一个白血病孩子,两个自闭症孩子,她是如何熬过人生的黑暗时刻的? 《智力发育迟缓》

时间:2022-08-20 01:00来源: 作者: 点击:
  

那不是生活。被关了很难过。已经关了。

因此,每当我有空闲时间,我就会学习北京大学医学脑健康行为发展研究所的“ABA康复员高级课程”。这样,当鲍晓下课回家时,我也可以结合老师的建议,进行有针对性的训练。在此期间,我和鲍晓取得了很大的进步。

这个词仿佛一只飞奔的箭,在对面家长说出来的那一刻刺到了我,我又一次感受到了深深的窒息感和无力感。

我第一次怀疑鲍晓有发育障碍,是在我工作的幼儿园的一次预测活动上。一位家长一脸担忧地发现了我,好像有所隐瞒,很费劲地问我:“幼儿园能接收自闭症儿童吗?”

感觉自己又被命运开了一个巨大的玩笑。

我不愿意放弃。为了让我的孩子得到及时的干预,我不得不把鲍晓送到城里,于是我辞掉了工作,开始了漫长的干预之路。

“女人柔弱,母亲坚强”用来形容她30岁前的生活一点都不为过。那是一段艰难的时光,但幸运的是,她活了下来。

后来渐渐有了开一家属于自己的干预机构的想法——经历了孩子被确诊自闭症却无药可治的黑暗时刻,也经历了生活迎来曙光时的喜悦和平静。我想帮助更多的家长和孩子度过这个困难时期,迎接“曙光”。

我接受了大宝的骨髓移植,逐渐康复。虽然还需要正规用药,身体也不如以前了,但是命保住了。但是我觉得已经足够了。只要孩子能活下去,只要他还在他身边,只要他能感受到这个世界,付出一切都是值得的!

生活逐渐恢复平静。虽然很难,但是咬着牙总能走下去。最后,我能够分散我的精力来照顾好鲍晓。这时,鲍晓三岁了。虽然他的五官很小,但我能看出他是一个英俊的孩子,他的身体和他哥哥长得一样快。

我对自闭症有一些了解。但我还是很幸运地问了这位家长如何确定孩子有自闭症。具体表现是什么?

是上帝的愚弄吗?家里人都没配成功大宝。无奈之下,我们听从了医生的建议,最终决定生二胎来拯救大宝,尽管家里为了给大宝治病,养不起二胎。

转眼间,大宝上小学了,活泼聪明,长得很快。往往他刚买的鞋和衣服,不到半年就穿不下了。虽然我总是抱怨不能给大宝买衣服,但是我真的很开心,因为这恰恰说明孩子是健康的,优秀的,说不定以后还能长成一个高大帅气的小伙子。

此外,虽然鲍晓很活泼,但他似乎根本听不到大人叫他。他总是自娱自乐,经常一个人玩傻傻的玩具,还时不时尖叫着说自己很开心。

不到20岁就生了大宝。当时全家人看到孩子很健康都很开心。我很高兴每天在幼儿园工作。看到花园里的孩子,我也在想:“大宝在家会想我吗?”今晚你会给他做什么吃的?“那时候大家都说,每当我提起大宝,嘴角总是不自觉的上扬。

但是在服用鲍晓一段时间后,我发现了一些奇怪的事情。

刹那间,我的生活就像突然断电的房间,一切都变得灰暗而沉重。我常常觉得喘不过气来,仿佛只有眼前的空气极其稀薄,同时胸前还有看不见的石头压迫着我。

其实我以前是幼师,现在挺好的。我认为人们有时就是不能接受他们的命运...

鲍晓开始吃饭时,只认出他坐在靠窗的位置。一旦他动了,他就会大哭大闹。全家人都不知道他为什么哭。后来才知道他不开心是因为换了位置。但一开始全家人都以为是因为他习惯了现在的位置,没有去想。

自从那次晕倒后,大宝的身体每况愈下,不能做剧烈运动,经常需要卧床休息。在那些日子里,我几乎每天都去以泪洗面,家里的长辈都很担心。各种偏方不知道从哪里找来,只好用在大宝身上。但我心里很清楚,目前唯一的办法就是尽快给他做骨髓移植。

当时觉得人生最大的幸福莫过于此!我对自己和这个家的未来充满了极大的期待。

接下来,我开始带着鲍晓在各个医院来回奔波,开始了无休止的咨询——鲍晓确实患有自闭症,但自闭症不像白血病。有治愈方法或药物,只能通过早期行为干预来改善。如果干预及时恰当,孩子就有机会融入社会,过上平凡的生活。

然而,生活就是这样,它总会给人当头一棒,提醒你不要低估它在你生活中的存在——大宝在一次体育课上晕倒,被送到医院后,被确诊为白血病。

人们从不吝啬对母亲的赞美,因为她是世界上最伟大的人。

但是,依靠制度干预并不总是长久之计,财力和精力都无法长期支撑。我必须自己掌握足够的介入知识,让自己自信。

自闭症。

在全家人的期待下,鲍晓出生了,也是个男孩,孩子很健康。我和家人都松了口气,以为大宝终于得救了。

可惜我住的小县城没有自闭症的干预机构和幼儿园。难怪之前的家长会找到我们。

白血病。

鲍晓渐渐长大了,对于他的干预,我一刻也不敢放松。


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