孩子确诊自闭症后,我和老公都查出了阿斯伯格! 《感觉统合失调》
我的适应能力很差。一切都必须在我的计划之内。如果你不提前告诉我取消约定的事情,我会永远死去。
在养宝宝的前两年,一切都安然无恙,有老人的帮助。我和丈夫继续工作。但是当陈晨两岁时,我们发现他只会说不超过10个单词,他的语言似乎在一岁半时就停止了。
所以,当我们知道自己是阿斯伯格时,我们是无动于衷的,它可以解答很多困惑。
从2019年5月23日到9月25日,四个月的时间,陈晨一直处于高强度的干预中,上认知、语言、音乐、运动、融入等各种课程。
我的自控能力很强。为了掌握某项技能,做好某件事,我可以放弃很多东西来达成目标,没有任何东西可以干扰我。大学的时候,我有一个星期没有出去做毕业设计。为了学习如何安装电脑系统,我一天安装十次。
我迫不及待地想让全世界的人都知道我们的孩子。只有知道才能帮助我们。甚至,我希望一些专家和研究人员对我们家感兴趣,把我们作为自闭症的案例研究。
虽然这个名词是我第一次听到,也是第一次认真理解,但我并没有在震惊和悲伤中沉湎许久,坦然接受了这个事实。至于孩子,我一直认为他是来“讨债”的,所以他得什么病我都可以接受。
于是,我们从内蒙古呼尔浩特来到北京儿童医院,医生对陈晨做了详细的评估。不评价真的不知道。本来我们觉得对孩子挺好的。从肢体动作到认知理解的评价结果差了很多。
家庭中出现一个自闭症孩子后,很多妈妈一度用怀疑的眼光看着家庭成员,一度想找出“幕后元凶”。
这种心态,再加上我一贯雷厉风行的工作作风,确诊后马上开始找机构。经过考虑和比较,我们最终选择了介入距离内蒙古比较近的Xi安。
3岁了,孩子还没什么进步,我们也不能坐以待毙。我老公虽然说话晚,4岁还口齿不清,但至少该说的话会陆续说出来。
在陈评估的时候,医生让我填了一份成人人格和行为测试问卷,但是直到出院那天,医生才告诉我,我得了33分。普通人一般10分以内,30分以上属于阿斯伯格。我33分,严重亚斯伯格,毫无疑问!
我和老公恋爱的时候,他会问我:“你知道什么是封建社会吗?为什么叫封建社会?”那就跟我学理科吧...这让我觉得很有趣。
我们或多或少带有血统特征,但它们并没有影响我们的生活。我们会说话,会工作(我们都是金融从业者,不需要太多的权变和社会职业),不能影响他人和社会秩序。
我不喜欢打扮,因为我觉得没用。我可能为了工作把自己打扮的很聪明,但是在爱情里,我宁愿一个人欣赏我,因为我比他优秀,我不想漂亮。
理论上,我很难学习语文、英语等需要语感的科目,但我擅长数学和物理。老师讲一遍就可以了,我也不用做题了。只要我正确地记住了公式,我就可以毫不费力地在考试中取得高分。
三院的医生告诉我陈辰属于高功能,我问:“为什么不是阿斯伯格?”医生说,因为他有语言障碍。我继续问:“我能把他培养成阿斯伯格吗?”医生只让我留着,但是有的孩子已经失去能力,有的已经有了很大的进步。
孩子真的能上幼儿园吗?我心里打了个问号。2019年11月,我带着陈辰南下广州,来到中山三院儿童发育行为中心。
恋爱一年后,我们结婚了。坦率地说,我嫁给他不是出于感性,而是理性评价的结果:
最后,3岁零2个月的陈辰被诊断为自闭症。
我也毫无顾虑地把陈辰疑似自闭症的事情告诉了单位和身边的同事,然后我请了几个月的假去干预我的孩子。
未来,我们希望他能成长为一个能像我们一样生活在社会上的阿斯伯格者(拥有我们的基因很难成为一个普通人)。如果后面的干预不好或者堕落了,我想我会辞职,在当地开个机构干预他。
我觉得我应该属于隐藏的亚斯伯格女人,会伪装自己。如果我的刻板印象和特点变成踢桌子,扰乱秩序……人们可能会不喜欢我。
2016年陈辰的诞生也在我们的计划之内。生完宝宝知道万事难,我们在婚后的四年里读完了研究生,考完了书,读完了该带的书,把生活和工作放上了正轨。
他是合适的人选。如果找不到这样的人,我可能不会结婚。
我们相识考研的时候,都是工作后考研,工作单位刚好在同一栋楼。每次在电梯里见面都会聊今年考研的分数,哪个好考,哪个不好考。
我能知道他以后的生活会是什么样,他的家庭会是什么样,他的父母能给什么,不能给什么,他能在哪里发展,不能在哪里发展……这些我都知道。
从小到大,我一直处于焦虑的状态。一切都必须在我的计划之内,一切都必须提前20%高质量地完成。虽然这将花费我两倍于普通人的精力,但我必须牢牢抓住他们。
反正有困难就继续解决。
和我住在一起的人,如果性格差距太大,是活不下去的,但恰好我老公也是这样的人。
在过去的四个月里,肉眼可以看出他的语言有所进步。从干预前的10个字,他能说出“我要”“苹果”“香蕉”等词,到“给我鱼”“谢谢”“妈妈,我要”等短句。他基本学会了表达自己的需求,但他说的一切都是基于老师的模板,不是正常的交流。
经过一段时间的监控,我们发现陈晨真的是在自学。因为基础差,他学习的速度和数量都落后于同龄人,但他向我们展示了这种能力:看了一段时间的天气预报,他就会跟着播报;看完托马斯小火车的漫画后,他将给我们讲一个故事。从开头的几个字到完整的情节,都是他自己学的,没人教。
在我成长的过程中,这些特点让老师和家长都很喜欢我,学习成绩好,爱学习,无忧无虑;在工作中,领导也很认可我,因为我做事总是井井有条,行动迅速,高质量完成,专心做自己的事,不浪费时间考虑别人。
我喜欢独处,社交会让我很“烦”。虽然很多场合我都能应付,但是主观上强迫自己这么做。为了不和别人说话或者打交道,我宁愿加班一个小时自己完成一件事,也不愿意和别人交流10分钟,让别人半小时完成。
无论是在办公室还是在家里,我的东西都必须放在固定的地方,任何人都不能碰。我的桌子总是很干净,除了电脑电话,上面什么也没有;家里的换洗衣物,孩子们的玩具,所有的东西都必须打包整理好。我不能忍受杂乱。
这是一个质的飞跃。但是我们并没有高枕无忧,继续上一对一的强化班和游戏班,直到半年课程到期。老师说我们可以在幼儿园尝试小班。
我丈夫最大的兴趣是读书。小时候,他背着书包回家做作业,下课看书。孩子们的嬉戏根本吸引不了他。现在也是,单位组织的活动,比如爬山,打牌,对他来说都很无聊。他从不参加他们,所以他还不如回家看书。读书的时候,他完全进入了另一个世界,大喊除非被拍下来,否则听不到。
在第三医院,陈晨做了住院评估。不得不说,整个评估是相当细致和认真的,评估的结果是陈晨被诊断为自闭症谱系障碍。PEP-3量表显示他的发育比实际年龄晚一年,语言理解得分低。
但当涉及到陈辰的母亲时,她不需要任何怀疑,因为在她儿子被盖章并确认为自闭症谱系障碍的那一天,她自己也被测试为阿斯伯格综合症。回家后,他让丈夫做了一个测试量表。巧合的是,他也是!
我们在家里也没有刻意干涉他,只在问题发生的时候解决问题。我想借这个时间看看他有没有自然习得的能力,这是一个很重要的能力。普通孩子的很多东西不是父母老师教的,而是自己学的。
事实明,我的理性选择是正确的。我们三观一致。生活中很多事情可以不谋而合,很少有争执。当然,因为生活中80%的事情,他都不去管,放心地交给我。
当然,即使他有这个能力,他仍然需要帮助。疫情结束后,我们打算带他去北京大米小米或者其他机构继续介入,弥补他很多没跟上的能力。
今年,我们帮助陈晨选择了一所没什么人上的私立幼儿园。入学前,我把他的情况和可能的行为(刻板、无法沟通、叫他不要、打孩子、打圈……)告诉了老师和校长,他们表示愿意接受和帮助他。现在,一切都很顺利。
因为结婚后,我要做很多事情,提高工作能力,孝顺父母,抚养孩子。我想确定他不会出轨,我的家庭有钱维持。
但是周围的人告诉我们“没事的,三岁以后就好了”,我们也没有再察觉到异常,就一直等着。

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