养特殊的孩子，不要期望太高？！这位残疾父亲的育儿经验值得每一位家长的点赞！ <高功能自闭症>
李玫瑾教授曾经说过:一个好的家庭教育一定是父母和孩子共同成长、相互成就的过程。
爸爸陈说，唐氏综合症的孩子比一般人下降的快。30岁进入衰老，40岁进入生命的尽头。于是，父亲陈打算在儿子人生中最美好的10年，学习水上芭蕾，出国比赛。疫情过后，当世界的大门再次向世界各地的游客敞开时，他打算带着儿子环游世界，和他一起创造更多父子间的美好回忆。
“我把学习融入生活，不想把傻孩子关在家里。于是24年来，他不畏他人眼光，主动带着儿子到户外。为了锻炼孩子的社交能力，陈的父亲将孩子送到普通幼儿园，但由于父母的投诉，他被迫换了五所幼儿园。
有人曾形容:生了特殊孩子的父母，就像是随机中了地狱的彩票，突然失去了出路的梯子。你想逃避，却哪里也去不了，因为这是命运。
“当时，我妻子的情绪立刻崩溃了。她心比我重，时不时会流泪自责，抱怨怎么会生下这样的孩子。”爸爸陈说。
所以他们一出生就被判定命运多舛。特殊孩子的父母往往没有悲观的权利，更没有喘息的空间。毕竟孩子需要强化治疗。
不久，第二个儿子出生了。爸爸陈回忆说，“我二儿子出生的时候，只有两个小指关节，舌头塞不进嘴里，身体很瘦...医生委婉的告诉我们，他怀疑孩子是唐氏综合症。乍一看，我很困惑。这是什么病？」
也许上帝怜悯他们父子的努力，真的给了他们机会。陈的父亲发现他的儿子非常热衷于音乐，尽管他甚至不会10以内的加减。他记得孩子们是听着庙会和街头表演长大的。“患有唐氏综合征症的孩子很单纯，欲望很低。只要他们表现出兴趣，父母就应该尽力支持他们。」
当孩子做完心脏手术后，接踵而至的困难是一波又一波。因为唐宝宝天生肌肉耐力弱，腿呈O型，治疗师需要打断孩子的腿进行矫正，孩子经常疼得哇哇大哭。
“后来我明白了，如果你不期待你的孩子，你就不会发疯。当他明白了儿子的成长时间线，就不再纠结了。现在，孩子的每一点点进步，都是他最有成就感的地方。
在一次公益活动中，陈的父亲发现儿子对很感兴趣，回家后带着反复练习。陈爸爸认为，通过背谱可以锻炼小手肌肉，刺激脑力，可能有助于延缓退化。
对于陈的父亲来说，孩子患有唐氏综合症的心脏空洞，必须限制牛奶和水的摄入量，以免心脏衰竭。而且医生说如果不做心脏手术，孩子随时会死。
除了矫正，日常生活技能的锻炼更是难上加难。对于正常孩子一周或者两三天就能学会的抓握技巧，唐宝宝需要两三年。为了不放弃儿子，父亲陈灿只找夜班或打零工，希望白天多陪陪他，教他更多的生活技能。
就像陈爸爸一样，即使是特殊的孩子，也依然通过成长陪伴的教育方式，给予孩子欣赏和滋养，与特殊的儿子一起思考、探索、努力。这样的教育，不仅让儿子找到了生命的火花，也让身有残疾的父亲陈成长起来，这个过程既是养育，也是修养。
爸爸说起那段时间，仿佛跌入了万丈深渊，内心的痛苦比身体还难受。限制他工作的残疾手臂，以及外界好奇的目光，也是他需要克服的内心困难。
爸爸以为熬过这个难关就可以笑了，可是困难接踵而至。
为了配合儿子的，父亲陈尝试了口琴、吉他、木盒鼓，甚至很少使用的音乐锯。“后来我发现非洲鼓似乎更适合我，但最难的是如何让断手侧的鼓发出声音。于是，爸爸陈给砍了五六种水管、木棍、电线、皮子，组装起来，好让断手能顺手打鼓。
然后我赶紧上网搜索，才发现当智商低、心脏病、平均年龄四十多岁等一堆词汇出现的时候，一种巨大的恐惧渐渐吞噬了这对夫妇。
所以，父母在陪伴孩子的同时，享受陪伴的过程，从孩子身上学习那些与生俱来却逐渐被我们遗忘的可贵品质，比如包容、真诚、知足、坚持、善良...抱着和孩子一起成长的心态，互相滋养，互相成就，共同收获更精彩的人生。
回忆起孩子出生的头几个月，父亲陈淡淡地说:“那一年我们的目标就是希望他能活下来。」
陈爸爸用简单的话语表达了对儿子的爱。
“养特殊的孩子，不要期望太高。定了目标就惨了！”这些年来，抚养一个特殊的孩子，陈的父亲已经学会了放下原来的得失。学会系鞋带10年，学会玩陶笛10多年。“抚养一个特殊的孩子，我有一种强烈的挫败感！”爸爸陈分享。“虽然在别人眼里我是钢铁之父，但有时候我还是很软弱。我什么都试过了，不知道还能怎么教他？」
于是，陈的父亲决定培养这种技能，带他去上课，找老师学习。“他慢慢学会了。刚开始的时候，他按不动食指上的洞。他花了半年时间学会分辨五个音符，花了一年时间记住一首童谣。”
实验成功后，父子俩一起努力。6年后，两个人以街头艺人的身份出现在各大城市和景点。爸爸陈说，经过这么多年的努力，孩子已经背了100多个乐谱了。此外，他们还与其他七名唐宝宝组成了唐宝宝信天翁天使乐团，每月定期在幼儿园和养老院进行公益演出。
记得那一年，陈的父亲二十多岁，娶了老婆，不久大儿子出生。为了多赚钱，他选择了工伤风险高的车床工作。不幸的是，一次手术事故让他当场失去了左手手掌。这样，作为一家之主，陈的父亲只能呆在家里养伤，妻子则承担全家的生活费。
即便如此，父亲陈还是坚持鼓励和锻炼儿子，哪怕有一线希望也不会放弃。
多亏了陈爸爸的努力，他不幸的儿子才活了下来。现在，他们考取了街头艺人执照，一起表演。他们在冲绳进行了一场游轮秀，在韩国、香港和湖南进行了数千场演出。
有人问爸爸陈，带这么个儿子辛苦吗？他总是笑着回答:“把他带在身边真的很难，不过宝宝唐大部分时间都很开心。当他没事的时候，他会转向我微笑。每个人都会被他快乐的心情感染。这种纯粹简单的生活是我从来没有经历过的。我觉得很珍贵，也很感激。很多父母在有了孩子之后，会逐渐从照顾者变成旁观者，看着孩子长大，但至于唐宝宝，我会陪他一辈子。所以对他来说，我必须挑战和实现一些目标。」
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