自闭症的认知偏差是如何形成的? {长沙自闭症}

时间:2022-08-21 00:30来源: 作者: 点击:
  

“中间状态”其实是存在的,但由于这些人的症状并不明显,成年后可以通过行为控制隐藏起来融入社会,很难被发现。这种自闭载体就是邹小兵所说的“稳态”。

他们能够克服偏差,以稳定的状态融入社会,并不意味着偏差消失。他们长大后会带有自闭症特征,表现出与常人的不同。

我AS群里的一个女阿斯伯格大学生,她加入了一个家长群,想用自己的感受摆脱科普的自闭特征,但很快被群里的家长为难,最后被踢出了群。她愤怒地分享了这一经历,我与小组中的另一位家长进行了这样的劝说:

去过线下自闭症干预机构的家长会不会发现机构里的自闭症孩子普遍严重很多?很多家长去了线下机构后,会对自闭症的预后失去信心。但是家长有没有想过,你很难遇到那些干预一段时间,然后再回到学校和社会的孩子?如果你和这些家长交流,你更容易被他们的悲观情绪所影响。

自闭症特质的本质是一种偏差。如果自闭症特质携带者能克服这种偏差,就能融入社交场景,这是一种稳态。如果你不能克服这种偏差,你最终会变得不稳定,这就是自闭症。

爸爸坚持阿坝,他对自闭症的态度总结为八个字:放弃希望,战斗到底。他的言论充满了理性的残酷,喜欢攻击新父母,对自闭症持悲观态度。而爸爸则坚决反对ABA,极度看好自闭症,强调自闭症只有通过高强度的亲人陪伴才能得到改善。

在这里,我举两个观点相反的家长,父亲Q和父亲n。

这里有一个细节。我对高功能的定义是没有自闭症,这和之前媒体对米津宣石的描述不同,因为我的高功能概念不属于自闭症,他们只是轻度自闭症特质的携带者,智力正常。

无论是低重码还是阿斯伯格症,如果两个孩子去医院做早期诊断,得到的可能只有三个字:自闭症。当爸爸Q和爸爸N对自闭症有了深入的了解后,因为没有精细的分类,他们各自认为自己的孩子代表了绝大多数的自闭症,自己的方法是有效的,所以从他们的角度来看,他们的观点都是对的。

这种偏差的具体表现就像之前的报道,说上海只有一例自闭症在图书馆工作。这个观点更接近自闭症的早期标准,但现在已经不适用了。如果一个初接触自闭症的家长看了上海自闭症的文章,会不会对自闭症过度悲观?

由于缺乏对“稳态”的理解,医学界对轻度自闭症的标准是无法融入社会。也就是说,即使是最轻的自闭症,没有稳态也无法融入社会。

客户能否克服偏差取决于智力和自闭症特征之间的相对关系。智力低的时候低(如《海洋天堂》中的大福),自闭特质过重的时候高(如《雨人》中的雷蒙德)。

关于下期的内容,由于我在此期间对可控偏好进行了突破性的研究,所以我将回到之前解读自闭症的系列,通过对“焦虑”和“动机”这两期的分析,把自闭症最低级的逻辑撕给家长。请继续关注。

很少有父母能在一个封闭的圈子里清晰地描述自己的孩子是高功能还是阿斯伯格综合症,尤其是在很小的时候。父母交流时,统称孩子为自闭症。这个时候,自己的经验不一定适合别人,反之亦然。

说说两人的家庭情况。爸爸Q的孩子是个低重码。在这方面,他已经公布了孩子的智力测试结果,因此在他的干预期间,他也被分配到一个低重码班。他接触的家长和他的情况差不多,翻出低重码的概率真的很低,所以他对自闭症的态度比较悲观;爸爸的孩子是阿斯伯格,孩子通过密集陪伴与父母互动。他认为脱帽就是成功。因为N爸在脱帽子的过程中遇到了很多类似的情况,他认为高强度的家庭陪伴是最有效的,但是ABA有刚性问题,被抵制。

由于医学界对自闭症的病因和症状尚未达成共识,专家之间也存在观点冲突,一些家长会根据孩子的情况形成对自闭症的认知,导致民间对自闭症的看法出现畸形分化。

先说高功能。在自闭症研究的早期,医学界要有明显的症状才定义为自闭症。所以当时发现的自闭症严重程度比现在发现的更强。所以按照当时的案例,即使是轻度自闭症也是无法融入社会的。

让我们逐一分析。

这种现象也延伸到了Q爸和N爸这个群体。认同自己观点的家长继续活跃,而持不同观点的家长逐渐沉默,于是一个群体越来越倾向于一个声音。在这个过程中,Q爸和N爸也会被群里的声音强化,造成因果循环,让他们更加坚信自己的观点是正确的。于是,他们每个人都形成了大量的粉丝,他们坚信自己所做的事情是对父母负责。问:爸爸对自闭症的程度有一个概念,但过分强调ABA。

终于完成了金融教材的编辑,终于有空闲时间了。这段时间我会尽量恢复原来的更新频率。

上一期,我对自闭症的程度进行了分类。本期是对上一期的补充,上一期分析了自闭症认知偏差的原因。希望家长能够消除本期所说的认知偏差,对孩子有一个客观清晰的程度判断,避免在干预的道路上走弯路。

人是感性的动物,在判断事物时很难摆脱自己的认知。其实他们描述的自闭症不是一个类型的自闭症!

这个问题不仅存在于线下机构,也存在于自闭症诊断中。假设一个年轻的医生诊断为高功能自闭症,家长干预一段时间,孩子与人交往,最后摘掉帽子。如果家长觉得这个医生专业水平不行,会挂个号找到这个医生告诉他“你的水平不行”吗?所以医生如果不积极跟进病例的随访,很难提高诊断水平。在这里,你还会发现,国内顶尖的自闭症专家都是亲自参与儿童干预的。

估计有人会说,就算DSM-5有这样的规定,也要按照官方的定义来解读。在这里,我想纠正一下,DSM-5不是全球标准。它的全称是《美国精神障碍诊断与统计手册》第五版,也就是说它是美国标准。全球体系中还有一个世卫组织标准:ICD-11。为什么美标是唯一的标准?如果中国对自闭症有突破性的研究,也可以有自己的标准!

在低重父母眼里,高功能和亚斯伯格症不是自闭症;站在高功能和亚斯伯格父母的角度,也很难理解低重码父母的痛苦。当自闭症家长群体中某一类型的孩子占多数时,家长们会相互印对方的观点,在群体中形成话题,其他类型的家长就会显得格格不入。最终,当这些家长逐渐消失或退出群体时,群体中的观点会越来越统一。

因为近年来自闭症诊断标准下沉,高功能、阿斯伯格、轻体重的程度发生了变化。但医生、专家和家长都没有意识到这一点,导致他们对自闭症的定义和认知出现偏差。

此外,一些行为特征也会影响大众对自闭症的认知。举个例子,如果家长说孩子送幼儿园(3岁以上)时被发现患有自闭症,我会认为孩子很大概率是稳定的,因为如果症状明显,家长应该早就发现了;但是如果一个孩子在小学(7岁以上)的时候被发现患有自闭症,我会认为这个孩子有很大概率患有阿斯伯格综合症或者有超重倾向,因为这个时候往往是因为课堂纪律问题才怀疑他有自闭症。这类家长在接触自闭症之初,往往对自闭症充满怀疑,因为他们一直认为自己的孩子是普通婴儿,但心理状态并不是特别焦虑。

这是统计学的基本原理,在封闭的圈子里也存在类似的现象。

上一期我把有自闭症特质的人分为三类,即倾向于低重的,倾向于稳重的,倾向于高重的。他们表现出不同的自闭症特征,需要不同的干预思路和方案。

嗯,答案是肯定的。

作为家长,孩子的情况会影响家长对自闭症的理解和认知。当孩子体重低时,父母倾向于消极悲观;相反,父母往往过于乐观。当这样的父母形成一个群体时,观点相同的父母很容易沉淀,形成群体观。由于自闭症没有官方的分类,互联网群体的碰撞使得大众对自闭症的认知形成了偏差。

但是随着诊断标准的逐渐下移,很多原本可以隐藏的稳定状态在儿童早期被诊断发现,这就使得我们今天所说的轻度自闭症低于之前的标准。所以当我们用今天的标准去研究轻度自闭症的时候,会发现一部分孩子是可以回归社会的,这部分孩子是高功能的。

目前只有一些长期从事干预工作的专家或老师认识到智力水平对自闭症的影响很大。但是,大部分没有经验的医生只是简单地用教科书上的“不看,不指,不讲”来做判断,而遇到“看似一无所有”的模糊状态时,却完全没有判断能力,只能转给专家,这也导致了专家普遍不知所措,拿不到号的问题。

稳态主要由高功能和亚斯伯格两部分组成。高功能自闭症特征较轻,表现更接近普通人(如米金宣石);阿斯伯格的自闭症特质更重,但智力也更高(比如埃隆马斯克)。两种类型的自闭症携带者都可以融入社会,阿斯伯格症会显得比较古怪,但是因为融入了社会,达不到病态的标准,所以不是自闭症。

看到这里,有些读者一定很困惑。如果自闭症不能融入社会,那么高功能自闭症是否属于自闭症的范畴?邹小兵的稳定状态还算自闭症吗?

但是,早期的阿斯伯格综合症,也被称为学术自闭症,比现在的定义差不了一点。我的解释更接近早期的定义,强调自闭症特质(两种以上感觉障碍)驱动的智力人群,从而有效区分不同情境下的自闭症特质携带者。

幸存者偏差是指当信息仅从幸存者处获得时,这些信息可能会偏离实际情况,死者无法说话。

这里有个BUG,就是传统的自闭症研究要么是生活不能自理,要么是有一些特殊技能的极客(研究对象也包括阿斯伯格)。两者之间不是有一个“中间状态”吗?这是违背自然规律的。

据说听力是假的,眼见为实,但封闭圈并不适用于这句话。在家长对自闭症患者有全面了解之前,他们看到的可能只是冰山一角。不要轻易套住孩子的症状,一定要具体情况具体分析。

当我向父母解释自闭症的症状时,经常会发现同样的自闭症术语,我和父母之间存在严重的认知偏差。以至于我要先声明自己的标准,才能顺利解释自闭症。这种现象很普遍,也造成了圈内的观点冲突和情绪对立。

按照我的分类,《海洋天堂》中文章饰演的大富是低重码(从他学习能力差来看,他二十多岁就学会打电话了),而《雨人》中达斯汀·霍夫曼饰演的雷蒙德是高重码(如果再细分的话,他的核心障碍是逻辑思维切换障碍)。这两类自闭症也是医学界的主要研究对象。

目前只有我一个人给自闭症分类。作为一名独立研究者,我的观点站得住脚吗?通过这一期,我来论我的观点,谈谈各界对自闭症的认知偏差是如何形成的。

看完不要和我争论。有人曾经告诉我,不是所有的阿斯伯格综合症患者都有高智商。这里我想说的是,阿斯伯格改变了一次标准。DSM-5推出后,不再认可阿斯伯格,而是将其归为自闭症谱系障碍。所以概括起来,只要语言没有受损,谱系障碍都可以算作阿斯伯格。

由于“稳态”不易被发现,医学界在研究自闭症时缺乏重要样本。面对高低标准两极分化的症状,专家们理不出深层的共性。即使在当今先进的遗传学和微生物学中,仍然无法阐明自闭症的发病逻辑。

两个人的观点如此对立,我的一个群友给出了解释。

关于自闭症的研究早在1943年就开始了,美国约翰·霍普金斯大学的专家利奥·坎纳(Leo Kanner)提出了自闭症的概念。但真正让大众近距离了解自闭症的还是通过影视作品,其中国人最熟悉的两部作品应该是《海洋天堂》和《雨人》。

这里强调一下,长期从事干预工作的老师对自闭症儿童预后的判断水平比专家高,原因后文详述。如果你找不到儿保科的专家,不妨找一些可信的干预老师来帮你。一些商业机构出于商业利益不允许老师说这些话。这种情况,需要私下问。


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