72岁讲述:我娶了龙(聋)凤(疯)的另一半,我生了一个智障女儿。 [儿童自闭症]

时间:2022-08-22 00:33来源: 作者: 点击:
  

她跟我说这些的时候,我一点都不害怕,也不想逃跑。她作为一个智障者所遭受的一切让我感到同情和怜悯。

这些年,每次想起老婆女儿,心里总有很多债。但想到我所服务的残疾人,像我妻子和女儿这样的数千万残疾人,我更坚定了帮助他们逃脱“不幸”命运的决心。

那时候有初中毕业就很不错了。此外,当时的国家政策对盲、聋、聋等残疾人也是有帮助的。毕业后顺利进入家乡山东的民政福利厂做钣金工,拿到了“铁饭碗”。

在我离开济南的第一个十年里,我的家庭发生了许多变化。因为想念女儿和我,老婆的精神状态越来越差。她经常跑出去找我就不见了,还经常忘记吃药。那段时间,女儿甚至不能安心在学校学习,整天提心吊胆,生怕妈妈出事。

小英在济南长大。她亲眼看到了各种各样的盲聋哑人俱乐部、协会、福利工厂。她知道残疾人群体会得到民政的照顾,但在这个工厂里,她总是被人欺负,被人取笑。

我只能告诉孩子:“当时真的很无奈,因为你妈妈单位可以分房,但是只有孩子才有资格,残疾人家庭没有特殊待遇。我们不得不生下你,做好最坏的打算。”

与其抑郁,不如坦然面对。对于像我们这样的单亲多残家庭,我也相信国家政策的进步,相信社区和亲人的关爱。对我自己来说,我唯一能做的就是保持身心健康,努力多陪女儿几年!

没想到,意外又发生了。丽丽22岁的时候,送书的时候突然被车撞了。从此轮椅成了她的腿,女儿也从一个智障变成了智障。

随着年龄的增长,丽丽和同龄人的差距开始逐渐显现。她学东西很慢,十几岁甚至还尿床。我也在学校待过几次,直到18岁才初中毕业。

因为我们的残疾,我们家的大部分交流都是通过手语和文字。此外,由于我已经老了,我实际上没有多少可以描述和还原的东西。

也许这和我听力受损的原因是一样的。也许是其他因素。小英没有举报我。她反而对我说:“如果你以后再搭便车,就不要偷偷摸摸了。就说是我哥。”

于是我们在相互欣赏中建立了革命友谊。久而久之,革命友谊升华为爱情。1975年,我们走进了婚姻的殿堂。

退休后,我从北京回到济南老家,到女儿身边。这也是她出生以来我陪她的时间最长的一次,我也想利用这段时间给她更多的关心,尽力弥补这些年欠她们母女的债。

听到我在做什么,小英立刻受到了鼓舞,表示愿意和我团结。

本来孩子天生就有缺陷,如果能像现在这样得到良好的早期干预,情况会大不一样。当时我和老婆,一个教手语,一个教口语,让孩子们无所适从。

那是1973年,小英是济南一家工厂车间的油漆工。我去济南的时候,经常偷偷去她办公室搭便车。

渐渐地,我开始发现小英有些不寻常。比如她看我的时候,没有像其他女生那样害羞的样子,嘴里好像一直念叨着……疑惑中,小英居然很坦白的告诉我,她得了脑病,住过精神病院。

不仅仅是“铁饭碗”。在聋哑人治疗公费失败后,我还想在当地成立一个盲人聋哑人协会,希望这个组织扩大再扩大,把精神障碍和身体残疾也纳入组织。为此我经常去省会济南向有关部门提交申请。

婚后,我们的生活平淡而稳定,我还是老婆眼中的那个“热血青年”,整天想着鼓吹和“团结”,有时候还想加入她。而小英呢,依旧没改唠叨的毛病,但一点也不影响我。我特别喜欢看她在阳光下认真背诵毛主席语录。

耳聋是我6岁时发高烧造成的。父母带着我到处求医,但是没有效果。从此,我成了别人所说的“聋子、残疾人”(当时对残疾人的社会称呼)。

我的妻子,患有精神障碍,已经不在人世;我的女儿丽丽,智力和身体都有残疾,今年39岁。

骑的次数多了,我和小英就熟了(我们用语言交流)。

“我还有一个39岁的女儿,智力+肢体残疾。我是一个听障人士,对于一个残疾人家庭来说比较困难。请倾听我们的声音。”

于是我把我的想法告诉了小英,鼓励她一起申请组织,呼吁“残疾人平等”,联合各种残疾人团体成立协会,争取自己的权利。

这样的生活让我觉得充实舒适,也让我觉得作为残疾人的父母,一定要保持乐观积极的心态。现在很多父母都没有我大,开始纠结“孩子死了我该怎么办?”这其实是一种消极的生活态度。

那时候我的工作就是带着文件和样书到处宣传订阅。女儿下班后经常跟着我去附近的特殊学校和残联送书。

我不知道我的孩子能不能接受这个答案,但我无怨无悔。既然给了她生命,我就要尽力去爱她,也希望她有一天能明白。谢天谢地,孩子智商59,比她妈妈和奶奶都高。

小英在生活上很照顾我,国内国外都安排妥当。但是,因为她有精神疾病,她经常担心和害怕。因为我们工厂相隔很远,她几乎每天上班都给我工厂打电话,问我是否安全到达。电话一断线,她就一路找上了我。

有一次,小英抓住了我。

正是在往返济南的路上,我认识了我的妻子小英(化名),一个智障人士。

后来我只好把丽丽送到托儿所,把教育的责任交给老师。即便如此,丽丽也总是被其他同学嘲笑为“聋父疯母的残疾孩子”,这给她带来了沉重的心理压力。

在我去北京后的第8年,不幸的是,我的妻子出了意外,离开了人世。我刚刚得到消息,但是我不能相信它是一个事实。上次我见到她时,她还好好的,还笑着载了我一程。晚上,天人永隔。我急忙赶回家,但已经太晚了,甚至不能见她最后一面。

妻子走了,留下女儿一个人在家,我只好时不时让年迈的母亲去探望,但只要能抽出一点时间,她就想办法回家。幸运的是,我女儿初中毕业后,直接去了她妻子的工厂,并在物业找到了一份照看热水泵的工作。

父亲担心我习惯的手语会导致语言退化和哑巴,决定送我去普通学校。

在丽丽7岁的时候,也就是1985年,我被借调到北京,帮助宣传推广中国残疾人福利基金会会刊《三月风》,还担任华夏出版社的特约出版人。这是我梦寐以求的工作,但我已经与家人分离多年。

我的名字叫孙怡。我是一个听力严重受损的人。我72岁了。

因为孩子的奶奶是智障,她妈妈也是。

谢天谢地,我可以带着她们母女一起去各地送书,把每一次旅行都当成一次旅行,一路看山山水水,在祖国的很多地方留下我们的足迹,这是我们全家最幸福的时光。

车祸发生的时候,我就在她前面,但是因为我是聋子,所以什么也没听到。走到一半的时候,我看到她没有跟上,我才意识到出事了。我真的很讨厌自己:“当时为什么非要走在前面?为什么我没有看她一眼?为什么那天我答应让她出去……”

看到这种情况,热心的邻居和工友表示愿意照顾她。可是,一旦小英看不到丽丽,就会疯狂地到处找她,邻居们只好把她送回去。

我和老婆结婚多年,一直没敢想过要孩子。那时候的优生学政策总是让我们警惕自己的基因问题。但在1978年,我们在计划中生下了女儿丽丽。

看着女儿痛苦的躺在床上,我的眼泪忍不住流了下来,但是我想做一个坚强的父亲。我只好鼓励安慰她:“有了爸爸,一切都会好的。我们要坚强勇敢的面对生活!”出院后因为工作忙又要回去上班,只好把丽丽交给保姆。

但在20世纪50年代,上普通学校的随班就读并不是什么“幸事”。我没有得到什么特殊待遇,因为上课听不到讲课,所以只能在课后自己补。同行的嘲讽和挖苦也是家常便饭。但就在这样的条件下,1963年,我初中毕业,成绩很好。


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