宝贝，我真的很想听到你喊“妈妈” 《自闭症康复》
漂亮的安安是雷特的孩子。
如果让我列出我最崇拜的父母，安帕·马安会排在前三位。“生活中只有一种英雄主义，那就是在了解生活的真相后热爱生活。”罗兰的话是关于他们夫妻的。不仅如此，光和热也被传播出去，帮助和温暖更多的雷特家庭，真正过上从神而来的富足生活。
生活是鲁莽而突然的。走出去之后才知道，有些事情不是努力就能做到的。比如世界上罕见的疾病——雷特综合征，目前还没有药物可以治疗。
只有1%的美人鱼讲过英语，而且是措辞。他们的交流障碍是他们表达、交流和学习发展的最大障碍。现在，我们有了一个新的研究项目——“帮助美人鱼叫妈妈”，这是一个帮助中国雷特女孩的项目。在国际专家和先进的高科技AAC眼控设备的帮助下，他们可以“说话”并开始学习。
这句话多年来一直是我不断的提醒和安慰。谢谢方老师。还有善良专业的李老师对安安的耐心教导，对我们的鼓励和安慰，一直温暖着我。而我亲爱的S姐一家，素未谋面，热情接待了我们。几个小时的晚餐后，我再也没有想过这件事，这为以后的一切埋下了伏笔。
我们以莱特孩子的丰富生活为愿景，期待美丽孩子有更多的机会和可能。我们也以实际行动去分析问题，解决问题，改善现状。将努力逐步建立适合莱特儿童以及更多类似特殊儿童和家庭的健康管理解决方案。]
10月份第一次培训是在基因检测报告出来之前的安安。第二次11月培训确定了，全家带安安去参加艺林的家长培训。这段时间可以说是我最无助的时期。
4.缺乏公共意识，不敢和身边的亲朋好友交流孩子的情况，社会接受度等。，也给我们很大的心理压力。
2013年之前，Rett综合征属于自闭症谱系障碍(ASD)，但随着新版本(DSM-5)的发布，Rett综合征从自闭症中分离出来。
回顾这十年，我和爸爸有了生孩子的想法，是因为在萌萌看到那些一个手指头指来指去的宝宝。结果我家宝宝(安安)从来不做这个指点动作。下图是安安姐姐胖乎乎的手。
【注:Anaret Institute:2015年1月正式注册为公益组织。先后与美国、澳大利亚、中国台湾省、中国的多家基金会、研究机构、医院、康复机构、大学进行深度合作，开展了旨在提高莱特儿童运动能力和沟通认知能力的研究项目。20多个孩子和家庭直接参与了这个研究项目。300多个家庭通过在线平台分享了他们的研究成果和经验。这项研究成果还以学术论文的形式发表在欧盟的《莱特国会杂志》和《罕见病杂志》上。
七年前，在青岛，认识了来接受林训练的安安一家，高大英俊的安安爸爸，温柔美丽的安安妈妈，甜美可爱的安安。让我眼前一亮，还以为是明星家庭。当朱茵看着至尊宝时，这一家三口的眼睛是一样的。
安安确诊后的几年，无数次想放弃，坚持不下来...但是有了我们这样的孩子，我没有权利放弃自己的生活。我走了，没有人会比我对她更好。如果我不离开，那么我将面临许多短缺和困难:
美国非政府组织RSRT的创始人、一个雷特女孩的母亲莫尼卡说，雷特综合症最大的问题是占用一个人的时间。因为他们的手没有用，几乎都不能自理，每天都要有一个人照顾。
在10月的译林培训中，这句话突然进入我的脑海:“不要为明天担忧，因为明天自有明天的担忧；一天的难度就够了。(马太福音6:34)”是方老师在培训的黑板上写的。
有一种罕见的疾病。她们是一群美人鱼一样的美少女。他们不能说话，他们的小手不能正常使用，他们几乎不能独立行走，他们甚至不能站立或坐起，他们不能正常呼吸...因为他们患有一种罕见的雷特综合征，这是一种神经系统的多种发育障碍，几乎只影响女孩。
安安，2010年1月3日出生，2011年10月17日被诊断出患有一种罕见疾病——雷特综合征。我正式成为“安妈”，开始了长达七年的康复研究学习“战斗”。
Rett综合征，一种几乎只影响女孩的神经系统多发性发育障碍。是一种发病率为1/10000 ~ 15000的罕见疾病，主要由MECP2基因突变或缺失引起。大多数疾病是散发的，不分种族或地区。雷特综合征的临床症状包括自闭症、脑瘫、阿尔茨海默病和癫痫，以及一些关键症状如共济失调、有目的的手部失用症、言语失用症、呼吸和吞咽异常、脊柱侧凸等。
终于在2015年，经过三年的反复确定，我们注册成立了NGO组织“深圳市阿纳雷特综合征罕见病研究所”。我们，一个两三个人的草根公益组织，靠自己和亲戚朋友存在了三年，在国内外做了近十个项目，大的持续一年。我们的三次众筹活动，从一开始的1000人，到去年99公益日的21660人支持和捐款。这是我们从未想过能得到的信任、支持和爱。
感谢S姐的稿和方老师的支持，这些话能在罕见病日发表，让我们这个少数民族又多了一次宣传的机会。
同年，也就是2011年的10月和11月，我去青岛艺林培训了两次，受益匪浅。
换句话说，生活可能是:“看似悲伤，却永远快乐；似乎贫穷让很多人变得富有；看似什么都没有，其实什么都有。(《圣经·哥林多后书》6:10)”
这是S姐和她的青岛之行为我们种下的美好种子，也是支撑我们一路走来的力量源泉。
有时候生活是比较吊诡的，罕见病患者的终极追求就是过普通人的普通生活。我们想听到孩子叫“妈妈”，想看到他们像普通孩子一样上学，想看到他们坐、爬、跳，想看到他们交一个好朋友……想拥有这些平凡的日常快乐。但是......
2013年6月2日，我怀了第二胎，与丈夫同时受洗归主。
今天是2月的最后一天，也是第十一个“国际罕见病日”。这个由EURODIS于2008年2月29日首次发起的纪念日，汇集了来自世界各地的罕见病患者，并组织了一系列不同的纪念和科普活动，中国也不例外。
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