的一些差异，一些问题当时没有得到有效的解决，积累下来，在青春期开始集体爆发。”

从7岁到16岁，桢桢一直生活在一所特殊的学校里。

“如果他不是自闭症，能表达和交流，他可能不会这么痛苦！”桢爸无奈地说。

相对于孩子进入小学、就业甚至“脱帽”的期望，重度自闭症儿童家长最大的期望可能是希望孩子能自己照顾自己，学会穿衣吃饭、刷牙洗脸、上厕所等基本技能。

16岁，桢桢放学回家，没有工作，没有特殊兴趣，至今。

所以，当孩子不舒服或者出现无法控制的问题和行为时，帧帧的家长只能经常请假去学校。同时，每周带孩子去机构做一些干预和康复。

Frame就是这些孩子中的一个。两年来他一直住在家里。他每天都患有自闭症和抽动秽语综合征，父母为此忧心忡忡。

当我两岁多的时候，情况似乎发生了变化。我看起来很迟钝，有时我太活跃了。我喜欢爬上爬下不知道危险的东西，专注于旋转。“但他的大脑仍然缺少琴弦。想着自己小时候那么聪明，就拖了一段时间。3岁多的时候，他越来越觉得不对劲，才被带到医院检查诊断。”陷害爸爸说。

自闭症患者作为一个特殊的群体，面临着情感交流的障碍，这也是逐帧治疗和干预中最困难的一步。有这方面治疗和干预经验的家长可以在后台留言，帮助Frame Frame的家人减轻负担。

那时候帧帧爸爸会教儿子认英文字母“ABCD……”，问他哪个是“F”？虽然画框不会说话，但它好像听懂了，马上会从卡片上给爸爸看。也教图形，长方形，菱形，圆柱。教他们两次你就了解他们了。

Frame爸爸还记得确诊的时候，虽然Frame被贴上了自闭症的标签，但他还是一个可以和爸爸在操场上玩追逐游戏的孩子。“小时候，我很愿意去儿童乐园。我追在他后面。他开心地跑在前面，爬上游乐设施，回头看我有没有跟上。我又跟着，他开心地往前跑。”

目前治疗抽动秽语综合征的主要药物可以是氟哌啶醇、舒必利、硫必利或利培酮。需要提醒的是，药物治疗有一定的副作用，家长一定要去专业权威的医院，遵医嘱进行治疗。

一年后，每一帧都显示出妥瑞症的迹象。刚开始还比较温和，表现为挤眉弄眼，清嗓子，很容易被误认为是故意恶作剧。发展至今10年了，情况越来越严重。只能靠药物控制。

当然，在后期的家里，通过行为干预中的强化、协助和惩罚，框架的“退化”行为有所改善(比如上厕所小便)，但要进一步就很难了。孩子们大了，壮了，也熟悉了和父母打交道的招数。

郑敏摄于2016年1月，当时他13岁。面部肌肉习惯性抽动，特别是感觉紧张的时候；在家里，我不希望别人靠近我，更不希望别人碰我，吃饭的时候也不允许妈妈在身边，不然会大喊大叫。安静的时候，它就像一只可爱的兔子。对他的感觉可以用“一半海水一半火焰”来形容。

抽动秽语综合征的病因不明，与遗传因素、神经递质失衡、心理因素、环境因素有关，可能是发育过程中多种因素相互作用引起的综合征。主要发生于儿童期，表现为身体任何部位突然、反复、迅速、不自主的肌肉抽搐，如切手、跺脚、耸肩等。当有人发作时，会不自觉地发出声音，如清嗓子、打嗝等。，甚至骂人，说脏话等。患者的意志控制可以在短时间内阻止抽搐的发生，抽搐在入睡时消失。

除了通过药物和干预手段来改善frame的处境，在自闭症的治疗上，frame神父也希望国家在科研上能有更进一步的进步，这也是他拒绝一些基因公司为了盈利而进行基因检测，而在一定层面上支持基因检测的原因。

目前框架大部分时间都在家里，由老人临时照顾，否则框架可能会夺门而出，或者在家里闹事。比如家里晒电水壶或者开煤气灶，都是非常危险的。每个星期，帧帧爸爸也会在周末之外休息一天陪儿子。

Frame爸爸回忆，Frame Frame从出生到一岁多都很正常，除了语言。