64岁的田惠平再次获得中国第一:我走后,我的自闭症儿子衣食无忧。 {自闭症的原因}

时间:2022-08-21 00:29来源: 作者: 点击:
  

从1992年到1995年,我奋斗了3年。期间我也尝试过带杨幂一起。当时我就想,“如果一个生命存在只能被践踏,那还不如终结人类。”

当监护人从家庭走向社会,从法定走向遗嘱指定,父母在考虑监护人的时候最重要的是这个人要足够了解我的孩子。

只有像中国的孩子一样的孩子不再被歧视,孩子才有尊严;只有中国像你这样的人的尊严得到保障,你才能安全。

监护协议的内容我还在做,以后可以随时修改。

我希望国家进步,但我也知道进步需要时间。我可能等不到社会来探底,但我也无能为力。

10月13日,在北京小耕助残基金会和浙江省自闭症人士协会及亲友联合举办的特需信托论坛上,她说,“签了特需信托后,我的遗嘱就已经敲定了,我的人生就完整了。”

首先,新修订的民法典已经明确,我们可以为无民事行为能力或者限制行为能力的成年人在生前指定监护人。监护人可以是法人,也可以是团队。

这也是特需信托目前仍然面临的困境——没有足够多的有良好信誉和行业基础的社会组织,没有足够多的服务商。

很多来过我家的人都夸我家露台漂亮,感叹这才是他们想要的生活。

如果我想影响我的未来,我得通过一份遗嘱,这也是微系统运作的章程和法律依据。

所以,我从来没想过把杨幂托付给谁,谁也负担不起。

我的微系统变成了。

在我们身边,依然沿袭着“父母老了,子女照顾”和“子女病残,家庭照顾”的传统。

我还有很多细节要设计。

这和我的学习理念相悖。

我一直在祈祷自己能活得更久,不是为了照顾他,而是期待社会的进步和改变。

在特需信托制度下,我的钱交给信托公司管理。

信托公司解释:如果父母想给孩子留一个月1万元在一线城市的生活费,最好准备3-5万元(包括信托收益,可以每年分期投资),保能满足孩子20-40年的生活需求。钱的多少,主要是受他们孩子的预期寿命和信托启动时间的影响。信托成立越早,收益越多,父母需要投入的实际金额越少。

1992年,杨幂被确诊为自闭症后,我带他去了北京协和医院,医生告诉我,“建议再要一个。”

我一直有一种紧迫感。这可能是你以后会考虑的事情,但对我来说,可能是明天会出现的需求。

如果你再要一个孩子,在他出生之前,他就要面对一个需要终身照顾的哥哥,他的日子绝对不会好过。

我64岁,我36岁。

这时候,我遇到了一个大问题。看护人可以由遗嘱指定,监护人不能。他们只能遵循法律秩序。

最后我放弃了,对杨幂也没办法。

杨幂的照顾者角色也被割裂了。我可以指定一个组织或者个人做杨幂的监护人,为他的一生做决定。指定第三方平台评估他的服务需求;监护人根据评估结果确定服务机构,然后信托直接付费。

其次,有了特需信托,这笔钱由专人管理。

我儿子没有毁了我的生活和理想。当我还是个孩子的时候,我想环游世界。现在,我还可以带着儿子环游世界,我田惠平也可以过上别人想要的生活。

1993年,我创办了星雨。我想让全社会都知道自闭症儿童家庭的诉求,而不是怜悯传宗接代。孩子生病残疾,是一个家庭的责任。

我的最终遗嘱,连同监护协议,会被封存在信托公司备案,任何人都看不到。我离开后,他们将在律师面前公开宣布我的遗嘱。

但在星雨的几十年里,为杨幂最终守护团队的建立积累了资源。

现在星雨空缺,可能是第三方枢纽平台,也可能是服务商(星雨也推出了高级服务)。已经确定的是,我选择了北京市孝耕助残基金会作为主管。

托付二字从此出现在我的面前。

很长一段时间,我都没有答案。

我觉得这是对田惠平的褒奖。

但是我被告知这样做有法律风险,因为杨幂作为无民事行为能力人,如果他未来的监护人要起诉的话,很可能会把钱要回来。

根据法律,遗嘱继承优先于法定继承。

此外,还有一个监督人,监督信托是否按照我的意愿支付费用。

我现在真的很放松。

后来律师给我出了个主意,可以剥夺杨幂的抚养权,让他裸体待着,然后把钱捐给一个非政府组织。这样以后不管谁照顾他,都能保他有钱。(曾经单独谈过:田惠平:2014年马航飞机坠落,我写了遗嘱)

但是因为这个原因让我生二胎,我绝对不会。

“我现在想谈的不是如果一个自闭症孩子的父母去世了该怎么办,而是每个孩子生命的尊严能否得到保障,直到我们死去的那一天。”

所以下一步就是要催生和孵化更多的优质服务商,满足更多家庭的需求。

我一直相信一句话——如果世界上一定有自闭症的孩子,幸运的是,其中有一个是我的,因为我知道如何为他的尊严发声,我知道如何保护他,爱他,尊重他。

让我在那里知道,在现代社会,如果一个人生病了,残疾了,不能工作了,就要由社会来保障他的生存和尊严。

会附带一份监护协议。在监护协议里,我可以规划杨幂的个性化服务。分类,什么必须交(信托可以报销),什么可以交,什么不能交。

遗嘱完成后,我感谢了我的律师。让我惊讶的是,他回答我:“他有你的幸福。”

到那时,会有一个团队来照顾他,财权是分开的。另外,资金管理是重点。利益捆绑的时候,永远不要在利益捆绑的时候拷问人性。

如果每天把孩子关在家里,不接触人,就很难找到熟悉他的人或者组织。

单靠某人的力量,不可能保杨幂一辈子的尊严。

这是对生命和尊严的极大信任。命运给了我,我必须好好完成它。

一个人并不害怕糟糕的生活,而是害怕失去追求它的力量。

我是单亲妈妈,杨幂未来的监护人很可能是他同父异母的妹妹。届时,她将拥有作为监护人的统一财权。她能把钱用好给杨幂吗?我不敢冒险。

如果你还没有考虑到信任的问题,你应该先为你的孩子存钱。

田惠萍是一位64岁的母亲,有一个36岁的自闭症儿子,也是中国第一家自闭症服务机构星星雨的创始人,她刚刚获得了一个新的身份:中国第一位签署特殊需求信托的自闭症家长。

我是中国最早派出的留学生,在德国学习公共管理。

2012年,我开始起草遗嘱。

特需信托——2019年,北京小耕助残基金会开始研究推广“特需信托”项目。目前已与光大信托联合推出特需信托产品。

大米和小米10月中旬在北京采访了田惠平。

我现在投资30万,以后可以根据自己的能力每年加钱。以后我在北京的房子卖或者出租的钱也可以放到信托账户里。

那个时候,我又一次爱上了带米一起走的想法。我跟很多人说,如果不是在一个合理合法有保障的体系里见到杨幂,我只能带他。

即使我们没有好的意愿,像李俊峰一样,我们先设立一个信托账户,每年放几万进去,相当于存钱。而且信托是按照每年5%左右的预期收益来理财的。如果信托公司不满意,可以换。

我觉得自己很有钱。这个“有钱”不是因为我钱多钱少,而是因为我有选择的权利。自由也是尊严的一个指标。

我们账户里有多少钱,决定了我们的孩子每个月能花多少钱,能享受什么样的服务。(如果孩子生前没有用完,剩下的可以进入慈善信托,帮助其他有需要的家庭。)

今年4月,北京市孝耕助残基金会执行理事李俊峰来到我家,问我:“我可以签字吗?”我说我可以马上签。9月23日,我正式签署了委托协议。

我在遗嘱里会给杨幂安排两件事——照顾者和生活费。

注意:本文提及的相关信托产品是描述事实所必需的,但不代表我们推荐。金融产品的功能和风险需要仔细权衡,谨慎选择。

还有一点,家长开发自己的社区资源很重要。

但那一刻,我明白了,我连死的权利都没有。我必须照顾他。因为他没有错,我也没有错,需要改变的是社会。

更何况,直到32岁的时候,我才发现,我有一个终生的尊严要肩负。在那之前,我的32年很轻松。

比如我想象杨幂一年至少能报销一次生日聚会,一年有几天的行程……以后《卫报》也会这样。当然我的条款要看我信托里有多少钱可以给杨幂一个月的生活费。

我选的是2011年墓地的墓碑,上面有一句话:“他来了,天无歧视。”

在现在的条件下,我不想把杨幂托付给一个人,所以我要建立一个系统,我称之为“微系统”。

如果有一天我死了,请不要说“希望天堂没有自闭症”。

我没有为杨幂做星雨。杨幂一直在读智障,后来去了惠玲。它是一个社会服务机构,只是根据自身的资源和能力来确定服务对象。

对于年轻的父母来说,立遗嘱可能为时过早。其实有房产就要立遗嘱,不分年龄。

一般信托的进入都是有大量资金的。现在,我们为残疾人家庭提供慈善信托服务。投资20万,可以设立信托账户,30万有理财收益。

把一个生命的尊严托付给另一个生命,是残酷而不现实的。

还有信托支付的审计标准。并不是第三方平台或者监护人牵头一个机构,签订协议后再进行支付。

我的意志就变成了“合理合法不合理”。


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