孩子确诊后,开始自学全职照顾宝宝,几经波折。 {自闭症康复中心}

时间:2022-08-21 00:30来源: 作者: 点击:
  

一年级开始,我会离开座位蹲下,或者坐在凳子上。课堂上的作业没有按要求完成。经常被老师叫到学校监督他,和老师交流的机会多了。这种情况在第二学期有所改善。另外,在一二年级的时候,经常自言自语,伴有闻别人头发和自我刺激的行为,摇头晃手。我会把自己感兴趣的事情大声说出来,不管对方愿不愿意听,我也不会去感知情绪,所以我无法得到别人的感同身受,也无法与别人感同身受。

我坚信父母是孩子的未来。只有家长坚持学习,与孩子共同成长,家庭干预才能持久、良性、有效。加油,爸妈们!

两年来,我经常跟着其他家长,每个周末带着孩子去地铁,逛各种博物馆,远离电子产品和手机。我和我的孩子获得了很多知识。我完全放下了自己,全身心投入到志愿者工作中,学习了大家的育儿方法。

后来,我们带郭瑄瑄去一家机构做了评估。4岁半的时候,我们只有28个月的智力,中度自闭症。机构让我们马上恢复,但由于资源有限,半个月后才能有新的孩子。我们先参观了这个机构。当时机构给我的印象是环境压抑,学费昂贵。我和父亲考虑再三,拒绝恢复。

这几年,我们总是提心吊胆,如履薄冰。有时候,得不到,就会因为看不懂而心情低落。无数次,我都告诉自己要坚强,要坦然面对。我想一直站着,因为我还有贴心的父母,我的孩子需要我。我能做多少?只要活着,就有希望,只要身体健康,就是财富。因为孩子在绝境中,因为孩子又长大了,得失相得益彰。

孩子在机构接受康复治疗,后来见到的康复家长认为孩子可以去幼儿园融入。经过家长介绍,我们去了一个小一点的幼儿园,幼儿园的园长人很好。让我觉得很温暖的是,他此刻接受了我们,于是在上学期开始了半日幼儿园的融入学习(陪了一个月)。下学期就是全天幼儿园了。放学后,他会去机构补两节课。在幼儿园的学习过程中,老师和同学之间很少互动,不愿意在幼儿园做课间操。我经常去小班看电视。老师给我打了好几次电话,然后我就不管他了,只要没有安全问题就行。

因为长期便秘,挑食,孩子身体机能很差,但我没有选择去医院治疗。我感觉那是一种有三分毒的毒品。但是孩子的身体需要补充营养。我不知所措,不明白,不敢弥补,也不知道从哪里弥补。

一年级和老师没有眼神交流;二年级,和老师躲闪;初三,眼神交流提升,自言自语开始减少。自我刺激闻头发和摇头的行为消失了,基本能感觉到自己在说什么。然而,他分不清他的同学是在开玩笑还是故意捉弄他。他经常焦虑,找不到解决的办法,所以被言语欺负的比较严重。

我详细记录了以上过程,只是想告诉更多的家长引以为戒,不要抱着侥幸心理对待孩子的成长。拖延下去会导致孩子的情况越来越严重。我们就是最好的例子,因为不了解自闭症,耽误了孩子的黄金恢复期。

我选择了毫不犹豫地相信,因为他们敢于宣称“自闭症是可以治愈的”。这打破了自闭症无药可救的魔咒,给挣扎在独木桥上的家庭和孩子带来了新的希望。他们采取的有针对性、系统化的综合康复,就是康复的一个很好的例子,也是目前国内唯一了解到这种综合康复的。他们关心的是孩子的饮食、胃肠道、营养。孩子以前挑食,便秘,从来没想过这些也会影响孩子。我甚至觉得如果能早点遇到保利疗法,接触生物医学康复就太好了。是不是孩子效果更好,家长可以少走弯路?然而,上帝就是这样安排我和我的孩子经历游学——机构干预/社会干预——家庭干预——最后来治疗的。这不是孩子的福气吗?大雨不滋润无水的根,却是有缘人。我们被我们的信仰所激励,在经历了千帆之后,我们相信苦乐参半的一天终将到来。

关于家庭教养环境值得一提,孩子的教育都是在这里给我的。父亲挣钱养家是合理的。似乎没有反驳。爸爸完全放开了我的教育方式,永远是这样的——我能怎么办?因为不管是跟老师学,还是网上学,还是跟别人学,对孩子进步都有好处。如果他们不进步,就不会说我什么了。反正你想做什么都是翻来覆去。婆婆的态度“我孙子还不错。他可以在期中考试结束时得到90分。他怎么会自闭?屎的问题都这么久了,又不是你妈没带好”。有时很无助。

我一直陪着老人,直到三岁半。三岁半后,我意识到孩子的问题很严重,从父母那里得到的。

都说社工的孩子这两年变化很大,和当初完全不一样了。我们的进步也得到了孩子父亲的认可。

饮食是汤和米饭,只有西红柿和鸡蛋。一挑食偏食严重,孩子大便不正常。很明显,他要拉,所以要憋。他的普通裤子上有一些干大便。出去尿尿不敢去外面上厕所,回来一般都憋着在草丛里拉。语言互动需要家长协助(鹦鹉学舌,模仿他人),无法主动与他人建立有效对话。我喜欢接近别人,闻他们的头发,但我的行为比较刻板。我还是没有主动社交能力,常规纪律性差,没有眼神交流。自我刺激行为,一边看一边抖手掌。第一个名字反应比较慢,一般叫三五遍,你会对自己感兴趣的事情有所反应。对于自己不感兴趣的东西,叫了很多次也不会回应,大多沉浸在自己的世界里。

聚疗也会和大家一起努力,让更多的特殊儿童在未来独立生活,这也是聚疗为之奋斗的目标。

现阶段还是不重视,还很期待,想着如果孩子大一点就好了。

因为担心孩子不适应,所以从一年级开始就住在学校附近,这样可以尽快到校,和老师保持密切沟通,了解孩子在学校的情况,在家里进行引导。第一学期每天在学校或家里表现好的会用代币奖励小红花,表现不好的会在家里提醒。每天重复比较有效。孩子每天回来都会分享在学校发生的事情。他受委屈的时候会说,但是我只能帮他分析或者提出解决方案,还是想让孩子自己去面对,提高自己的能力。老师比较关注孩子,平时也注意特殊引导。

在这个阶段,语言理解和常规纪律略有改善。文化课,我在家补习,每天坚持家长和孩子一起读,多认识单词,理解数学题的意思。同时,我在数学习题中做十分钟以内的加减法。

饮食单一,泡饭,不吃东西,只喝牛奶饮料,不喝水,挑食,偏食,便秘严重。没有自理能力,不会社交,认知理解能力差,会模仿。无意识等待,不耐烦。害怕任何黑洞,尤其是马桶上的洞。对声音极度敏感:我害怕任何大的噪音,比如音响,鞭炮,吹风机的声音,爸爸买了理发器给我理发。再认真,一松手就跑。因为语言很少,所以经常会大喊大叫来表达自己的感受。我害怕在外面受到别人的歧视,不敢带孩子出去玩,怕别人说我孩子有问题。当我不想抱他的时候,他会挣扎着呼救,帮我。

10岁男孩宣被诊断为自闭症。他当时在读小学三年级。目前在学校,所有常规学科都可以观察和做。除了他注意力不集中,其他表现都还算满意。老师布置的学习任务基本都能完成,学习成绩中等偏上。社交能力弱,无法融入同学,语言表达逻辑弱,言不达意的情况。严重挑食和偏食,严重便秘。

回家后在网上搜索自闭症相关知识,父亲得知自闭症是无法恢复的,是终身疾病。我夫妻真的很绝望,不知道该怎么办。知道了这个病的严重性,也促使我做出了人生中一个重要的决定,辞职在家全职照顾宝宝。但是,当我真正自己带宝宝的时候,发现三四个月什么都不懂。孩子就是不听我的,我脾气也很暴躁,经常打骂孩子。当时婆婆不理解,认为孩子的问题都是我造成的。带孩子回父母家,怕邻居指指点点,不愿意慢慢带出去。于是我每天都很纠结,很抑郁,有过自杀的念头。我不知道我是怎么熬过那段时间的。

无奈之下,我疯狂地搜索了一些育儿群,想找一些同类型情况的家长聊聊。当时接触了一些家庭教育老师,我的建议是带孩子出去看看。因为没有别的路可走,所以我也是抱着“死马当活马医”的心态。

在一次社工的外展活动中,我们有幸加入了社区小组,向社工说明了我们孩子的情况。社工说社工会坚守职业道德,不会泄露当事人的隐私,让我们放心参加活动。于是周末陪孩子参加了近百场活动。

由于郭瑄瑄父亲的工作调动,我们搬到了一个新的城市,我和孩子不得不远离固定的朋友圈。去一个新的地方重新适应新的环境很好,但是我和孩子很难再做朋友了。那段时间,我们很无助,曾经建立起来的自信一点点被磨破,就像一个气球。我还记得,那时候,我家门口刚好有个幼儿园。我带着孩子问能不能去那里上学。当人们听说我孩子的情况后,他们立刻拒绝了我。在一个新的环境里,我不敢顺便带孩子出去玩,因为我知道现在已经不像在北方了,其他人都能很友善的接纳我们。孩子一说话,身边的人就能感受到他们和其他孩子的差距。那种歧视的眼神真的让人害怕,让人不舒服。

两岁半,不会语言,不会认知,不会理解,只会牙牙学语。听亲戚说,我去口腔科把舌头下面的花边剪了。老人们说,贵人说话晚,有的孩子说话晚,正常,但会说得慢。他们还是不引人注意,出去打工。

宣萱三岁半后,我们会接收他,认为我们可以通过上幼儿园学到一些东西。带着这种期待,我们会给他换幼儿园,但是每家幼儿园都不会收宣萱,直到第三家幼儿园的园长告诉我们,孩子可能有自闭症,让我们去机构康复。

在这个过程中,我认识了很多社工和志愿者,交了很多朋友,不再孤独。在他们的关心和帮助下,这种正能量引领着我,让我得到了更多的心理支持,我也渐渐变得温暖开朗。也正是因为这种频繁的参与社会活动,孩子一开始不听指令,不配合,后来才能独立参与活动。孩子越来越习惯社会环境,不会到处乱跑。社会规则的能力提高了。参与活动从被动到主动。这孩子也变得精力充沛了。

听指令,认知理解,自理能力都得到了提高,会排队,有等待感,有一点耐心。语言表达上大概有七八个字。我爱看书,看到喜欢的书就能坐不住。可以大量阅读,为文化学习打下基础。爸爸认可了我和孩子,说孩子比以前进步很大,又回到一年级了。虽然是这样,但我心里还是清楚,郭瑄瑄的能力达不到一年级的要求。

偶然在今日头条认识了老阳老师,看了他的一些关于科普的微头条。我半信半疑,就私信了。后来我被邀请到微信群,开始观望了三个月,看着群里的家长谈论孩子的恢复情况。我了解到有这样一个伟大的科学领域。和刘姥姥逛大观园一样,我在微信官方账号里看了很多关于生物康复的文章,第一次了解到了脑肠的关系,于是马上明白了,这就是我想要的。我很赞同他们的自闭症康复思路:医疗康复+改良教学康复,而且是在心里。

在郭瑄瑄的四年半到六年半期间,我带他去北方读书,来到了一个充满正能量的大家庭。我妈妈是志愿者,我的孩子去上学了。中午和晚上可以陪领导去看孩子的情况。我妈也可以一周带一天宝宝在教室,属于亲子陪伴学习。

是这位家长的无私分享。我很感谢这位慈爱的母亲。郭瑄瑄的康复过程一定会让更多的家长看到希望。我们相信很多家长一定能从中汲取力量。同时也欢迎更多的家长和我们分享你的故事,鼓励更多的家长。每个孩子在康复的路上都不是一个人,让我们一起探索,一起前行。

现在孩子正常上学,但是我感觉教育到了一个瓶颈期,没有突破。我不能帮助我的孩子进步。我常常想,这就是我人生的终点,我尽力了。身边的朋友也说,孩子已经很好了,慢慢来。但是谁不想更进一步呢?

每一位家长在发现孩子生长发育异常或被确诊为自闭症后,都会经历一个漫长、艰难、绝望的康复之旅。在线恢复群里有这样一位家长,她经常和我们分享她和孩子(化名:宣萱)的日常生活,告诉我们在和平时期如何和宣萱相处,如何鼓励孩子通过打怪兽升级来成功挑战自己不喜欢的东西。马轩分享的日常生活让小组中的许多家长受益匪浅。作为一个经常做志愿者的慈母,郭瑄瑄的妈妈熬夜记下了郭瑄瑄的康复成长过程,并分享给大家,鼓励更多的父母一起勇敢前行。下面是这位母亲分享的内容:

每个家庭都有自己的故事。一个家庭有这样的孩子。如果母亲得不到家庭的支持,母亲内心不强大,孩子不可能有康复的机会。一个家庭永远活在痛苦中,恶性循环,更谈不上光明的明天。

刚开始在这里学习的时候,我很自卑,因为我是带着孩子的问题去的,所以我把孩子的自闭情况解释了一下。这里的老师和家长都鼓励我不要给孩子贴标签。妈妈不要总是悲伤,要对阳光充满信心,这样才能影响到我的孩子。我妈妈会改变我的孩子。在这样充满爱的环境中,我逐渐关注自己的学习和成长,变得平和。在我抑郁的时候,他们会不断开导我,不让我走进死胡同。这里的学习环境相对宽松,孩子们可以在课后玩泥巴,接触大自然。还有的家长会主动帮助孩子建立一些好习惯,比如课堂纪律,排队等。但是孩子上课还是坐不住。因为都是父母,大家对他都特别包容,但是同龄的男生经常故意捉弄他,说他傻就欺负他。

郭瑄瑄在7岁零3个月时进入小学。当时因为耽误上学被分配到学校,开了诊断明。他去医院做了诊断。结果是自闭症(Atzberg)和注意力缺陷障碍。

孩子上厕所的恐惧从二年级开始逐渐消除,但在学校从来不上厕所。三年来,他们尿过四次裤子,在身上大便过一次。

当我2岁的时候,我没有语言去医院。医生说我发育不良,佝偻病,没特别注意,出去打工了。


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