中学辍学后,我开始在一所职业学校学习。现在已经成功就业一年半了。自闭症少年逆袭的背后—— <自闭症的症状>
在他儿子5岁的时候,刘昌伟第一次听到“自闭症”这个词。
在山东省精神卫生中心,拿到诊断书的那一刻,我所有的焦虑终于有了答案。但那时候自闭症只是一个冷冰冰的医学词汇,没有人能告诉他以后要走的路。
17年间,刘昌伟带着他典型的自闭症儿子蹒跚而行。
如今,作为中国成长起来的第二批自闭症患者,他23岁的儿子石军已经长成一个高大帅气的男孩,在家里做了大部分家务,在图书馆当图书管理员。
“反正最难的时候,我都熬过来了。”
回顾过去,刘昌伟仍然觉得他的余生是幸运的。
口述|刘昌伟
君石的父亲,一位23岁的自闭症患者
济南市慧爱残疾人服务中心创始人之一
每周通勤60多公里送儿子去村里上小学
[看到别人看书、看报、用笔写字,立刻让他们脾气暴躁,直至被消灭.......................................................................................................................................................
直到一个偶然的机会,我老婆看到了对精神障碍典型症状的描述,每一个都像是从我们孩子身上摘下来的,太符合石军的行为了。
恐慌和焦虑,抱着最后的机会,我们带着儿子去医院检查,奇迹却没有发生。5岁的石军被诊断患有自闭症。我无法用语言表达我当时的感受。即使是现在,我还是百感交集。
确诊后,石军介入了医院的康复培训班,每个月的费用比我的工资高很多。为了缓解经济压力,在家带孩子的妻子也出去找了个班。
之后我们又去了星雨,抽空介入了一年多。
到了2004年9月,按照君石的年龄,该上小学了,但学校以孩子没上过学前班,不遵守课堂纪律为由,拒绝招收。
那时候跟学校谈“融合教育”更是异想天开。尽管心里有再多的委屈,再多的挫折,再多的不甘,我也不能放弃,让孩子失去接受教育的机会!
城里的学校比较严格,于是我们通过各种方法联系了家乡和农村的学校。经过多次沟通,学校领导最终同意让孩子跟着他们试一试。
现在想起来,不知道当时是怎么坚持下来的。
儿子上小学的村子离我们济南的家有60多公里。我和妻子每周轮流接送孩子。为了回去工作,我们不得不在早上5点钟乘坐最早的长途汽车去村子里。
身心俱疲,坚持了近7年。令人欣慰的是,这个我们别无选择只能帮助军师的村童超出了我们的预期。
在一个小村庄,教师的教学压力较低。万一孩子有什么行为问题,老师们都会一笑而过。例如,当其他孩子举手回答问题时,石军也举手。如果老师不恼火,就让他起来回答。那时候农村孩子比较单纯,听老师的话。在老师的安排下,他们也有孩子陪伴石军,帮助石军。
文化成绩虽然不算出彩,但小学的识字、朗读、数学都能做到。七年的努力没有白费。孩子到现在的一切成就,都离不开他们在小学学到的知识。我们发自内心的感谢家乡学校的领导和老师对军师的爱和包容。
提前退休,我带着儿子走上了求职之路
在我们的孩子小的时候,我们一直抱有希望,总想着只要自己努力,孩子就会向正常迈出一步。随着年龄的增长,我们更加深刻地体会到了“终身干预”这个词的意义和无奈。【/br/】军师小学毕业后,在初一待了两个月。因为适应不了,只好呆在家里。当时,我和妻子都在上班。为了照顾孩子,我选择了从工作单位提前退休。
孩子在家呆两年以上。没有社会环境的影响,他们无法坚持预定的学习项目。后来发现当地有个特殊学校有职业培训班,可以学中式糕点,离家近,就让孩子在黎明学校学了3年。
孩子在职校学习的这两年,对我触动很大。之前在家里,因为担心孩子能力弱,我们大人为他做了很多事情,让孩子的自理能力没有得到提高,因为担心他的未来而焦虑。
进入职校后,学校的日常杂务尽可能由学生自己完成。这期间,石军的自理能力突飞猛进,逐渐学会了很多我认为他做不了的工作。
君用他的方式,告诉我,他不再是那个非要我亲自照顾的孩子了。他快成年了,必须学会独立。
孩子职校毕业后,我开始帮儿子找工作,结果都是拒绝。
我还是不死心,坚持带他去做公益。最后,在一次活动中,山东省少年儿童图书馆的一名工作人员了解到了石军的情况,并答应帮助他询问工作情况。
这家图书馆关注自闭症儿童已经超过10年,工作人员更了解这些特殊的儿童。在领导点头之后,石军获得了一次锻炼的机会。
但他能否适应这个来之不易的机会,谁也说不准。
从2019年3月开始,我每天陪着儿子上下车,一路陪伴引导。经过近一个月的锻炼,君石的工作成绩终于得到了少儿图书馆领导和老师的认可。
应该说图书馆管理这份工作发挥了严谨刻板的行为和捕捉细节的能力。和别人相比,他能很快找到放错位置的书目,找到书籍原来的位置;他也不会偷懒。只要他眼里看到一份工作,他就会老老实实去做。
工作很辛苦,尤其是对石军来说。普通人能轻而易举做到的事情,都需要他的父亲“开小厨房”,不断地给他讲解和指导,每一次进步都需要克服各种各样的困难...
既然这么难,有人问,石军努力的动力是什么?
成军已经是一个真正的金钱迷,他愿意努力赚钱。所以我和妈妈只需要付出一定的报酬,就可以把家里的大部分工作安排给他。
自闭症儿童应该如何培养?
最近因为疫情,军师图书馆的工作暂时暂停。我们父子在家的时间更多。不过,和我相比,我们的安排要充实得多。每天除了做饭做家务,还可以练习书法国画。
前段时间,在老师的介绍下,石军还参加了2020丝绸之路青少年沙画国际大赛。300多名选手中,除了石军,都是比较有实力的普通年轻人。
准备的很仓促,我们也没报多大希望。没想到石军进入了2020丝绸之路青少年沙画国际大赛的半决赛。
知道有奖励,石军变得比以往任何时候都更认真。他说如果他得奖了,他可以给他父亲买一部新手机。【/br/】有年轻家长问我,如何发现孩子的特长,如何培养。
我没有为石军设定一个限制。我愿意陪儿子去尝试任何我能参加的活动,只要花不了多少钱,大海捞针一样找出他的优点。比如他现在擅长的书法和绘画,是在残联组织的一些公益活动中偶然开始学习的。
但是,像我们这样的孩子,无论学什么,都要给他成就感,他才能持之以恒。
学了一技之长,或许就能为孩子找到一席之地。最不济,你也可以让他们在漫长的人生旅途中有更多的陪伴和爱,这样生活才不会空虚无聊。
20多年来,我们与自闭症从对抗走向共存。我早就知道我不可能一辈子“治愈”自闭症,但作为父母,我们应该从自己做起,发自内心地信任、欣赏、支持自己的孩子。曾经,我眼中的石军是一个有着这样那样障碍的孩子,但现在,他在我眼中阳光、帅气、多才多艺。
编辑后记:
自闭症患者离开父母后能去哪里?
刘昌伟和他的妻子已经寻找这个答案将近20年了,但结果仍然未知。
儿子石军参加工作后,父亲刘昌伟和几位大龄自闭症患者的父母自筹资金成立了金安慧爱残疾人服务中心,解决石军这样的大龄智障人士的就业问题。“我希望我能得到各方面的支持,有一天他们也能有立足之地,生存下去。”
刘昌伟表示,目前,服务中心一直在努力,希望得到社会各界的关注和支持,为更多的孩子提供庇护性就业机会。
-END-
整理|小雄
编辑|当当编辑|潘采夫

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