我爱她,所以我成了一个自闭症儿童的继父— {感觉统合失调}

时间:2022-08-20 01:00来源: 作者: 点击:
  

出乎所有人意料的是,这些家长和自闭症儿童制作的月饼非常受欢迎。从8月底到中秋节的20多天里,自闭症工厂仅爱心人士、爱心单位、企业就卖出了2万多块月饼,近20名自闭症儿童靠自己的劳动赚到了第一份工资。

随着中秋节月饼的流行,家长们逐渐对自闭症工厂有了信心。朱琴告诉《大米和小米》:自闭症工厂下一步的计划是将烘焙业务常态化,开一家网店,在网上销售自闭症家庭制作的面包和零食。如果未来顺利,还会开社区店、实体店,让自闭症儿童有工作的地方,自闭症家庭也能真正融入社会。

“我觉得生意失败,家庭破裂已经够糟了,没想到还有比我更糟的人。”杨春霞的经历深深触动了同样失意的朱琴。他被这个女强人深深吸引。

在对朱琴先生和他的妻子杨春霞女士两个小时的采访中,我们了解了自闭症工厂的起源和发展,以及自闭症工厂建立背后的一个温暖而浪漫的故事。

婚后,朱琴和杨春霞将于之送到了包头市团结第三小学,在那里他们遇到了许多自闭症儿童的父母。

一切似乎都在向好的方向发展,不仅对这个历尽艰辛的家庭,对更多的自闭症家庭也是如此。

杨春霞本想带着儿子去陕西,但东奔西跑三年后,她已经掏空了口袋。她不想联系家人,只好哭着给儿子送行。独自一人,她决定重新开始找工作。不久后,她开始在当地一家贸易公司工作。

他们很享受这种自由的感觉,甚至他们的沉默也用行动表明了他们对自然的热爱:他们在家里总是懒洋洋的,到了户外又兴奋又沉默,试图跟上大部队。

2018年中秋节前夕,包头市昆都仑区团石社区的一间普通平房里,飘来烤月饼的清香。

不久之后,杨春霞迎来了他的生日。当时,朱琴正在出差,但他还是托人给杨春霞送了一束玫瑰作为生日祝福。

在制作月饼之前,朱琴和自闭症工厂的主要成员讨论了可能存在的问题:例如,如果人们想接受自闭症儿童制作的月饼,卫生无疑是重中之重。

2006年,杨春霞的儿子于之出生不到一个月,他的丈夫在一次事故中丧生。这几乎压垮了仍处于产后恢复期的杨春霞,但看着快要饿死的儿子,她知道自己不能倒下。在接下来的几年里,杨春霞成为了父亲和母亲,她独自抚养她的孩子。但是上天在恶业中跟这个女人开了一个大玩笑:她的儿子在3岁时被诊断为自闭症。

多年的努力让杨春霞变得有点沉默,但那时,下一站的一个大男孩很热情,杨春霞会主动帮着做一切事情。这个大男孩就是她现在的丈夫朱琴。

不久前的中秋节,《大米和小米》的编辑在网上注意到这样一则新闻:在包头的一家烘焙厂,自闭症儿童和父母一起做月饼卖,赚到了自己的第一份工资。

通过相关资料,“大米和小米”联系到了自闭症工厂的主要发起人:朱琴先生。

凭借良好的质量控制,自闭症工厂销售的2万多块月饼没有接到一个投诉,同时收获了一大批“忠实顾客”。

“我们的烘焙工坊有独立的卫生间和洗漱间,所有手续合法齐全,比如卫生营业执照、食品加工许可、所有工作人员的健康等等。我们都有。自闭症儿童的健康状况也有家长监督,我们的月饼绝对安全卫生。”尽管改善环境和申请文件很麻烦,但朱琴和主要成员都认为这是必要的。

当杨春霞说话时,朱琴总是深情地看着她,似乎无条件地支持妻子的决定。12岁的于之变得越来越帅了。不仅自理能力提升很快,还展现了自己在舞蹈方面的天赋。他还在自闭症工厂交了很多好朋友。

该项目因其新颖性、实用性和可操作性强,填补了包头市自闭症扶助领域的空白,自闭症工厂项目随即引起了大量社会爱心人士和政府的关注。

杨春霞过去经常旅行,朱琴也是一个户外运动爱好者。他们两人曾经拥有一家户外俱乐部。有一段时间,他们每周带着于之和一群朋友开车、烧烤、露营、远足和爬山。在无边无际的大自然面前,世间的纷争、烦恼、苦难都变得那么微不足道。

除此之外,杨春霞说,她和丈夫不想生二胎还有一个原因:前半生太坎坷,不想后半生过得那么辛苦,希望自己能轻松把孩子带活。

昆仑区团石社区得知自闭症工厂场地困难,立即为其提供了100多平方米的闲置办公面积作为活动场地,并鼓励党员干部捐款,为孩子们增添了不少学习设备。

朱琴说,这也是他一生中见过的最美的爱情故事。

家人自然反对。孤儿寡母跑遍大半个中国求医,听起来很不靠谱,但在杨春霞的坚持下,于之4岁时,母子俩就出发了。

民众和志愿者也纷至沓来,自闭症工厂的课程项目也开始拓展,从最初的烘焙、手工盆栽培训,到现在的舞蹈、美术、书法等等。

由于工作地点的接近,一次偶然的交谈让朱琴和杨春霞这两个尝尽了人间酸甜苦辣的人第一次敞开了心扉。

这是世界上最美丽的爱情故事,杨春霞今天仍然这样认为。

2013年,漂泊三年多的杨春霞回到了包头。迎接她的不是家人的温暖,而是婆婆的冷嘲热讽。

“父母不敢带孩子走向社会,也不敢让孩子面对人群。生活和心理的负担都很大。我也经历过这样的阶段。自闭症工厂的出现就像是一个社会和自闭症小圈子的交汇点,可以慢慢拉近自闭症家庭和社会的距离。”杨春霞说,她也在一家自闭症工厂工作,并与父母分享了她带儿子上学的经历,鼓励他们走出自己的小圈子。

下定决心后,朱琴给杨春霞发了一条短信,“知道后我就做我的儿子,我会好好照顾你的。”

这是包头蓝带联盟旗下的自闭症工厂为中秋节做的一次尝试:邀请了一位面包师给4位家长和3位自闭症儿童做烘焙培训,烘焙月饼出售。此外,10多名自闭症儿童和他们的父母负责包装、交付和其他步骤。

“我觉得特别暖心,因为我发现自闭症的孩子也懂得感受,懂得谁对他好。而如果他认同你,他就会一直喜欢你,一直想和你在一起。”朱琴和杨春霞对知识的变化欣喜若狂,他们终于越过了这个危险的山谷。

朱琴和他未来儿子的第一次会面以杨春霞的内疚而告终。朱琴把母亲和儿子送回家后,他心里有一个斗争:你真的想接受这样一个孩子作为自己的家人吗?

2015年,这两个尝遍了人间冷暖,经历了无数风风雨雨的男女,终于走进了婚姻的殿堂。

杨春霞知道她眼里的情况,也知道她心里的痛。她到处托人找关系,但由于包头医疗环境相对落后,没有办法有效改善她的情况。于是,爱儿子的杨春霞做了一个大胆的决定:带着自己的知识独自去大城市进行干预训练。

“我们发现,在绝大多数自闭症家庭中,父母基本上都是全职在家照顾孩子,父母最关心的是孩子完成义务教育后怎么办。所以我们的想法是创造一个父母和孩子可以一起工作的环境,这不仅可以缓解这些家庭的经济困难,还可以帮助我们的自闭症儿童学习技能。”在不断的讨论中,朱琴和几个关键人员逐渐统一了思想。

杨春霞说,在未来,他的家人将仔细看看这个世界,直到他们不能走路。到那一天,他们会聚集自闭症家庭开养老院,所有人一起养老。

“我觉得生二胎是一件不负责的事知道吗。我们家非富即贵。如果我们有一个健康的孩子,金钱和精力肯定会向二胎倾斜,要知道这是非常不公平的。

这时,朱琴刚刚来到这家公司。他刚刚经历了生意失败和家庭破裂,不得不出来重新找工作。

让朱琴没想到的是,尽管他已经做好了充分的心理准备,但当他第一次见到于之时,他还是被这个沉默的孩子打动了。“知道我当时对陌生人特别排斥,无论我怎么努力和他沟通,都没有用。他还是会抗拒和我牵手,甚至只要我坐在他旁边他就不吃东西。”朱琴回忆道。

朱琴也看到了杨春霞的担忧。他反复说他不关心他们,并提出带于之出去玩。

虽然自闭症工厂生产的月饼都是包头传统的红糖月饼,制作难度相对较低,但对于一个由自闭症儿童和家长组成的小作坊来说,已经是非常不错的成绩了。

为了让玉智真正接受自己,朱琴在网上找了很多自闭症相关的资料进行学习,并结合玉智的一些特点,逐渐摸清了玉智的喜好和习惯,然后开始用笨办法:想尽一切办法照顾玉智,逐渐建立了信任关系。慢慢地,朱琴惊讶地发现,于之实际上开始有点粘人了!

于是朱琴制定了一个计划——自闭症工厂最初的工作全部用于改善环境和办理手续。

“我理解家人的感受。他们认为自闭症和其他疾病一样,可以通过药物或手术治愈。我在外面三年多了,家里在经济上支持了我很多,但最后孩子还是没有‘恢复’。他们感到失望是正常的。”杨春霞努力向家人解释自闭症是一种先天性缺陷,但这一切都被用作为自己开脱的借口。最后,在奶奶的安排下,7岁的于之被送到陕西的一所综合学校进行干预,平日由那里的亲戚照看。

“这次相遇真的是奇迹,就像撒哈拉铺满了玫瑰,而我恰好遇见了你。我希望永远做你的新娘,不管未来是什么样子,我们一起扛。”在他们结婚前夕,杨春霞给朱琴发了这样一条短信,好像是在回应最初的那条短信。

这家惠及数十个自闭症家庭的工厂的诞生,与创始人朱琴和杨春霞的爱情密切相关。

“自从儿子被确诊为自闭症后,我已经很多年没有过生日了。想一直浑浑噩噩地活着没什么,但那束玫瑰给了我开始新生活的勇气。”这束玫瑰对杨春霞来说不仅仅意味着生日祝福。不久之后,生活中的两个失意者走到了一起。

月饼的热销让自闭症工厂的主要赞助商朱琴和杨春霞感到非常高兴。“自闭症工厂的月饼卖得这么好,离不开社会各界爱心力量的关心和支持,也来源于自闭症工厂对月饼卫生质量的严格把关。”策划这次月饼活动的朱琴说:“我们的要求是,那些来买月饼的爱心人士不要觉得被骗了。”

经过半年的努力,2018年5月20日,全国助残日,蓝丝带联盟自闭症工厂正式成立,目标是开发自闭症儿童的兴趣点,让自闭症儿童掌握技能,创造一个家长和孩子共同努力的环境。最初的项目是烘焙、手工艺品和盆栽。

我身边就有这样的例子。这个家庭生活中的第一个孩子是一个自闭症儿童,一个高功能的孩子,学东西很快。但后来,二胎出生后,这个家庭把所有的精力、金钱和时间都放在了二胎身上,明显忽略了自闭症儿童的发展。过了一段时间,我看到那个孩子,明显发现他退步了很多,让我心痛!”杨春霞说。

朱琴和杨春霞都不到40岁,但他们对未来有着惊人的相同想法:他们不想要第二个孩子,所以一家三口可以轻松享受生活。

自闭症家庭遇到的困难让朱琴陷入思考。多年的志愿者经历,让他开始想为这个群体做点什么,因为儿子知道了。“我们必须有自己的组织!”朱琴敏锐地意识到,尽管有许多自闭症家庭,但它们似乎已经分崩离析,所以他和妻子召集了一些家长,开始准备做点什么。

《大米和小米》编辑了解到,自闭症工厂在月饼的制作过程中也是非常严格的。所有成员都要经过三天的强化训练,才能真正上手。他们在烘焙过程中发现瑕疵,就立刻重新烘焙,在用料上也很实用。每个月饼都有馅。用烘焙大师的话来说就是“这些孩子真是严谨可爱,还不知道怎么造假。”

从2010年到2013年,杨春霞带着于之去了上海和北京,在很多机构培训学习,和于之一起尝试融合教育。当他最终回到包头时,在杨春霞看来,于之已经有了显著的进步:他的情感问题有了很大的改善,注意力明显提高,他也有了语言。但这并不符合家人的期望,所以对杨春霞有不满。

朱琴在昏暗的路灯下来回走着,挣扎了很久,但最后她内心的答案是,“我爱夏纯,所以我接受她的一切,哪怕是一个自闭症的孩子。另外,知道也是可爱的。自闭症能阻止我们成为一家人吗?”


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