呼吸自闭症的一天 《高功能自闭症》
普通的假期,不用上学,不用工作,却又忍不住说起自闭症。在游泳池边,两位妈妈终于可以放松一下,回放今天的照片了。照片里总有一张黑脸,控诉的很黑;其余的人一直在笑,笑得很灿烂。我们真的是一个内心强大的团体,喜欢!回顾这10年来,两家一路相互扶持,我觉得很感激。如果说老父母有什么好羡慕的,我觉得不是孩子恢复的有多好,生活有多正常,而是心态。我们越是发自内心地接受它,把自闭症当成一种存在方式,我们就越容易豁达;我们越是把不正常的日子当正常,在这条路上就会走得越远。
不会吧!家里任何一个成员都有自闭症诊断,全家人每天都需要呼吸自闭症。过“正常”的生活有多容易?什么叫“正常”来着?谁来给“正常”一个可测量可观察的操作定义?
上午8:30-9:30:抱怨起床冲下楼。我正要问他想在哪里吃早餐,我要开一个关于逗逗的玩笑。我先抱怨:“我说这个暑假我哪儿也不想去,就想呆在家里,我爸陪着我也好,我一个人呆着也好。你要我来,这地方没意思!”乔治亚看着我,小声说,“求关注”!我点点头,配合她实施有计划的忽视,什么也没说。
“自闭症是一种存在方式。它无处不在,它让每一次经历、每一次感受、感知、思想、情感、遭遇都变得丰富多彩。”(辛克莱1993年)
农场的讲解员尽力教孩子们区分羊驼和利马。羊驼可爱,性情温和,喜欢亲吻孩子,吃苦耐劳。孩子们和羊驼合影,喂胡萝卜,玩得很开心。抱怨也有兴趣,但全程拒绝互动。最后,她干脆骑在栏杆上,一条腿在房间里,一条腿在外面,大声宣布:“这只羊驼很丑,很危险!我已经找到了农场的紧急出口。如果他们冲过来,不要害怕!跟我一起跑!”
晚上7-9点:回来后抱怨,提出去游泳池游泳。他跳水很吵,旁边几个带孩子的家长一脸不高兴。我不这么认为。我是一个身高1.8米的人,一直在表演高跳水。我们提醒了几次都没有改善,只能装作不知道。期间,游泳池内的另一名儿童出现了严重的问题行为。我和乔治亚交换了意见:“这个孩子?... "“我观察了一会儿,应该不是自闭,而是习惯性的,再加上一些感觉障碍……”
海边不远处有一条火车铁轨,远处传来火车的声音。抱怨从小痴迷火车,立马跳到阳台上四处张望。房间里暂时安静下来,大家趁机讨论去哪里吃饭。
“你上次请律师助理来部队了吗?有空的话给我她的电话。抱怨不能总是在家上学。他说他在家里感到安全,但我要疯了!”
上午9:30-10:30:乔治亚试图说服抱怨的人和大家一起出去吃饭。抱怨他最近在外面吃饭,长胖了,希望在公寓里自己做;检查完冰箱,他说食材不全,无法操作。一个小时就这样过去了,大家都失去了耐心,开始往外走。他们犹豫了一下,跟了上去。
我忍不住悄悄问乔治亚,“你觉得做两年认知行为疗法(即抱怨的认知行为疗法)有用吗?”乔治亚苦笑:“它还是有用的。他抱怨的方式有所改进。他的发言比以前更加委婉,还加入了一些黑色幽默。但核心问题没有解决,还是抱怨大王,看到什么都很消极。”
“还有三天就开学了,我们还不知道去哪个学校。学区到现在才做出决定合法吗?我明天得给我的律师打电话。”
开学前,乔治亚和我的家人上周去了洛杉矶北部的海边玩了两天。普通暑假,看家长心情,一天下来一直呼吸自闭症。
下午5-7点:回到公寓很累,不想出去。我把晚餐改成了院子里的烧烤。晚饭后,我去海边散步,看日落。我抱怨我吃了一顿丰盛的晚餐。吃完饭就回房间,不肯出门。在散步的时候,我们和孩子们拉开了距离,憋了一天。最后,两位母亲可以谈论自闭症。
乔治亚租的酒店式公寓位于海边,窗外是无敌海景。推开门,是南加州最温和、最安全、最美的卡奔塔利亚海滩。
下午3-5点:大家都想看海豹,抱怨海豹有味道,但是不要去;我喜欢。我建议离海豹不远有个火车站,可以看火车。他说火车跑得快,旁边又没有护栏,会不安全。情急之下,父亲带着他先回了酒店,其他人则开车去了另一个海滩看海豹。
孩子被确诊为自闭症的最初几年,父母是最累的。累,初为人父母会羡慕一些资深父母。比如我的好朋友乔治亚的家庭就处于“令人羡慕”的阶段。乔治亚的儿子两岁时被诊断出自闭症,现在15岁(大家都叫他“抱怨”)。抱怨不仅英语说得流利,还会说西班牙语;我不仅能在师范学校混,数学和物理也很优秀。乔治亚不再用左手抓ABA,用右手抓OT,PT,ST。孩子恢复这么好,家长可以休息吗?至少别提自闭症,过几天“正常”的生活?
下午2:30-1:终于吃到了“安全早餐”。一行人从餐厅出来,已经是中午了。乔治亚想起不远处有个地方可以看羊驼,建议一起去。其他三个孩子欢呼着,抱怨着,觉得有点好奇。他们一起上了车,没有反抗。
晚上10:30-12:30:吃饭时,抱怨不停地用刀叉拨弄盘子,不吃东西。乔治亚飞快地瞥了我一眼,我从她的嘴里猜到她在说:“立正!”好吧,继续掉色,不关注!过了一段时间,问题行为没下来,反而更严重了。抱怨慢慢说:“你忘了我对牛油果过敏吗?我不能吃这个沙拉。还有,酸奶里有坚果,我也不能吃。”乔治亚拍了拍脑袋:“不是关注,是逃避,逃避过敏原!”带着歉意,乔治娅让服务员做了一份新的,去掉了鳄梨和花生。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

