自闭症的病因不明，但大多数学者认为是基因和环境相互作用的结果。

在已确定的自闭症高危因素中，有精神分裂症、情绪障碍或其他精神行为问题的家族史是其中之一。

最近有个树妈告诉米和小米，她和孩子的奶奶都患有躁郁症。去年，这个孩子被诊断出患有自闭症。

从怀疑到确诊到康复，她是如何接受这个事实的？她将如何平衡自己、家人和孩子的处境？

今天舒特来分享一下她的心路历程——

双相情感障碍(Bipolar disorder)又称躁郁症，是指以躁狂或轻躁狂发作、抑郁发作为主的一种心境障碍。按照通俗的理解，双相情感障碍患者有时会觉得心情很好，觉得自己无所不能(躁狂发作)，有时会觉得情绪低落，觉得自己活着没有什么意义(抑郁发作)。

当一个有两个双相障碍患者的家庭
有一个自闭症孩子

文/舒尔妈
舒尔妈，一个80后的全职妈妈，有一个女儿舒尔。舒儿现在5岁9个月，就读于公立幼儿园，2019年12月被确诊为自闭症。从确诊到康复，舒尔的妈妈都在学习与ASD共存，尽可能的为舒尔提供无条件的爱，陪伴她一起成长，一起克服困难。

舒尔在两岁半的时候几乎不能和大人交流。

她爸爸一直担心女儿是不是智障儿童；刚上幼儿园的时候，舒儿整天跑来跑去，一刻也不能闲着。老师怀疑她有多动症。而我，则一度担心舒尔会因为遗传而患上躁郁症...

但我从没想过她会患上自闭症。

我和我妈(舒儿奶奶)都是双相情感障碍患者，现在我们有一个自闭症的孩子。真是一个雨夜。

在最初的无力感过后，现实迫使我去关注自闭症这个障碍，去尝试理解生活在自己世界里的女儿。

第01期

出生在一个母亲和奶奶都有精神病的家庭
她会不会自闭

因为我有双相情感障碍，所以有时候去看医生的时候会带一棵树。我看病，她就自己玩。

孩子的可塑性和弹性都比大人强。舒尔已经完全接受了奶奶和妈妈都有病的现实，甚至已经适应了有时被大人忽视。在一个母亲和奶奶都患有精神疾病的家里，如果她能快乐的成长就太好了。

但是在我第四次义诊结束的时候，主治医生凌医生抛出了一条消息，“下周医院请来了北京大学第六医院的儿童自闭症专家郭延庆做专家门诊。我强烈建议你为你的孩子报名。报名费一千多。”

当我说我的钱不够挂专科门诊的时候，凌医生脸上略显惊讶的表情变成了明显的震惊。“如果孩子表现出自闭症倾向，他们需要早期干预...如果耽误了，可能就没办法正常上学了。这1000块钱，借了也要借着带孩子看病！”凌医生一怔的话。

诊室里，舒尔在沙发上爬上爬下，自言自语，说着什么，其乐融融。“我孩子没有自闭，幼儿园老师都说她只是有点活泼好动。”我给了凌博士一个赞。

巧合的是，凌医生并不是唯一怀疑舒尔患有自闭症的医生。

从2018年春天到2019年春天，我坚持每周六带舒儿去参加一个慈善儿童游戏治疗和心理咨询项目。心理咨询师丽莎是项目负责人。

“我生病吃药这件事会对我的孩子有很大影响吗？”我曾经问过丽莎。丽莎让我不必太担心。既然生了一棵树，就要养她。“有些孩子的妈妈缺胳膊少腿，有些又聋又瞎，但孩子还是认了妈妈。全力以赴做好妈妈就好。”

丽莎还教会了我如何和孩子玩耍，如何走出自己的世界，主动进入树的世界。

“你有同理心的能力，但是你把它关掉了。虽然关掉后你可能会觉得很安全，但是它会把自己封闭起来，与外界失去联系。据我观察，树遇到新来的孩子，会抬手遮住眼睛。这种习惯性的动作，其实是一种自我保护的姿态，是为了躲避未知的风险。她四岁了，你得教她慢慢面对陌生的事情，不能一直逃避。舒儿还不会和小朋友玩。她拒绝别人参与她的游戏，她适应不了其他孩子的圈子和游戏规则。你需要尽可能多陪她玩，引导她慢慢交朋友。”

在丽莎的建议和指引下，我试着不再独自坐着，默默地看着树。我和其他参与的妈妈一样，用树给娃娃梳辫子，戴上动物玩偶手套给她讲故事，逐渐克服了不自觉疏远树，逃避和树玩耍的毛病。

上次参加活动，Lisa跟我说:“树妈妈，我担心树树树有自闭症。我观察了你和舒尔互动的方式。你和她都是各玩各的，很少互动。舒儿从来不去和别的小朋友玩，对游戏室里的玩具几乎不感兴趣。”

我马上抗议，“舒儿很懂事。她很小的时候就知道如何娱乐自己。如果我告诉她，她妈妈太累了，需要休息，她可以在我旁边安静地玩。”

“你有没有想过，用懂事的词语来形容这个年龄段的孩子，并不是一件好事。在她这个年龄，独立是不正常的。是她关掉了自己的感觉，感觉不到与外界的联系。你之前跟我提过她在幼儿园被打了，眼角被抓伤了，但她不记得是谁打了她(当时班上只有11个孩子)。不是她记不住脸，而是她根本不在乎，也不会告诉你。”

Lisa最后建议我应该走出自己的世界，多和孩子说话，多和她玩。并告诉我尽快找一家自闭症儿童的培训机构，让舒儿开始专项培训。

第02期

自闭症逐渐明朗
精神备受折磨的母亲只能选择先自救

虽然不能确定舒儿是不是自闭症儿童，但她对色彩和绘画的敏感程度不亚于某些自闭症儿童。我和她很少有专属的亲子游戏，我们玩的最好的一个就是彩色游戏。

作为一个年轻女孩，她最喜欢蓝色系的蓝色。她喜欢把各种水彩颜料弄在手上，把指纹按在墙上，在纸上乱涂。橙色、藤黄、绿色、群青...色名成了我和她之间的共同语言。她的画非常抽象。随着缓慢的语言发展，她试图噘嘴并向我解释她画了什么。有时候我会发挥自己的想象力，把妈妈看到的告诉她。理解她的画可能是打开她世界的一把钥匙。

自从淑儿的奶奶第四次因为双相情感障碍住院，直到第五次出院，我都被她的病吸引，疏于管教淑儿。

平心而论，一年多来，我几乎没怎么和舒儿在一起。我甚至可以说母爱缺失。那段时间我经常保持不了稳定的情绪，需要躲在卧室里一段时间。

卧室和客厅之间有一面玻璃墙。透过玻璃墙看着一个人玩耍的树，有点心虚。“舒尔，我妈妈患了一段时间的抑郁症。谢谢你这么懂事。”我默默地说。

我和舒儿之间很少言语交流。可能是我们的相互依赖太深了。一个手势，一个眼神，孩子就能理解我的情绪。后来也就是在那个时候，舒尔的自闭症倾向越来越清晰，越来越严重。

作为一个全职妈妈，不陪孩子是不合理的。但是如果我的母亲迷路了，或者对未来感到焦虑，却无法应对现在，怎么办？

在这种情况下，能强迫她发自内心地关心孩子吗？

为了和舒儿在一起像一个普通妈妈一样久，不用进出精神病院，我选择了先自救。“对不起，树理。妈妈不能一直把心思放在你身上，还得关注自己和奶奶。”

第03期

两次就诊和评估
5岁时，孩子最终被确诊为自闭症

舒儿到底有没有自闭症？我想了很久。

她轻松地活在自己的小世界里，非常热爱自由，受不了丝毫束缚；
精力极度旺盛，难得有安静的时候；
我四岁了，分不清我和你；
我在幼儿园总是跑来跑去，基本不听课，从不午睡；
我每天都搬出折叠梯在家里爬，一天七八次
...

我暗暗希望她是个活泼的普通孩子。自闭症不是闹着玩的，很难治愈，需要家长付出很多努力去陪伴和干预。

2018年12月6日，我带着舒尔去了一家精神病医院的儿童心理科。

经过医生的会诊和一个小时的心理评估，并做了Conner家长问卷、3-7岁儿童气质问卷、儿童孤独症评定量表、儿童孤独症家长评定量表、儿童行为量表、多动症诊断量表和学前儿童活动问卷后，医生初步诊断——淑儿有孤独症倾向，目前介于正常和孤独症之间。因为孩子太小(四岁两个月)，所以无法评估孩子的多动症。(以上调查问卷我都填了)

以上调查报告中有两个结论值得注意。

第一，根据学龄前儿童活动问卷的结果，被评价的孩子不够女性化，有明显的男性化倾向。舒尔对自己的性别身份认识不够，把自己当成男人或者有男性化特征的男人。建议在性别教育中给予更多的指导，避免大男子主义的进一步发展。

其次，根据儿童自闭症家长评定量表的结果，舒儿有自闭症的嫌疑。说明很难与人交流，语言运用能力差，很难在日常生活中保持不变的行为来领导人。

医生建议我多陪陪孩子。0~6岁是关键期，我应该和她有更多有质量的互动，每天至少2小时。同时医生提醒我先调整好状态。

2019年12月16日，舒儿5岁1个月。我带她去公立医院做自闭症评估。

医生给她做了ADOS评估，发现她语言发育明显迟缓，缺乏社会交往能力，行为反复刻板，临床诊断为典型自闭症。报告显示，她在ADOS的智商得分为19分，韦克斯勒智商得分为63分(轻度智障，能正常上小学的孩子平均智商在70左右)。

医生根据一个小时的观察和互动记录了以下临床印象:

“手的特殊行为明显，自我刺激明显，高度刻板的自言自语明显，社交抑制明显，自我行为明显，规则感差，偶尔有断章取义的表情和语句。很难调整行为来适应各种社交场合。认知障碍，理解简单，没有抽象思维，语言障碍，语言指导……”

这个医生的评价很苛刻，我在听的那一刻无法接受:

“你的孩子有明显的自闭症症状，与人交流非常困难，几乎无法进行语言或非语言的交流。”语言运用能力差，无法提出或维持话题，缺乏非语言交流；保持僵硬和固定的行为..."

"在这种状态下，没办法上小学。轻度智障问题不大。如果你想让你的孩子得救，那就看你怎么做了。你不能让她闲着，一刻也不能。千万不要让她一个人看电视或者玩游戏。6岁以下是自闭症治疗的黄金期。你的孩子年龄太大了，你得尽快去专业机构做康复治疗。行为干预越早越好..."

第04期
自闭症，好像没那么可怕

知道舒儿有自闭症，我闭着眼睛就像是整个人。

我没有时间害怕自责。我满脑子想的都是如何陪伴她，如何帮助她和同龄人交朋友，让她像普通孩子一样成长。虽然她自闭，但我还是爱她。这是毫无疑问的。

2019年12月23日，舒儿开始接受自闭症康复机构的康复治疗，进行社交、认知、音乐、感觉、精细、个体训练。考虑到融入的需要，舒儿半天在自闭症康复机构，半天在幼儿园。经过近四个月的治疗，舒尔有了一定的进步:

终于可以说完整的长句，回答除了为什么之外的“怎么了”“是什么”等简单问题，懂得和人打招呼，变得有礼貌。但是由于先天的认知障碍，她的认知理解能力的提高还是很慢。

我也加入了当地的自闭症家长互助。在机构里，经常会有很多热心的宝宝妈妈分享康复的内容。还可以定期参加组织发起的各种针对孩子的活动，如公园徒步、参观文化展览馆、足球训练营、小飞鱼游泳队等。

通过一次又一次的活动，我感觉自己在漫长的康复路上并不孤单。这条路很难，我会和其他家庭一起支持。

接下来，淑儿将参加市医院的康复治疗，计划就读一所普通小学，申请随班就读，走融合教育这条艰难的路。

从现在开始，除了关注自己的双相障碍，我还需要更多的了解自闭症，寻找更多的自闭症圈子的资源。

我不能给淑儿一个物质的童年，但我还是想尽力给她一个不孤独，精神饱满的童年。

我记得有个康复治疗师跟我说过，深的话，浅的话；漫漫长路，慢慢走。我想用这句话来鼓励他。

-END-

最后提醒，有自闭症、精神分裂症或其他精神行为问题家族史的家庭，生育时要提高警惕，及早做好准备和筛查，发现异常情况及时去医院检查。早发现，早诊断，早干预！


编辑|春涛编辑| Baotu.com潘采夫摄影