一岁半,被诊断为疑似自闭症;三年后,竟然是这样! <高功能自闭症>
回家后,圆圆的父母按照邹小兵和赖斯的建议,开始对圆圆进行家庭干预。
袁的进步与蜕变,离不开开元父母的选择,也离不开他们不懈的一致干预。
自闭症的诊断是有标准线的,但自闭症谱系是一个范围。不同自闭症儿童在社会交往障碍、交往能力异常、兴趣狭窄和行为刻板、智力受损等方面的表现并不是单一性的,而是像一个光谱一样按轻重程度连续分布。
所以刘老师在给圆圆做干预计划的时候,重点是提升圆圆的社交能力,比如增加上网关注度、眼神、游戏中的配合等等。
经历挫折。袁的爸爸现在开始和一起经历挫折,比如买冰淇淋。第一个没有,就带他去第二个。如果第二个没有,他会去第三个,最后可能会在第四个买。这样渊源就会知道,失败后不必沮丧,可以继续尝试。
自闭症的干预不是打针或者吃药,而是常态教育的加强版,是对情感和社会的强调。这些训练不会对孩子造成伤害。事实上,这样的做法还可能使一些疑似儿童逆转继续向ASD方向发展的可能性,这也是有充分的神经生物学研究支持的。
干预至今,元元爸爸阅读了100多本自闭症相关书籍,不断学习专业知识。
此刻,圆圆的父母也没有多想,放下了所有的工作,一心一意的处理圆圆的问题。这半年,他们飞遍了各大城市,听了很多讲座,见了很多名医。有的确诊了,有的说属于灰色地带(介于自闭症和普通儿童之间)。
袁媛毕业于水稻和小米机构2年。袁媛的爸爸没想到会再见到赖斯。
几个月后,圆圆进步很快,主管刘说:“这期间我们三次调整目标,增加了很多干预项目。”虽然中间的袁媛曾固执地想做一项活动,回避其他活动,但在主管和治疗师调整了教学方法后,他们能够很快合作。
2018年7月,在米和小米介入半年后,圆圆爸爸出于家庭原因,决定暂停圆圆对米和小米的介入。
“长期以来,我们发现如果夫妻双方共同照顾宝宝,孩子的康复效果是好的。”刘老师也觉得夫妻俩很同心。父亲是干预的掌舵人,把握大方向,母亲努力学习专业知识。
“医生在孩子1、2岁时诊断失败,可能不是因为表现不足,而是当时家长对孩子的社会要求不高(太低),问题表现没有那么明显。后来因为语言等各种表现被怀疑。事实上,许多家长后来回忆说,他们的孩子可能在8个月和10个月后出现症状。
很多自闭症孩子的家长会说:“根本不是自闭症吧?”
袁的评估结果显示,自闭症特征明显,整体能力水平落后于同龄人半年,主要短板是核心障碍(即社会交往)。
根据圆圆爸爸的描述,圆圆现在生活自理、沟通交流都没有问题,在人群中也不会被人注意到。但是,总的来说,他比同龄人弱。比如有的我行我素,对情绪的感知较弱。幼师也反馈集体指令,也需要加强。
但在媛媛爸爸心里,他从来没有给媛媛戴过自闭症的帽子,现在也不觉得这顶帽子被摘掉了。“我们一直在做的就是找到正确的机构,用正确的方法解决正确的问题。”
相对于其他孩子,我们对这些孩子的终身教育方向是加强非智力因素的培养,比如同情、怜悯、同理心、利他、毅力、耐力等。而且,中国孩子的通病也在这里。
在具体的干预中,深圳诺德机构负责人王勇也告诉我们,从2016年开业至今,大米和小米深圳诺德机构已经毕业了近200个孩子,他们的孩子从一岁半到两岁多开始干预。问:他们中的许多人已经进入幼儿园。在他接手的几十个病例中,有的像媛媛一样轻症,或者医院只给疑似确诊的孩子。
爱上阅读。也许有些特质会和媛媛在一起很久,但是媛媛爸爸觉得读书可以让人放松,找到安全感。
之后他决定带媛媛去深圳米和小米介入,那里正好有适合媛媛年龄的早期丹佛模式(ESDM)。
“当我们什么都做不了的时候,先停止打骂,防止情绪出现问题。”袁爸爸说,每当他觉得情绪爆发时,他们都会尽力控制住。在批评袁媛的时候,他们也会采取拉住袁媛的方式,让他觉得他的父母是在和他一起解决问题,而不是责备他。现在的媛媛几乎没有感情问题。
对于疑似自闭症,在美国,有明确的指导方针告诉医生该怎么做。如果一个孩子的早期筛查,如地址反应、眼睛注视、手指指示等。,失败了,但是诊断标准还不够(比如对于一岁半的孩子,因为他的运动发育等指标还没有达到一定的水平,所以他的刻板行为可能还没有出现),欧美和中国的医生一致认为,我们不应该等待,应该立即开始早期干预。
每天,马援带着袁媛去社区找孩子们玩。从看别人打球到逐渐和别人一起打球,袁媛一直在进步。
相反,如果我们发现ta可疑,不去帮助ta,结果可能很多孩子半年两年后就被确诊为自闭症,而我们已经错过了ta最好的预期。"
1家长可以继续引导袁媛的两三个孩子一起组织游戏,在小团体中继续培养与其他孩子的友谊和社交能力。只有这样,幼儿园和学校才能做得更好。
离开大米和小米后,圆圆的父母带着圆圆去了中山三院。邹小兵教授还将圆圆归为自闭症谱系和正常儿童之间的灰色地带。他还建议圆圆的父母应该以社交为主,少做桌面,多做分享和游戏。
在一起拆礼物的过程中,大米和圆圆一起讨论,问各种问题,圆圆的回答都很自然。当米粒的故意动作被拖延,圆圆察觉后,眼神自然能转向米粒。
学习了一个星期,对自闭症有了一定的了解后,圆圆的父母带着圆圆去了哈尔滨儿童医院。医院的评估结果显示,圆圆确实符合自闭症的特征,但是圆圆年纪小,医生也没有给出确切的诊断。
圆圆今年4岁。到了一个新的成长节点,元元爸爸也决定从米和小米退学位。得知大米来上海出差后,他又带着媛媛见面了。
这次和大米在上海的见面,圆圆的父母带了4岁的圆圆。饭进门的时候,圆圆已经拿着爸爸精心挑选的一盒茶叶迎接他了:“阿姨,阿姨,我给你带了礼物!”
回到2017年,圆圆的父母没想到,出差一周后,回来就迎来了人生中最黑暗的时刻。
一般这些孩子都是在家长感知到孩子能力滞后后,才会寻求机构干预。大米和小米做的不是和家长纠结孩子的对错,而是通过专业系统的测评,找出孩子有明显差异的地方,然后给出针对性的解决方案,尽快培养和提高孩子。
现在是深圳诺德学院负责人的王勇还记得,在米和小米介入的时候,元元爸爸在设计课堂活动时,会经常向治疗师请教游戏变化的思路、目的和逻辑,仔细了解每一个教学环节。
袁媛也去了这家机构,但二十天后,已经掌握自闭症干预知识的袁媛父母觉得不对劲了。根据袁媛的年龄和需求,他需要更多基于社交和游戏的个性化干预。快乐干预绝不是僵化地教授认知和卡片。
后来他们把圆圆送到春顺里幼儿园潜伏下来,没有任何怨言,也没有任何劝说。
在和米媛媛的父母讨论媛媛的情况时,媛媛被告知自己去玩。他也可以表现得很好,吃他自己的巧克力糖和米饭。
一看这种情况,圆圆的父母立刻提高了警觉,上网查了一下。“这和自闭症太像了!每一个都与之相对应。”袁爸爸看到这个回答后,当天就下载了电子书,做了作业。“那几天睡得很少,3天看完了5本自闭症相关的书。”
这期间他的语言也很丰富,可以很自然的使用人称代词:“这是我给你的”。米粒没想到,2017年底刚来米粒培训的时候,这个不看,不应该交流,有典型特征的孩子进步这么快。爸爸说,现在圆圆已经成功潜伏幼儿园一年了。
王勇说,“无论是家长还是老师,都不会带着明显有困难的孩子去干预,也不会让需要帮助的孩子不管他们。”
“他的能力比较高,干预后进步很快。”即使媛媛从米和小米毕业一年多了,米和小米的ESDM主管刘依然记得这个孩子。“他来的时候语言量很小,会玩一些游戏,也有一些眼神,但是在叫名字和回应指令方面比较弱,请求和指名道姓的比较少,社交和模仿能力比较弱。在体育运动中,他可以踮着脚尖走路……”
一方面,赖斯肯定了圆圆的干预非常有效;另一方面,她也认为渊源还需要训练。她建议圆圆的父母可以从这几个方面入手:
临走的时候,圆圆爸爸征求了大米的意见。赖斯看到媛媛的情况后,因为媛媛家远在长三角,赖斯鼓励他们一家尽快回国介入。在赖斯看来,袁媛当时已经表现出很好的理解力。虽然他的目光还是很慢很少,对自己不感兴趣的东西也不太关注,但已经对人有了基本的等待和关注。
尽量找一个能经常和圆圆一起玩的伙伴,和ta、圆圆一起玩平行游戏、常规游戏,让圆圆更注重孩子的互动。
这样的课程模式让媛媛很快融入,各种新奇的玩法让他配合度很好,干预目标一个接一个顺利进行。袁爸爸也觉得上课很开心,很专心。“这种教是人之常情。”
2017年底,圆圆爸爸在上海参加了由大米和小米举办的“我为你而来”自闭症公益讲座。在这段时间里,他认识了赖斯,并有了第一次交流。
很多孩子去医院诊断时,由于年龄小、症状不明显等因素,会得到一个疑似的、边缘的诊断。
在具体教学中,袁媛的治疗师王勇采用自然情景教学。他会更多地效仿袁媛,根据袁媛的喜好选择玩具,建立游戏互动,然后慢慢加入教学目标。在每天3个小时的干预时间里,媛媛会练习20个左右的数据目标。

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