父亲帮女儿照顾星宝25年,双目失明6年,自闭症孙女成了爷爷的“眼睛” <自闭症孩子>
姗姗四年级的时候,1999年,因为父亲在德国读博士,她随父母出国了。说来也巧,在国外向一位医生咨询自闭症时,医生告诉张小静:“贵国有一位家长名叫田惠平,他患有自闭症。你回国就能找到她。”她还在纸上写下了田惠萍的联系方式。
姗姗经过一系列检查后,满月出院。医生判断这个孩子可能是聋子。然而,“可能”这个词给初为人母的张小静注入了希望。“也许不是!我们给他唱歌听音乐,我们很努力。”
2020年底,张查出肺癌,从检查到死亡用了两个半月。很短,短到不能陪孙女走更长的路,但也减少了一些身体上的痛苦。
父亲退休后做了大概20年的公益,在社区的老年大学做讲座,讲家庭教育,孩子教育,关心下一代。他是社区里的热心人。他态度也很好,不会打架,不会抢东西,很踏实。
当时,张还在上班。虽然工作很忙,但他一有空就想尽一切办法带珊珊去玩。他虽然琴棋书画不太好,但什么都懂,而且特别肯动脑筋:家里有一架小玩具钢琴,张每天弹琴唱歌。一切都有回报。姗姗两岁不会说话,但是会哼歌,这也说明孙女不是聋子。
故事中,我的爷爷叫张,沈阳人。高级文化工作者,辽宁电影公司老前辈。1957年4月,被授予“全国电影放映先进工作者”的荣誉称号,受到毛泽东主席的亲切接见。
“女儿记性特别好,整天念叨着爷爷奶奶。”张小静说:“回来后两个月,我母亲生病了,患了脑出血,15个月后去世了。我爸来我家,在那呆了16年。”
在她看来,爷爷和孙女的陪伴是双向的。年轻的时候,她上班,老父亲做饭,买菜,带孩子。如今她老了,看不见了,姗姗虽然不那么懂事,却用她的方式回报爷爷的爱。
“父亲82岁,直到2021年88岁去世。这六年,基本上都是姗姗帮我们照顾他。孙女是爷爷的眼睛,给他量血压、读书、上菜、洗衣服……”张小静回忆道。
看完医生没多久,姗姗就有了积极的改变,开始慢慢说话,但说的基本都是张小静教的儿歌和电视上的广告。人们仍然很难相互交流,也没有太多的眼神交流。另一方面,女儿身体不太好,一个月会发烧一次,甚至半个月一次,身体虚弱,体弱多病。
就这样,上学的危机被爷爷奶奶积攒的好名声化解了。可以说,只要是我孙女喜欢的事情,他爷爷都会去做,还会放大强化她的兴趣。姗姗喜欢背唐诗。爷爷买了三百首带拼音的唐诗。读完一首唐诗,他就能学会拼音。姗姗爱听歌曲。爷爷不仅唱歌,还买磁带反复听。慢慢的,粤语歌就能学会了。
临行前,他给女儿留言,回首一生,大部分时间都在电影界。他退役后做了20年的公益,也挺自豪和满足的。“我唯一没做好的就是没有把我的孙女推荐给大家,没有让社会知道我的孙女。如果早些年唤醒这方面,孙女的成长环境可能会更好。”老人说。
姗姗出生于1989年,是我认识的为数不多的大龄自闭症女性。从照片上看,珊珊被妈妈照顾的很好,气质温和。很难想象她出生时是一个重4磅4盎司的小女孩,而且因为这次生产,母女俩好几次都处于危险之中。
因为张小静和他的爱人结婚后一直住在沈阳,我爷爷有足够的机会善待他的孙女。珊珊26个月大的时候,家人发现她不会说话,也不会与人交流,只好带她去医院。医生说她的孩子应该有问题,可能是发育不良。当时“自闭症”这个概念还远不为国人所知。
虽然孙女对家人的热切期盼毫无反应,但爷爷对她的爱丝毫不减。他把她的动物画得满屋都是。姗姗爱玩水,爱洗小东西。洗净晾干后,张画了一幅滴水图。
爷爷看不见后,姗姗就成了他的“眼睛”。
这些话让张小静泪流满面。她对父亲没有怨言。相反,他留给她的是无价的精神财富。他不仅托付了女儿的命运,不让她因为自闭症而陷入痛苦的深渊,还为孙女多灾多难的命运增添了活力和光彩。
当老师讲述爷爷和星宝的故事时,他的父亲张已经因肺癌去世5个月了。我们早上通电话,她说晚上可能会情绪化。但在采访的最后,张老师特意叮嘱他不要把文章写得那么悲伤:“我父亲一生热情乐观,家风传承也是如此。在我们家,没有特别的孩子,有的是普通人的烟火。”
“那时候,我正怀着高孕。她是足月的,长得很小,重4斤4两。她非常小,先天不足。新生儿成绩只有3分,出生不久就得了新生儿肺炎。我住院一个月。我被关在家里,不知道她是死是活。”张小静回忆说,在住院期间,姗姗第二次窒息。由于医疗条件有限和护理不当,无法确定这种窒息持续了多长时间。
校长过了珊珊后,张小静找校长谈话,动之以情,动之以理。当时,在张小静住的家属楼院里,有10多个孩子和姗姗在同一个班。姗姗的奶奶、爷爷每天带着她的孙女去上学,出来就把医院里的孩子都围捕起来。感谢两位老人,父母对姗姗普遍宽容。既然学生不太介意,学校就不说话了。
爷爷的善良和努力影响了姗姗,所以在他失明后,姗姗学会了帮父母分担爷爷的照顾,给他换衣服,收拾屋子,可谓孝顺父母。张常说,“没想到这辈子还能得到孙女的帮助。”
故事的讲述者,是张的女儿,珊珊的母亲,大学教师,辽宁省智障人士朋友协会副主席,沈阳市智障人士朋友协会主席,中国精英协会辽宁自闭症家长工作站站长。
姗姗喜欢出去玩。爷爷带她出去散步买菜。走路的时候,路上有鹅卵石和砖块。爷爷会把这些放在路边。慢慢地,姗姗又看到了鹅卵石和砖块,并且学会了爷爷做的事情。姗姗喜欢电脑,学会了打字。爷爷让她打印自己写的书和资料。打字越来越快,爷爷口述的时候珊珊都能打出来。
生病后,姗姗发现爷爷不再纠正她了。当她睡着时,她会悄悄地离开房间。打字是我爷爷和我孙子之间最喜欢的事情。即使在我极度痛苦的时候,只要他们听写打字,我爷爷就会精神焕发。爷爷口述,姗姗打字,相互配合。
张小静并不太悲观,认为她会发育不良。回去多交流,全家带她去玩。毕竟女儿出生的时候没那么顺利,长大后受影响是有可能的。她早有心理准备。姗姗是怀孕十月掉下来的一块肉,不管怎样都会好的。
“我爸以前每天都在外面走半个小时。他眼睛不好之后,基本就想好了。后来,姗姗开始做我爷爷的拐杖,每天陪着他在外面走。去年七八月份,我们带着我爸下楼。邻居看到了,跟我们打招呼说:‘我好久没出门了。’”张小静的回忆蔓延开来,充满了温情。
足月小样儿,胎龄≥37周,

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