安·李佳:交流让我们“真正”在一起。 <自闭症康复中心>
为了和更多像安安一样的孩子分享经验，他们在安安雷特罕见病研究所成立了“安心”和“安进”训练营，为雷特家庭提供全方位的培训课程。
这些看似平常的日常活动，在安帕谭和李佳眼里，都是巨大的惊喜。
所以他们首先要考虑的是生存问题。吞咽困难、睡眠障碍、癫痫、呼吸异常等症状。莱特综合症使人们很难获得最基本的饮食和睡眠。
安安的姐姐Gaga曾经对李佳说:“我想要一个能和我说话，能和我一起玩的真正的姐姐。”李佳只能沉默。
四年前，这一切都是不可想象的。如果没有AAC辅助沟通的坚持和毅力，安安一家可能还在“水深火热”中。
所以她急于想办法和安安“说说话”。
因为这是安安第一次可以向妈妈提出生日聚会，也是她第一次可以告诉妈妈生日礼物太少。
第二个转折点是高科技眼控仪的应用，使安安能够用眼睛“主动”说话。
这是李佳和安安相处模式的第一个转折点，来源于能够互相交流。
这是一种罕见的神经系统发育障碍，多发生于女孩，发病率约为1/10000-1/15000。其中，100%的患者将需要长期的生活护理，99%的患者将失去手部功能，永远不能说话。
近半年来，安安经常生病，莫名其妙地哭，一天哭7、8个小时。作为一个新手妈妈，李佳对此无能为力。她甚至开始怀疑自己，也被别人质疑是不是做的没有别人好。
既然无法治愈，就要学会和雷特综合征相处。
很多人看到Rett综合征的介绍，有那么多障碍。其实文字是最苍白的。根据李佳的亲身经历，雷特综合征对家庭来说就是热水和乌云。
今年的生日，和去年一样，她希望邀请好朋友，收到更多的生日礼物。对于父母，她有一个特别的愿望，就是希望他们带她去海边玩。
回想起来，以前的很多无奈，其实都是因为缺乏沟通，导致孩子缺乏理解。而传播方式的改变直接改变了生活质量。
即使沟通不畅，她也会直接告诉安安。你看，妈妈辛苦了，你也要辛苦。让我们一起努力。“其实安知道，她也能看到妈妈这么久以来的坚持、耐心和努力。所以她不仅会逗我，甚至会在适当的时候安慰我”。
短短的五天时间，大家带着焦虑和期待迎来了一个又一个惊喜。从“我饿了”到“我开心了”，原来交流是这么美好的一件事。
2011年10月17日是安安被正式确诊的日子。她1岁11个月大。
安安的爷爷奶奶也参与了沟通，试图解读安安的沟通意图。就连照顾安安的阿姨也学会了示范沟通。
提前祝安安生日快乐。
但最重要的是沟通不同环境下合作伙伴的支持。
她的微笑可以融化世界上所有的坚冰。
虽然之前每天都在一起，但是没有交流，根本无法理解对方。这在一起不叫“真实”。
不仅仅是父母，还有孩子在环境中的老师和专家。其实孩子已经开始交流和表达了，但还是不信。而且孩子还需要很长时间来“明”自己的能力。
2019年1月3日是安安的9岁生日。
当人鱼家庭开始交流，逐渐了解对方，就能享受到和普通家庭一样的幸福时刻。
安安，9岁，冷酷的摩羯座女孩。
她的眼睛，她会说话。
李佳不知道该怎么回应，就在朋友圈里征求大家的意见。她和父亲安创办公益组织的目的之一，就是呼吁全社会不要带着有色眼镜看待有特殊需求的人。
经过近三年的曲折尝试，直到2014年，他们才制定出努力的方向——护理喂养是基础，运动发展是骨架，交流认知是基础。也是在2014年，谭决定辞职，成立阿南雷特综合征罕见病研究所(以下简称阿南雷特)，希望用科学技术改善多重残疾儿童的生活质量。
谭也通过AAC慢慢学会了和安安交流。他发现安安能明显感觉到周围的人都愿意和她交流，都在努力理解她。安安的心情大变。
安安可以抱怨爸爸发型不好看，可以和Tobii的姐姐说“我受不了她”。几个孩子甚至可以互相聊天。
安安马上就要过10岁生日了。
于是她开始跟着安安学习和练习。但是AAC需要时间和大量的练习。她害怕自己坚持不下去，于是决定成立一个项目，强迫自己去做。
你可以看到她眼中的期待，那就是她的眼睛很亮，会发光。
像所有九岁的女孩一样，安安告诉妈妈，她想要一个生日聚会。她喜欢公主部，所以她挑选了一个皇冠蛋糕，并和她妈妈一起决定邀请谁参加生日聚会。
因为安安不会说话，不知道安安为什么哭，不知道安安喜欢吃什么，也不知道安安讨厌什么。这是一个活生生的人，但作为母亲，李佳对她一无所知。
他们心里开始有很多疑惑和假设，于是来到医院寻找答案。
2015年，李佳第一次听到AAC辅助沟通这个词。
训练结束后，李佳感慨道，“这彻底扭转了我们和安安的关系。沟通是在一起的必经之路，沟通是活着的必经之路，而不仅仅是活着。"
在这么多年的实践中，李佳和谭一直在求，但他们求不是为了明自己是对的，而是为了给雷特的孩子争取更多的权利，不让雷特的孩子失去任何可能的机会。
现在李佳可以理直气壮地说，不管安怎么哭，我都能找出原因。
从这一年开始，她发现安安变得非常非常幸福。雷特的孩子虽然不会说话，但是特别爱社交，每天都可以和同学在一起，通过AAC互相交流，每天都让别人多了解他们。哪怕只是一点点也能让他们足够开心。
一天，嘎嘎坐校车回家。她的同学想和她一起玩，但是Gaga拒绝了，因为她不会玩。结果那个同学说:“你不跟我玩，我就把你姐姐的人鱼病告诉整个校车。”
在她的生日那天，她的好朋友许乐和小梅老师分享了她选的蛋糕。因为准备的仓促，安安没收到多少礼物，就和妈妈说了。
最打动妈妈心的是，参与项目的几个孩子都和Tobii说了一句“妈妈，我爱你”。
李佳发现，在帮助孩子与AAC沟通的路上，其实最大的障碍是观念的障碍。
这个美丽的昵称概括了雷特综合征的重要特征:不能说话，手功能丧失，运动功能受限，而且绝大多数孩子都是女孩。
于是大家给Gaga发了一段“不要怕Gaga”的视频，她的同学向Gaga道歉。
她喜欢出去玩，喜欢被人夸漂亮，喜欢看人间风味，喜欢交朋友。她很骚，会和姐姐较劲，会偷懒不会做作业，但是被老师问的时候会老老实实的认错。
2016年，Ananret在患者社区招募了8个家庭，让家长也就是沟通伙伴和孩子一起参与，主要采用低技术含量的沟通方式进行探索。
基因检测的结果实了他们最坏的猜测，安得的是雷特综合征。
测试时，医生给他们介绍了自闭症谱系，其中最严重的是Rett综合征(注:当时Rett综合征被归入自闭症谱系)。他们有不祥的预感，但为了自我保护，他们希望这不是真的。
2018年7月，安莱特邀请了瑞典国家莱特及相关疾病中心的海伦娜老师，同样招募了6个家庭，使用TobiiDynavox的眼控通讯设备进行实操训练，让美人鱼宝宝用Tobii说话。
下午四点我接到医院的电话。李佳和她的妈妈正在公园散步。她问医生最坏的情况会是什么。医生说，可能孩子十多岁就死了。因为还没到下班时间，李佳没有给谭打电话怕他下班后开车会出事。
确诊后，他们开始寻求治疗。但是很快，从非常有限的信息中，他们发现世界上没有药物可以治愈雷特综合症。
除了家庭压力，有特殊需要的家庭还面临更多的社会问题。从一开始，谭和李佳就没想过要隐瞒安安的情况，嘎嘎也没想过这是一件“丢人”的事情。
因为莱特的孩子面临着多种障碍和失用症，他们的交流方式是多样的，无论是眼部手势、图片、iPad交流软件还是眼控设备，都可以帮助莱特的孩子。
自2018年以来，李佳努力将眼控设备的通信模式融入他们的日常生活。她为安安创造了很多交流环境，在家里的墙上贴上交流符号，在学校布置视觉提示和交流板，让吃饭、睡前读故事等活动成为交流机会。
在生存问题上，他们希望患雷特综合征的孩子有一个灿烂的人生。
而安安会努力表现自己。虽然有时候他们之间的交流不一定成功，但谭还是会告诉安安，爸爸真的不知道。安安也觉得无所谓。和她交流就足够让她开心了。交流就像空气。交流本身就是一种需求。
但是Tobii项目之后，她发现安安逐渐树立了自己作为姐姐的权威，Gaga觉得姐姐特别厉害。她自豪地说:“姐姐是中国第一个会说Tobii的人，姐姐是最棒的美人鱼。”
“美人鱼”是莱特的孩子的昵称。
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