马乐分享的“说出你的故事”:世界上独一无二的你！ 《自闭症儿童》
乐乐从出生就被权威专家鉴定过，说无论付出多少，都不会有回报。这句话无疑是晴天霹雳，震惊、质疑、无奈、绝望……无数的情绪，在我的大脑里翻滚。最后我下定决心，如果他一辈子不能走路，不能说话，那我们就去一个有山有水的地方，互相陪伴。
我想世界上最懂孩子的人一定是我们的父母，几乎是24小时保镖，能准确解码他的一举一动，一颦一笑。
只有当所有家庭成员都保持同样的口径，孩子接收到的信息才是有效的重复，否则孩子无法解读。
最后给大家分享一首我很喜欢的歌。我相信每个孩子都是独一无二的。无论它能开花结果，长成参天大树，还是平凡的小草，都希望我们的孩子能有一个快乐的童年，幸福的生活。
我家有一面日记墙，平时记录短期小目标(包括目标任务、任务、重点)。一方面监督自己完成任务，另一方面也给家人提示。
另外，我觉得孩子最重要的是“照顾好自己”。不管他们以后能不能上学，能不能读书，能不能工作，能不能结婚，都要一个人生活。
在干预的路上，无数的家庭都在悲伤。付出不一定有回报，但我相信不付出也不会有回报。下面总结一下我这些年的小经验。希望大家一起努力，找到最适合孩子的路。
今天，我们邀请雅恩北京日坛中心的乐马乐来讲述她的故事。
其次，我们经常分享乐乐进步或经历的点点滴滴。生活太苦了，我们总要做点“糖”，尽量让生活阳光一点。
所以我最终的目标是他能照顾好自己，不饿，有兴趣在我整天不在家的时候打发无聊的时间。或者甚至在护理中心，你可以在尽可能少的帮助下独立生活。
接受的过程是痛苦的，相信大家都心知肚明。但不管孩子的状况如何，他永远是一个活生生的人，有喜怒哀乐。他在用自己的方式(语言、非语言、眼神、动作、身体或者素描、图片)和我们交流。只要他用心去感受去理解，就一定能回归到小时候的本色。多微笑，多拥抱，多鼓励孩子，一个微笑，一个眼神，一个拥抱，让他感受到你满满的爱。
乐乐今年6岁，但实际能力不足3岁。曾经有一段时间，各种焦虑，各种攀比，一下子上了很多课，但是没有效果。
今年，一场突如其来的疫情让无数有特殊需求的家庭不得不中断机构培训，成为家中的“困兽之斗”。幸运的是，通过疫情期间的线上课程，我深深感受到了背后有一个强大专业团队的重要性。在课堂上与孩子互动时，有一双专业的眼睛帮你监督检查。从制定目标、设计课程、提出建议、反馈问题、解决方案，都能得到及时的回应。
我们从孩子3个月大就开始各种康复。虽然和同龄的孩子还有很大的差距，但是每次看到乐乐有一点点的进步，我们都会很开心。
除了在学校的几个小时，孩子在家陪父母的时间更多，所以父母要利用在家的时间为孩子做“隐形”康复，更重要的是需要武装自己，不断学习，与资深家长、治疗师或行业大咖交流学习。希望我们能成为最懂孩子的治愈者，帮助他成长。
我家孩子叫乐乐，今年6岁。因为先天性胼胝体发育不良，大脑发育异常，有自闭倾向(种种迹象表明非常相似，未确诊，我们不希望孩子在心里贴上标签)。因为“广泛性”发育障碍的影响，乐乐身材矮小，认知能力差，不会口语。
对我来说，“实际操作”是这门网络课程最大的收获。我会把实际操作中遇到的困难和疑惑反馈给康复老师。老师会及时提出方法和建议，我会及时纠正，运用到和孩子的互动中。或许这就是“授人以鱼不如授人以渔”的道理。
最近想和大家分享一句经验之谈。如果你试着理解我，而不是试图改变我，也许抚养一个孩子会更容易。
大家好，我是乐乐的妈妈。应恩雅之邀，我厚着脸皮把我的故事分享给大家(其实据我所知，恩雅90%的孩子都比乐乐强，分享出来我觉得很丢人)。
在身边寻找专业可靠的资源，与康复师保持互动，制定目标，定期反馈，密切配合。
后来，当我的心灵比较平静的时候，我渐渐明白了一个道理:不管孩子多大，都要从现有的能力出发来设定目标。提高高度的每一小步都是一大步。
“养一个有特殊需求的孩子”是无数家庭痛苦的伤口。有的父母还包裹在痛苦、压力和失望中，迷失了方向；有的父母面对痛苦，依然顽强生长，等待孩子“绽放”；有的父母学会了淡然，用心去感受生活的美好。
在过去为特殊需要儿童争取更美好明天的十五年里，恩雅看到了无数可爱的孩子，他们不是医学书籍里冰冷的文字，却依然在他们遥远的星球上独自发光；我见过无数家长。他们有着温馨搞笑的日常生活，但也有着丰富深刻的情感付出了很多心血。他们充满了生活的勇气。
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