妈妈分享:我转身干预。孩子突然说话了,我哭了... [儿童自闭症]
作为一个母亲,在孩子确诊后的一个月里,我感到无助,痛苦,自责。面对同事邻居的议论,以及家里老人的困惑,我看在眼里,痛在心里,承受着巨大的精神压力,暗暗不知流了多少眼泪。
在这期间,我唯一的职责就是做她的母亲,帮助她打破沉重的噩梦,陪她度过孤独的岁月,为她照亮风雨飘摇的道路。从此,“莫妈”成了我后半辈子最重要的头衔。
那时候我才真正明白什么是自闭症,开始学习父母应该如何陪伴有特殊需求的孩子成长。教自闭症孩子一个动作是很难的。比如学习晾衣服,需要成百上千次。而且,自闭症孩子说话很困难。让孩子开口说话,是所有父母最大的愿望。但除了这些,陌陌还有非常严重的感情问题,这也是影响她学习和生活的主要原因。
这半年来,陌陌进步显著。他不仅能说出一些有意义的话,认知能力也有所提高,甚至学会了上厕所。而我也从机构老师那里学到了很多干预方法,用母爱的力量推动陌陌向好的方向发展。
经过一年对自闭症儿童的干预,各种苦乐参半的经历都是真实的。虽然现在孩子已经有了很大的进步,但是我知道我们还有很长的路要走。
为了找到答案,我和老公带着孩子跑遍了杭州儿保的儿科、神经内科、发育科的名医、专家。后来经过不断的咨询,医生很肯定的告诉我们:“孩子有自闭症,而且会伴随他一生。”当时我们谁都没听说过这种病。这种无知让我们陷入深深的恐惧,绝望的感觉至今记忆犹新。
我和我老公(陌陌爸爸)是不同城市的。我是德清人,他是重庆人。2014年,我们结婚了。因为我身体状况一直不太好,老公为了照顾我,主动来到我的城市和我一起生活。两年后,陌陌的出生给这个小家庭增添了许多快乐。
直到有一次,茉茉疯狂地哭着喊:“妈妈,我不想去那里。”当时真的哭了,担心再逼孩子会适得其反。
面对一长串的机构名单,我和莫爸爸毫无头绪。一个偶然的机会,我了解到一场由台湾省早期康复专家吴佩芳教授举办的公益讲座将在恩雅城北中心举行。抱着试试看的心态,我给自己报了名。
我拉了它,我拉了它,我甚至想踢它。蜗牛受了伤,浑身是汗,喘着气,匍匐前进。
这期间经常有亲戚来家里看望孩子,陌陌的爷爷奶奶看到她的进步也很开心。当他们看到其他自闭症家庭的努力,也对这些家长和孩子的难处印象深刻,之前的不理解也渐渐消失。家人的理解和支持给了我很大的力量。然后我在更专注于如何提高孩子能力的同时,多请教老师,孩子的认知和感知都在稳步提升。
幸运的是,今年恩雅儿童言语康复中心成功申请到了残联的指定机构。我以前的老师得知我有回恩雅的意向后,主动联系我,告诉我新的政策,并在力所能及的范围内尽可能地帮助我和我的孩子。老师们的关怀让我对孩子的未来充满期待!
为了方便培训,我和老公一起辞职,每周从德清赶到杭州。没多久,家里的经济状况让我很困难,因为我们俩都是普通家庭出身,没有什么积蓄。但家庭需要支出,孩子需要干预,双重压力迫使我放弃。这时,我的导师(九荣老师)找到了我,开导我:“如果你想让孩子好起来,首先你不能倒下,因为你是孩子最好的靠山。”这句话无疑刺激了我的神经,老师的话反复浮现在我的脑海——我会坚持下去。
在老师的指导下,我也在疫情期间坚持训练。以前上课哭的陌陌,现在可以坐在小椅子上认真听课,有时甚至三四个小时。PECS也到了第二阶段,可以帮助她与我们有效沟通,稳定情绪。人乐观开朗,自理能力提高了很多。家庭成员对他们孩子的进步感到高兴。
时间不等人。和家人商量后,我决定辞职,陪伴孩子走上自闭症干预的道路。
雅恩主要是教育家长,通过培养孩子的兴趣来提升孩子的能力。在老师的指导下,我们开始教她用胸肌代替语言和我们交流。孩子的情绪逐渐稳定下来。每个月更换不同的目标和主题,让我和我的孩子觉得我们打开了游戏世界的大门。从一节课到另一节课的一点点改变之后,陌陌开始注意我的眼睛,开始用手指,开始认识颜色和形状。...
在短短的一年时间里,我们一路走来,让孩子们有了现在的进步和成长。我想这不仅是我自己的贡献,也是一直帮助我和我孩子的好同志好老师们的贡献!他们给了我重新开始的勇气,在我想放弃的时候给了我不断的鼓励。今后,我会更加努力!
我没有放弃,然后我试着找了一个上海很有名的心理医生。结论与前一个相同。这个孩子患有自闭症。他说孩子太小,心理咨询没办法帮她。有必要花时间训练她,否则孩子的情况只会变得更糟。
之后墨迹变得很奇怪,不知道什么叫危险。她几乎不说话。她每次出门都要带着婴儿车。当她到达幼儿园时,她经常自己玩。她经常转圈,上课时一个人躲在滑梯下面,一直自言自语大家都听不懂的火星语。她的家人为此伤透了脑筋。
上帝给了我一个任务,带一只蜗牛去散步。我不能走得太快。蜗牛已经尽力去爬了,每次总是挪一点点。
在这个过程中,虽然我和父亲会因为这个事情争吵,但我们的想法是一致的,我们都决心永远不放弃我们的孩子。
墨水在1岁前基本和正常孩子发育一样,不仅能说能笑,还能很好的注意人的眼神。然而,这一切在一场大病后戛然而止。刚满一岁的茉茉被轮状病毒弄得抽搐,在托儿中心治疗了半个多月。原本健康聪明的孩子变得骨瘦如柴。虽然后来病治好了,但孩子们失去了所有原有的技能,眼睛也失去了光泽。
所以在恩雅干预两个月后,我们决定尝试残联的指定干预机构和其他一些公益组织。大部分用的是传统的干预模式,每天满满的课程安排让我喘不过气来。在课堂上,老师不会根据孩子的兴趣改变不同的教学内容。孩子下课后眼神呆滞,我和老师讨论过这些问题,但老师说“来这里干预的孩子太多,老师不够,没有多余的时间学习新的教学方法。”看着这个快要崩溃的孩子,我真的很心疼。但我还是幸运的。我觉得这么多自闭症家庭都在这里干预,我们为什么不可以?
这段话似乎是我和女儿的真实写照。女儿叫茉茉,今年4岁。在我3岁的时候,我被诊断为自闭症(也称自闭症谱系)。从此,我和她开始了不同于普通孩子的成长之路。
各种细微的变化都能让我开心好几天。这些变化不仅慢慢照亮了“星星的孩子”的成长之路,也让我重新燃起了作为母亲对生活的希望。
回国后又尝试了其他几家公益组织,结果都不理想。但是我们的经济能力已经不允许上网上课了。于是我又找到了恩雅的老师,向他们说明了目前的情况。老师们的反应超出了我的预料。他们很善良,没有因为学费把我和孩子拒之门外。他反而安慰我,叫我不要有心理负担,尽量支持我在家训练孩子。那是我第一次感受到什么是“导师”。
最后,我想告诉家长,自闭症家庭还是需要关注父母的变化。对于一个自闭症家庭来说,1000元、10000元对他们的帮助作用不大。但如果家长能不断学习,有足够的认知,就可以从改变自己开始。我相信总有一天我们会带领孩子走出孤独的精神世界,找到一条专属于他们的人生道路!

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