向永不放弃的他们致敬！徐州一个24岁自闭症女孩的成长之路，是你无法想象的艰辛。... {什么是自闭症}
张莉的女儿贝贝今年24岁，这应该是她开始职业生涯的年龄。但这个24岁的姑娘还是像个小孩子，说话不清，动作不稳。她的衣食住行都需要父母的管理。因为贝贝患有自闭症，她注定一生都需要父母的照顾。张莉和贝贝互相交流。自闭症在5岁零9个月时被诊断出来。24年前，28岁的张莉在结婚4年后，迎来了她与丈夫爱情的结晶。张莉的丈夫当时在部队，生下这个孩子并不容易。孩子的到来让全家人充满了笑声。他们给女儿取名贝贝，因为她的女儿是他们的心肝宝贝。在坐月子期间，张莉发现婴儿在夜间异常啼哭，贝贝还是婴儿时，无论她如何呼唤婴儿，孩子都没有反应，也不会与她进行眼神交流。“我当时不知道有自闭症，自然不会怀疑。”张莉说，贝贝要到一岁半才会走路，但她的语言发育和其他孩子一样。她会说基本的单词，还学会了读唐诗、背唐诗。这让家人更加确信孩子之前的“小毛病”不是问题。
爸爸和贝贝。可是，贝贝2岁8个月的时候，突然不说话了。以前的语言好像一夜之间都被遗忘了。无论周围的人如何试图唤起她的记忆，贝贝总是不予理睬，她总是一个人不停地兜圈子。这时他们才意识到问题的严重性，带着贝贝去了徐州的多家医院。医生怀疑是自闭症。鉴于当时的医疗水平，无法做出诊断。直到5岁9个月的时候，贝贝才在南京一家医院被确诊为自闭症。“因为我们的无知，孩子错过了最佳恢复期，这也是我们对孩子一生的自责和遗憾。”张莉说。张莉在生下贝贝之前是一名幼儿园老师。因为女儿生病，她不得不一次次请假在家照顾孩子。后来，她把孩子送到了康复机构。有一天，奶奶去接孩子的时候，看到孩子被康复老师骂了。老人很生气，把孩子带回家。张莉听到这件事时非常难过，因为这个孩子不会说话，她不会反抗别人对她的所作所为。看着当时还不到6岁的女儿，张莉决定开办自己的幼儿园，并带着她一起生活。六个月后，张莉的家庭幼儿园开张了。班里像贝贝这样的孩子有三个，其余都是正常孩子。让张莉感动的是这里所有的孩子和家长都不歧视贝贝。他们都要求他们的孩子帮助贝贝。
贝贝永远需要人的关爱。为了康复贝贝，她曾多次去很多城市学习康复方法。遇到知名医院组织的自闭症儿童家长培训，她就找机会上课。结合自己的幼教基础知识和后天的康复技能，为贝贝做了很多独特的康复治疗。贝贝小时候，张莉的客厅里没有沙发、茶几和电视，都是康复器材。有些设备是张莉根据孩子们的特点特制的。比如孩子走路平衡能力差，经常摔倒，她就自制了一个半椭圆形凹槽的站立平台。贝贝的脚踩在里面的半椭圆形凹槽上就会左右摇摆，贝贝必须想办法保持平衡。作为自闭症儿童的母亲，张莉对残疾儿童，尤其是自闭症儿童有着同理心的理解和支持。看到张莉对自闭症康复的研究和学习，许多家长深受感动。越来越多的自闭症儿童家长来到这所幼儿园，希望他们的孩子能够在幼儿园学习和生活。幼儿园不能接收所有的自闭症儿童。经过深思熟虑，张莉在2007年建立了一个护理中心，专门从事自闭症儿童的康复。我已经24年没睡过一夜觉了。最初几年，贝贝的恢复效果很好。她可以简单地和父母交流，自己走路。看到女儿的进步，张莉很欣慰，觉得再多的付出，再累也是值得的。然而，贝贝12岁时，病情突然恶化，严重自残。当她开始生病时，她会用双手猛击自己的头部，使自己遍体鳞伤。如果她不及时制止，很可能会造成不可挽回的伤害。每次贝贝打自己，张莉都用双手紧紧抱住贝贝的头，让贝贝使劲打自己的手背。发病后，张莉的手背又紫又青。张莉说，一些自闭症儿童在青春期后会出现其他并发症，如自残和攻击行为，他们需要服用抗精神病药物来控制病情。由于药物的作用，贝贝的食欲大增，体重增加很快。现在她身高175cm，体重近190斤。当这样的一根头发开始生病时，张莉会竭尽全力防止贝贝伤害自己。为了让贝贝更多地接触社会，帮助她康复，张莉会在有空的时候带女儿坐公交车出去。
贝贝出门的时候还好好的，可刚一下车就瘫倒在地上打滚。即使在最热的夏天，贝贝也会直接躺在滚烫的地上。张莉无法独自举起她将近190磅重的女儿。她的心承受着别人无法想象的痛苦。“我真的拉不动她。我只能在她释放完情绪后让她站起来。这个过程太痛苦了，但是我看着我的孩子，也帮不了她。”贝贝睡得很少，半夜随时醒，没有任何规律。此时，张莉和丈夫不得不起身跟随女儿，否则女儿很可能会去客厅随地大小便，甚至用手抓着到处擦。24年来，她和丈夫没有一夜完整的睡眠。我父亲给贝贝过生日后，张莉的丈夫得了癌症。即使他很虚弱，他仍然坚持照顾他的小女儿。为了把儿子送到亲戚家，贝贝15岁时，张莉和丈夫又生了一个男孩。张莉并没有因为儿子的到来而忽视贝贝。她总是和贝贝睡在同一个房间。直到现在，只要张莉在家，贝贝总是在她的视线之内。有了这么一个特别的孩子，家里的氛围无疑是特别的。每天晚上，儿子放学回家，贝贝的家里没有片刻的安静。想来想去，为了儿子有一个好的学习环境，也为了有精力照顾贝贝，张莉和丈夫决定把儿子送到亲戚家住，只有周末才能去看他。
我给贝贝喂好吃的9岁儿子也很懂事。他对妹妹照顾得很好，就像在照顾一个比自己大的妹妹一样。“他买的东西肯定也是给他妹妹买的。家里做什么好吃的，他都要先给妹妹吃再吃，甚至还要喂她吃。”张莉说，为了照顾女儿，她真的亏欠了儿子。儿子越懂事，她越心疼。但是面对家里的实际情况，她不得不这么做，因为贝贝是一个自闭的孩子，需要父母的细心照顾。呼吁全社会关注明星孩子贝贝的成长是不幸的，因为她患有自闭症，但同时她又是幸运的。全家人都不会嫌弃她，给她更多的关心。张莉说，在过去的24年里，太多来自各行各业的人给了他们的家人关爱和帮助。因为住在一楼，贝贝经常把东西越过栅栏扔到邻居的院子里。她很不好意思的道歉，邻居却说:“没事，小孩子喜欢玩，别担心。”有一次，她带贝贝坐公交车，张莉特意带贝贝去了最后一个人少的地方。结果来了一对母女，挨着贝贝坐下。“你不怕吗？”“我不怕。她会好起来的。”陌生人的一句鼓励和支持让张莉的眼睛瞬间红了。作为一名自闭症儿童的母亲，同时也是徐州淮海爱洲康复护理中心的负责人，张莉建议，所有家里有自闭症儿童的家长，都要以正确的态度去面对，不要因为害怕别人知道而隐瞒。只有社会知道了，大家才能伸出援手帮助你。“自闭症儿童特别需要融入社会，这对康复特别有帮助。父母的包庇，其实阻碍了孩子的康复之路。同时希望有越来越多的人关注这个特殊群体，关心他们，接纳他们，让他们在和正常孩子一样的环境中成长。”新闻链接我市已有1034名自闭症儿童接受康复训练。截至2018年4月，我市接受残联康复训练的0-14岁自闭症儿童共有1034人，市县共有15家自闭症康复机构。市残联通过政府招标，为在主城区接受康复训练的自闭症儿童免费提供意外伤害保险，并为残疾儿童青少年提供意外伤害发生时的理赔，减轻家庭负担。今年是第12个世界自闭症关注日。关注自闭症儿童。让我们一起努力！
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